8×5 millimeter.

«Noen ganger er en millimeter nok» sang Anne Grete Preus. Hun sang mye lurt og fryktelig mye vakkert, syns jeg. Og jeg liker å sitere sangtekster rett som det er. Det har bloggleserne fått med seg for lenge siden. Det er trist at Anne Grete ikke synger mer. Men det er heldigvis fortsatt en glede å høre på tekstene og melodiene hennes.

8×5 millimeter høres rett og slett ikke så innmari mye ut. Det er større enn en millimeter, riktignok, men fortsatt ganske begrenset. Det er små greier. Men når akkurat de omtalte 8×5 millimeterne befinner seg inni hjernen din i form av det fagfolka kaller en hvitsubstanslesjon så er det en del, forstår jeg. Og sammen med de andre flekkene inni der, sikkert noen på kun en millimeter også, så er det nok. Nok til å gi motorikkutfordringer, kognitive krumspring og en god del anna snadder som jeg har fått erfaring med.

Og definitivt nok til at jeg ønsker å avbestille noe mer av det der. Less is more. Noe så definitivt i denne sammenhengen. Så det holder med de 8×5 millimeterne, takk. Og de smågreiene de ikke har målt engang, bare sett. Ja, jeg har hørt at størrelsen ikke teller. Jeg har hørt «big is beautiful» også. Og en hel haug med andre lure og mindre intelligente saker. Denne gangen går jeg for minimalisme. Og går hardt inn for å bli frisk av denne forkjølelsen som jeg ugunstig nok har dratt på meg slik at jeg kan fortsette med vaksinering for rått og røti og ikke minst så fort som mulig få medisin som bremser disse millimeterne. Kanskje.

8×5 millimeter holder for meg. Noen ganger er det nok. Uansett hva de kaller det.

Akkurat så mye er 8×5 millimeter. Sånn matematisk sett.

Psykomotoriske meg.

Endelig er jeg ute av ventelista. Ventelista som jeg har stått på siden april 2020. Jeg hadde nesten glemt at jeg befant meg der, faktisk. Og så har det vært så mye annet helserelatert å henge med på i det siste at det så å si har kokt bort i kålen. Så da psykomotorikeren endelig ringte så holdt han på å bli sopt ned i det svarte hølet der alle uønskede oppringinger havner. Ukjente mobilnummer har en tendens til å havne der. Der som meningsmålinger, statistikk og telefonsalg havner. Søpla.

Men nå har jeg altså avansert. Heldigvis hadde jeg en følelse av at det faktisk kunne være noen som ville noe viktig, så jeg tok telefonen. Fra å stå på venteliste så har jeg dermed havnet på LISTA. Den som gjelder og som fører til avtaler og framdrift. Og mer undersøkelser så klart. Psykomotorisk fysioterapi. Eksklusiv liste.

Målet er å lære meg mer hensiktsmessige bevegelsesmønster som ikke er så krevende for skrotten. Jeg jobber nemlig relativt hardt med andre muskler og kroppsdeler for å kompensere for de delene som ikke funker. Og slikt blir det vondter av. En god del. Når stavene brukes for å dra kroppen framover etter at understellet har klappet sammen, så går det ut over armer og skuldre.

Ellers: helspenn i muskulatur som egentlig ikke brukes akkurat da er dumt. Så da skal det øves på å slappe skikkelig av i muskler som skal hvile. For eksempel ligge skikkelig nedpå madrassen om natta…det skjer ikke av seg selv for slike som meg.

En ting er sikkert. Psykomotorisk fysioterapi er krevende. Etter en time med «gjør slik og så slik og så slipper du» og «hvordan kjentes det ut?» og «kjenner du forskjell?» så hadde jeg lenge før timen var over tenkt at «nå må vi vel snart være ferdig!». Krevende for flinke piker det her. Konsentrasjonen var oppbrukt opptil flere ganger underveis. Jeg var så mentalt utmattet at jeg havnet rett under dyna så fort jeg hadde slukt ei brødskive da jeg kom hjem. Heldigvis hadde jeg erfaring med de greiene fra før. Så jeg var forberedt.

Også jeg som trodde jeg hadde en smule kroppsbevissthet. Jeg har mye å gå på psykomotorisk, det er sikkert. Og akkurat nå så står jeg faktisk ikke på ei eneste venteliste….

En av sommerens utfordringer som krevde både hensiktsmessig og ikke-akkurat-så-heldig-bevegelsesmønster….

Fordi jeg fortjener det.

For ett år siden i dag så jobbet jeg med livskvalitet. Det syntes også på bloggen. I dag velger jeg å dele innlegget jeg skrev 14.oktober 2020. Reprise. Jeg kan ikke påstå at jeg har blitt så innmari mye flinkere til det her på året som har gått. Det er et langt lerret å bleke dette, tydeligvis. Men med denne reprisen tar jeg meg den frihet å minne meg sjøl på oppgaven. Og i innleggets ånd: jeg har bakt og spist kanelknuter i dag. Og jeg kommer til å spise flere. Ene og alene fordi jeg har lyst på det!

14.oktober 2020 reflekterte jeg slik:

Har du tatt et glass vin fordi du fortjener det i det siste? Har du spist en sjokolade fordi du fortjener det noen gang? Har du fortjent en halvtime på sofaen på det du kan huske? Som regel er det ikke måte på hva vi skal kose oss med, fordi vi fortjener det. Det er ikke måte på hva vi skal gjennomføre av trivelige ting bare vi blir ferdige med … Fyll inn det som passer. Jeg må bare ordne det, gjøre dette og gjennomføre det her, SÅ skal jeg gjøre det jeg har lyst til!

Hvor ofte gjør du ting kun fordi du har lyst? Hvor ofte planlegger du inn lystbetonte og energigivende aktiviteter som du gjør bare derfor, uavhengig om du er ferdig med «skal bare» og «burde» oppgavene. Rett og slett bare fordi du har lyst?

I min prosess, aktivt veiledet av kyndige fagfolk, mot gode tankemønster og handlinger for egen helse har dette spørsmålet blitt veldig aktuelt.

Først skulle jeg registrere og loggføre alt jeg gjorde i løpet av ei uke. Alt fra når jeg sto opp, når jeg spiste, hva jeg gjorde etterpå, når jeg kjørte bil og når jeg tømte oppvaskmaskina.

Uka etter skulle jeg legge en plan på forhånd. En plan der jeg skulle skrive inn alt jeg tenkte gjøre og når. Også her alt fra bilkjøring til oppvaskmaskin. 7 dager med meget detaljert ukeplan med andre ord.

Akkurat den ukeplanen ble sterkt preget av at ukeplaner i mitt hode er veiledende. Den fikk mange fotnoter, piler att og fram og det ble, for å si det mildt, en del avvik. Heldigvis. Jeg er manisk nok med «to do-lister» som det er.

Men. Og det er et stort MEN! Hvor ofte loggførte eller planla jeg for noe jeg skulle gjøre kun fordi jeg hadde lyst til det i løpet av disse to ukene? Gjett?

Null. Altså ingen. Jeg loggførte så å si ingen «unyttige» gjøremål i den første uka og jeg planla nøyaktig ingen lystbetonte eller åpne tider og rom i den andre.

Resultatet ble selvfølgelig at da jeg var ferdig med dagens gjøremål så var det for det første kvelden og for det andre og viktigste: jeg orka slett ikke å gjøre noe som helst! Jeg kunne jo ha drukket vin, spist sjokolade eller gått en tur i skogen. Jeg hadde jo fortjent det, ikke sant. Men sannheten var at jeg orka jo ikke. Det var tomt for energi, fortjent eller ufortjent.

Så da er neste utfordring som følger: planlegg inn tomme felt i ukeplanen eller skriv inn energigivende aktivitet. Fortrinnsvis så tidlig på dagen at det er igjen energi til at det lar seg gjennomføre. Gi meg selv rom for lystbetonte aktiviteter som gir energi. Energi jeg kan bruke til mer lystbetont aktivitet eller produktivitet. Ta valg for meg sjøl som gir mer livskvalitet både på kort og på lengre sikt. Wish me luck!

Fordi jeg fortjener det!

Fortsatt lykke til til meg…

 

Diagnoserefleksjoner.

Jeg vurderte å kalle innlegget «Tre diagnosefakta» eller noe i den duren. Men fakta er så definitivt. Så dermed ble det refleksjoner. Det er tross alt min opplevelse og mine refleksjoner det dreier seg om, ingen andres. Andre kan tolke og oppleve ting helt annerledes for alt jeg vet. Men altså, min opplevelse er altså som følger:

Punkt 1: Jeg er ikke sjukere nå enn før jeg fikk den siste diagnosen. MS, 99% sikkert. Jeg var skikkelig dårlig i februar 2020 og mange måneder etter det. Da hadde jeg fibromyalgi, sa legene. Med en tålmodighet jeg ikke forutså at jeg kom til å ha og hardt arbeid kom jeg meg etter hvert såpass at timene på sofaen ble færre, og timene på jobb ble satt i system. De er ikke mange enda, men de er der.

Situasjonen i dag er en annen enn i februar 2020. Fibromyalgien er så langt avlyst og avkreftet. Nå følges et annet spor. MS-sporet. Men jeg er ikke sjukere. Det bare kjennes slik ut innimellom. Å vite at kroppen angriper og saboterer seg selv uten at jeg kan påvirke det kjennes som et mareritt. Jeg velger å ikke kjenne så mye på akkurat det. Jeg har et par ting jeg kan gjøre sjøl, det andre må jeg rett og slett overlate til fagfolka.

Punkt 2: Å gå hardt ut med åpenhet om diagnose og det jeg vet om prosess er heftig. Det er krevende og det har konsekvenser. Men jeg står for at det er lurt. I alle fall for meg. Det hjelper for meg å sette ord på ting. Jeg kjenner allikevel på at jeg nå plutselig blir sett på med andre øyne. I alle fall kjennes det sånn. Jeg har vært sjuk lenge, men det kjennes som om det er først nå omgivelsene tar inn over seg akkurat det. Hvor nede jeg har vært virker det ikke som noen har skjønt. Før nå. Nå er jeg liksom sjuk på orntli’.

Jeg klandrer ingen. Og dette er ingen kritikk til omgivelsene. Jeg har slitt med å forklare tilstanden min for meg sjøl. Så da er det ikke rart at det har vært en utfordring for andre å forstå.

Mange av symptomene er ganske like for meg uansett diagnose. Og jeg reflekterer over hva folk tolker som en «ekte diagnose».  Folk spør hvordan det går. Jotakk, ikke verre enn før. I alle fall ikke fysisk. Psykisk har jeg litt å jobbe med for tida. Framtidsutsiktene som var uforutsigbare fra før lister seg nå på tå på kanten til et svart hull. Det er skremmende, det hullet. Og det jobbes med psyken for ikke å ramle nedi.

Punkt 3: Angående ekte diagnose. Da MS-diagnosen kom opp på bordet fikk jeg muntlig informasjon og skriftlig informasjon med meg hjem for å lese sjøl. I tillegg ble jeg anbefalt nettsider skrevet av det offentlige helsevesenet der jeg kunne lese meg opp på sykdommen. Påkostede nettsider. Det var omfattende materie. Såpass at jeg foreløpig ikke har anbefalt det videre til de nærmeste pårørende engang.

Da fibromyalgi var forklaringen fikk jeg ingen info. Da måtte jeg lete sjøl. I et mylder av useriøst og mer fornuftig materiale på nett. Og vurdere sjøl hva jeg forholdt meg til og hva som passet for min situasjon.

For meg gir det et kraftig hint om hvilken diagnose som har mest status i samfunnet. Og det gjør meg en smule trist. Selv om jeg selvfølgelig var klar over akkurat det. «Men de vil jo ikke ha dere, vet du!», som fastlegen sa til meg i fjor da henvisning til spesialisthelsetjenesten på grunnlag av fibromyalgidiagnose ble avslått. Akkurat.

Nå er altså statusen på sykdommen min tydeligvis oppgradert. Jeg er usikker på om jeg skal være fornøyd med det. Og som sagt: symptomene mine har ikke endret seg.

Punkt 4: Å få en ny diagnose og utredes for denne tar krefter. Masse krefter. «Hvordan orker du å stå i det? Så godt gjort å orke å trene så mye», sier folk. For meg kjennes det ikke som om det finnes noe reelt alternativ. Treninga hindrer meg i å ramle ned fra kanten og ned i det svarte hullet. Selv om det kjennes ut som det er en evig maraton av en kamp, og det er det vel også, så har jeg ikke noe valg. Jeg må. Hvis ikke går jeg under. Dessuten så oppfordrer skolemedisinen meg til å holde meg i aktivitet. Så da gjør jeg så godt jeg kan: Og orker.

Tross alt og tross all tid til å reflektere og liste seg rundt kanten på det svarte hullet: jeg er glad for å bli utredet. Glad for å få noen svar som jeg syns rimer. Jeg er glad for å få en forklaring. Og glad for at systemet (endelig!) tar meg på alvor og gjør det de kan for å finne riktig behandling. Om den så bare er stabiliserende. Det er bedre å vite enn å ikke vite eller i verste fall mistenke. Akkurat nå er jeg parkert midt i de greiene her ei stund. Sånn innerst i parkeringsgarasjen, bak ei søyle der lyspæra har gått omtrent. Jeg forbeholder meg retten til å ta meg en kjøretur av og til og parkere på litt ålreite plasser innimellom. Ute i lyset eller en plass med fin utsikt for eksempel. Altså ta avstikkere bort fra det svarte hullet og dit jeg finner noe som gjør meg glad.

Det er i alle fall et diagnosefakta.

Fin utsikt å parkere seg sjøl ved etter et besøk på sykehuset.

 

Sykehusturnéen fortsetter.

Ikke nok med at det i dag var klart for den femte sykehusturen på noen få uker. I dag ble det faktisk en turné i turnéen også. Ikke mindre enn fem ulike rom var jeg innom på en times tid. Jeg sluttet å telle de ulike testene etter de første tre….

Skal oppi der et sted i dag. Høyt opp.

På min pågående turné i Sykehuset Innlandet har jeg så langt besøkt etablissementene både i Hamar, Lillehammer og Elverum. Lillehammer flest ganger. De siste åra har det blitt diskutert behovet for å samle sykehuset i ett lokale. Et hovedsykehus. Et eller annet sted i Innlandet. Jeg har ingen sterk mening om hva som er rett eller galt eller om hvor det eventuelt skal ligge. Jeg vet bare at så lenge jeg leser innkallingsbrevene godt nok til å få med meg hvor jeg skal og klarer å møte opp både på rett sted og til rett tid så går det bra. Og så lenge de som undersøker deler informasjon med hverandre rimelig effektivt. Det viktigste er at fagfolka vet hva de driver med, og jeg har ingen grunn til å tro at de ikke gjør det så langt.

Så får vi håpe MDG ikke finner ut hvordan dette fungerer. Det blir mange kilometer med dieselbil av det her. Kollektivtilbudet som de sikkert skulle ønske jeg brukte…nei det har jeg ikke sett. Det er helt sikkert mulig, men da kun med innlagte overnattinger og dertil avanserte matpakker og reiseruter. Ikke akkurat tilpasset hverken sjuke eller relativt friske folk.

Så da fortsetter jeg turnéen. I dag måtte jeg ha sjåfør. Ikke kjøredyktig etter undersøkelse var beskjeden. Og det stemte det. Jeg klarte jo ikke ha øya oppe utendørs…. Like greit med ikkeeksisterende kollektivtilbud da. Jeg er vant til å gå med staver, men hvit stokk hadde vært på sin plass i dag. Vel, nå har jeg sovet av meg det verste og fått tilbake tilnærmet normal størrelse på pupillene, så nå ser jeg i alle fall pc og tv.

Neste gang blir det et besøk på den nærmeste delen av dette sykehuset som er spredd rundt hele innlandet. Da regner jeg med å dra alene. Ingen varsel om sjåførbehov da i alle fall, selv om det rimelig sikkert blir med bil.

Det blir poliklinikktur nummer 6. Og så må jeg vel en svipp til Lillehammer igjen etter det. Det er jo da behandling skal bestemmes og tilpasses. Hvor og når turnéen fortsetter etter det vet jeg ingenting om. Sånn går nu dagan. Og det verste? Ventinga i mellom…

Ellers så tenker jeg at turné fungerer for meg akkurat nå. Ulike byer, forskjellige avdelinger, ei hel røys med blide folk i stort sett hvite klær, gamle heiser, en trillion dører og lange ganger. Det gir i alle fall en form for variasjon.

 

Hvem ser du i speilet?

«Jag stirrar i spegelen og håppas jag er den jag trodde jag var», synger Lars Winnerbäck.

Jeg har lurt på akkurat det sjøl mange ganger den siste tida. Hvem ser jeg i speilet? Hvem er jeg i dag? Hva definerer hu ikke helt purunge kjærringa som ser tilbake på meg i speilet?

Kan jeg velge hvem jeg vil se? Kan jeg velge hver dag eller bare en gang iblant? Må jeg velge for å overleve? Og viser speilbildet egentlig mitt sanne jeg?

Som alle skjønner: det er dagen for tusen spørsmål. Og greia er: jeg vet ikke hvem hu der i speilet er for tida. I dag velger jeg å fokusere på fletta. Det er tursveisen. Den som egner seg til tur i skog og mark i all slags vær, eller til trening, og som til og med funker med lue på. Friluftsheidi ser tilbake på meg fra speilet. Det er et speilbilde jeg kjenner godt og føler jeg kjenner.

Det kan godt hende hu sjuke dukker opp i løpet av dagen. Hu som sjangler, har vondt både her og der og sliter med å løfte beinet over den minste hindring. Hu med stavene. Hu krøkkete med ms-en. Det er ikke hver dag jeg klarer å slippe unna.  Ikke en eneste dag, faktisk. Hu viser seg i speilbildet rett som det er. Selv om det ikke er snakk om noe helkroppsspeil akkurat. Ikke ser a spesielt fresh ut heller. Akkurat hu gidder ikke flette håret, for å si det sånn. Du skal være glad til om a benytter hårbørsten i det hele tatt.

Det er godt hu med fletta dukker opp i speilet innimellom. Og rett som det er så har a både dusja og tatt på mascara. Det er lettere å se på speilbildet da. Og artigere å definere seg sjøl. Det kjennes bedre når det er friluftsheidi som kikker tilbake. Hu andre dukker opp både når det er forventet og sånn helt plutselig. Jeg har blitt litt vant til hu også. Heldigvis kan jeg velge å ikke ta på briller eller linser. Da blir ikke speilbildet så skrikende tydelig. Og det passer meg bra.

Jeg stirrer i speilet og håper jeg er den jeg trodde jeg var. Er jeg ikke det så håper jeg at jeg kan ombestemme meg i løpet av dagen.

Speil det går an å se i – eller helst forbi 😉
Turfletta.

 

Takk til alle som heier!

Takk til alle som har sendt meg støttende meldinger, digitale klemmer og «stå på»-oppfordringer etter blogginnlegget mitt onsdag. Jeg leser alle og setter pris på alt det gode dere skriver. Og det slår meg: så mange fine folk! Takk for at dere er! Jeg kommer til å lese tilbakemeldingene deres rett som det er. Fordi jeg trenger det.

Som dere skjønner så skriver jeg en del for å ventilere. Noen ganger må møkka spres godt så den ikke hoper seg opp og blir liggende i en haug og mugne. Eller kvele alt som er i nærheten. Hvis dere skjønner hva jeg mener.

Så til de kloke ordene dere har skrevet:

  1. Jeg passer meg vel for å sammenlikne meg med både de som er pleietrengende av denne sykdommen og de som klatrer høyt og løper fort og langt og lenge. Ingen av sammenlikningene fører til noe godt og jeg har da lært noe om å være varig syk: Min situasjon og opplevelse er min. Din er en annen.
  2. Mange skriver at det er trist. Det er egentlig ikke det for meg. Det triste er at diagnosen ikke ble stilt for mange år siden. Bremsemedisin i 2015 kunne beholdt en friluftsheidi som fungerte bedre enn dagens utgave. En som var litt lettere å forholde seg til for meg og min verden. Jeg har nok vært flink til å underkommunisere tilstanden og bortforklare symptomer både for meg sjøl og andre. Men det er det ikke noe å gjøre med. Gjort er gjort og spist er spist. Jeg og helsevesenet kan bare forholde oss til det som er situasjonen i dag. Og den kan vi ta fatt i!
  3. Jeg er ikke sjukere nå enn jeg var for en måned siden. Før MS-diagnosen. Jeg har bare fått en annen forklaring på hvorfor ting er som de er. Kunnskap er makt og gir meg mulighet til å gjøre noe målrettet for å bedre situasjonen.
  4. Kjenner jeg meg sjøl rett så kommer fighterinstinktet til å dominere enkelte dager og så må jeg øve litt mer på å ta hensyn og krype litt sammen andre dager. Noen ganger må slike som meg ligge litt i fosterstilling for å finne igjen gnisten til å gå i krigen. Men det viktigste er at gnisten er der og at jeg finner den ofte nok til at det monner. Så får vi se hva jeg skriver når formen er rubbish og bivirkningene av bremsemedisinene begynner å slå inn…
  5. Mange skriver at jeg er sterk og tøff. Men jeg har ikke noe valg. Jeg tror ikke nødvendigvis at det alltid er sant heller. Jeg er nok kjedelig gjennomsnittlig. Husk: imagebygging virker! Haha! Dette skal jeg leve lenge med har jeg tenkt. I min familie blir folk gjerne over 90, så dere blir ikke kvitt meg med det første!

Og til slutt: tusen takk for all heiing! Den kommer godt med. Alltid! Så bare kjør på;-)

Og angående det med idrettsutøver…bare vent! Det fins veteranklasser i fryktelig mange øvelser.

Plutselig….

Dagens fight startet på treningssenter.

PS! Husk å heie på dere sjøl også da. Det er fortjent!

Jeg elsker kroppen min!

Kroppspositivisme heter det visst. Og det er skikkelig i vinden! Akkurat nå har jeg nok kun et sånn passe forhold til skroget, må jeg si. Og tirsdag holdt det på å rakne for meg.

Ferdig med middag og småbrukeren og jeg skulle akkurat til å rydde av bordet etter en kyllingmiddag av det ganske så ålreite slaget. Og dermed: NEEEI!

Vipps så var den ene fortanna noen millimeter kortere. I alle fall ene halvdelen. Resten av tannkanten satt igjen i kjeften som en pigg som passer på å grave seg langt inn i tungespissen stort sett hele tida. Herlig. Som om det skroget ikke gir meg nok å drive med for tida….

Det positive var at vondt var det ikke. Jeg kunne både spise og drikke varmt og kaldt og så lenge tunga holder seg forholdsvis i ro, så går det i grunn bra. En liten telefon til tannlegen morgenen etter ga meg lovnad om time i dag. Så nå reiser visakortet og jeg snart en tur for å gape og forhåpentligvis få reparert perleraden. Vel, perlerad og perlerad. Det ser vel mer ut som noen har stått på litt god avstand og kasta tennene inn i kjeftamentet. Ikke er de spesielt hvite heller. Men stort sett hele. Snart.

Perlerad….

Ny diagnose – 19 måneder etter.

Når du sitter der på kontoret hos spesialisthelsetjenesten, i 8.etasje på sykehuset, og legen ser deg megetsigende inn i øya med et intenst og alvorlig blikk…det er da du skjønner at nå, nå må jeg samle det lille jeg har av konsentrasjon og virkelig høre etter!

I hele sommer har jeg tenkt. Tenkt og bekymret meg, lest og prøvd å skaffe meg kunnskap, fortrengt og stoppet tankerekker om hverandre. Jeg har gjort det jeg hadde tenkt. Jeg har vært på ferie. Jeg har trent. Jeg har vært på tur til fjells. Jeg har padlet kano og overnattet ute. Jeg har drukket god vin og hengt med venner. Til og med bokstavelig talt. I hengekøye. Jeg har grillet og badet og sett på solnedgangen. Jeg har fått til mye. Hele tiden med en liten nisse på skulderen som har sittet og hvisket meg i øret «Hva hvis?».

Vinteren 2020, for 19 måneder siden, møtte jeg veggen. Årevis med smerter, utmattelse, problemer med den ene kroppshalvdelen, trøblete gange og generelt dårlig funksjon i skrotten kulminerte i et desperat besøk hos fastlegen. Fibromyalgi sa dama. Javel, det var vel ikke helt uventet. Noen hadde jo ymtet om det allerede i 2015. Mer utredning og vurdering hos lege og spesialisthelsetjeneste og månedsvis senere så var fortsatt dette teorien. Ok. Jeg slo meg ikke helt til ro med det, men kunne ikke annet enn å godta og starte på jobben med å akseptere greiene.  Og finne ut hvordan livet og kroppen kunne mestres, livskvaliteten tas tilbake og helst økes med det utgangspunktet.

Så kom jeg til fysioterapeuten. Etter å ha stått i kø i måneder. En kar som nok hadde drevet med slikt siden nittenpilogbue omtrent. Han var skeptisk fra starten. Litt sånn «dette tror jeg ikke noe på, men jeg kan da undersøke deg». Det artigste som fins som «pasient». Ironi…

Men jeg fikk treningsopplegg og skulle styrke muskulatur som han så at var elendigere enn forventet. Et halvt år med målrettet treningsregime senere, og hverken fysiogubbe eller friluftsheidi kunne si at treninga hadde gitt forventet resultat. Selv om opplegget var fulgt til punkt og prikke. Noen tester senere, både sjangling avgårde på tredemølle og reflekser som mildt sagt gikk i hytt og pine, samt konferering med enda en fysioterapeut med erfaring fra nittenpilogbue, og henvisningen var et faktum.

«Dette er snålt, du skal til nevrologen», sa’n! Sånn omtrent.

Nå har jeg altså vært der. To ganger. Samt en mr av hjernen. Dama var skråsikker allerede første dagen. «Prikker» i hjernen, nevrologiske utslag på tester samt sykehistorie fra 2014 levnet ingen tvil mente hu. Og dermed stirring inn i øya og oppfordring til å høre etter:

Fibromyalgien er avlyst. «Dette er nevrologisk», sa nevrolog-dama. «Du har MS. Multippel sklerose. Det er jeg 99% sikker på. Jeg vurderer å legge deg inn. Er du fullvaksinert? Ja. Jeg skriver ut resept på to andre vaksiner du må ta, før vi setter i gang immunmodifiserende behandling… Jeg tenker du kommer til å få en såkalt aggressiv en.» Et par telefoner senere og innleggelse var avlyst. «Men du må komme igjen i morgen så vi får undersøkt deg videre». Wæææ, tenkte jeg. Jeg tror ikke jeg sa det. Jeg tror jeg sa bare «ja».

Å kjøre bil hjem var liksom så banalt. Det opplevdes så lett å svusje avgårde i 110 km i timen. Nå etter tapping av spinalvæske fra ryggen samt 14 glass blodprøver som blant annet skulle en tur til Bergen før konklusjon så er forvirringen mer eller mindre total. Den første vaksina er satt. Boostervaksine mot blant annet farlig lungebetennelse og hjernehinnebetennelse. Ikke covid, altså, men jeg er nok av dem som må ha nr 3 av den også nå. Det er visst ikke noe genistrek å få de greiene mens immunforsvaret behandles. Nå går dagene i grunn med til å vente på flere vaksinetimer, innkalling til mr av rygg og time på øyeavdelingen på sykehuset. I dag ble synsnerven sjekket. Elektroder på nøtta skulle sjekke om hjernen fikk beskjed om hva jeg så. Inntil svarene foreligger så får jeg bare være sneversynt uten grunn.

Imens skifter jeg på å tenke på ms-pasientene jeg var borti da jeg jobbet på sykehjemmet omkring 1990, det var de med rullestol som måtte ha hjelp til å spise, og de med samme diagnose som er aktive idrettsutøvere nå i 2021… Skulle gjerne ha tenkt kun på de siste.

Var det mye bekymring og angst før, så kan jeg vel ikke si at akkurat det har blitt noe mindre. Hvor mye vil jeg klare å jobbe resten av livet? Kommer jeg til å kunne gå på tur? Kan jeg fortsette å bo i huset mitt? Kommer jeg til å kunne kjøre bil? Syns småbrukeren at jeg er noe å samle på? Diagnosen er kanksje svar på noe, men spørsmålene er mange…

En ting er sikkert: jeg er avhengig av staver på tur. Og enkelte dager må jeg bruke dem når jeg ikke er på tur også. Lista over symptomer ellers er skremmende og kjedelig lang, og akkurat nå holder det at nevrologen og de andre folka i hvite dresser leser den. MEN: jeg har ingen planer om å bli avhengig av hverken rullator eller rullestol med det første. Ingen garanti, det har jeg skjønt, men lovnader om å få prøve det som fins av «bremsemedisin» har jeg fått. Så livet som ikke ble som planlagt, og i alle fall ikke ser helt forutsigbart ut, skal uansett leves.

Dagen etter diagnosen fikk jeg meg ei treningsøkt.  Jeg har hatt flere de siste dagene. Det er en av de få tinga jeg kan gjøre for meg sjøl nå. Så da gjør jeg det. Og innimellom klarer jeg å puste litt igjen. Jeg har hørt at det er lurt. Det gjelder å ikke gi seg uansett hva som treffer en midt i…

…hjernen, denne gangen!

Fjerde sykehustur siden slutten av august. Denne var kjappest.
Fant meg en “rosegarden” etterpå.
Utsikten kan nok likne på innsida av huet mitt…

“Ta-seg-sammen-hverdagen”

«Dere som er syke og «bare» er hjemme hele dagen, hva gjør dere egentlig? Det må da være kjedelig? Det må da gå an å ta seg sammen?»

Kjedelig, ja. Det er bokstavelig talt drit kjedelig å ikke kunne gjøre det du egentlig vil. Kjedelig å aldri ha nok energi til å velge på øverste hylle. Kjedelig å ikke være del av et kollegialt fellesskap og kjenne at en bidrar i samfunnet. Kjedelig å ikke ha andre enn katta å konversere med. Kjedelig å måtte legge ned alt av aktivitet i dagevis, bare fordi du vet du skal og må virke noen timer om senere i uka.

Jeg kan ikke snakke for alle andre. Så dette gjelder meg. Jeg syns alt det her er kjedelig. Samtidig har jeg ikke noe valg. Det er en del greier jeg MÅ gjøre for å holde meg såpass i funksjon som jeg faktisk kan være på gode dager.

I dag for eksempel har hele formiddagen gått med til trening. Så mye som jeg trener så skulle jeg lett kunne både jogget flere kilometer og vært sprek nok til å fungere i både jobb, småbrukerliv og fritid. Hvis jeg var frisk.

Treningsregimet som jeg av ulike årsaker er avhengig av, tar tid. Og energi. Og siden skroget er avhengig av en rolig start, så tar det litt tid før jeg kommer i gang. Oppvaskmaskina måtte tømmes og søpla måtte ut først også. I dag tok hele økta noe over to timer da jeg endelig kom i gang. Dusjen etterpå kom i tillegg. Minst tre ganger i uka bør dette gjennomføres. Deler av programmet anbefales å gjennomføres hver dag…

Med fullført økt i kroppen og dusjen unnagjort var klokka omkring 11.30. Da var jeg selvfølgelig sulten igjen og lunsj måtte inntas. Etter det har jeg i grunn vært rimelig gåen og kraftløs. Jeg sitter på rompa og mangler energi til å komme meg derifra. Litt smerter står også på menyen, så bevegelse er i grunn noe krevende greier. Jeg har svart på litt mail, både jobb og annet, ryddet i mailboksen, og så skriver jeg blogg. Ellers så går vaskemaskina. Klærne som befinner seg der må henges opp etterpå og planen er å ordne litt middag til småbrukeren kommer hjem fra jobb. Da gjelder det å sitte rolig og restituere fram til det må gjøres…hvis ikke så går det muligens ikke.

Jeg har ingen planer i kveld. Det er best slik. Kropp og energi har ikke for vane å være på topp på ettermiddags- og kveldstid. Så det er nødvendig at de fleste kvelder er rolige. Så går det eventuelt an å ha besøk eller finne på noe annet etter klokka 17 en gang eller to i uka. Maks. Vel og merke hvis jeg har en rimelig god dag og helst fri dagen etter….

Kjedelig? Javisst, det syns jeg så absolutt. Men det er det dagen består av. I sommer var jeg blant annet i Skarvheimen, på Muen, ved Dørfallet og på kanotur i 5 dager. For halvannen uke siden sov jeg i hengekøye med ei venninne. To dager i uka er jeg på jobb noen timer. Det hender jeg må ta en handletur på Kiwi og innimellom slår jeg ut håret med en skogstur på et par kilometer eller tre.

Skal slik som dette gjennomføres så må minst annenhver dag være av det kjedelige slaget. Det slaget der trening og restitusjon er hovedgesjeft. Sånn går nu dagan. Så jeg som er syk og «bare» er hjemme mange av dagene: det er dette jeg gjør. Det er slik jeg «tar meg sammen». For å fungere noen timer en gang iblant. Jeg tar meg sammen hver eneste dag. Rett og slett kjedelig.

Enkelte dager er like grå som utsikten fra champagnebalkongen i formiddag. Men ser jeg nøye etter så ser jeg at over tåka er himmelen blå, og jammen er det ganske fargerikt over halmstubben på åreren 🙂