Dette er et rent skryteinnlegg, altså. Dagens treningsøkt(er) er nemlig gjennomført etter planen. Med bare et par eller tre-fire pauser. Badet er vasket og trappa og et par andre rom er støvsuget. Og jeg er både svett, kaputt og fornøyd.
Selv om det antakelig ikke var akkurat dette hun mente, fastlegen, da hun i forrige uke rådet meg til å bruke gjenvunnet energi til å gjøre ting jeg hadde lyst til… Jeg kunne godt ha tenkt meg å dra på skogstur i stedet, altså. Men så handler det jo om å få litt gjort også, da. Vasking og slikt…hau!
Hadde jeg vært mer opptatt av de mye omtalte «voksenpoengene» så hadde jeg kanskje vært motivert til å bruke energien på slikt litt oftere? Men hele begrepet framstår for meg som et mer eller mindre meningsløst tulleord. «Voksenpoeng» liksom? Hva skal jeg med det? Kan jeg bytte det inn i noe om jeg får nok av dem? Vin? Sjokolade? Rabatt på ny mopp?
Ikke vet jeg. Og nå er jeg i alle fall alt for gammel til å kjenne noe som helst behov for voksenpoeng. Jeg er voksen. Ikke noe å gjøre noe poeng av. Og vasking er ikke min favorittsyssel. Men av og til må det gjøres. Og i dag ble akkurat det altså hele treningsøkta. Det er i grunn hele poenget.
Og siden jeg var så godt i gang og oppvarminga i form av støvsuging og dovasking var unnagjort så fortsatte jeg med litt utearbeid. Denne grønne matta er nemlig klippet av meg i egen ikke så innmari høye person! Etter at jeg med nød og neppe klarte å starte gressklipperen. Og jeg trodde jeg måtte gi meg halvveis da hele maskineriet stoppet og nektet å starte igjen. Men har jeg det med å gi meg? Ikke akkurat… jeg fikk lurt den i gang igjen og jeg klarte ca en tredjedel av gressmatta. Resten må småbrukeren ta seg av. Jeg driver nemlig med en viktig del av treninga. Jeg holder på med restitusjon.
Ny uke og nye muligheter. Og nye, i alle fall ferske, tanker. Tanker som tidvis sender meg svevende opp på ei rosa sky, kanskje. I alle fall nesten. Og det har selvfølgelig med energi å gjøre.
Det er ekstremt tilfredsstillende å ha bittelitt mer energi i noen dager. Det er supert å orke både skogstur, trening og klesvask på bare et par dager 😉.
Det er sommer. Både klesvask i sommersol og sommervind og ikke minst nyplantede blomster i pottene på terrassen vitner om det. Og igjen: at jeg klarte begge deler og mere til på en og samme dag – ja da ble det hipp hurra og stormende jubel!
Hagen er full av liv. Det gnisler og piper både her og der. Noen har det ekstremt travelt på vei fram og tilbake med mat til «gnislerne». Og det gjelder å følge med for plutselig har fuglen fløyet. Bokstavelig talt.
Jeg nyter dager med mer energi og jeg gleder meg over det lille jeg får gjort. Så lenge det varer. Nå gjelder det bare å ikke overdrive og gape over for mye. All logikk sier at tilstanden antakelig er i alle fall delvis midlertidig. En ting er bedre enn null ting. Og får jeg gjort tre ting i løpet av en dag så er det jo helt fortreffelig. I alle fall om jeg klarer å stoppe mens leken er god og før kroppen klapper fullstendig sammen. Men at energiøkonomisering og -balanering er hakket mer stas når det faktisk er NOE energi å forvalte i det hele tatt; akkurat det er det jo ikke akkurat noe tvil om.
Og akkurat i dag virket jeg vel så der 40 % av maks. I motsetning til mandagen for 2 uker siden som nok heller skyldte energi. Det er godt jeg kan klatre litt oppover trappa innimellom også. Da blir det rosa sky da 😉
Den som venter på noe godt venter ikke forgjeves, har jeg hørt. I alle fall ikke om en gjenfinner et ørlite snev av initiativ. Det er jo slik at det skjer ikke noe før en begynner. I natt «fant jeg endelig meg selv» igjen en smule. Og ikke minst fant jeg godt selskap.
4 damer på hengekøyetur i skogen. 3 tobente og en firbent. Med bobil og 3 hengekøyer. Sushimiddag takket være initiativ og gjennomføringsevne fra lillesøster, bobler og vin. Bademuligheter og kaffevann med rompetroll og andre proteiner på kjøpet. Samt en frokost a la friluftsheidi.
Bobilen fikk være reserve og backup hele natta. Vi trosset et par tre runder med regndråper så bobilen fikk stå i fred. Det gikk fint i hengekøye selv uten tarp. Bare å snu seg slik at soveposen dekket fjeset så slapp vi å få dråpene midt i planeten. Med lua godt nedover øya, det må til når det er lyst hele natta, så ble det bra med søvn på alle fire. Til og med de som lå to i hengekøya sov tilsynelatende veldig godt. Selv om den firbente nok syns hele konseptet var noe tvilsomt. I alle fall i starten.
Miniferier som dette er gull for slike som meg. Kortreist og lavterskel. Med alle fasiliteter. Medbrakt seng, bademuligheter og ikke minst god mat og godt drikke. Ikke var det plagsomt med mygg heller. Og larven som delte hengekøye og muligens sovepose med både firbent og eier ble ikke oppdaget før morgenen etter og midt i nedpakkinga. Så den plaget ingen!
Som damen i den blå køya sa for n’te gang: «Hvorfor gjør vi ikke dette oftere?»
Det lurer vi vel alle på. Og vi kan vel bare skylde på livet. Det går. I hundre for noen, litt saktere for andre, og hverdagsutfordringene tar oss alle. Men den som venter på noe godt må bare få ut finger’n og begynne. Veien blir til HVIS du går. Og det skjer ikke noe før JEG begynner. Og vil jeg det skal skje så må jeg pakke sekken 😊 Takk for turen Åshild, Anita og Solfrid.
Hengekøye i solnedgang har aldri vært å forakte.
Dokumentasjon bør aldri undervurderes. Bilde av bilde og fotograf. Og mat og drikke og bikkje…
Høyt hang de ikke og ikke var de spesielt sure heller. Gruppeselfie: Å.S.
Turmeny a la lillesøster.
Hengekøye med festivalvibber.
Sofrid (altså bikkja) hadde garantert ikke hoppet etter for å redde meg. Bilde: Å.S.
Kveldsro.Morgenselfie.
Frokost. Arme riddere med standsmessig topping. Bilde: A.Ø.
Turhund. Hengekøyehunden Solfrid gidder ikke stå opp. Bilde: A.Ø.
Jeg har som mange andre, lest artikler i media om barn og voksne med varige såkalte kroniske sykdommer som ikke får optimal medisinering fordi behandlingen de trenger ikke er godkjent i Norge. Eller ikke får prøve behandlinger som brukes i utlandet. De venter på godkjenning, det samles inn penger til utenlandsopphold med behandling og folk vurderer å flytte til andre deler av verden. alt mens de tappert, spente og håpefulle venter. De venter på at AS Norge, beslutningsforum og de som bestemmer skal avgjøre om behandlingen skal godkjennes. Om den er samfunnsøkonomisk er en stor del av den vurderingen. Vi snakker om rene kroner og øre.
Denne uka ble jeg en av dem. Jeg skulle hatt immunterapi. Jeg skulle hatt immunterapi for multippel sklerose for å bremse utviklingen. Nevrologen vurderte å starte med det i løpet av våren.
Jeg skulle også hatt en annen immunterapi som tilleggsbehandling for å hindre tilbakefall av melanomet, føflekkreften jeg fikk påvist i februar. Helst skulle den ha startet innen slutten av mai.
Jeg kan ikke få noen av dem. Terapien som vil forebygge tilbakefall av kreft vil føre til fare for negativ utvikling av den multiple sklerosen. Immunterapien som vil bremse utviklingen av ms vil føre til større fare for tilbakefall av kreften… Dermed kunne jeg, etter å ha blitt sjekket for en spesiell genmutasjon i kreftcellene, kun tilbys en annen målrettet behandling for malignt melanom/føflekkreft. «Heldigvis» for meg så hadde jeg denne genmutasjonen og kunne nyttiggjøre meg av denne behandlingen. Den skulle vare et år fra oppstart.
I slutten av mai startet jeg opp. 4 døgn tok det før jeg ble sjuk. Bivirkningene tok meg og det førte blant annet til innleggelse på sykehus og ikke minst: MEDISINSTOPP!
Så nå kan jeg ikke få den behandlingen heller. Jeg venter. Spesialistene må søke spesielt om å bruke en alternativ medisin som foreløpig ikke er godkjent til akkurat denne bruken i Norge. Den brukes dersom det er påvist tilbakefall og vil etter all sannsynlighet gjøre samme jobben for meg som den andre målrettede behandlingen jeg ikke kunne fortsette med. Men den er altså ikke godkjent.
Og grunnen til at den alternative medisinen ikke er godkjent? Kroner og øre. Prisen. Den koster astronomiske summer. Det gjorde for så vidt den jeg egentlig fikk også…ingen tvil om det. Så jeg vet ikke om det er mulig at denne medisinen blir så mye dyrere…
Jeg klarer meg antakelig bra uansett, har legene sagt. Ikke desto mindre så kjenner jeg at jeg er villig til å gjøre det aller meste for å gi meg sjøl så gode odds som mulig. Til og med et nytt forsøk på de medisinene jeg ble så dårlig av. Og potensielt en ny runde med meget syk friluftsheidi dersom bivirkningene kommer tilbake. Jeg vil ikke ha tilbakefall! Og som onkologen sa: «vi kan jo ikke sette deg på immunterapi om du får tilbakefall senere heller, så det er gode grunner for å få godkjent denne medisinbruken».
I mellomtiden må jeg vente. Forhåpentligvis bare litt. Onkologer og eksperter på lokalsykehus og Radiumhospitalet skal konferere og vurdere. Jeg venter. Og nyter faktisk dagene. Medisinfri kjennes faktisk litt som ferie. Og overskuddet er på oppadgående. «Pass på å gjøre ting du har lyst til nå når du har overskudd», sa fastlegen til meg tidligere i uka. Jeg forsto at jeg er et «tilfelle» da fastlegen ringte meg helt uoppfordret. Og kunne snakke i det vide og det brede. Lenge.
En kropp uten store mengder kjemikalier er absolutt langt å foretrekke. Men skal jeg virke på lang sikt så trenger jeg en kur! Men en som ikke gir verre bivirkninger enn at kroppen klarer å i alle fall til en viss grad samarbeide det året kuren skal foregå. Heldige meg som forhåpentligvis kun må vente litt. Tankene mine går til dem som ikke får medisiner som potensielt er både livsforlengende og livsviktige. Jeg er ikke der enda. På det helt akutte stadiet. Og skulle det virkelig være nødvendig så vil onkologen bruke immunterapi allikevel, sa han. Så får ms’en leve sitt eget liv imens. Da må jeg la det stå til. Jeg satser på å ikke komme dit!
Nå heier jeg på Legemiddelverket og satser på at neste behandlingsforsøk både blir en realitet, at jeg tåler det og at det virker!
Det fins mange som klamrer seg til halmstrå der ute. Og andre klamrer seg til helt vanlige strå.
Det er sommer og så absolutt tid for utegym for friluftsheidi. I dag ble det skogstur med et par øvelser innlagt. Planen var å ikke bli så innmari svett…
Hvordan det gikk? Måtte dusje ja! Usikker på om det er sommertemperaturene eller formen som fører til både kokende kroppsvarme, svette og pesing. Forresten: jeg er ikke usikker! Trening er ferskvare. Definitivt. Også utegym.
Viktig å “p0se” når en bedriver utegym. Jeg har en del å gå på, Mette. Må øve!
Et slags friluftsliv? Frisk luft i alle fall….Bortsett fra i Tufsingdalen…der spredde de møkk!
I går kom småbrukeren og friluftsheidi seg endelig ut på en ekte roadtrip. Åtte og en kvart time på farten, stort sett på landeveien var lenge. Men uten tak, så kan det vel muligens kalles friluftsliv? Og jammen fikk vi sett mye fint. Norge er på sitt frodigste. Grønt på grønt og fullt av farger og fuglesang. Aller mest løvetann. Når de kommer i flokk på gulgrønne åkre med vann og snøkledde fjell bak…ja da er det bare vakkert.
I høyden er det vår enda. Sommeren har ikke festet grepet. Det ligger fortsatt mye snø i fjellet. Barbakken bærer preg av at snøen akkurat har «gått». Der ligger fjorårsgresset flatt og gult og vissent. Og det gjør det grønne på trærne også. Bjørka har museører enda og på mange av innsjøene ligger det både is og slush.
Det ble en fin roadtrip. Og lysten til å stikke til fjells på overnattingstur ble rett og slett altoppslukende. Formen er såpass bra i dag at dersom den holder seg stabil nå et par dager, ja da! Da kan det hende friluftsheidi finner seg sjøl på nytt. I ei hengekøye nær vei, men med utsikt 😊
Isen/slushen ligger fortsatt på Ystesosen.Disse må oppsøke veikanten for å finne grønt.Ligging i lyngen ved Narbuvoll. Lunsj med utsikt.Behovet dukket opp en eller annen gang nedover Sømådalen. På Drevsjø var det pistasj å få 🙂
Som alle blogglesere av friluftsheidi.blogg.no nå har skjønt så kom jeg meg endelig på tur på fredag.
Jeg var på beina, om enn noe vaklende, og har fått med meg både familietreff, konfirmasjonsfeiring og usedvanlig trivelig kaffebesøk hos venner. En liten smak av hotelliv har jeg også fått. Og så langt en bitteliten roadtrip på nye veier.
I morgen går turen hjemover langs landeveien. Mer roadtrip med andre ord!
Og i dag klarte vi nummer 3 av 3. En ekte trønderkonfirmasjon fikk avrunde konfirmasjonsperioden for friluftsheidi med familie. Takk til konfirmant med familie og vertskap og ikke minst takk til konfirmantbroren som til enkeltes overraskelse brente av tidenes tale til lillesøster.
Sodden er spist, kakene var gode, og mange nok…. (ikke overraskende!)., konfirmanten var usedvanlig vakker og undertegnede er veldig glad for at hun mot alle odds klarte å ta seg til happeningen. Slett ingen selvfølge i disse dager, men det går jo alltids et fly for den som har nok trass😉
Når folk leser blogg kan det skje. I alle fall når folk som er redaktører for nettmagasiner leser blogg. Da kan det skje at en eller annen blogg og et eller annet blogginnlegg blir ansett som såpass leseverdig av redaktøren at denne finner det publiseringsverdig. Hvis redaktøren da kontakter bloggeren og anmoder om å få bruke teksten, så kan det jo hende at bloggeren blir både stolt og beæret. Og at ideen blir til realitet.
Innlegget jeg skrev om fatigue fikk nylig den «skjebnen».
Og ikke nok med denne gode tingen – i dag ble jeg utskrevet og fikk reise hjem fra sykehuset. I morgen har jeg en hel dag med avslapping i heimen før jeg må tilbake en tur på fredag. Bare for noen timer, satser jeg på.
Det aller viktigste med denne dagen er derimot ikke hverken publisering eller utskrivning. Det er derimot at denne dama fyller 23. 1.juni er nemlig den viktigste dagen i mitt liv. Da ble avleggeren født. Hipp hurra for henne!
