Gransesongen er i gang her på småbruket. Friluftsheidi har i alle fall vært til skogs med sag. Treet som skal pryde tømmerlåven i desember er fanget. Det vil si saget ned og dratt med håndmakt oppover lia. Akkurat pent nok til å få lys på og stå og skinne ute. Ikke riktig fint nok til å få bli med inn og få både kuler, flagg og englehår.
Men det som skal inn er også klart. Merket og klart til å hugges der det står i selskap med noen hundre andre håpefulle av typen gran. Forhåpentligvis blir det noe færre av dem utover i desember.
Jeg fikk en vakker tur i hvit novemberskog. Og jeg fikk litt ekstra trening på vei opp bakken med treet på slep. En enslig bakkeintervall 😉 Til helga blir det julegrantenning på småbruket. I alle fall om vi finner igjen juletrelysa. OG om de virker….Sesongen er i gang!
Det ble nøyaktig EN bakkeintervall i dag. MED gran.
Jeg som akkurat som vanlig bare går rundt og surrer i min egen verden og holder på med mitt eget hverdagsliv er i år nominert! Helt uvitende har jeg altså gått rundt og ikke visst at jeg er nominert til Gryxen awards! Årets fotoblogger, årets meningsytrer og sist men ikke minst årets forbilde! Men med bittelitt hjelp av frodith ble jeg gjort oppmerksom på det! Jeg er usikker på om alt dette kan stemme og om det egentlig er fortjent!?! Men jeg syns jo det er stas, da!
Siden jeg i tillegg her om dagen ble kalt både modig, tøff og kul så tror jeg det er bra at dagsformen er sånn passe dårlig. Så ikke alle disse godordene går til hodet på meg, rett og slett.
Men folkens: jeg er beæret! Og ydmyk og tankefull. Så det kan rett og slett hende det blir et blogginnlegg eller to til av og med det her! Det er jo slik jeg blogger. Om tanker som dukker opp. Snart blir det en tur til skogs, og da dukker det nok opp refleksjoner som rett som det er havner på blogg. Og jeg får, spesielt i oppoverbakkene, minnet meg selv på at jeg ikke er direkte ustoppelig 😉
Eller gjem deg! Akkurat det skrev jeg i 2020 på denne dagen. Og jeg tror jammen meg, dessverre, at innlegget kan deles igjen. Rimelig ubrukelig på fjerde året så har jeg ikke tid lenger. Ikke tid til å skamme meg! Ikke tid til å late som. Ikke tid til å spille “fantomfrisk”. Gjemme meg gjør jeg jo en del av. Jeg har jo alltid likt meg i eget selskap, så jeg stikker jo gjerne til skogs på alenetur. Men jeg deler også. Både på blogg og i andre sosiale medier. Helt skamløst.
De få timene i uka der jeg er ørlite grann mer opplagt enn de andre, så vil jeg gjerne gjøre noe som gir livskvalitet. For meg handler det jo blant annet om opplevelser i friluft. Stort sett og nesten alltid tilpasset og tilrettelagt for det funksjonsnivået jeg har nå. Enkelte ganger går jeg over grensa, men da finner jeg jo også ut hvor den går, ikke sant? Og jeg ville skammet meg mye mer om jeg møtte opp på arbeidsplassen og gjorde en slett innsats og en dårlig jobb enn jeg gjør ved å bruke kreftene på noe annet.
Vi er tross alt 24-timers mennesker. For de fleste av oss betyr det at vi skal leve hverdagen slik at vi fungerer hele døgnet. 24/7, som det heter. Og hva Bjarte (fra innlegget under) og jeg gjør når vi ikke deler bilde; DET kan jeg love at tar mer tid enn ei normal arbeidsuke.
På denne datoen et tidligere år så lurte jeg i bloggen på om friluftsheidi hadde blitt sofagris. I perioder blir det nemlig adskillig mindre frilufts- og turliv enn denne dama egentlig vil være seg bekjent av. Kamerarull og for så vidt blogg ellers dokumenterer at det nok ikke er helt tilfelle. Ikke riktig ennå i alle fall. Det kjennes bare sånn. Jeg er fortsatt en del ute. Om ikke så langt og lenge om gangen alltid.
Nå har jeg begynt å ta i bruk verktøy for å motvirke sofagris-oppførselen enda mer. Jeg er jo akkurat hjemme fra rehabiliteringsopphold. Der lærte jeg mye. Mye som ikke akkurat er så lett å sette ord på i bloggform og mye som slett ikke egner seg for andre enn meg sjøl og kanskje de aller nærmeste. Det mest konkrete lærte jeg nok om trening.
Min «bestilling» til fysioterapeuten på rehabiliteringsinstitusjonen var nemlig som følger:
«jeg ønsker meg en målrettet trening som hjelper meg til fortsatt å kunne gå fjellturer». Det er nemlig umåtelig viktig for meg med de turene. Det er da jeg får energi til å motstå «sofagris»-tendensene og turer gir meg opplevelser og påfyll som er gode å ha «i banken» når skrotten og psyken ikke er samarbeidsvillig.
For å klare det så må jeg trene. Og det har jeg jo i grunn gjort i årevis. Men nå har jeg altså lært noe nytt. Det skal trenes målbevisst rett og slett for å gjøre meg i stand til å holde på i fjellheimen på tross av alt som taler i mot. Dermed må det løftes tungt. Tyngre enn jeg har gjort før. Og det må prioriteres riktig. Kondisjonen skal fortsatt bli utfordret. Men aller viktigst blir det å løfte. Knebøy skal foregå med ekstra vekt og helst ett bein om gangen. Slik at jeg ikke jukser og lar venstrebeinet ta den verste støyten. Høyrebeinet må, på tross av dårlig kontroll, gjøre sin egen jobb heretter. Alene. Noen ganger må øvelsene tilpasses det dårlige beinet med både støtte og forenkling. Men det lar seg gjennomføre. Og ja, jeg blir svimmel og får synsforstyrrelser. Jeg mister balansen og bikker sidelengs om jeg ikke passer på å bedrive øvelsene i nærheten av vegg eller annet å ta fatt i. Jeg får i det hele tatt veldig mye tydeligere ms-symptomer når jeg trener hardt. Både synlige og usynlige. Men det må jeg finne meg i. Det har med at kroppen blir varm og musklene slitne, og dermed øker symptomene betraktelig. Men det går over. Selv om jeg må vente litt med å dusje etter ei treningsøkt. Vente til jeg klarer å stå oppreist i alle fall.
Det har blitt noen økter siden jeg kom hjem. Selv om styrketrening nok er en av de treningsformene jeg fram til nå har syntes er kjedeligst. For friluftsheidi skal snart på tur igjen. Det er nemlig trugeføre i litt høyereliggende strøk.
Det blir nok ikke Glittertind igjen. I alle fall ikke med det første. Men jeg vil på tur. Gjerne en litt lang en. Og kondisen er nok ikke så helt håpløs. I og med at denne kroppen klarte å jobbe i over 13 timer i strekk på akkurat Glittertind- turen. Men programmet er enkelt og realistisk. Og målet er konkret. Friluftsheidi skal til skogs og til fjells. Dermed må det trenes. Nå gjelder det bare å finne et mål. For et konkret mål motiverer meg. DET lærte Glittertind-turen meg. Så jeg «løfter jønn» som vi sier heromkring. Og tenker på hva som blir neste turmål friluftsheidi skal begi seg mot!
Treningsfasilitetene er til stede. Så det er bare å gyve løs.
I dag har jeg blitt kalt både tøff, kul og modig. Til og med både bjutifull og påverfull…og jeg var ikke full av noe annet altså! Men stort sett ved mine «fulle fem» ellerhvadetnåheter. I alle fall i den grad noe sånt er mulig for meg. Jeg vet ikke akkurat om alt dette er riktig. Men det er stas da. Uansett. Og jeg er umåtelig ydmyk og takknemlig for alle meldinger og hilsener. Tusen takk!
Jeg kan melde om at jeg nå når jeg er «almost a decade», som han sier, eldre enn småbrukeren, er rimelig takknemlig for at jeg er av de heldige som kan klokke inn enda et år. Og ja; jeg er nå i en alder der jeg uten skam og forlegenhet lett kjøper mokkabønnene mine sjøl. OG spiser dem!
Siden jeg må forsyne meg i små porsjoner av moroa som kalles livet , så gjør jeg akkurat det akkurat nå. Og da må blogg også vike. Helga har vært fin. Såpass fin at helgas fulle og hele og eneste blogginnlegg består av en porsjon kake. Ikke en liten porsjon og ikke en stor porsjon. Men en akkurat passe en:
På denne datoen for 10 år siden dukket dette hjertet opp. Og jeg knipset bilde🙂:
Da var jeg på sparktur på isen med en gjeng unger fra barnehagen. Hjertet har fulgt meg alle disse årene. I dag deles det med et ønske om at du og alle som trenger litt ekstra omtanke klarer å lage ei god helg💚
Frosne hjerter kan være vakre – men hold hjertet inni deg varmt 💚
For vi juger en del. Ja, vi gjør det alle sammen. Det er en påstand. Det vet jeg. Men all erfaring og all sunn fornuft tilsier at jeg har rett. Vi juger litt rett som det er alle sammen. Som regel hvite løgner. Både for omverdenen og for oss selv. Men jeg påstår også at vi som har en varig og relativt usynlig sykdom juger aller mest. Både for oss sjøl og andre.
Jeg har nemlig nettopp opplevd det igjen. Jeg fortalte om min ms-diagnose til noen jeg ikke kjenner. Det er normalt ikke noe jeg reklamerer med. Men samtidig så er det jo ikke akkurat noen hemmelighet, ikke sant? Det var i forbindelse med å gå til Glittertind. Det syns jeg jo er interessant å snakke om. Men når noen sier «det er jo ikke så langt», så innrømmer jeg glatt at jeg må forklare. Forklare at for meg er det langt. Og hvorfor.
I den forbindelse ble følgende kommentar levert «du kan vel gjøre den bedre med kosthold?». MS-en altså. Et sunt, næringsrikt og variert kosthold med mye grønnsaker er bra for oss alle. Også oss med ms. Helsa mi og di har godt av sunn mat og kroppen trenger sunt drivstoff. Men jeg har til gode å høre at brokkoli reparerer nervesystemet hos noen. For eksempel. I samme samtale kom da kommentaren som i etterkant har gjort at jeg reflekterer over temaet juging.
«Jeg har en kollega som har ms, og hun lever helt fint med det. Det syns ikke på henne og hun gjør alt mulig», ble det kommentert. Så flott, tenkte jeg. Det er jo en berettiget antagelse. Og jeg ville nok mest sannsynlig tenkt det selv også. Først. Men ved nærmere ettertanke; den kollegaen er muligens god til å juge.
Og så sa jeg «ja, det er mange ulike varianter og det er mange som har usynlige symptomer eller ikke merker så mye til det». Det jeg EGENTLIG skulle ha sagt og som jeg har tenkt en del på etterpå er «har du spurt henne hvordan hun har det og hva hun gjør når du ikke ser henne?».
For er hun som meg eller som stort sett alle jeg vet om med varig sykdom, så juger hun en del. Vi later som vi er friske og syns det er best om alt vi har av ugreie symptomer ikke synes så godt. I alle fall ikke når vi er ute, på jobb eller i selskap. Jeg orker ikke å se så dårlig ut som jeg føler meg, pleier jeg å si. De fleste ms-pasienter jeg vet om ser ikke sjuke ut. Vi avsløres jo når vi viser oss fram med hjelpemidler som krykker, staver, skinner eller rullestol. Men veldig mange bruker ikke noe av det. Og har vi en dårlig dag så synes vi ikke. For på en riktig dårlig dag så hjelper det ikke å late som en er frisk.
Hun som er på jobb og ser «frisk» ut – hvordan har hun det når hun er hjemme? Hvordan må hun legge opp dagene for å klare å være «normal» på jobb? Hva må hun si nei til for å fikse det? Og hvor utmattet er hun når hun kommer hjem?
Kanskje er svaret så enkelt at hun ikke merker noe spesielt. Kanskje hun er av de som ikke har symptomer nå. Kanskje hun får det senere. Forhåpentligvis ikke. Men det vet ikke hun og det vet ikke noen andre heller. Men hun må allikevel leve med de to bokstavene.
Så neste gang du tenker «hun har jo en alvorlig sykdom, men det merker hun visst ingenting til»; Still deg heller spørsmålet: «vet jeg egentlig hvordan hun har det og hvor mye det koster for henne å framstå som hun gjør?» Min påstand er at det vet du ikke. Og det kan egentlig ingen arrestere deg på heller. For hvordan skal du kunne vite det? Kanskje hun ikke er klar over det selv en gang? Det er jo ofte slik.
Og om jeg har jugd i dag? Bare litt… Det er jo ikke så mye som går an å skjule for de som har sett meg på mitt mest frynsete. På vei ned fra Glittertind for eksempel…
(innlegget er ikke ment som en kritikk av den som stilte spørsmålet. Jeg er jo sjøl av dem som kan si at «du ser jo så godt ut» til en jeg møter som har det tøft på en eller annen måte. Og jeg forventer i alle fall ikke at omverdenen kan vite det jeg ikke deler. Og så er det ikke hver dag jeg orker å dele heller. Men at du spør kan føre til at hun som kjemper hver dag for å klare hverdagen med usynlige symptomer opplever støtte og forståelse. DET er hun helt sikkert takknemlig for!)
Litt pjuskete og kald. Nedsnødd. Etterlatt og glemt. Det er ikke akkurat sesong verken for tistel eller korn. Men begge står de der. Stivnet og tørre under snøen. Tistelen er vant til det, tipper jeg. Men med kornet er det verre. Ikke egnet som føde verken for menneske eller dyr og dermed etterlatt for å visne under snøen. Ikke brukbar. Ikke bra nok. Gjenkjennbart. Og de gjør lite nytte for seg.
Bortsett fra for meg da. Som fikk noe fint å se på da jeg gikk på tur i går. Det er vel ikke akkurat drømmesesong for friluftsheidier heller. Ikke helt trugeføre og ikke barmark. Men nedsnødd og ubrukelige er vi visst alle. Både tistel, korn og jeg.
Et år etter at dette innlegget ble postet så har jeg fortsatt ikke tatt meg sammen. Nå har jeg vært en tur på rehabilitering igjen. Og jeg har lært mer. Og jeg har bedre verktøy. Ikke nødvendigvis for å ta meg sammen så det syns for deg. Men for å lappe sammen en meningsfull hverdag for meg. Jeg har skjønt det nå: jeg har fått utdelt de korta jeg har og må spille med dem. Da gjelder det å ta grep. På denne datoen i fjor trodde jeg at jeg gjorde alt jeg kunne. Og jeg gjorde jo mye rett. Men nå har jeg som sagt lært mer og kan kanskje få til noe enda bedre. Her kommer fjorårets innlegg etter rehabilitering:
Skar a ikke snart ta seg sammen? Nå har jammen meg hu der vært sjuk lenge. Hu må da snart være på beina igjen nå, eller? Jeg syns da hu så helt normal ut da jeg traff a på butikken i går? Og der har a postet et turbilde på instagram igjen. Skulle hu ikke ha brukt den energien på å jobbe og bidra litt i stedet?
Akkurat den siste setningen har jeg i grunn tenkt mye på sjøl i alle fall. De få dagene det siste året som har bydd på energi nok til å gjøre noe som helst, da. Og hva er det egentlig jeg skal bruke den energien jeg har på? Burde jeg ha prioritert noe annet? I går skrev jeg at jeg på en god dag kanskje har 50% av den energien jeg hadde en vanlig dag «før i tida». Hva skal de 50% brukes til? Og de 10% med energi jeg har de dårlige dagene? Og hvordan skal jeg klare å karre til meg flest dager på 50 % og minimere 10 %-dagene?
Det første jeg har blitt rådet til å gjøre, opptil flere ganger, er å drive aktivitetsregistrering. Skrive ned det jeg vanligvis gjør i løpet av en vanlig dag og en vanlig uke. Så skal jeg markere hvilke aktiviteter som gir meg energi, hvilke som er nøytrale og hvilke som tapper meg for energi. Jeg har fått opptil flere hefter og skjemaer til det bruk. Og ikke vært så veldig flink til å ta de i bruk. Så langt.
Men med den oversikten en slik registrering er meningen å gi så skal det være mulig for meg å lage en aktivitetsplan. Jeg må jo planlegge. Først og fremst for å legge til rette slik at jeg får nok hvile både før og etter ting jeg må og vil. For i planen skal det i følge fatigue-ekspertene først legges inn ting jeg har LYST til å gjøre. Minst en gang per dag. Så kan jeg fordele alle oppgavene jeg MÅ gjøre utover uka. Fysioterapi eller skaffe mat er slike ting. Til slutt kan jeg sette inn aktiviteter jeg BØR gjøre. For eksempel støvsuge. Venter jeg lenge nok så havner vel den aktiviteten på MÅ. Alternativt, som er mest sannsynlig, så kjører småbrukeren robotstøvsugeren 😉.
Jeg har god erfaring med å skrive slike planer. De er ofte både omfattende og ambisiøse. Fysioterapeuten på rehabiliteringen fikk se en av dem jeg hadde laget og brukt. Og lurte på hva som var greia med 6 og 7 økter i uka med for eksempel styrketrening. Hun etterlyste restitusjon. Og syns vel kanskje ikke det var så rart at jeg syns det treningsregimet var litt slitsomt… Og ikke minst: prinsippet på mine tidligere planer har vært: må-bør-lyst. Men nå har jeg da lært at de skal legges etter lyst-må-bør-prinsippet.
Lystbetonte aktiviteter som gir meg livsglede skal altså prioriteres først. Dermed kan det hende jeg faktisk må stikke på tur og tenne et bål i stedet for både å handle mat og å dra på jobb denne uka. Rett og slett for ikke å bli enda mer tappet for energi. Og enda mer preget av fatigue. Prioriterer jeg å bruke energien på jobb så kan jeg fort havne under dyna etterpå og dermed på en måte bli tvunget til å «hvile meg inn i mer fatigue».
For å gjøre denne fatigue-kroppen i stand til å opparbeide noe som helst av energi og klare å utnytte den til noe som bygger opp så må jeg trene. Jeg må trene fysisk og jeg må trene på å hvile. Det betyr mye trening. Ikke hard trening. Men jeg må svette. Så må jeg ha pause. Så kan jeg jobbe ei økt igjen. Før jeg hviler. Og slik går dagen. Ei treningsøkt med både kondisjonstrening, styrketrening, balanse, oppmerksomhetstrening og effektiv hvile tar en arbeidsdag. Så ja; jeg trener mye. I alle fall lenge.
Og det må prioriteres. Så langt har jeg prioritert å være ansatt i egen helse. Det vil si å bygge meg opp. Men jeg har ikke helt hatt de rette verktøyene for å klare det. Jeg har medisiner for en del ms-symptomer og kan dermed begrense effekten de symptomene har for fatiguen. Symptomene blir ikke borte, men det blir håndterbart de fleste dager. Jeg legger til rette for egen deltakelse i sosiale lag både ved å hvile på forhånd, bevisst velge en fatigue-vennlig plass ved bordet, og ikke minst: alltid ha retrettmulighet. Det vil si at jeg lager meg mulighet for å dra hjem eller avslutte når jeg trenger det.
Jeg har gode søvnrutiner. Legger meg til samme tid, står opp til samme tid, ingen skjerm på soverommet, starter dagen rolig, avslutter kvelden rolig. Jeg sørger så ofte jeg kan for å få dagslys hver formiddag og jeg snur ikke døgnet og sover aldri på dagen. Dårlig søvn er ikke skyld i min fatigue. Heldigvis.
Jeg prøver så godt jeg kan å prioritere, planlegge, tilrettelegge og lappe sammen en fatigue-vennlig hverdag på alle måter. Jeg har dratt meg sjøl opp etter nakkehåra såpass mange ganger de siste par åra at jeg har mistet tellinga. Og nå har jeg i alle fall innsett at jeg ikke kommer til å klare å dra meg opp på hverken 80 eller 100% med det første. Men det er min fordømte plikt og jeg skylder meg selv å gjøre de 50% jeg i beste fall har til noe bra. Så det er bare å stramme taket rundt nakkehåra!
Det er dette jeg mener når jeg sier at jeg er «heltidsansatt i egen helse». For å holde meg på beina i alle fall innimellom og når noen ser meg så legger jeg ned ganske så mye mer arbeid enn 37,5 timer i uka. Dette tar krefter. Alle de 50% jeg har, faktisk.
Og det her er jo overhodet ikke unikt for meg. Og det er ikke mest synd på meg i hele verden. Det er mange som er mye mer preget av fatigue, smerter og sykdom enn jeg. De aller fleste av disse ser du det ikke på. For enten så ser du dem ikke i det hele tatt. Eller så ser du dem bare de kanskje 2% av tida de fungerer og orker å gå ut av døra. Det er alt de har. Og de gir alt de har. Og litt til! Og de vil heller ikke at du skal syns synd på dem. De vil bare ha forståelse. Og aksept. Både fra seg selv og fra deg.
I morgen er planen å lage en realistisk aktivitetsplan for neste uke OG klare å gjennomføre den uten avlysninger! Og husk en ting: hver gang du ser meg så tar jeg meg sammen. Hvis jeg ikke hadde gjort det så hadde du ikke sett meg!
