Jeg har fatigue. Fortsatt. På denne datoen i fjor og dagene rundt skrev jeg mye om akkurat det. I alle fall hva det betydde for meg. De usynlige symptomene. De er i aller høyeste grad fortsatt tilstede. Og nå som jeg akkurat er hjemme fra rehabilitering med mye fokus på å leve med fatigue så velger jeg å dele innlegget jeg skrev den 17. november 2022:
Jeg har MS-relatert fatigue. Det har i alle fall jeg og fagfolka jeg har med å gjøre konkludert med. IBS og kreft kan også gi fatigue. Så jeg går ut ifra at de greiene ikke har gjort akkurat min situasjon noe bedre. Ikke på fatigue-området heller.
Min fatigue rammer både kropp og tanker. Den er både fysisk og kognitiv. Og jeg har prøvd «å ta meg sammen» og ignorert mangelen på energi i mange år. Og jeg gjør fortsatt det innimellom. Men nå kaller jeg det kalkulert risiko.
Min beholdning av energi er lav. I alle fall mye lavere enn mitt tidligere normalnivå og antakelig også det som er normalt generelt. Energinivået varierer. Fra lavt, til enda lavere og til tomt. Det er ingen som vet, da det er rimelig vanskelig å måle, men kanskje jeg på en topp dag har 50 % av den energien en frisk utgave av meg skulle hatt. På en dårlig dag kanskje 10%. Og energinivået er uforutsigbart. Ofte finnes ingen logisk forklaring på hvorfor jeg er så sliten i dag til tross for at jeg har lagt meg tidlig hele uka, spist sunt og gjort «alt riktig». Sånn er fatiguen. Den er en del av et sykdomsbilde.
Og hva som tapper meg for energi? Jo det er så mangt. Blant annet mitt eget hue. Kognitive utfordringer, på fagspråket. Tenkeboksen.
Når du og jeg deler et godt måltid og ei skravlestund sammen, uansett om det er hjemme hos en av oss eller på restaurant, så er det mentalt påfyll. For oss begge to, forhåpentligvis. Men for meg kan det allikevel føre til at dagen etter må tilbringes i senga. Der vi satt og spiste så kosa vi oss, vi skravlet, fikk god mat og kanskje noe godt i glasset, og vi hadde det hyggelig.
I tillegg til kosen så fikk jeg med meg følgende:
- Jeg hadde smerter i dag som alle dager, så en god del energi gikk med til å ignorere det.
- Jeg konsentrerte meg om hver eneste munnfull for ikke å sette maten i vrangstrupen. Det er ikke et uvanlig symptom ved ms.
- På grunn av MS-en så hender det at jeg må skikkelig fort på do. Så det var fint at jeg fant ut hvor den var før vi satte oss og jeg var hele måltidet klar til å styrte av gårde om behovet skulle melde seg. Klar til start, for å si det sånn.
- MS gir kognitive utfordringer. Så hvis du syns jeg «datt» ut av samtalen innimellom så var nok det fordi det innimellom er vanskelig for meg å følge en tankerekke, finne riktig ord og ikke minst følge med på en samtale spesielt dersom det er flere som snakker og/eller det er mye støy. Stemmesurr eller tv og radio på i bakgrunnen kan sette meg litt ut.
- Jeg blir litt stressa spesielt når jeg skjønner at jeg ikke henger med. Og da blir gjerne synet litt uklart også og blikket litt ufokusert. Stress gjør meg mer ustø i beinet i tillegg og får meg gjerne til å fomle litt ekstra med det jeg har i hendene. Så jeg har fokusert mye på glass og kniver og gafler under måltidet.
Ellers var det en veldig fin opplevelse. En opplevelse som ga mye påfyll.
Men slik må ms-kroppen og hodet mitt jobbe på en mye mer energikrevende måte fordi den ikke lenger «går på autopilot». Selv når jeg sitter rolig og nyter både maten og selskapet. Ting som du gjør uten å tenke på at du gjør det krever både bevisst konsentrasjon og fokus for en slik som meg. Og det er en skikkelig dårlig kombinasjon. At ting er ekstra energikrevende når energi er mangelvare.
I lommeboka mi har jeg et kort. Der står det følgende på baksida:
Jeg har hørt om flere ms-pasienter som har blitt beskyldt for å være dritings når de har besøkt restauranter eller andre etablissementer. Derfor har MS-forbundet laget dette kortet. Og det er akkurat disse symptomene som gjør at energilagrene for mange av oss tappes urimelig fort. Alle disse symptomene gjør fatiguen verre. Også for meg.
Og jeg tror jammen jeg syns de kognitive vanskene er det verste. At huet ikke henger med. DET kjennes rimelig tungt. En ting er at kroppen ikke tillater meg å gjøre alt jeg vil fysisk. Men når jeg ikke fikser å bruke huet hverken sosialt, språklig eller intellektuelt på samme måten som jeg gjorde før og kjenner at jeg i flere situasjoner ikke «henger med», DA blir jeg frustrert. Og kjemper enda mer med de små energilagrene jeg har for å gjøre det beste ut av det. Og sånt tar krefter.
Så da må jeg trene. Både fysisk og mentalt. For å bremse den negative sirkelen. Fatigue kan fort føre meg inn i en negativ spiral. En ond sirkel der frykten for fatigue gjør at jeg «hviler meg inn i mer fatigue». Så det handler med andre ord om kalkulert risiko. Jeg må tilrettelegge det jeg skal ut på slik at det fungerer så godt som mulig for meg. Jeg må balansere aktivitetsnivået slik at jeg hverken gjør for mye eller for lite. Og jeg må prioritere og prioritere vekk.
For å få til det så må jeg akseptere. Akseptere at fatigue og kognitive utfordringer påvirker meg minst like mye som de fysiske symptomene jeg har. De usynlige symptomene som jeg har overforbrukt energi på å kompensere for i årevis!
Og det kommer jeg jo til å fortsette med! Jeg har jo lyst til å virke! I alle fall innimellom.
