“På feil side…”

…ta Mjøsa – i buss». Synger Vazelina. De snakker vel egentlig om «mi side», altså egentlig den riktige, men derom strides de lærde, som det heter. Og hvorfor jeg fikk denne låta på hjernen skal jeg her skrive mer om. Hue mitt gjør slike krumspring stadig vekk. Assosiasjonene flyter fritt og lager merkelig krumspring rett som det er.

Nå står jeg altså i sterk fare for å havne «på feil side ta Mjøsa – i buss». Eller i alle fall nesten.

Det har seg slik at pasientreiser, HELFO om du vil, har fått nye regler fra første juni. Nye krav til dokumentasjon fra oss som gjør ventelistene på sykehuset laaaange. Det betyr blant annet at dersom jeg ikke har legeerklæring så vil de at jeg tar bussen fram og tilbake til sykehuset. Hvis det ikke går buss, trenger jeg ikke erklæring, sier de. Neivel.

Ok. I juni og juli var jeg der MYE. På sykehuset altså. Om ikke annet for å ta blodprøver. Det tar fra 5-20 minutter. Jeg slipper å stå noe særlig i kø i min situasjon. Og jeg leverte reiseregning til pasientreiser. For bilkjøring. Det var best for meg. Men søknad om støtte ble bare delvis innvilget. Jeg fikk ikke tilbake penger hverken for bompenger eller parkering. Jeg skulle ta bussen, sa de.

Jeg har sjekket det. Hvis jeg har time tidlig i morgen, for eksempel kl 08.30 torsdag, så må jeg sette meg på bussen kl 14.58 I DAG! Den er framme ved sykehuset kl. 15.53. Sju på fire. Den går ikke akkurat korteste og raskeste vei heller, den bussen. Den må innom så mange mjølkeramper som mulig. Eventuelt «feil side ta Mjøsa». Så må jeg ta inn på hotell, eventuelt sove i parken før timen som muligens er kun 5 minutter på laboratoriet. Innimellom der så må jeg jo eta litt. Solid matpakke eller noe.  Etterpå kan jeg faktisk komme meg hjem «allerede» ved 13-tida. Med litt gåing, bussbytter og slikt… Nesten ikke slitsomt for en skrott med både ms og melanom og diverse medisiner, det her… spesielt ikke med tanke på at det ofte er snakk om to, i flere tilfeller tre ganger i uka. Når skolen starter igjen så klarer jeg meg kanskje uten hotell. Hvis jeg står opp tidlig, tar den første skolebussen og drar hjem om ettermiddagen. Full dag, altså. Kanskje de tenker at med såpass mange hotellovernattinger, eventuelt langdager, så skifter jeg adresse og så er saken ute av verden? Da kan jeg sikkert bare ta bybussen til sykehustrappa et kvarter før timen.

Jeg er såpass grådig at jeg syns jeg fortjener å få tilbake mine reelle utgifter til bilkjøring til og fra. Selv om jeg bor “der ingen skulle tru at nokon kunne bu”. Det er snakk om ganske mange hundrelapper i uka. I mange måneder. Jeg tenker at det uansett tross alt er billigere for AS Norge enn å betale for overnatting. Med bil så betaler jeg bensin for noen mil, til sammen 48 kroner i bompenger og stort sett under 20 kroner for parkering. Og hele turen er gjort på litt over en time. Selv om pasientreiser prøver å “snyte” meg for halvannen mil hver vei hver gang. I følge dem er det kortere til sykehuset enn det faktisk er. Mulig de har målt med helikopter.

I alle fall er det som regel fort gjort når det er snakk om kun blodprøver og etterfølgende telefontime. Jeg liker for så vidt å bo på hotell. Men jeg tenker det er komplett unødvendig at AS Norge, det vil si skattebetalerne, skal betale akkurat det for meg. I alle fall når jeg 95% av gangene er i stand til å kjøre selv. Det er kun et par ganger jeg har måttet ha sjåfør.

Så nå, grådig som jeg er, har jeg bedt fastlegen om legeerklæring. Siden pasientreiser med mindre de syns hotell er en bedre løsning, ikke engang har giddet å sette seg inn i bussrutene rundt meg. Det morsomme er at når jeg skal til undersøkelse eller behandling på det andre lokalsykehuset mitt, der de driver med ms, så har de tydeligvis finmålt. Da får jeg, så langt i alle fall, kun igjen bompenger den ene veien. Ikke hjem. Der har de nemlig målt at det er sånn ca 100 meter kortere å kjøre «gamleveien» slik at jeg «sparer» bompengene. Det handler altså om ei påkjøringsrampe som lager «omvei» på ca 100 meter. Da vil de selvfølgelig at jeg kjører den korteste veien, tett på hus og folk, bruker lengre tid og mer bensin. Samfunnsøkonomisk? Jeg bare gleder meg til at de skal få det for seg at jeg skal ta bussen dit også. DA blir det snakk om langvarig tur med mange bussbytter da.

Vel. Fastlegen var enig med meg. Så nå skal jeg hente legeerklæring på at jeg må kjøre egen bil. Så langt så tar jeg meg råd til det uansett hvem som betaler. Når «kassa» er tom så er det vel sannsynlig at dere ser grådige meg «på feil side ta Mjøsa – i buss».

Bil. På “riktig side” av Mjøsa. Lekebil.

PS! Jeg er veldig takknemlig for at vi har de velferdsordningene vi faktisk har her i landet. Gratis helsetjeneste for eksempel. og jeg har full forståelse for at det må være regler og at de, “vi”, må kontrolleres. Slik at systemet ikke utnyttes. Som storforbruker av slikt så vet jeg at det er snakk om hundretusener, og millioner, av kroner bare for meg. Men “gratis” er en sannhet med modifikasjoner. Og, som vanlig, så krever det sin kvinne å finne ut av alle regler og ordninger. Jeg er redd systemet kan føre den som ikke har ork til å finne ut av og ordne alt inn i et større økonomisk uføre enn nødvendig.

 

 

Heltidsansatt i egen helse.

«Jeg tror vi må ta en ny CT, den siste er jo fra 12.mai», sa kreftlegen i dag. Han sa mye annet også, det var jo ei stund sia sist, og mye hadde skjedd. Både med medisinutprøving og bivirkninger. Og ferie og fjell og tur og greier.

«Hæ? Var jeg på ct i mai? Det kan jeg ikke huske!», sa jeg. Jeg hadde overhodet ingen minner om noe slikt…Det har med andre ord vært såpass mye mr, ct, blodprøver, innleggelser, utskrivelser, telefontimer og ultralyder at jeg tydeligvis har mista fullstendig oversikten. Glemt det rett og slett!

Men ja. Det stemmer jo. Jeg husker jo faktisk hvor på sykehuset jeg var og jeg husker radiologen som hadde ansvar for meg. Og jeg husker at veneflonen måtte sitte i ei stund etterpå , bare sånn i tilfelle, og at det føles fryktelig «sjukt» å gå rundt med slikt. Så det var i mai. Jadagitt.

Men nå gjelder det altså å få hue på nett igjen. Huske på timer for ditt og datt og rett og slett klare å følge med litt. Bra å ha en i overkant nøye og nerdete kreftlege da. Og godt jeg får sms. Det er de gode til der på sykehuset. Det kommer alltid en påminnelse. Det kan hende det står noe annet på den enn jeg husker vi hadde avtalt. Men da ringer jeg bare de blide damene på kreftenheten og så sjekker de hva som gjelder. Og ringer opp igjen om de må sjekke nærmere. I perioder har jeg snakket med dem hver dag. Trenger ikke presentere meg så nøye lenger…

Det er bra. Vi kommer til å snakkes framover også, vi. I dag var jeg spent på om nytt forsøk med medisinering skulle settes i gang tvert. Jeg er «frisk» og blodprøvene er bedre enn på flere måneder. Så slik sett er jeg klar. Men siden behandlingen jeg kan ta er av typen «søkes om på høyeste hold», så må både Radiumhospital og flere konsulteres og mene ting. Og så må vi ha ny ct. Må sjekke om det har dukket opp nytt “gruff”.

Og jeg må vente. Jeg er dårlig til det. Dårlig til å vente og dårlig til å stå i kø. Men varig sykdom tvinger en i alle fall til å øve. Det er sikkert. Så den neste uka, bortsett fra litt enkel ct, blodprøver, konsultasjoner og slikt, så skal jeg vente. Sånn er hverdagen for oss som er heltidsansatt i egen helse. De gode dagene da. De dårlige er fylt med så mye gruff at de gidder jeg ikke skrive så mye om nå.

Og mens jeg venter så kan jeg jo glede meg over enda noen dager på beina. Og glemmer jeg noe, så satser jeg på SMS…

Rimelig stille og rolig, og tomt, på venterommet i dag. Litt sånn som i hue mitt…

Den siste feriedagen.

I dag er det den siste feriedagen. Ganske mange har allerede jobbet igjen både ei uke og to, mens mange skal i gang på jobb i morgen. Tre eller fire ukers ferie er over for mange og det er igjen «striskjorta og havrelefsa”. Hverdagen.

For meg også. Hverdagen er tilbake i morgen. Ikke at jeg har hatt ferie i den forstand. Varig sykdom tillater ikke slikt. Sykdom, smerte og ubehag tar ikke ferie. Det nytter ikke å si «kom tilbake om 3 uker, jeg er bortreist på ferie nå». Den tar ikke pause. Gir deg ikke fred. Det hjelper ikke å dra bort eller la være å åpne mail. Den tar ikke slike hensyn.

Men for min del har det, hell i uhell, vært nøyaktig tre ukers tilnærmet pause nå. I alle fall medisinpause. Jeg har hatt bare de «vanlige» smertene og det helt «normale» ubehaget i hele tre uker. Rett og slett litt flaks. I uflaksen. Grunnen var jo at siste meidisinforsøk endte som det første: med feber, sykdom, smerter og både litt vel hyppige kortere og lengre sykehusbesøk. Behandlingen ble igjen avbrutt, akkurat i tide til å ta litt «fellesferie». Nå skal det sies at jeg ba om å få slippe å gjenoppta behandling de første fjorten dagene. Og selv om legen dro på det så fikk jeg det som jeg ville. Men da fikk jeg jammen tre uker sammenhengende «fri» også. Flaks at logistikken på sykehuset virket sånn.

Og som alle andre som har ferie så er det digg å gjøre noe annet enn det en gjør til vanlig, ikke sant. Jeg bestemte meg for å passe på. Få mest mulig ut av disse dagene og ukene, selv om formen er av typen pust og pes for ingenting og kapasiteten er på lavnivå.

Men med litt tilpasninger så går det, vettu. Jeg har både vært på fjelltur med venninne og partner-in crime. Med småturer, bading, skravling og masse ligging i lyngen. Og tak over hodet og deilig servert middag på hytte om kvelden. Tilpasset både meg og sherpaen (turfølget) med ryggkink. Hun som måtte bære dagstursekken uansett kink. Turen gikk over all forventning og «bivirkningene» er så vidt meg bekjent en bedret rygg, et løft i mentalhygienen og en hoven legg. Slettes ikke verst når forventningene var rimelig lave. Og vi egentlig kanskje ikke hadde tro på tur i det hele tatt.

Uke to av ferien gikk til en leid «sommerstuga» i de Värmlandske skoger. Perfekt «sakte-ferie» for slitne folk. Mer bading, en del sightseeing i åpen bil, grill og roing. Og verdens største «räkmacka». Og etter et par dager kom avleggeren på visitt noen netter. På roadtrip helt på egenhånd. DET var trivelig. Og egentlig hele grunnen til at jeg ba om utsettelse på neste medisinrunde.

De siste dagene har jeg tilbrakt på en strand helt alene for meg selv. Med lavvo, sovepose, kokeapparat og mat i sekken. Ingen andre forsetter enn å puste, leve, slappe av og nyte. Nyte naturen og nyte at jeg klarte å benytte meg av den på tross av form og kapasitet.

Sekken er pakket med gode sommerminner og hu med hestehalen er ladet for det som kommer. Tror jeg.

Nei, sykdom tar ikke ferie. Men jeg føler at i år har jeg lurt meg til litt ferie allikevel. Og de siste ukene, inkludert de dagene jeg lå febersyk med bivirkninger i hauger og lass, har lært meg følgende, som jeg egentlig visste om før, men som har blitt enda tydeligere for meg: det gjelder å benytte mulighetene. Jeg må utnytte de dagene som er gode på begge sider. Jeg vet hvordan formen er akkurat nå. Hvordan kroppen oppfører seg i morgen er ukjent.

Er du ladet og klar for innsats etter ferien din? Skal du ta hverdagen tilbake fylt med energi etter fine sommeruker? Eller gruer du deg? Jeg vet ikke om jeg er ladet nok. Men jeg er i alle fall klar. I morgen kommer hverdagen tilbake. Min består av sykehusbesøk, blodprøver, medisinutprøving og legekonsultasjoner. Og ja, jeg gruer meg. Jeg vet det kommer til å koste. Men jeg vet ikke helt hva prisen er. Og jeg er ladet med minner og opplevelser fra noen veldig gode sommeruker der innholdet har vært skreddersydd. Både av meg og for meg, om jeg får si det selv. Med all mulig hjelp og backup fra noen få støttespillere. Dere vet hvem dere er.

Sammenhengende «fri» til å stikke på tur til fjells eller skogs ser jeg ikke for meg at er aktuelt de neste ukene. Men er jeg i form så kan det godt hende det blir nærtur. Et døgn eller snaut det i et kratt eller ved et vann kan gjøre nytta også. Jeg har i alle fall lært å passe på. Ta sjansen når den byr seg. Gjøre det jeg har lyst til og som gir energi.

Ja, i dag er dagen derpå. Skrotten er stiv og sliten. Den kjennes ut som den har fått juling. Det vil si at den har vært på tur, jobbet og svettet, ligget på bakken og sittet litt ugreit et par dager. Det er helt greit. Psyken har ladet. Jeg er klar. Hverdag – bare kom!

Og du, vær glad for at livet består av både hverdag og ferie. Den dagen det ikke er noen forskjell kan komme før du aner. Nyt variasjonen. Utnytt mulighetene, lag deg «pusterom», ta gode valg og gjør det som gir deg energi og påfyll. Livet og hverdagen kommer, hva du gjør ut av den er opp til deg.

Jeg gir meg ikke enda.

I fjor på denne tida så avsluttet jeg ferien. Ikke det at jeg husker det akkurat. Men jeg blogget om det. Jeg startet opp igjen treningsregimet etter noen ferieuker og nektet å gi meg. Sånn:

Den som gir seg er en dritt.

Lite visste jeg, heldigvis, at utgangspunktet etter den neste sommerferien skulle bli enda dårligere. I alle fall på noen områder. Formen er relativt ok. Og da sammenlikner jeg med slik den var i starten av måneden. På den tida legene truet med den tredje sykehusinnleggelsen siden påske…

I dag er formen bra. Kondisen derimot er skikkelig rubbish. Som den gode småbrukerkjærringa jeg er så grov jeg opp to «bol» med potet og sendte med avleggeren til «by’n» i dag. DA ble jeg svett da! Og andpusten! Hau! Men formen? Joda, den er fin 😉

Det blir mer trening. I morgen, eller om et par dager, ei uke eller et år. Vi får se. Jeg gir meg ikke enda! ALDRI! For jeg er ingen lort!

Gammelt bilde, så klart. Jeg har ikke hatt treningstights på siden….ikke vet jeg!

Hvem hadde trodd?

For mindre enn fem dager siden var akkurat det som er i ferd med å skje nå en komplett utopi. Det var ingen som trodde dagens innhold var en mulighet en gang. Aller minst jeg der jeg lå rett ut med feber, magetrøbbel og ute av stand til å gå lenger enn fram og tilbake til do. Resten av døgnet ble tilbrakt horisontalt vekselvis under og over dyna ettersom kroppstemperaturen varierte. Det var ingen som trodde de neste ukene skulle inneholde noe annet enn i beste fall å slepe skroget en runde eller to rundt huset. På innsida eller utsida. Legen snakket om innleggelse og rådyra var gode, eeehh, gode råd var dyre.

Ikke nok med det: partner in crime led av ryggkink og var relativt indisponert på ubestemt tid. Dårlige odds, med andre ord.

Dagen etter kom trua tilbake. Dagen etter der igjen fikk jeg klarsignal av legen. Altså, ikke akkurat til å dra på «escape» da, jeg spurte ikke om akkurat det. Men jeg fikk i alle fall ferie. Og lørdag satt trua såpass stabilt i skrotten at aksjon-skaff-deg-husrom-i-fjellet ble iverksatt.

I går ble planene utvidet med en dag og dermed:

The Great Escape vol.10 blir et faktum. Nå! I dag! Sekken er pakket. Og selvfølgelig har jeg gått i «kjekt-å-ha-fella». Det vil si når jeg tenker: «jeg skal ikke bære dette kilometer på kilometer opp og ned bakker, bare fra bilen til rommet, så da kan jeg jo ta med… Kjekt-å-ha-metoden, med andre ord. Den fører til mye greier. Veldig mye greier. Så ja. Sekken er pakket. Både den store og den lille. Og en ikeabag med «kanskje det er lurt å ha i bilen-greier».

Men når jeg nå engang skal ha med bil…ja, da kan jeg jo fylle den opp. Jaja.

Fokuset på dette årets escape blir:

Pust. Sakte. Kjenn. Lev. Fotografer. Og du store min som jeg gleder meg.

Hasta la vista, folkens! Jeg drar på høydetrening. The great Escape vol 10. Trur eg!

 

Ikke denne gangen heller.

Det gikk ikke denne gangen heller. Andre forsøk på kreftmedisinering startet mandag forrige uke. Det gikk sånn passe noen dager og jeg trosset det meste som dukket opp. Dårlig energi, litt utfordrende syn og en temperatur som nok lå omkring en grad over normalen var det bare å ignorere så godt det lot seg gjøre. Forrige helg tilbrakte jeg til sengs og sto kun opp for å spise middag med sommergjestene.

Jeg holdt ut, fikk kvalmestillende for å holde ut litt til, snakket med vikarlegen daglig, sjekket blodprøver annenhver dag og satset på at det skulle bli bedre hver time. Helt til det ikke gikk lenger. Det gikk kjepprett åt skogen, for å si det slik. Igjen. Feber, smerte og magesjau var et faktum, og etter tre døgn på den karusellen var det nok for meg. Jeg måtte kaste inn håndkleet og har deretter vært en smule satt ut.

Det ble altså åtte dager med kjemikalier denne gangen. I og for seg rekord, siden forrige forsøk endte etter 4 ½ dag. Nå er jeg i ferd med å slepe meg ut av blautmyra igjen. Det går bedre og bedre dag for dag. Crp er synkende, formen stigende og kroppstemperaturen tilbake på de tilsynelatende normale trettiseksogenhalv. Jeg har slutta å ha feber hver morgen (!) og jeg spiser mat opptil flere ganger om dagen.

Og i dag ble jeg klarert! Det vil si at jeg fikk innvilget ferie. Sommervikarlegen og overlegen på kreftavdelingen var enige da jeg lanserte behovet for å komme meg skikkelig før neste forsøk…. hvis jeg noensinne blir klar for flere forsøk! Men det betyr altså at jeg kan ta meg litt ferie. Planlegge litt for de neste par ukene.

Aller mest behov er det vel for å komme meg litt mentalt. Klare å motivere meg for et nytt forsøk. Et forsøk som jeg mer og mer tenker at kommer til å ende med: feber, smerte, magetrøbbel, svimmelhet, kramper og crp på en liten trillion. Med blodprøver annenhver dag og generell uforutsigbarhet. Jeg kjenner at jeg egentlig trenger en solid ferie mellom hver slik runde, ja 😊

Men som sagt: jeg er klarert og ferie er innvilget! Det har jeg planer om å utnytte til det fulle! Og ikke så gæernt at det ikke er godt for noe: når formen innimellom er såpass elendig så fører enhver ørliten formstigning til stor glede og virketrang! I dag tok jeg meg selv i å gå å flire for meg sjøl mens jeg vasket bad! DET er ikke hverdagskost!

 

 

Hun som står i stormen.

 

Det stormer. Ikke så mye værmessig. Mest i kroppen. Det blir ikke noe tosifret. I alle fall ikke denne gangen. De siste dagene har kroppen med all mulig tydelighet gitt uttrykk for at kreftmedisinene den fikk ikke var direkte ønskelig i systemet. Protestene har blitt tydeligere og tydeligere og i dag kastet både jeg og skroget inn håndkleet. Vi må ha pause. Forhåpentligvis tar det ikke så alt for lang tid før jeg er oppe og nikker igjen.

Og i dag fikk jeg en gave som betyr alt. Og som skal inspirere til å stå i også denne stormen. «Dama som rir stormen av seg», heter hun. Hun er sendt til meg med kunstnerens sønn via tog gjennom halve landet. Og hun traff midt i hjertet.

Takk!

“Dama som rir stormen av seg”

Liker du «Dama som rir stormen av seg» så sjekk ut: galleritonje på Instagram.

 

Tidenes kjedeligste blogg.

Det første jeg så da jeg klikket meg inn på sosiale medier i dag var et innlegg som sa at en dag du må holde senga i stedet for det du egentlig har planlagt ikke er en bortkastet dag. Det er en dag du gjør akkurat det du og kroppen din behøver.

Jeg finner selvfølgelig ikke igjen posten nå, men i dag var den i grunn akkurat det jeg trengte. Jeg skulle ha hatt blant annet denne utsikten:

Foto: R.E.

Men den jeg har hatt er denne:

Altså: det ser jo ikke slik ut når jeg har liggi og velta meg oppi der da…

Det hjalp ikke å ta det med ro i går. Det ble meg og dyna i dag allikevel. Slik kan det jo bli tidenes kjedeligste blogg av… Bedre lykke i kveld eller i morgen 😉

 

Dag 6!

Jeg har kommet til dag 6 og jeg er fortsatt hjemme. Jeg har kun helt begrenset med feber, bare en liten temperaturøkning som jeg har bestemt meg for at er innafor. Jeg ser for det meste klart, bare en lille smule tåke på linsa innimellom og jeg ligger i senga kun et par ganger om dagen. Litt varierende lengde, fra ½ til 3 timer… Ellers er jeg oppegående. Jeg «spiser mat» som legen lurte på, er til og med en smule sosial av og til og jeg rydder ut og inn av oppvaskmaskina. Blodprøvene er fortsatt fine og immunforsvaret står imot.

Jeg har slått min egen rekord. Sist måtte jeg kaste inn håndkle etter 4 ½ dag med medisiner. Bivirkningene gjorde meg sjuk! Relativt sjuk! Det er ofte slik med kreft. Mange av oss har ingen eller få og diffuse symptomer før sykdommen blir oppdaget. Så må vi medisineres, og vi går ned for telling! For det her er ikke tullemedisin…

Nå har jeg passert 4 ½. Jeg er på 5 ½ og har stor tro på at jeg skal klare tosifret denne gangen. Aller helst tresifret, og går alt etter planen er sifferet nøyaktig 365. «Du må nok regne med å ligge litt», sa’n. Legen. «De symptomene du har nå er nok som forventet», sa’n også. Ok. Da får jeg forholde meg til det. Jeg vet jo ikke helt hva jeg kan forvente.

Men jeg er i gang med å tilpasse. I dag har jeg sendt 4 sommergjester og en småbruker ut på tur, og avleggeren er på ekspedisjon med en venninne. Det sitter fortsatt langt inne å ikke bli med på noe av det. Jeg passer huset. Mest senga. Og dyna og puta. Men det får gå. Jeg ser da visst det jeg skriver, oppvaskmaskina går, og jeg har store planer om å grille og kose meg med sommergjester i ettermiddag. «Antakelig vil det bli bedre etter hvert», sa legen. God bless him!

Dag 6 av 365. Bare 359 igjen!

Kjemisk krigføring.

Runde to. Dag en. Kveldsdosen er inntatt og første dag er unnagjort. «Bare» 364 dager igjen. Kreftlegen, i alle fall ferievikaren, har ringt og sjekket opp. Jeg er beordret til ukentlige blodprøver resten av sommeren. Skulle helst ha begynt i går. Ellers har jeg lest meg opp på det jeg skal og gjør som jeg får beskjed om. Rett som det er. Sånn stort sett i alle fall. Tommelopp.

Sist gikk det 4 ½ døgn. Jeg krysser alt jeg har som kan krysses for at den «rekorden» snart kan glemmes, at jeg tåler behandlingen eksepsjonelt godt og at jeg kan hente ut et par paller til med kjemikalier mot slutten av uka.

Takk til alle som heier og krysser fingre og tær. Jeg setter mer pris på det enn jeg klarer å formidle. Nå gjelder det bare å anse avlange gusjebrunorange kjemikalier som en venn et års tid😉

Dagens dose.