Å ta i mot hjelp ble debattert på radioen da jeg kjørte bil i går. Det var snakk om voksne som sier nei takk til tilbudt hjelp. Og hvorfor vi takker nei. Er det fordi vi ikke vil bry noen eller være en belastning? Eller er det fordi vi vil «klare sjøl». Altså en slags stolthetsgreie?

Vi som jobber i barnehage og alle som har barn står jo midt oppi det der hele tida. Balansegangen mellom å hjelpe den lille poden med å kle på seg og å tillate dem å «klare sjøl» er vanskelig. Og når poden gjerne helt vilkårlig veksler mellom å ønske full service og å klare alt sjøl, så letter det ikke akkurat balansen.

Jeg har møtt meg sjøl i døra noen ganger i det siste når det gjelder akkurat det her. Særlig på Glittertind-turen i september. Det ble overdøvende klart for meg at jeg måtte ha masse hjelp for å klare den turen. Jeg måtte ta imot all den hjelpa jeg kunne få for i det hele tatt å klare å gjennomføre. Det har jeg reflektert en del rundt både før og etterpå.

Annonsørinnhold

Sikre deg rimelige julegaver innen sport og friluft: Se tilbudene her

I hverdagen så er jeg også rimelig avhengig av hjelp. Spesielt fra småbrukeren. Men også fra innretninger og utstyr jeg bruker som er spesialtilpasset meg og hva jeg vil oppnå. De fem viktigste hjelpemidlene jeg har akkurat nå er:

1. Skinne til beinet. Den gir litt ekstra «løft» slik at jeg får til et fraspark som er forenlig med å gå. Og det aller viktigste; den stiver av ankelen slik at jeg ikke tråkker over når beinet blir følelsesløst og jeg ikke kjenner hvor jeg tråkker. Uten skinna er beinet etter hvert å sammenlikne med kokt spagetti. Ikke lett å bevege seg trygt framover med, med andre ord.

   

2. Gåstaver. Balansen tillater ikke hverken lengre turer eller «offroad»-virksomhet. Men med staver så har jeg alltid minst tre støttepunkter i kontakt med underlaget og det hjelper. Og ja, jeg bruker stavene på «pensjonistmåten», altså som støtte. Ikke som trening. 

   

   

3. Trehjulssykkel med elmotor. Den nevnte balansen og mangel på sådan lar seg heller ikke kombinere med vanlig tohjulssykkel. Og fatigue kommer jo som regel ubeleilig, så hjelpemotor er redningen når kreftene tar slutt ei mil inni allmenninga på vei hjem. Så trehjulingen har jeg enormt mye glede av. 

   

   Den krever litt rigging etter biltransport. Men ikke mer enn at tre Glittertind-geiter kan fikse det 🙂

4. Elipsemaskin. Den har stått her i mange år. Innretningen kom i hus lenge før jeg ble syk. Nå gir den meg mulighet til å trene intervaller. Den gir nemlig akkurat nok løft til at høyrebeinet holder i gang fortere og lengre enn ute. Snublefaren er også eliminert. Det betyr at jeg kan trene relativt mye hardere på den enn om jeg skulle tatt den treningsøkta ute. Og trene må jeg. For å orke.

   

5. Truger. Sykkelsesongen er definitivt over for meg i år. Jeg har ikke noe behov for å begi meg ut på glatta i en trillion kuldegrader på sykkel. Dermed er trugene gode å ha. De ble innkjøpt i 2018 og er godt brukt! I går brukte jeg dem langs skiløypa. Hadde jeg klart det så skulle jeg gått på ski. Men så er det det med balanse og funksjon i høyrebeinet igjen da. Det stokker seg fullstendig for meg med ski på beina. Dermed er trugene redningen. De gir meg mulighet til å bevege meg vekk fra vei og inn i ukjent og «fritt» terreng også om vinteren. Akkurat det siste er nesten det beste. Å bare vandre rett ut i skogen, uavhengig av sti eller løype, og oppdage nye steder og bare være i naturen. Med truger har jeg trygt feste på glatta, stor flate å holde balansen på og uante muligheter til å «forsvinne» til skogs. God trening er det også. Med staver selvfølgelig.

   

Disse fem hjelpemidlene er jeg avhengig av for at jeg skal kunne fortsette med det jeg har lyst til. På en måte som er gjennomførbar for meg. Slik kan jeg komme meg til Glittertind. Selvfølgelig også ved å ta imot hjelp fra uvurderlige støttespillere og turkamerater. Men de bidrar også til at jeg får slike opplevelser som jeg hadde på tur i går. Jeg får til hverdagsturer.

Mitt råd til alle som kvier seg for å bruke hjelpemidler som synes eller er skeptiske til å ta imot hjelp fra andre er: Si ja takk! Ja takk, begge deler. Det øver jeg i alle fall på! Alt som kan bidra til at jeg får opplevelser og får til noe jeg har lyst til er kjærkomment! Takk for hjelpa!

I dette tilfellet av typen som motiverer. Veldig!

Som de fleste som leser denne bloggen vet så har jeg akkurat avsluttet et rehabiliteringsopphold. Jeg har jo hatt behov for slikt rett som det er de siste åra. Både på grunn av muligenskansjefibromyalgi-diagnose, om ikke noe annet kunne påvises, på grunn av kreftdiagnose og sist men ikke minst, grunnet multippel sklerose.

Foreløpig har ikke Nortura vært her for å hente nødslakt. Så da får jeg gjøre det beste ut av det i mens, ikke sant 😉?

Annonsørinnhold

Sexy julegavetips: 20 gaver du ikke legger under treet 💋

Kort fortalt; for et par uker siden var jeg på rehabilitering for min MS (multippel sklerose). Denne gangen der jeg skulle ha vært alle de andre gangene også, nemlig på MS-senteret i Hakadal. Jadda, kjærringa med staven og slikt, langt oppi Hakadalen….

Det var virkelig rett sted! Det var krevende. Og det var intenst. Slitsomt var det også. men aller mest var det lærerikt og øyeåpnende. For egen situasjon. Og for hva som påvirker situasjonen. Alt DET hører hjemme et helt annet sted enn på blogg. Men refleksjoner var det nok av!

Og ved utskrivelse kom de. Ordene som brant seg inn i bevisstheten og som motiverer til å gjøre akkurat det jeg har gjort i dag. Famous last words. Fra min koordinator og fysioterapeut på senteret: Trening likestilles med bremsemedisin. Når det kommer til å hindre multippel sklerose fra å utvikle seg. For meg som av ulike årsaker ikke har kunnet få bremsemedisin så var disse ordene noe av det beste jeg kunne få servert.

Hipp hurra! Jeg KAN gjøre noe! Jeg har et verktøy. Og jeg skal sørge for å bruke det!

Med hjelp av ms-senteret og inspirasjon og motivasjon derfra så gjør jeg i disse dager noen grep. Grepene skal gjøre meg bedre i stand til å kjenne mestring i hverdagen. De skal sørge for at jeg får nok og ofte nok hvile. Og de skal bidra til at både aktiviteter og trening blir så riktig for meg som mulig.

Derfor skal jeg fortsette å trene. Akkurat som jeg har gjort før. Men annerledes. Annerledes fordi jeg skal trene mer målbevisst. Blant annet skal det løftes vekter og det skal belastes tyngre i alle øvelser. Knebøy og annen beintrening skal foregå med ett og ett bein av gangen. Så ikke undertegnede kompenserer for dårlig høyrebein med å bruke venstrebeinet mest blant annet.

Og elipsemaskina skal brukes for det den er verdt! Og litt til. Aller helst ville jeg ha trent ute. Helst til skogs. Men når funksjonsnivået ikke tillater det, så er den maskina gull verdt. Den gir akkurat nok støtte og løft til høyresida til at jeg kan trene hardt nok. Hardt nok til at kondisjonen blir utfordret. På tur til skogs så stopper beinet før kondisen, for å si det sånn. Så tur må være målet. Trening for å øke kapasiteten til å gå på tur må foregå inne. Og jeg må tåle at ms-symptomene forverres når jeg trener. For nå vet jeg hvorfor, og jeg vet at det blir bedre igjen når jeg får hvilt litt etterpå 😊.

Jeg er heldig. Jeg er heldig som har treningsfasiliteter hjemme. Og jeg er heldig som fikk så god veiledning slik at jeg kan trene riktig og på akkurat det som er viktig for meg. Men aller mest så er jeg heldig fordi jeg faktisk KAN trene!

Ja, det er tungt. Og ja, det er spesielt tungt å stille seg opp på elipsemaskina for ei intervalløkt før klokka har blitt 08.00 om morgenen. Slik som i dag. Mandager trener jeg nemlig kroppsbevissthet i gruppe. Og da er det aller best når jeg får blåst i veg kroppen på elipsemaskina først. I dag tenkte jeg på hvor heldig jeg er der jeg peste og svettet meg «avgårde» på den berømte maskina.

For jeg er faktisk i stand til det! Og DET gjør meg heldig!

Og de «famous last words» fra ms-senteret motiverer meg virkelig til å gjøre en innsats. Fordi jeg KAN! «Trening likestilles med bremsemedisin». Det er fantastisk å få slike muligheter! Jeg gleder meg til å fortelle at jeg har tatt vare på dem når koordinator ringer for oppfølgingssamtale i februar!

Eller gjem deg! Akkurat det skrev jeg i 2020 på denne dagen. Og jeg tror jammen meg, dessverre, at innlegget kan deles igjen. Rimelig ubrukelig på fjerde året så har jeg ikke tid lenger. Ikke tid til å skamme meg! Ikke tid til å late som. Ikke tid til å spille “fantomfrisk”. Gjemme meg gjør jeg jo en del av. Jeg har jo alltid likt meg i eget selskap, så jeg stikker jo gjerne til skogs på alenetur. Men jeg deler også. Både på blogg og i andre sosiale medier. Helt skamløst.

De få timene  i uka der jeg er ørlite grann mer opplagt enn de andre, så vil jeg gjerne gjøre noe som gir livskvalitet. For meg handler det jo blant annet om opplevelser i friluft. Stort sett og nesten alltid tilpasset og tilrettelagt for det funksjonsnivået jeg har nå. Enkelte ganger går jeg over grensa, men da finner jeg jo også ut hvor den går, ikke sant? Og jeg ville skammet meg mye mer om jeg møtte opp på arbeidsplassen og gjorde en slett innsats og en dårlig jobb enn jeg gjør ved å bruke kreftene på noe annet.

Vi er tross alt 24-timers mennesker. For de fleste av oss betyr det at vi skal leve hverdagen slik at vi fungerer hele døgnet. 24/7, som det heter. Og hva Bjarte (fra innlegget under) og jeg gjør når vi ikke deler bilde; DET kan jeg love at tar mer tid enn ei normal arbeidsuke.

Så skam – det er sååå 2017! Selv om enkelte av rikspolitikerne kan mistenkes å oppfordre til slik også i 2023!

Innlegget fra i fjor kommer derfor her (og på det tidspunktet hadde verken multippel sklerose eller kreft dukket opp i diagnoselista mi ;-)):

Skam deg! Eller gjem deg.

På denne datoen et tidligere år så lurte jeg i bloggen på om friluftsheidi hadde blitt sofagris. I  perioder blir det  nemlig adskillig mindre frilufts- og turliv enn denne dama egentlig vil være seg bekjent av. Kamerarull og for så vidt blogg ellers dokumenterer at det nok ikke er helt tilfelle. Ikke riktig ennå i alle fall. Det kjennes bare sånn. Jeg er fortsatt en del ute. Om ikke så langt og lenge om gangen alltid.

Nå har jeg begynt å ta i bruk verktøy for å motvirke sofagris-oppførselen enda mer. Jeg er jo akkurat hjemme fra rehabiliteringsopphold. Der lærte jeg mye. Mye som ikke akkurat er så lett å sette ord på i bloggform og mye som slett ikke egner seg for andre enn meg sjøl og kanskje de aller nærmeste. Det mest konkrete lærte jeg nok om trening.

Min «bestilling» til fysioterapeuten på rehabiliteringsinstitusjonen var nemlig som følger:

«jeg ønsker meg en målrettet trening som hjelper meg til fortsatt å kunne gå fjellturer». Det er nemlig umåtelig viktig for meg med de turene. Det er da jeg får energi til å motstå «sofagris»-tendensene og turer gir meg opplevelser og påfyll som er gode å ha «i banken» når skrotten og psyken ikke er samarbeidsvillig.

For å klare det så må jeg trene. Og det har jeg jo i grunn gjort i årevis. Men nå har jeg altså lært noe nytt. Det skal trenes målbevisst rett og slett for å gjøre meg i stand til å holde på i fjellheimen på tross av alt som taler i mot. Dermed må det løftes tungt. Tyngre enn jeg har gjort før. Og det må prioriteres riktig. Kondisjonen skal fortsatt bli utfordret. Men aller viktigst blir det å løfte. Knebøy skal foregå med ekstra vekt og helst ett bein om gangen. Slik at jeg ikke jukser og lar venstrebeinet ta den verste støyten. Høyrebeinet må, på tross av dårlig kontroll, gjøre sin egen jobb heretter. Alene. Noen ganger må øvelsene tilpasses det dårlige beinet med både støtte og forenkling. Men det lar seg gjennomføre. Og ja, jeg blir svimmel og får synsforstyrrelser. Jeg mister balansen og bikker sidelengs om jeg ikke passer på å bedrive øvelsene i nærheten av vegg eller annet å ta fatt i. Jeg får i det hele tatt veldig mye tydeligere ms-symptomer når jeg trener hardt. Både synlige og usynlige. Men det må jeg finne meg i. Det har med at kroppen blir varm og musklene slitne, og dermed øker symptomene betraktelig. Men det går over. Selv om jeg må vente litt med å dusje etter ei treningsøkt. Vente til jeg klarer å stå oppreist i alle fall.

Det har blitt noen økter siden jeg kom hjem. Selv om styrketrening nok er en av de treningsformene jeg fram til nå har syntes er kjedeligst. For friluftsheidi skal snart på tur igjen. Det er nemlig trugeføre i litt høyereliggende strøk.

Det blir nok ikke Glittertind igjen. I alle fall ikke med det første. Men jeg vil på tur. Gjerne en litt lang en. Og kondisen er nok ikke så helt håpløs. I og med at denne kroppen klarte å jobbe i over 13 timer i strekk på akkurat Glittertind- turen.  Men programmet er enkelt og realistisk. Og målet er konkret. Friluftsheidi skal til skogs og til fjells. Dermed må det trenes. Nå gjelder det bare å finne et mål. For et konkret mål motiverer meg. DET lærte Glittertind-turen meg. Så jeg «løfter jønn» som vi sier heromkring. Og tenker på hva som blir neste turmål friluftsheidi skal begi seg mot!

For vi juger en del. Ja, vi gjør det alle sammen. Det er en påstand. Det vet jeg. Men all erfaring og all sunn fornuft tilsier at jeg har rett. Vi juger litt rett som det er alle sammen. Som regel hvite løgner. Både for omverdenen og for oss selv. Men jeg påstår også at vi som har en varig og relativt usynlig sykdom juger aller mest. Både for oss sjøl og andre.

Jeg har nemlig nettopp opplevd det igjen. Jeg fortalte om min ms-diagnose til noen jeg ikke kjenner. Det er normalt ikke noe jeg reklamerer med. Men samtidig så er det jo ikke akkurat noen hemmelighet, ikke sant? Det var i forbindelse med å gå til Glittertind. Det syns jeg jo er interessant å snakke om. Men når noen sier «det er jo ikke så langt», så innrømmer jeg glatt at jeg må forklare. Forklare at for meg er det langt. Og hvorfor.

I den forbindelse ble følgende kommentar levert «du kan vel gjøre den bedre med kosthold?». MS-en altså. Et sunt, næringsrikt og variert kosthold med mye grønnsaker er bra for oss alle. Også oss med ms. Helsa mi og di har godt av sunn mat og kroppen trenger sunt drivstoff. Men jeg har til gode å høre at brokkoli reparerer nervesystemet hos noen. For eksempel. I samme samtale kom da kommentaren som i etterkant har gjort at jeg reflekterer over temaet juging.

Annonsørinnhold

Sexy julegavetips: 20 gaver du ikke legger under treet 💋

«Jeg har en kollega som har ms, og hun lever helt fint med det. Det syns ikke på henne og hun gjør alt mulig», ble det kommentert. Så flott, tenkte jeg.  Det er jo en berettiget antagelse. Og jeg ville nok mest sannsynlig tenkt det selv også. Først. Men ved nærmere ettertanke; den kollegaen er muligens god til å juge.

Og så sa jeg «ja, det er mange ulike varianter og det er mange som har usynlige symptomer eller ikke merker så mye til det». Det jeg EGENTLIG skulle ha sagt og som jeg har tenkt en del på etterpå er «har du spurt henne hvordan hun har det og hva hun gjør når du ikke ser henne?».

For er hun som meg eller som stort sett alle jeg vet om med varig sykdom, så juger hun en del. Vi later som vi er friske og syns det er best om alt vi har av ugreie symptomer ikke synes så godt. I alle fall ikke når vi er ute, på jobb eller i selskap. Jeg orker ikke å se så dårlig ut som jeg føler meg, pleier jeg å si. De fleste ms-pasienter jeg vet om ser ikke sjuke ut. Vi avsløres jo når vi viser oss fram med hjelpemidler som krykker, staver, skinner eller rullestol. Men veldig mange bruker ikke noe av det. Og har vi en dårlig dag så synes vi ikke. For på en riktig dårlig dag så hjelper det ikke å late som en er frisk.

Hun som er på jobb og ser «frisk» ut – hvordan har hun det når hun er hjemme? Hvordan må hun legge opp dagene for å klare å være «normal» på jobb? Hva må hun si nei til for å fikse det? Og hvor utmattet er hun når hun kommer hjem?

Kanskje er svaret så enkelt at hun ikke merker noe spesielt. Kanskje hun er av de som ikke har symptomer nå. Kanskje hun får det senere. Forhåpentligvis ikke. Men det vet ikke hun og det vet ikke noen andre heller. Men hun må allikevel leve med de to bokstavene.

Så neste gang du tenker «hun har jo en alvorlig sykdom, men det merker hun visst ingenting til»; Still deg heller spørsmålet: «vet jeg egentlig hvordan hun har det og hvor mye det koster for henne å framstå som hun gjør?» Min påstand er at det vet du ikke. Og det kan egentlig ingen arrestere deg på heller. For hvordan skal du kunne vite det? Kanskje hun ikke er klar over det selv en gang? Det er jo ofte slik.

Og om jeg har jugd i dag? Bare litt… Det er jo ikke så mye som går an å skjule for de som har sett meg på mitt mest frynsete. På vei ned fra Glittertind for eksempel…

(innlegget er ikke ment som en kritikk av den som stilte spørsmålet. Jeg er jo sjøl av dem som kan si at «du ser jo så godt ut» til en jeg møter som har det tøft på en eller annen måte. Og jeg forventer i alle fall ikke at omverdenen kan vite det jeg ikke deler. Og så er det ikke hver dag jeg orker å dele heller.  Men at du spør kan føre til at hun som kjemper hver dag for å klare hverdagen med usynlige symptomer opplever støtte og forståelse. DET er hun helt sikkert takknemlig for!)

Ekte jugebilde.

Et år etter at dette innlegget ble postet så har jeg fortsatt ikke tatt meg sammen. Nå har jeg vært en tur på rehabilitering igjen. Og jeg har lært mer. Og jeg har bedre verktøy. Ikke nødvendigvis for å ta meg sammen så det syns for deg. Men for å lappe sammen en meningsfull hverdag for meg. Jeg har skjønt det nå: jeg har fått utdelt de korta jeg har og må spille med dem. Da gjelder det å ta grep. På denne datoen i fjor trodde jeg at jeg gjorde alt jeg kunne. Og jeg gjorde jo mye rett. Men nå har jeg som sagt lært mer og kan kanskje få til noe enda bedre. Her kommer fjorårets innlegg etter rehabilitering:

Skar a ikke snart ta seg sammen? Nå har jammen meg hu der vært sjuk lenge. Hu må da snart være på beina igjen nå, eller? Jeg syns da hu så helt normal ut da jeg traff a på butikken i går? Og der har a postet et turbilde på instagram igjen. Skulle hu ikke ha brukt den energien på å jobbe og bidra litt i stedet?

Akkurat den siste setningen har jeg i grunn tenkt mye på sjøl i alle fall. De få dagene det siste året som har bydd på energi nok til å gjøre noe som helst, da. Og hva er det egentlig jeg skal bruke den energien jeg har på? Burde jeg ha prioritert noe annet? I går skrev jeg at jeg på en god dag kanskje har 50% av den energien jeg hadde en vanlig dag «før i tida». Hva skal de 50% brukes til? Og de 10% med energi jeg har de dårlige dagene? Og hvordan skal jeg klare å karre til meg flest dager på 50 % og minimere 10 %-dagene?

Det første jeg har blitt rådet til å gjøre, opptil flere ganger, er å drive aktivitetsregistrering. Skrive ned det jeg vanligvis gjør i løpet av en vanlig dag og en vanlig uke. Så skal jeg markere hvilke aktiviteter som gir meg energi, hvilke som er nøytrale og hvilke som tapper meg for energi. Jeg har fått opptil flere hefter og skjemaer til det bruk. Og ikke vært så veldig flink til å ta de i bruk. Så langt.

Men med den oversikten en slik registrering er meningen å gi så skal det være mulig for meg å lage en aktivitetsplan. Jeg må jo planlegge. Først og fremst for å legge til rette slik at jeg får nok hvile både før og etter ting jeg må og vil. For i planen skal det i følge fatigue-ekspertene først legges inn ting jeg har LYST til å gjøre. Minst en gang per dag. Så kan jeg fordele alle oppgavene jeg MÅ gjøre utover uka. Fysioterapi eller skaffe mat er slike ting. Til slutt kan jeg sette inn aktiviteter jeg BØR gjøre. For eksempel støvsuge. Venter jeg lenge nok så havner vel den aktiviteten på MÅ. Alternativt, som er mest sannsynlig, så kjører småbrukeren robotstøvsugeren 😉.

Jeg har god erfaring med å skrive slike planer. De er ofte både omfattende og ambisiøse. Fysioterapeuten på rehabiliteringen fikk se en av dem jeg hadde laget og brukt. Og lurte på hva som var greia med 6 og 7 økter i uka med for eksempel styrketrening. Hun etterlyste restitusjon. Og syns vel kanskje ikke det var så rart at jeg syns det treningsregimet var litt slitsomt… Og ikke minst: prinsippet på mine tidligere planer har vært: må-bør-lyst. Men nå har jeg da lært at de skal legges etter lyst-må-bør-prinsippet.

Lystbetonte aktiviteter som gir meg livsglede skal altså prioriteres først. Dermed kan det hende jeg faktisk må stikke på tur og tenne et bål i stedet for både å handle mat og å dra på jobb denne uka. Rett og slett for ikke å bli enda mer tappet for energi. Og enda mer preget av fatigue. Prioriterer jeg å bruke energien på jobb så kan jeg fort havne under dyna etterpå og dermed på en måte bli tvunget til å «hvile meg inn i mer fatigue».

For å gjøre denne fatigue-kroppen i stand til å opparbeide noe som helst av energi og klare å utnytte den til noe som bygger opp så må jeg trene. Jeg må trene fysisk og jeg må trene på å hvile. Det betyr mye trening. Ikke hard trening. Men jeg må svette. Så må jeg ha pause. Så kan jeg jobbe ei økt igjen. Før jeg hviler. Og slik går dagen. Ei treningsøkt med både kondisjonstrening, styrketrening, balanse, oppmerksomhetstrening og effektiv hvile tar en arbeidsdag. Så ja; jeg trener mye. I alle fall lenge.

Og det må prioriteres. Så langt har jeg prioritert å være ansatt i egen helse. Det vil si å bygge meg opp. Men jeg har ikke helt hatt de rette verktøyene for å klare det. Jeg har medisiner for en del ms-symptomer og kan dermed begrense effekten de symptomene har for fatiguen. Symptomene blir ikke borte, men det blir håndterbart de fleste dager. Jeg legger til rette for egen deltakelse i sosiale lag både ved å hvile på forhånd, bevisst velge en fatigue-vennlig plass ved bordet, og ikke minst: alltid ha retrettmulighet. Det vil si at jeg lager meg mulighet for å dra hjem eller avslutte når jeg trenger det.

Jeg har gode søvnrutiner. Legger meg til samme tid, står opp til samme tid, ingen skjerm på soverommet, starter dagen rolig, avslutter kvelden rolig. Jeg sørger så ofte jeg kan for å få dagslys hver formiddag og jeg snur ikke døgnet og sover aldri på dagen. Dårlig søvn er ikke skyld i min fatigue. Heldigvis.

Jeg prøver så godt jeg kan å prioritere, planlegge, tilrettelegge og lappe sammen en fatigue-vennlig hverdag på alle måter. Jeg har dratt meg sjøl opp etter nakkehåra såpass mange ganger de siste par åra at jeg har mistet tellinga. Og nå har jeg i alle fall innsett at jeg ikke kommer til å klare å dra meg opp på hverken 80 eller 100% med det første. Men det er min fordømte plikt og jeg skylder meg selv å gjøre de 50% jeg i beste fall har til noe bra. Så det er bare å stramme taket rundt nakkehåra!

Det er dette jeg mener når jeg sier at jeg er «heltidsansatt i egen helse». For å holde meg på beina i alle fall innimellom og når noen ser meg så legger jeg ned ganske så mye mer arbeid enn 37,5 timer i uka. Dette tar krefter. Alle de 50% jeg har, faktisk.

Og det her er jo overhodet ikke unikt for meg. Og det er ikke mest synd på meg i hele verden. Det er mange som er mye mer preget av fatigue, smerter og sykdom enn jeg. De aller fleste av disse ser du det ikke på. For enten så ser du dem ikke i det hele tatt. Eller så ser du dem bare de kanskje 2% av tida de fungerer og orker å gå ut av døra. Det er alt de har. Og de gir alt de har. Og litt til! Og de vil heller ikke at du skal syns synd på dem. De vil bare ha forståelse. Og aksept. Både fra seg selv og fra deg.

I morgen er planen å lage en realistisk aktivitetsplan for neste uke OG klare å gjennomføre den uten avlysninger! Og husk en ting: hver gang du ser meg så tar jeg meg sammen. Hvis jeg ikke hadde gjort det så hadde du ikke sett meg!

Bilde: svada.no

Jeg har fatigue. Fortsatt. På denne datoen i fjor og dagene rundt skrev jeg mye om akkurat det. I alle fall hva det betydde for meg. De usynlige symptomene. De er i aller  høyeste grad fortsatt tilstede. Og nå som jeg akkurat er hjemme fra rehabilitering med mye fokus på å leve med fatigue så velger jeg å dele innlegget jeg skrev den 17. november 2022:

Jeg har MS-relatert fatigue. Det har i alle fall jeg og fagfolka jeg har med å gjøre konkludert med. IBS og kreft kan også gi fatigue. Så jeg går ut ifra at de greiene ikke har gjort akkurat min situasjon noe bedre. Ikke på fatigue-området heller.

Min fatigue rammer både kropp og tanker. Den er både fysisk og kognitiv. Og jeg har prøvd «å ta meg sammen» og ignorert mangelen på energi i mange år. Og jeg gjør fortsatt det innimellom. Men nå kaller jeg det kalkulert risiko.

Min beholdning av energi er lav. I alle fall mye lavere enn mitt tidligere normalnivå og antakelig også det som er normalt generelt. Energinivået varierer. Fra lavt, til enda lavere og til tomt. Det er ingen som vet, da det er rimelig vanskelig å måle, men kanskje jeg på en topp dag har 50 % av den energien en frisk utgave av meg skulle hatt. På en dårlig dag kanskje 10%. Og energinivået er uforutsigbart. Ofte finnes ingen logisk forklaring på hvorfor jeg er så sliten i dag til tross for at jeg har lagt meg tidlig hele uka, spist sunt og gjort «alt riktig». Sånn er fatiguen. Den er en del av et sykdomsbilde.

Og hva som tapper meg for energi? Jo det er så mangt. Blant annet mitt eget hue. Kognitive utfordringer, på fagspråket. Tenkeboksen.

Når du og jeg deler et godt måltid og ei skravlestund sammen, uansett om det er hjemme hos en av oss eller på restaurant, så er det mentalt påfyll. For oss begge to, forhåpentligvis. Men for meg kan det allikevel føre til at dagen etter må tilbringes i senga. Der vi satt og spiste så kosa vi oss, vi skravlet, fikk god mat og kanskje noe godt i glasset, og vi hadde det hyggelig.

I tillegg til kosen så fikk jeg med meg følgende:

• Jeg hadde smerter i dag som alle dager, så en god del energi gikk med til å ignorere det.
• Jeg konsentrerte meg om hver eneste munnfull for ikke å sette maten i vrangstrupen. Det er ikke et uvanlig symptom ved ms.
• På grunn av MS-en så hender det at jeg må skikkelig fort på do. Så det var fint at jeg fant ut hvor den var før vi satte oss og jeg var hele måltidet klar til å styrte av gårde om behovet skulle melde seg. Klar til start, for å si det sånn.
• MS gir kognitive utfordringer. Så hvis du syns jeg «datt» ut av samtalen innimellom så var nok det fordi det innimellom er vanskelig for meg å følge en tankerekke, finne riktig ord og ikke minst følge med på en samtale spesielt dersom det er flere som snakker og/eller det er mye støy. Stemmesurr eller tv og radio på i bakgrunnen kan sette meg litt ut.
• Jeg blir litt stressa spesielt når jeg skjønner at jeg ikke henger med. Og da blir gjerne synet litt uklart også og blikket litt ufokusert. Stress gjør meg mer ustø i beinet i tillegg og får meg gjerne til å fomle litt ekstra med det jeg har i hendene. Så jeg har fokusert mye på glass og kniver og gafler under måltidet.

Ellers var det en veldig fin opplevelse. En opplevelse som ga mye påfyll.

Men slik må ms-kroppen og hodet mitt jobbe på en mye mer energikrevende måte fordi den ikke lenger «går på autopilot». Selv når jeg sitter rolig og nyter både maten og selskapet. Ting som du gjør uten å tenke på at du gjør det krever både bevisst konsentrasjon og fokus for en slik som meg. Og det er en skikkelig dårlig kombinasjon. At ting er ekstra energikrevende når energi er mangelvare.

I lommeboka mi har jeg et kort. Der står det følgende på baksida:

Jeg har hørt om flere ms-pasienter som har blitt beskyldt for å være dritings når de har besøkt restauranter eller andre etablissementer. Derfor har MS-forbundet laget dette kortet. Og det er akkurat disse symptomene som gjør at energilagrene for mange av oss tappes urimelig fort. Alle disse symptomene gjør fatiguen verre. Også for meg.

Og jeg tror jammen jeg syns de kognitive vanskene er det verste. At huet ikke henger med. DET kjennes rimelig tungt. En ting er at kroppen ikke tillater meg å gjøre alt jeg vil fysisk. Men når jeg ikke fikser å bruke huet hverken sosialt, språklig eller intellektuelt på samme måten som jeg gjorde før og kjenner at jeg i flere situasjoner ikke «henger med», DA blir jeg frustrert. Og kjemper enda mer med de små energilagrene jeg har for å gjøre det beste ut av det. Og sånt tar krefter.

Så da må jeg trene. Både fysisk og mentalt. For å bremse den negative sirkelen. Fatigue kan fort føre meg inn i en negativ spiral. En ond sirkel der frykten for fatigue gjør at jeg «hviler meg inn i mer fatigue». Så det handler med andre ord om kalkulert risiko. Jeg må tilrettelegge det jeg skal ut på slik at det fungerer så godt som mulig for meg. Jeg må balansere aktivitetsnivået slik at jeg hverken gjør for mye eller for lite. Og jeg må prioritere og prioritere vekk.

For å få til det så må jeg akseptere. Akseptere at fatigue og kognitive utfordringer påvirker meg minst like mye som de fysiske symptomene jeg har. De usynlige symptomene som jeg har overforbrukt energi på å kompensere for i årevis!

Og det kommer jeg jo til å fortsette med! Jeg har jo lyst til å virke! I alle fall innimellom.

I dag ble jeg et nettroll. Rett og slett forbanna og krenka og det meste i den gata. Og jeg kastet meg selvfølgelig på tastaturet umiddelbart. Og trollet i vei!

Men når reklamen er så gjennomført villedende at det oppleves helt rabiat – ja da kan selv den mest langsomt impulsive innlending gire seg opp:

Annonsørinnhold

Sexy julegavetips: 20 gaver du ikke legger under treet 💋

Volant.no mener her altså at jeg bare kan kjøpe meg en sånn, inhalere godlukta i stua og vipps så er jeg frisk av min fatigue som er utløst av MS og kreftsykdom!?! Denne reklamen er ikke bare villedende og uvitende. Den går glatt inn på pallen av idiotiske poster jeg har sett. Både om temaet fatigue og rent generelt.

Jeg tror volant har glemt å lese seg opp på hva fatigue faktisk er. Min påstand er: blir du «frisk» av din «fatigue» av litt god og avslappende duft i rommet – ja da har du ikke fatigue. Ikke i nærheten engang! Hilsen undertegnede fatiguepregede nettroll som måtte trekke seg tilbake til eget rom for en halvtime siden selv om moroa fortsetter i stua.

(jeg er ingen fatigue-eksert og kjenner mest til egen fatigue. Men jeg er i dag i ferd med å avslutte et treukers rehabiliteringsopphold med fokuts på fatigue….lite visste både jeg og de ansatte fagfolka her at vi bare kunne kjøpt en sånn…)

Høgt oppi Hakadalen…. Og så videre. I snart tre uker har jeg vært Kjærringa med staven høgt oppi Hakadalen. Jeg har jo vært kjærring med staver lenge, men nå har jeg altså tilbrakt en del tid oppi dalen her også. Avleggeren syns det var på grensa galgenhumoristisk at MS-senteret ligger akkurat her. I Hakadalen. Men på den annen side – det passer jo veldig godt, da!

I dag har jeg vært bittelitt kjærringa uten staver. Det vil si at jeg har gått meg en bitteliten tur ute uten staver i henda. Det er i grunn lenge siden sist. Og helt sikkert på tide. Jeg tror ikke det blir noen vane. Det er sjelden jeg er fornøyd med å gå såååå kort og sakte. Men det var det jeg hadde tid til i dag mellom slaga, så da passet det bra og så ble det sånn.

Denne kjærringa med staven skal snart reise hjem. Den andre står i vinduskarmen i fellesområdet her. Og der blir hun nok stående. Jeg håper på mer progresjon og framdrift enn hu opplever. Jeg har i alle fall mange verktøy å ta i bruk. Ikke bare staver.

Annonsørinnhold

Sikre deg rimelige julegaver innen sport og friluft: Se tilbudene her

Kan du gi fem minutter av din tid? For å gjøre meg en tjeneste? Plages du selv av fatigue? Eller kjenner du noen som har fatigue? Det er ganske sannsynlig, for fatigue-symptomer rammer folk med helt ulike diagnoser. Og det handler ikke om “å være sliten” som etter en tøff periode på jobb eller i livet ellers. Det er en normal slitenhet. Hvis du klikker deg inn på lenken under får du en enkel og poetisk beskrivelse av hvordan ms, og spesielt ms-fatigue, kan arte seg:

http://www.livinglikeyou.com/nb/filmer-om-ms

Jeg har skrevet om fatigue før. Akkurat nå er jeg på rehabilitering og lærer mer. Både for å få en forståelse av hvor mye av livet som påvirkes av denne fatiguen. Og ikke minst hvordan fatiguen blir påvirket av alle utfordringene skrotten har hver dag. Når skader i hjerne og ryggmarg fører til at det som før gikk på autopilot nå trenger både konsentrasjon og energi. Som å kle på seg eller snakke i telefonen.

Annonsørinnhold

Sikre deg rimelige julegaver innen sport og friluft: Se tilbudene her

Jeg har ikke forstått dette sjøl. Og har ikke klart hverken å sette tydelige ord på utfordringene for meg selv eller andre. Fatigue påvirker alt og jeg må innrømme at akkurat det har jeg prøvd å ignorere og dermed underkommunisert både for meg selv og omgivelsene.

Nå har jeg fått en del verktøy som jeg kommer til å prøve ut for om mulig å få litt kontroll over energinivået mitt. En balanse i aktivitet og hvile som gir gode hverdager ut i fra den energien jeg har nå. MED ms-fatigue, og ikke sammenliknet med hva som er «normalt» eller hva slags energinivå jeg hadde før. Hvordan jeg kan få til en balanse slik at jeg makter å gjøre noe jeg har lyst til innimellom også.

Så gjør meg gjerne denne tjenesten. Se filmen. Og les eventuelt noen av mine fatigue-innlegg fra tidligere:

Fatiguens ansikt.

Fatiguens forbannelse.