Advarsel: spor av syting, piping og øvrig usjarmerende hverdagsliv kan oppleves i følgende innlegg. Les definitivt ikke videre om du krenkes av slikt! Så, dermed er alle advart.
Sa hu (og leste på fjasboka). Før hun nok en gang måtte bruke kvelden på å bikke seg ned under pleddet på sofaen med hånda, snart kjeften, full av smertestillende. I naivt men urokkelig håp om at denne ettermiddagen snart er ferdig og at morgendagen blir bedre.
Femte dagen med økende smerter og utmattelse…jaja, jeg visste jo det kom. Og formiddagene har jo vært rimelig greie. Og selv om kollaps etter noen en smule travlere dager er rimelig vanlig, så er jeg fortsatt stutt nok i huet til å vente på unntaket som bekrefter regelen. Men fyyyyy så lei jeg er av all tida jeg går glipp av!
Dette er slett ingen aprilsnarr, så tro på ingen måte at det er tull!
Men altså: Det er igjen april og MS-forbundet har sveivet i gang sin tradisjon med «Gå 60 kilometer i april – for en verden uten MS!». I hele måneden skal hundrevis, tusenvis, av spreke folk gå og/eller rulle samtidig som de samler inn penger til forskning på MS, multippel sklerose. For det trengs forskning! Ikke minst på medisiner til de som har progressiv MS som ikke har like god tilgang på effektive bremsemedisiner som de med atakkpreget MS har. Senest i mars var denne typen forskning temaet da jeg hadde oppfølgingstime hos MS-sykepleier.
Jeg har tidligere år gått og samlet inn penger. Både i april og ikke minst i august og september i 2023 da jeg kom meg til topps på Glittertind. Målet var både å sette fokus på multippel sklerose og å samle inn midler til forskning.
I år velger jeg å hoppe over egen innsamling. På tross av at jeg syns det er stas å bidra. På tross av alle dere som velvillig har støttet tidligere. Og på tross av at jeg vet at jeg motiveres veldig av konkrete mål. Som for eksempel å gå 60 km på en måned. Eller eventuelt mer.
MEN! Det betyr ikke at innsamling av midler til forskning ikke er viktig for meg! Jeg oppfordrer dermed DEG til heller å gi ditt bidrag til for eksempel Linn sin spleis: her. Linn er leder for Hamar og omegn MS-forening og bidrar til aktiviteter og oppfølging for og av oss MS-pasienter og pårørende i området her som jeg bor!
Jeg skal nok gå i april uansett, det er ikke det! Men egen spleis med navnet mitt på blir det ikke. Ikke blir det tur til Glittertind heller. I sommer skal jeg nemlig et annet sted. Med skinne, gåstaver, sånn passe medisinert og en og annen velvillig sherpa og motivator som hjelp. Denne gangen går turen til Bitihorn i Valdres.
I april, og mai for så vidt, så fortsetter jeg å trene til det. Og er jeg sta nok og heldig nok med alle eventualiteter, så regner jeg med å nå målet. Imens så heier jeg på de som går 60 kilometer for en verden uten MS og Linn sin innsamling får mitt bidrag! Det kan du også gjøre her.
Og nei: det er ikke en aprilsnarr!
Fra Glittertind-turen i 2023. Jeg gleder meg til bilder fra Bitihorn!
Matkoma har ikke noe med Matoma å gjøre. Så det er helt klart. Matkoma er noe man kan havne i når inntaket av flere gourmetaktige retter etter hverandre når et nivå der undertegnede lurer på om hun noen gang kommer til å bli sulten igjen.
I dag er komaen noe lettere enn i går. Men fortsatt i tre akter:
Årets første er også ett element i rekken av “ting jeg ikke fikk oppleve om jeg ikke hadde MS”. Det vil si: funnet under en påkrevet og helt uautorisert tissepause i et kratt et tilfeldig og passe avsides sted på Hadeland .
Der sto de så akkurat passe perfekte som bare blåveis kan være – og noen av dem ble med meg videre.
I går så tenkte jeg med en gang jeg våknet: «jeg gleder meg til i efta, da skal jeg kjøpe meg middag på en restaurant og når jeg kommer hjem skal jeg unne meg et stort glass vin». Selv om det er torsdag. Og uansett hva dagen bringer. Og i alle fall når jeg uansett har «hjemmealenefest». Ja, jeg tenkte vel egentlig på det i flere dager. Jeg skulle «bare» gjøre unna noen greier, kontroller og MÅ-ting. Og SÅ skulle jeg kose meg!
Og jeg koste meg, jeg. Men som vanlig når jeg har vært på kontroller og undersøkelser så visner jeg fullstendig når det er ferdig. Melkesyrefølelse i alt som er av muskulatur, blytunge øyelokk og det kjentes ut som jeg kunne sovne nårsomhelst og hvorsomhelst. Fullstendig kaputt.
Så restaurantmiddagen ble en kjapp tur innom Joker’n for å plukke opp et par småtterier. Så dro jeg rett hjem og lagde meg middag i ro og fred sammen med katta. Og vinglasset? Jo det som er i glasset på bildet var nøyaktig akkurat alt det som var igjen i flaska! Et halvt glass. Men «hjemmealenefest» fikk jeg hatt. Selv om øyelokka kjentes som de hang ned over halve synsfeltet, kontaktlinsene var «grusete» og kroppen slakk. Om det var litt lite vin så var det endelig nok pasta og tilbehør! Og sjokoladekjeks til dessert!
Fordi jeg fortjente det. Og fordi alle kontroller og kreftundersøkelser de siste tre åra har vært bra. Også den i går. Og fordi jeg hadde lyst på.
Hæla i taket og tenna i tapeten høres i grunn ganske så slitsomt ut. Så et halvt glass vin og en solid hjemmelaget middag av det enkle slaget gjorde nytta si!
Vinglasset er mer “restaurantsize” enn middagsporsjonen
Verdensmesteren i venting er IKKE meg. Jeg er generelt ganske dårlig på det. Men når jeg er på et eller annet venterom på et eller annet sykehus så befinner jeg meg som regel i et rimelig harmonisk modus. Jeg venter. Og ja, ofte er det kjedelig. Og noen ganger må jeg vente leeenge. Spesielt på for eksempel kreftenheten. Det er mulig jeg har blitt bedre til å vente. Man blir jo gjerne det når det øves jevnlig ;-).
Men er det NOE sted jeg tenker at det går helt fint, så er det faktisk blant annet der. For jeg vet at når jeg må vente lenge så er det kanskje fordi legen jeg har time hos driver og redder liv akkurat da! Og da kan jeg helt fint vente! Akkurat som jeg helt fint kan vente på for eksempel radiologisk avdeling når det kommer innlagte pasienter eller andre akutte tilfeller som faktisk MÅ prioriteres. Jeg venter og det tar jeg overhodet ikke skade av. I alle fall ikke når jeg er i såpass form som jeg er nå. Jeg innrømmer at jeg har slitt mer de gangene jeg har vært orntli’ dårlig. Men andre ganger har jeg vært den som blir trillet inn i rommet i seng og måtte komme før de planlagte “eksterne” pasientene.
Men uansett så har jeg ikke slitt så mye som de som holder på å fly på vegga og enhver hvit- eller grønnkledd person som viser seg i gangen når det er 5-10 minutter over “tida” de hadde time. Jeg har observert en del av dem. Og tenkt at de har det vondt. Og mangler en smule perspektiv.
I dag var det merkelig stille på kreftenheten. På venterommet var jeg fullstendig alene og hvitkledde og grønnkledde som passerte i gangen ble færre og færre. Sikkert fordi jeg hadde time såpass sent på dagen som klokka 15. Og nettopp derfor var jeg forberedt på laaaaang og lenger enn laaaaang ventetid. En hel dags små og store forsinkelser…jeg så for meg at det lett kunne bli langt utpå efta’n før jeg ble dimittert. Jeg hadde spist godt og vært på do før jeg satte meg til å vente, for å si det sånn. Dessuten hadde jeg hatt vett på å ta med strikketøy. Og det skal jeg jammen si at gjorde susen. Ventetida gikk rett og slett fort. Det ble “bare” sånn ca 25 minutter over tida før jeg kom inn i dag. Men det tror jeg i og for seg er omtrent gjennomsnittet akkurat der. Det rakk å bli stille i gangene, stengt resepsjon og sykepleierne gikk av vakt før jeg var ferdig og kunne dra hjem. Men da hadde jeg fått helsjekk, oppklart noen uklarheter, fått positive nyheter og lagt en plan for de neste månedene – OG jeg hadde fått strikket mange omganger ;-).
Nå tror jeg rett og slett vi sier takk til dere, Dagbladet! Det holder nå.
Dette er skjermbilder av overskrifter funnet på Dagbladet på nett fra slutten av februar til i dag. Snaut 14 dager, altså. Det er ikke samtlige, bare sju av dem. De sju jeg gadd å lete opp på telefonen og lage collage av. Det var i alle fall dobbelt så mange, hvis ikke mer. Jeg har ikke klikket meg inn og lest alle. De jeg HAR skummet gjennom er til forveksling like. Og etter min mening ganske tendensiøse. (i betydningen «den som søker uførestønad gjør alt hen kan for å lure til seg mest mulig fra fellesskapet på enklest mulig måte). Flere av dem har gått på repeat og dukket opp både på nettavis og andre sosiale media. Og jeg kjenner at jeg mest av alt lurer på hvilken agenda Dagbladet egentlig har!?!
Så nå tror jeg Dagbladet kan finne på noe annet. Og mitt eneste tips til deg som HAR SÅ DÅRLIG INNTEKTSEVNE at resultatet fort kan dreie seg om søknad om uførestønad: IKKE GÅ TIL DAGBLADET for å finne ut hvordan du skal gjøre det.
Det handler så vidt jeg vet ikke hverken om fraser, feller eller diagnose for den saks skyld. Det handler om arbeids- og inntektsevne!
“Det er en ære å få gjøre dette sammen med deg”, sa Pølsa til en av deltakerne i serien “Team Pølsa” da de hadde besteget Rasletind og kunne skue ut over en snødekket Jotunheim. Faktisk et av de beste tv-programmene jeg har sett på mange år. En skikkelig reality der poenget er å spille hverandre gode og oppnå noe sammen. Ikke en reality der det handler om å stemme og skvise ut de andre og stå igjen som en slags “vinner” alene til slutt!
Hva disse ungdommene får til! Med støtte og riktig tilrettelegging av gode medhjelpere, Pølsa inkludert. Og så reflekterer jeg over utfordringene disse enkeltungdommene står overfor hver eneste dag. Hver eneste time. Hvert eneste minutt. Og i hvert eneste sekund av hva livet både har kastet på dem og kommer til å møte dem med i hverdagen deres framover. Det de står i. Og det foreldrene deres står i! Og det er ikke småtteri!
En kamp for å bli sett. En kamp for å få være med. En kamp for å få tilrettelegging slik at hverdagslige og, for oss, banale gjøremål er mulig.
Jeg kan melde om at “myrullfaktoren” var ekstremt mye høyere i dag. Undertegnede senket gjennomsnittsalderen betraktelig, det var helt sikkert. Men det er jo artig å kunne gjøre det også
Øyet er det samme. Og føflekken inni der er heldigvis også helt lik som sist
.
