Heit!

Heit, heitere, heitest! DET er mye snakk om å være heit i media om dagen. Det er sommer og varmt i store deler av landet. Rett og slett hett! Og dermed blir vi heite!

De som bor i ei lita leilighet midt i byen uten mulighet for gjennomlufting eller solskjerming er heite! Alle som jobber ute, med eller uten uniform er heite! Togskinnene er så heite at de slynger seg! Ungene påstår at badevannet er «glovarmt», mens foreldrene forgår av å være heite mens de passer på badenymfene.

Og gjett hva jeg er! Jeg er heit. Varm. Ofte svett. Gloheit, faktisk. Og rett som det er blir jeg enda heitere! Undergangen, eller mer kjent overgangsalderen, bringer med seg bråheite av det plutselige og påtrengende slaget. Og sammen med noenogtredve varmegrader utafor huset så blir det jo – nettopp – undergangen.

Legger vi til en meget temperatursensitiv multippel sklerose så tror jeg rett og slett jeg plasserer meg i kategorien «heitest».

Som veldig mange andre, men ikke alle, med ms så tåler systemet mitt veldig dårlig varme. MS-påvirkede baner i sentralnervesystemet får brått mye større problemer med å sende riktig beskjed til riktig muskel når kroppstemperaturen stiger. MS-skadde nerver sliter også med å sende riktig melding til hjernen når de blir varme.

Jeg merker det jo stor sett alltid når jeg trener. Det har jeg vent meg til og det går over. Å ta seg et varmt bad for å «lindre» smerter i kroppen har jeg helt sluttet med. Jeg blir rett og slett i for dårlig form av det. Men når kroppstemperaturen konstant kjennes forhøyet og været rett og slett er litt «for» sommerlig for denne kroppen, så kjenner jeg at tålmodigheten slites. Nå har jeg lest at bare en halv grad økning i kroppstemperaturen kan gi økte symptomer både i synsnerve, når det gjelder spastisitet og smerter.

Jeg merker nok mest når det gjelder syn. Og fatigue. Den oppleves betraktelig sterkere og mer begrensende i varmen. Jeg har skrevet om fatigue før, her. Og mange andre ganger på bloggen. For det er viktig! (innleggene om dette finnes under kategorien: Helse og uhelse, varig syk.

Så da går jeg rundt, så vidt det er og hvis jeg orker, og er brennheit om dagen! Og venter vel egentlig på at det skal bli litt mindre varmt. Et paradoks her i det kalde nord der vi veenter på sommeren i ni kalde forfrosne måneder i året. Men jeg tåler jo ikke den sommeren. I alle fall ikke når den blir en skikkelig sommer! Ikke rart jeg liker å bade i kaldt vann det meste av året!

Og ikke hjelper det noe særlig å være sylte forkjølet og dett i desa heller! Heit og sutrete, rett og slett!

Å ligge og velte meg i iskalde elver, som her i Rondane, er vel egentlig det eneste jeg egner meg til akkurat nå…

Hvorfor jeg gidder.

«Hvorfor gidder du?» er vel et rimelig spørsmål, vil jeg tro. I alle fall stiller jeg meg selv det spørsmålet med jevne og ujevne mellomrom. Hvorfor skal jeg gidde å trene når jeg uansett ikke blir i kjempeform, liksom? Hvilken motivasjon ligger i det?

Vel. Heldigvis så får jeg noen ganger rimelig klare påminnelser om det. Påminnelser som motiverer.

«Du går mye bedre nå enn da vi gikk på Glittertind», fikk jeg høre for snart to uker siden. Er det sant?, tenkte jeg. Men det var nok det. Og det kjentes jo slik ut også. Så da tror jeg på det, ikke sant?!

Greia var at jeg for drøye to år siden satte meg et mål. Og det var å gå til toppen av Glittertind, 2452 meter over havet, og samtidig samle inn penger til forskning på multippel sklerose, MS. Jeg trente meg opp etter egen evne. Jeg har tross alt et treningslederkurs fra ungdomsskolen 😉.

Jeg nådde toppen. Og kom meg ned igjen. Det tok riktignok 13 timer og 17 minutter, men jeg gjorde det. Og takket være et kjempeteam av gode hjelpere både før, underveis og etter, så kom vi i mål alle sammen. Inkludert meg. Og MS-foreningen fikk en liten slump penger.

Dette var i september 2023. I oktober samme høst var jeg så heldig at jeg fikk et rehabiliteringsopphold på MS-senteret i Hakadal. Og der møtte jeg fysioterapeut Lene. Ved hjelp av samtale, prøving og feiling, testing og forsøk så lagde hun et todelt treningsopplegg for meg. Helt etter min «bestilling». For hun spurte nemlig hva jeg ville oppnå med trening.

«Jeg vil være sterk og utholdende nok til å fortsette å gå på fjelltur», sa jeg. Og med til sammen 10 øvelser som jeg alternerer 2-3 ganger i uka, hver «økt» er gjort på omkring 20 minutter, mente hun at min «bestilling» skulle kunne innfris. Og jeg har trent. Styrke og kondisjon. 3-4 ganger per uke, minst, i 20 måneder. Mye mer målrettet enn tidligere trening. Noen økter har vært tunge, noen har kjentes helt umulige ut og har krevd at jeg har delt dem opp i flere økter, og noen har gått helt greit.

For 11 dager siden var jeg på toppen av Bitihorn. Denne gangen «bare» 1607 meter over havet. Men i følge et par av mine turkamerater med partier som var brattere enn Glittertind. Jeg kom både opp og ned denne gangen også. Med sherpaer som bar drikke og mat. Tre av dem var med til Glittertind, to var “nye”. Med staver, støttestrømpe og dictusbånd (eller «stropp» som vi kaller det). Med hyppige pauser men stabil fart. Og med vilje og motivasjon selv om formen har skrantet i hele vår. Både når det gjelder fatigue, smerter og funksjonsnedsettelse.

Så JA. Jeg antar de har rett. Jeg går bedre. Takket være ukuelige treningsøkter og ikke minst takket være Lene i Hakadal. For hun sa nemlig enda en ting som virket supermotiverende for meg som historisk sett har syntes at styrketrening er kjeeeeedelig: Hun sa: «trening er det nærmeste du kommer bremsemedisin for sykdommen din».

Derfor gidder jeg. Og derfor setter jeg umåtelig pris på og blir topp motivert av å høre «du går mye bedre nå enn da vi var på Glittertind!»

Neste toppturstunt er på idéstadiet. For jeg skal fortsette å gidde!

Mr Anderson.

Fikk et nytt prosjekt og noe nytt å drive med etter dagens konsultasjon på sykehuset. Så da sitter jeg her på champagnebalkongen koblet opp med elektroder i ren Matrix-stil. Jeg og Mr Anderson, liksom.

Elektrostimulering av en noe ms-forvirret tibialisnerve pågår. Dag 1 av 90, ellerno’🙈🦶

(og hva DET er kan googles)

Selvopptatt.

Det jeg skal skrive nå kan helt sikkert virke provoserende for noen. Andre kan nikke gjenkjennende og noen vil helt sikkert tenke «når får du ta deg sammen, Heidi». Men uansett: jeg har en refleksjon jeg bare må «skrive av meg».

På topptur i helga var jeg det svakeste ledd. Igjen. Selv om vi hadde med en på 3 ½ år som potensielt kunne ha fått den rollen, så opplevde jeg i alle fall at jeg var det. Jeg tror nemlig de på den alderen forholder seg til det med energi på en helt annen måte enn oss voksne. Treåringer tenker ikke at «hau, tenk så sliten jeg er allerede nå, og så skal jeg helt opp dit, eller så er det ørten kilometer igjen». Treåringen er mye mer her og nå og så lenge det er energi nok til å ta seg til neste bekk eller klatre opp på neste store stein, så tenker de ikke mer over det.

Så altså meg. Det svakeste ledd. Og på tur fryktelig selvopptatt. Energien rekker kun til å puste og ta vare på egen framdrift og egne behov. Det er veldig lite rom for å se om det går bra med de andre, om noen har vondt noe sted eller trenger litt vann eller ei pause. Nei, de andre får passe seg selv, eller noe i den duren.

Som det svakeste ledd kjennes det noen ganger som om alle andre er sterke og spreke. Logikken og erfaringen sier meg at hvem som helst kan ha vondt i et kne, gnagsår på hælen, være sulten og tørst eller nesten miste pusten av høy puls. Jeg har vært der mer enn en gang. Og det med å passe på at alle har det bra på tur er liksom helt grunnleggende for en som i årevis har hatt som jobb å ta med andre på tur. Andre som har kortere bein og mindre rekkevidde. Altså unger.

Men nå er rollen snudd, gitt! Jeg kan ikke lenger være den som bærer sekken, finner veien og holder motivasjonen oppe. Jeg er avhengig av hjelp. For jeg har nok med meg sjøl. Energien rekker ikke til mer selv om jeg har massevis av hjelp.

DET er ganske ubehagelig. Men jeg må motvillig innrømme at det er sånn. Det har vel også noe med at når en lever med varig sykdom, eller sykdommer, så preger det hverdagen i så stor grad at bare det å forholde seg til omverdenen er for voldsomt. Det er ikke energi eller konsentrasjon igjen til å ta inn alt og alle i omgivelsene. Og det gjelder både i turlivet og ikke minst i hverdagslivet.

Jeg må bare si at jeg VIL ikke at det skal være sånn. Men jeg innser at det er det! Og jeg forsøker å venne meg til den nye rollen. Rollen som «det svakeste ledd». Jeg håper allikevel at det selvopptatte meg kan glimte til og løfte nesa og blikket, på tur bokstavelig talt, og SE deg. For er det noen som vet at alle er mer enn det du ser, så er det jeg. Selvopptatt eller ei!

Her har den selvopptatte til og med gått fra crewet sitt oppover fjellet…

3 ganger flaks.

Denne torsdagen starter med tre ganger flaks!

For det første oppdaget jeg i går kveld at jeg skulle faste før dagens første undersøkelse. Akkurat det er ikke helt ukjent, men denne gangen hadde jeg ikke lest innkallingen skikkelig før jeg da heldigvis gjorde det i går kveld. Og det sto tydelig “ikke drikke”, vanligvis er vann greit, men tydeligvis ikke denne gangen. Jeg fikk det så vidt med meg til slutt. Flaks.

For det andre var det skikkelig bra at undersøkelsen var klokka 09.00. Og ikke 12 eller 15, for den saks skyld. Flaks! For jeg ble jo tørst så fort jeg hadde lest det. I går.

For det tredje så hadde jeg dagens andre undersøkelse rett etter den første. Mer eller mindre i ett.. I samme rom i alle fall. Flaks det også. Så slapp jeg to dager etter hverandre eller timer med ventetid.

Så nå er jeg ferdig på sykehuset for i dag og kan reise på jobb og være ute i sola. Flaks!

Men først frokost:

(og jammen ble resultatet av undersøkelsene bra også;-))

 

Veien blir til hvis du går.

Vet du?

Vet du hvorfor sneglene går så sakte?

Åpenbart, spør du meg.

De bærer jo huset sitt på ryggen hele tida.

Kanskje han som går sakte foran deg

har en usynlig sekk på ryggen.

En tung sekk du ikke ser.

Du kan ikke ta børa hans.

Og du kan ikke tvinge ham inn

i ditt tempo.

Men du kan kanskje gå litt ved siden av ham.

Slik at dere begge kommer til målet?

 

Disse ordene skrev jeg i en bloggpost den 25.juni 2022.

Jeg er ofte snegla, og kjenner at det er godt å ha noen som går ved siden av eller hjelper til med veivalg eller med å tråkke spor. Og så er det jo sånn at alle er mer enn det du ser. Og hva som er i sekken – ja det vet kanskje bare bæreren?

Bilde: miljølare.no

Det gikk!

Det gikk jaggumeg denne gangen også💪

FOR en dag!

Foto: SBL

Dette.

Altså, det er vel dette som kalles “alt ligger til rette”!?! Strålende sol og null nedbør varsles over Bitihorn lørdag. Ikke blir det særlig med mygg heller, eller knott, kan det se ut som 😉

Godt selskap er i orden, logistikken er i orden, idyllisk overnatting (så vidt bildene viser) er bestilt og betalt, innkjøp er delegert, sekken er pakket og skoa er nypusset. Skrotten spiller slettes ikke på lag, men som alltid; jeg har klokketro på at vilje og motivasjon på et vis får meg dit jeg vil. Også denne gangen, selv om smertefri og energi nok var begreper som ikke akkurat har preget hverdagen siden en eller annen gang i starten av mai, eller noe.

Og ja – jeg gleder meg en ørliten smule 😉 #fuckms, #fuckcancer

Ferie eller ikke ferie.

Det er spørsmålet. Jeg ser av og til tilbake og leser egen blogg fra ett, to eller flere år tilbake. Og i fjor på denne tida klappet jeg meg selv på skuldra og gratulerte meg med ferie. Ferie fra timer på sykehus hos nevrologer, radiologer, onkologer, fysioterapeuter, kirurger og alle mulige andre eksperter. Jeg hadde sju ukers ferie foran meg! Ingen helseavtaler i umiddelbar nærhet. Hipp hurra!

Her ligger innlegget fra i fjor.

Altså, vi som er heltidsansatt i egen helse kan jo ikke regne med ferie. Den varige sykdommen tar ikke ferie. Smerter, funksjonsnedsettelser og hjernetåke holder stand og bryr seg ikke nevneverdig om at det er sommer og ferietid. Og fri fra jobben for de som driver med lønnet arbeid. De greiene der bryr seg overhodet ikke om 37,5 timers uke eller helgefri eller noe slikt heller. Det surrer og går, 24/7. Men jeg har valgt å kalle det ferie når den varige sykdommen ikke krever oppmøte hos helseinstanser. I alle fall når det sammenfaller sånn rimelig med småbrukerens ferie fra jobb.

I år visste jeg om en avtale i slutten av måneden. Bortsett fra det så tenkte jeg at jeg hadde ferie allerede nå. Akkurat som i fjor. Det har i grunn hopet seg opp med slike avtaler de siste ukene, så det var godt at det meste var gjennomført. Men så kom posten. Og sms’en.

I dag tikket det inn ikke mindre enn tre innkallinger på rappen. Så da vet jeg hva jeg skal drive med den stunda. Og jeg avlyste umiddelbart ferien fra helseinstitusjonene denne sommeren. Litt molefonken og oppgitt et lite sekund der altså.

MEN, så kom jeg på noe. Fra den 2. juli og muligens hele den måneden og et par uker av august er foreløpig kontroll- og behandlingsfri. Dermed blir det ferie i år også! Bare litt senere enn i fjor. Og hvisomattedersomatte kontrollene i slutten av måneden viser det jeg forventer; nemlig «ingenting spennende å se», som radiologen beskrev det forrige gang.

Heldigvis var det mulig å snu tanken fra «ikke ferie» til «ferie så klart». Og det må jeg takke hagen for. For det er utrolig hva litt graving i jorda i lett regnvær og vind kan gjøre for mentalhelsa. Og evnen til å rydde litt plass i topplokket for en smule positivitet.

Min lille avreagering i hagen førte til enda flere potter å vanne resten av sommeren. Men jeg kunne også høste både reddik og salat til middag og nyte noen av de greiene som allerede blomstrer. Og bare det er ikke så ferst, uavhengig av ferie eller ikke:

Den dyprosa peonen står i full blomst og den rosa kommer like etter.

Gressløken får også lov til å blomstre med sine lilla bustehoder.

Løytnantshjerter.

Disse margerittene ble plantet til 17.mai og har allerede inntatt en litt “soltørket” look.

Og nå kommer disse også, og parfymerer med sin duft. Duftskjærsmin.

 

Tenk om det går! Igjen.

“Har du vært på tur, eller?”

Akkurat det spurte fysioterapeuten meg om da jeg gikk inn til time hos henne i dag. Jada, enda et venterom var ferdig benyttet. Nå blir det noen uker til neste gang jeg skal bruke akkurat dette. Det er jo sommer og ferie og da vil vi jo ha fri fra slikt noe også, om det er mulig. Og det er det, heldigvis. Jeg får massasje og behandling for ødemer i beinet etter melanom-operasjonen i legg og lymfe rimelig jevnlig, så jeg har time hos henne med noen ukers mellomrom.

Og da er det jo en del ulike temaer som blir belyst. For vi er jo begge damer som kan både skravle og le samtidig som hun masserer og jeg bare ligger der i all min prakt. Og tur snakker vi jo en del om.

Hun var en av dem som heiet aller mest da jeg i september 2023 nådde toppen av Glittertind sammen med en del kolleger. Hun hadde dessuten fremsatt krav om bilde så fort «oppdraget» var i boks. Og det fikk hun. Så fort jeg fikk dekning 😉.Og nå vet hun at jeg skal ut på et lite fjelleventyr eller fjellstunt igjen. Og nei, jeg HAR ikke vært på tur enda. Ikke den turen i alle fall. For den skal foregå neste helg.

Da skal denne skrotten til toppen av Bitihorn i Valdres. Bitihorn er 845 meter lavere enn Glittertind men det er fortsatt snakk om 1607 meter over havet. Og turen har 547 høydemeter. Omtrent halvparten av høydemetrene på Glittertind da, og en del kortere å gå. MEN, jeg er ikke det minste i tvil om at det blir krevende. Jeg har ikke gått en så lang tur i hele år. Og garantert ikke så bratt. En følelse av at gangevnen har dalt ligger og murrer i bakhodet og høyrebeinet er om mulig enda mer slarkete enn det var den gangen i 2023. Dessuten har energinivået vært på rekordlavt nivå i ukesvis nå. Minner om 13 timer og 17 minutter i fjellet før Glittertind-turen var over, å bli halt gjennom ei steinrøys og månen som gikk opp over fjellryggen i sørøst står rimelig klart for meg. De minnene er både gode og litt skremmende. Og heldigvis mest magiske og rørende.

MEN! Jeg både VIL og SKAL og KAN karre meg til topps! I alle fall har jeg trua! Og deler av turfølget har uttalt at i verste fall så skal jeg bæres til toppen. Men DET tør jeg i alle fall ikke.

Så jeg får nok bruke beina! Tenk om det går, a!

 

Seiersinnlegget fra 2023 ligger her.

Det første “Tenk om det går”-innlegget fra 2023 ligger her.

Og mange flere innlegg i arkivet på friluftsheidi.blogg.no både etter turen i september og da forberedelsene pågikk i mai (for den som vil lese om det)

Denne gangen satser jeg på at turen er ferdig innen det blir mørkt. Og DA er det jo en stor fordel at vi snakker junikveld og ikke septemberkveld 😉 Bilde: ACM.