Fortsatt! Noen ganger velger jeg å reposte egne innlegg. Og akkurat dette repostet jeg for n’te gang nettopp denne dagen helt tilbake i 2020. I følge egen blogg ble det skrevet allerede i august det året. Da hadde jeg vært mer eller mindre ute av drift siden februar samme år. Og diagnosene som etterhvert kom i var enda i framtida. Men plagene var der. Og sånn jeg husker det “forklaringsutfordringene” også. Nesten verre enn i dag. Heldigvis, hvis det går an å si det, så har jeg ikke overskudd til å tenke så mye på hva andre mener og synes. Heller ikke å tenke på hva de sier til hverandre når jeg ikke er der.
Men jeg syns temaet er viktig. Og helt sikkert noe som alle som er varig syke på en eller annen måte og med eller uten en eller annen “diagnose” kjenner på. Så dermed kommer reposten også denne 29.november. Det ser ut til at det kan bli en årlig tradisjon. Eller gjenganger. De som har lest før kan jo finne på noe annet.
Originalinnlegget er fra august 2020. Det har rent mye vann i havet etter det tidspunktet og det jeg visste og hadde å forholde meg til da. Men innholdet gjelder visst dessverre fortsatt.
Det er heldigvis en ting jeg kan si nå i november 2025: Jeg er frustrert, oppgitt og forbanna innimellom, ja visst! Og ubrukelig og usigelig tom og oppgitt. Men jeg SKAMMER meg i alle fall ikke!
De neste månedene skal jeg gjøre alt annet enn å skamme meg – forhåpentligvis blir det trugeføre 🙂
Hvor lite kan det blogges for at en blogger fortsatt kan kalle seg en blogger? Jeg spør for en venn…
Neida. Jeg spør for meg selv. For tanken har slått meg de siste ukene. Det har blitt mange dager uten blogging herfra. Og det ser da visst ut til at «tørken» vedvarer. Livet er så spennende at det ikke er tid til å skrive. Eventuelt så er det så LITE spennende og inspirerende at det ikke er nevneverdig verken på blogg eller andre steder.
Tja. Det HAR vært travelt den siste måneden. Altså travelt for en som meg som i utgangspunktet har et liv der en del normal travelhet er ryddet unna og der varig sykdom omdefinerer «travel»-begrepet. For det må man faktisk når energinivået jeg har tilgang til er så begrenset som det er. Men travelt nok til at det egentlig fins mye rart og mange refleksjoner å taste ned og dele. Men så er det sånn da, at når energien brukes på det som skjer, avtaler både fordi jeg vil og fordi jeg må, så er det lite energi igjen til å dele på blogg også.
Og selv om jeg påberoper «friluftsheidi»-bloggen å være en hverdagsblogg, så er det ikke alle hverdager som inspirerer denne bloggeren til å skrive. I dag for eksempel har dagen gått til å trene, ta noen telefoner, sette på og rydde ut av oppvaskmaskina, vaske og henge opp ei maskin med klær, rydde champagnebalkongen for vinteren og lage middag. Heretter er det sofaen som gjelder. Ingenting av dette har inspirert til betraktninger som jeg har kjent behov for å dele på blogg.
Men nå blir det jaggumeg et blogginnlegg allikevel. Og det er bra. For da kan en vel fortsatt kalle seg blogger? Vi er jo rimelig opptatt av titler. For hva er det første vi spør hverandre om når vi møter på noen vi ikke kjenner i sosiale lag? Jo, min erfaring sier meg at det er noe sånn som «Hva jobber du med?».
Jeg var rimelig lei av å si at jeg var sykemeldt da jeg var det. Like lei, om ikke enda mer var jeg av å svare at jeg var på arbeidsavklaring (AAP) de drøye tre årene jeg var det. Så det var vel i den perioden jeg fant ut at jeg måtte tenke litt over hva jeg egentlig svarte. For jeg svarte jo ikke «blogger» i alle fall, selv om det kanskje var det mest synlige jeg drev med. Jeg måtte tenke over hvordan jeg definerte meg selv i slike settinger.
Nå er jeg 95% ufør. «Artig» prosentsats, ja. Det betyr vel egentlig bare at NAV ved vurderingstidspunktet så at jeg var på jobb (dog ikke som grunnbemanning, men i tillegg til) et par-tre timer i uka OG fikk lønn for det. Dermed hadde jeg 5% restarbeidsevne, mente de. Greit det. Heldigvis får jeg jobbe de timene hos min opprinnelige arbeidsgiver, for slike 5% stillinger som kun kan utføres de dagene jeg klarer, henger visst ikke akkurat på trær ;-). Dessuten tror jeg at jeg gjør mest nytte for meg der jeg er.
Så mitt svar på «hva jobber du med?» har endt med å bli noe sånn som. «jeg er mye på tur i skog og mark, også med overnatting. Jeg jobber litt i barnehage og jeg skriver en del. Og ut over det så er jeg heltidsansatt i egen helse!» Jeg sier ikke at jeg er blogger, men de som er litt interessert og spør mer får jo gjerne høre om disse skriveriene også.
Nå satser jeg på at skrivelyst og inspirasjon dukker opp igjen fra intet eller et eller annet sted ganske snart. Hvis ikke er det mulig jeg må omformulere svaret mitt.
For hvor lite kan jeg egentlig være på tur og hvor lite kan jeg blogge for fortsatt å være «friluftsheidi»?
Heldigvis er friluftsheidi-arkivet fullt av friluftsbilder. Dette er fra november i fjor. Nå er det en centimeter eller to med snø og helt sikkert fotomuligheter om denne bloggeren bare får dratt seg sjøl opp etter nakkehåra og kommet seg ut for å knipse…
Å bli varig syk er en sorg. Det er sorgen over livet som ikke ble som planlagt. Sorgen over det som er annerledes. Sorgen over å stå igjen på perrongen når toget går. Sorgen over å ikke være en del av hverdagslivet med kolleger og sorgen over å kjenne seg unyttig og ubrukelig.
Men heldigvis så er ikke sorgen altoppslukende. Det er mye som er fint i livet selv med varig sykdom og alt den fører med seg. Sorgen kommer mer i glimt. Den slår inn i litt ulike situasjoner. Og til litt ulike tider og med ulik styrke.
De siste par dagene har jeg kjent på det. For nå er alle gamle permer med papirer fra de siste årene jeg var i full jobb ryddet. Det meste er kastet. Det er begrenset hvor mange gamle ukeplaner, personalmøtenotater og foreldremøtesakslister jeg kommer til å trenge framover.
Og ja, det er faktisk en bøyg å gjøre det. Siden jeg ble skikkelig syk og ute av stand til å passe jobben min har det nå gått 5 ½ år. I akkurat de samme 5 ½ årene har alle permene og heftene og de andre «lure greiene» bare stått der.
Nå har jeg endelig fått dratt meg selv etter nakkehåra og fått ryddet i greiene. Ja, det fantes mange tips og gode planer og tanker i de permene. Men det er begrenset hvor mange gamle ukeplaner jeg har bruk for i livet slik det fortoner seg nå. Og slik det ser ut til at det blir framover.
Så nå er de vekk! Og hjemmekontoret virker i alle fall litt ryddigere. Midt i sorgen over å «gi opp» all god og lagret dokumentasjon i flere årganger med permer, så kjennes det rimelig tilfredsstillende også. Og et skritt i en retning som er både nødvendig og sunn. For meg. For nå har jeg altså tatt kontroll. Og ryddet noen hyllemeter.
Hyllene og permene og jeg har gitt slipp. Et kapittel, en hel bokserie antakelig, er over. Og vi er klare til å fylles med noe annet. De neste kapitlene skal bli spennende å fylle Det verste er at hyllene er fortsatt ganske fulle. Men ikke overfylte, som før. Og å fylle livet har jeg så definitivt tenkt å gjøre uansett. Også det jeg har igjen av arbeidsliv!
Det ble han ikke akkurat, småbrukeren. Det var nok mer sånn at han fant fem feil… I alle fall noen tips i forhold til kraft i slag og slikt. Jeg prøvde å forklare at dette bare var posering, og ikke et «ekte» slag, men han mistenkte nok at teknikken ikke skilte seg nevneverdig fra det jeg presterte i sjølve treninga. Jaja, den boksesekken slår heldigvis ikke tilbake uansett.
Poenget i dag var balanse kombinert med bevegelse. Tempo og takt. Og så koordinasjon og rett og slett å stokke armer og bein i et mønster. Slå, blokkere, bevege seg og telle. Barnemat for mange. Ei skikkelig økt å være påskrudd for min MS-hjerne. Og som boksetreneren fikk spørsmål om i forrige økt: «er du dansetrener også, du?» 😉.
Men så morro a gitt! Og i dag kjenner jeg faktisk at jeg har vært der. I alle fall i huet! I skrotten også, må jeg innrømme. Topplokket er rimelig kaputt, så jeg går ut i fra at det har fått kjørt seg. Trent. Og nettopp trening av den muskelen som sitter mellom øra er i grunn hovedmålet mitt. Ja visst ble jeg andpusten i dag. Men ikke verre enn at pusten roet seg veldig raskt etter hvert sett. Så spørs det da om jeg må opp på treningsrommet og tjuvtslå litt på boksesekken der før neste gang.
Øvelse gjør mester. Og om småbrukeren ikke på noen måte blir skræmt, så var vel ikke akkurat det hovedmålet heller 😊
Helga har vært rimelig inspirerende. Noen tanker er satt i gang, mens andre nok må modnes litt oppi den grøten, eventuelt gresskarsuppa (!) som nettopp nå befinner seg inni huet mitt. For det ER krevende å delta på Inspirasjonskonferanse for tillitsvalgte i regi av MS-forbundet i Norge. Mellom sykehusbesøk og kontroller både fredag og i morgen har helga blitt brukt til nettopp dette. Innimellom foredrag, spørsmålsrunder, parallellsesjoner, workshops og annet program har det så vidt blitt tid til å skuffe innpå litt hotellmat og skravle med nye og litt eldre bekjentskaper. Og en form for hurtiglading av kropp. For eksempel med 8 minutters lunsjhvil på rommet før ettermiddagsforelesningene begynte i går:
Ikke rart at hode og kropp føles en smule “kokt” og ubrukelig for øyeblikket. Foreløpig er jeg inspirert til å ta for meg av neste ukes moro. Først og fremst de jeg gleder meg til. For eksempel:
litt planlagt fredagsmoro (som det forøvrig er veldig greit at det er fem dager å lade opp til ;-))
Og frisk luft! Fra fredag klokka 16.12 til i dag kl 14.08 var jeg ikke ute av døra på det hotellet! Så mye innetid på en gang skjer ikke. Om jeg ikke er skikkelig, skikkelig sjuk. Så i morgen skal jeg ut. Åkke som!
“Det er vel på tide å begynne nå?”, sa den 68 år gamle treningskompisen min i dag. Og da gjorde vi det. Vi begynte. Med kickboksing! Og ja, vi har fått dengt løs med boksehansker i dag. At det har terapeutisk virkning er det i all fall ikke noe tvil om. Men siden vi hadde lært grunnstilling for 3 minutter siden, så var jo ikke det noe problem.
Så har vi trent balanse, konsentrasjon og koordinasjon. Hurtighet også. Eller for min del; litt mindre treghet. Og jammen er kjennes det godt og riktig å prøve seg på noe helt nytt. Gå litt ut av komfortsonen og kanskje lære seg noe nytt igjen. På tide, egentlig.
Og ja, hodet er kaputt. Og jeg ble svett. Andpusten også. Men ingen deltaker ble skadet under forsøket. Vi slo jo på sekker 😉 Hvordan skrotten kjennes i morgen, det får tiden vise. Takk til Robert for topp opplegg!
Det som er usynlig er vanskelig. Og det som ikke kan “repareres” med piller, operasjon eller andre medisiner eller behandling er både vanskelig å forstå og vanskelig å forklare. Og det gjelder hele samfunnet, er min oppfatning. Legene er i alle fall tilsynelatende mest opptatt av det de kan gjøre noe med. Forståelig nok. For de, som de fleste andre, vil jo hjelpe. Og da er det jo fint med “konkrete” utfordringer det finnes botemiddel, les medisin, for, ikke sant? Det fins immunbehandling for hudkreft, det finnes ortoser for dropfot og det finnes medisiner mot kramper og piller mot smerter. Det finnes elektrostimulerende behandling mot bekkentrøbbel og det går an å holde balansen på tur med kjepp eller staver.
Men så. Når konsentrasjonen sliter, kapasiteten for stress er sørgelig liten og overstimulering kan inntreffe på en ørliten butikktur, så finnes det slett ingen medisin. Da må livet tilpasses. For det er jo dette som er de skikkelige utfordringene i hverdagen.
Når timeplanen får for mange punkter og stresset slår inn så slutter både hodet og kroppen å fungere. Synet blir slørete og blikket lar seg ikke feste. Haltinga blir tydeligere og ganglaget slingrer fra side til side. Fatiguen, altså utmattelsen, gir øyelokk som kjennes ut som de veier flere kilo, smerter og overfølsomhet for praktisk talt ALT av ytre påvirkning.
Den som har stått på Kiwi og fått et “anfall” av totalt overstimuli vet at det kan være ganske så invalidiserende. Et kafébesøk, at radioen står på i bakgrunnen, en helt vanlig butikk med kunder, varer og ansatte, bilkjøring med litt uoversiktlig trafikkbilde, et sosialt selskap – ALT kan føre til overstimuli. Og da kommer de samme symptomene. Først handlingslammelse; jeg vet ikke hva jeg driver med, hvor jeg skal eller hva jeg gjør der. Jeg forstår ikke handlelappen og har ingen formening om hvordan jeg skal gå fram for å finne det jeg leser. Som regel henter jeg meg inn såpass at jeg får gjennomført og kommer meg derifra på en rimelig akseptabel måte. Men etterpå kommer utmattelsen, synsforstyrrelsene og svimmelheten. Smertene og ubehaget kan sitte i flere dager.
Det hadde vært fint om det var en klar “oppskrift” for å takle disse situasjonene og symptomene. Men her fins det ingen pille, gitt! Legene sier at “du må balansere livet slik at disse situasjonene unngås”. Og jeg tenker; “jammen, jeg må leve også!”. Jeg øver hver dag på å lære meg å leve med de greiene der også. Nesten mest med de greiene der. De greiene som ikke synes. Sånn jeg ser det så er det å bevisstgjøre meg selv et skritt i riktig retning for å få det til. Og da må jeg sette ord på det.
De som spør meg hvordan det går får for tida som regel et svar omtrent som dette; “jo takk, det går så bra som det er mulig at det går!”. Og hva det egentlig betyr, krever jo litt mer. Og jeg må øve meg på å sette ord på det. For det går jo ikke bra. Men det er mye bra. Det ene utelukker ikke det andre. Men en varig sykdom er en varig sykdom.
Dette innlegget syns jeg passer i dag. Og ja, det er en reprise. Fra denne dagen i 2021, tror jeg. Og passer gjør det fordi jeg nettopp har hatt en god samtale om temaet – åpenhet – med en høyst oppegående person.
Vi var enige om at for oss så har åpenhet og “å snakke om det” vært riktig. Og viktig. Og ikke minst å prøve å sette ord på det som ikke synes eller det som kan medisineres og repareres. For de fleste spør mest om det som synes. Og kan konkretiseres. For min del at jeg drar på ene beinet og går med stokk, for eksempel. At fatigue, kognisjon og nedsatt sosial og mental kapasitet oppleves som mer krevende, er som sagt både vanskeligere å sette ord på og ikke minst vanskeligere for andre å adressere og forstå.
Og når folk spør meg om hvordan det går så er det så lett for meg å snakke om at “joda, jeg er for tida kreftfri og MS-en er vel i alle fall tilsynelatende relativ stabil”. For det kjennes som om det er kreftsykdommen de spør om. Forståelig nok, siden det er den som i utgangspunktet kunne ha dødelig utgang. At det er MS, og så vidt jeg forstår den alene, som gjør meg ufør i rimelig høy grad, er jo i grunn bare en sak mellom NAV og meg.
Men ja, jeg tror det er viktig. Og jeg kjenner det er riktig. Å i alle fall prøve å sette ord på også det som ikke synes. Og da er det godt å snakke med noen som har vært i en tilsvarende situasjon – og gått inn for å gjøre det samme :-).
Bilde: ACM. Heldigvis også en del av MIN historie.
Ade trong…eller altså: «Made Strong», som det da egentlig står på den refleksvesten! Hvor «strong» undertegnede er kan jo diskuteres. Og det kjennes ikke ut som jeg er så høyt på den skalaen her jeg ligger rett ut på sofaen og har «fått hammer’n» som vi kaller det her i huset. Det er forøvrig en helt ventet reaksjon etter en dag som dette – det jeg kaller kalkulert risiko.
Men FØR i dag, ja da var jeg både ade trong og made strong, tror jeg 😉 I alle fall satt jeg på stand på lokalsykehuset med informasjonsbrosjyrer og tilbud om en prat for alle som besøkte sykehuset og passerte i gangen utenfor blant annet nevrologisk avdeling. Det ble noen aldeles nydelige menneskemøter, en liten prat eller en lengre prat med noen forbipasserende, noen omganger strikking og vi delte ut litt brosjyrer og «merch». Vi fikk pushet litt MS-brosjyrer på en legestudent. Og ikke minst: vi fikk delt ut relativt store mengder twist.
Som min kjære medsammensvorne, eller “medstronge”, lokallagsleder sa: «vi sitter her en tirsdag i måneden og fører twist-statistikk»😉. Litt udokumentert og meget lokal forskning angående den statistikken sier at menn er mer glad i twist enn kvinner. Eldre menn i særdeleshet. Det er kun én person på operasjonsstua(grønnkledd) på lokalsykehuset som er skikkelig sunn – og sier nei takk til twist. De andre sa ja takk! Det finnes kun ca to kokostwist per pose, for de som er opptatt av det. Og banantwist er du enten så absolutt FOR eller eventuelt sterkt IMOT!
JEG har lært at jeg har mye å lære. Både når det gjelder tålmodighet og twist-statistikk. Og jeg har lært at fire timer kan gå veldig fort i godt selskap, stadig nye bekjentskaper og menneskemøter. Og nok twist!
La meg forklare. På instagram følger jeg denne kontoen: @lifewith_addison. Maria, som hun heter, setter rett som det er ord på hverdagen slik den ser ut for kronikere som henne, meg og mange andre med varige sykdommer som stjæler både energi og funksjonsevne. Og hun treffer midt i blinken!
Stadig vekk kommer det innlegg der hun beskriver hverdagen på en måte som treffer og som jeg gjenkjenner så godt at det nesten er skummelt. Denne gangen «kronikerlogikk». Her er hva hun skriver om det:
Kronikerlogikk.
Før klokka 12 er alt chill, men idet den bikker 12:01 får jeg plutselig «dårlig tid» og føler at jeg må begynne å gjøre noe…
…og…
jeg kan bruke en hel dag på å forberede meg til noe som tar 10 minutter…
Det er helt greit å dra et sted alene, men med én gang jeg avtaler å dra med eller møte noen, blir det stress – for da føles det mer bindende og jeg må forholde meg til klokka…
Jeg kan godt være spontan – så lenge det er jeg som er den spontane. Når andre plutselig planlegger noe eller endrer planene, er det en helt annen historie…
…og…
…enten er jeg helt ute av drift – eller så starter jeg ti prosjekter samtidig og fullfører halvparten…
Jeg kan avtale å ringe senere, men når tiden kommer føles det som å bestige et fjell – eller så har jeg glemt det helt og ringer aldri opp…
Jeg kan ha energi til å gjøre «store ting», men føle meg helt knekt av småting som å svare på en melding eller finne parkering…
Jeg kan gå en lang tur, men blir utslitt av å stå i kø…
Jeg kan være kreativ og produktiv når ingen forventer noe av meg – men helt lammet når jeg føler meg presset…
Jeg kan være midt i en god prat, men plutselig kjenne at jeg er «ferdig» og begynner og lete etter en utvei…
Jeg kan være midt i en samtale, men miste helt konsentrasjonen fordi noen klikker med en penn eller lager en gjentakende lyd. Da forsvinner ordene mine helt…
Jeg kan gjennomføre noe, og (rett etterpå eller) flere uker senere bli stresset over om jeg faktisk gjorde det – fordi jeg ikke har noe minne av hendelsen…
… og listen er lang! Det ser kanskje rart ut utenfra, men for meg gir dette full mening (for meg også, Maria), fordi logikken er formet av hverdagen jeg lever i – med begrenset energi, uforutsigbar kropp og behov for kontroll over ting andre kanskje tar for gitt.
Noe av det verste syns jeg er når ordene blir borte eller når jeg ikke husker om jeg har ordnet noe, sagt noe, eller gjort noe ferdig. Når noe har havnet i «det store svarte hølet», som jeg kaller det. Da kjenner jeg meg ikke særlig høy i hatten og har i grunn bare lyst til å gå og gjemme meg.
Men da er det jammen fint å lese at det kan være sånn for andre også. Det er ikke bare meg. Og det er ikke bare deg. Sånt noe synes bare ikke på oss, men vi gjør så godt vi kan!
Den som vil lese for å bli klokere eller til trøst og forståelse kan gå inn på @lifewith_addison og lese flere velvalgte og kloke ord om å leve i en kronikerhverdag. Og selv om jeg opplever veldig lite av de forutintatte og fordomsfulle kommentarene og reaksjonene som mange kronikere gjør, så treffer ordene. I alle fall kommenteres det ikke når jeg hører 😉 .
Jeg håper Maria syns det er greit at jeg «stjæler» og gjenforteller innlegget hennes på blogg. For jeg syns det er så riktig og viktig. Og jeg tenker at det syns hun også. Såpass viktig at det er fint om flere får lese hennes ord.
