En skrue løs.

Det hender seg at arkivet mitt ikke henger helt med i svingene. Jeg glemmer. Leter etter ord og har til tider en konsentrasjonsevne som likner de treåringene jeg har med å gjøre i barnehagen. Da de er på sitt aller mest urolige og ukonsentrerte. Jeg har skjønt det nå at det har med MS-sykdommen å gjøre. Ikke bare at jeg er gammal og glemsk.

Det er fort gjort å glemme hvor jeg er og hvorfor jeg er der. For ikke å snakke om når. Det skjer. Men ikke i dag heldigvis. Det hadde nok potensielt kunne skapt noe bekymring om jeg trodde jeg var på et legekontor og fikk øye på dette:

Heldigvis visste jeg at jeg bare satt der for at ortopediingeniøren skulle tilpasse min ortose, det vil si skinna mi, slik at det lar seg gjøre å få den ned i skoen min. Verktøylageret var omfattende inne på kontoret også. Og da ingeniøren var på verkstedet kunne jeg i fred og ro betrakte alle raritetene. Og tenke lettet i mitt stille sinn at det var bra jeg ikke var hverken hos kirurg eller tannlege…

Men nå er skinna fikset og den gamle med tape og pjelking er kastet. Og jeg slapp derfra uten å skru. For jeg har ingen skrue løs. Det vil si: ingen som kan skrus på plass med skrutrekker eller drill i alle fall.

På det kontoret fantes det meste. Også oppladbare bein 😉

Jeg klarer meg heldigvis med denne:

Jeg fant meg selv.

At dagen i dag var akkurat den dagen jeg skulle finne meg selv – ja det visste jeg jo slett ikke! Ikke visste jeg at jeg lette heller, for så vidt.

Dagen startet som vanlig med å spa meg sjøl i sakte film ut av bosoa etter en laaang kaffekopp under dyna. Formiddagen gikk med til klesvask og intervalltrening på elipsemaskina. Helt vanlig. Og jeg hadde fortsatt ingen aning om at jeg var på leting etter meg selv.

Treningsgruppe, eller behandlingsgruppe som fysioterapeuten kaller det, avløste intervalltreninga. En time tøy og bøy, egenmassasje med ball og kosteskaft (!) samt koordinasjonsøvelser ledet av fysioterapeut er givende. Og jeg får stadig aha-opplevelser om egen kropp. Men jeg vil vel ikke akkurat kalle det å finne meg selv.

I dag bar det rett fra trening, unnskyld behandling, til kafetreff i MS-forbundets lokalavdeling. Og der var det noen som visste hvor jeg var. I følge et par av mine medkaffedrikkere hadde de lest om meg. Både på nett og i MS-bladet…. Ok, tenkte jeg. Her må jeg på leting!

For jeg hadde ikke sett det. I hvert fall husket jeg ikke å ha sett det! Men rett som det er havner opplevelser og handlinger i det jeg kaller «det store svarte hullet». Det er der ting plutselig havner slik at jeg ikke hvor mye jeg enn prøver klarer å huske det. Det kan være navn, klokkeslett, gjøremål, hendelser…alt mulig. Glemsk, ja. Men ganske annerledes enn «vanlig» glemskhet. For det har jeg også erfaring med (😉). Dette handler om en kognitiv svikt utover det livet og alderen overrekker mange både friske og syke.

Så i kveld har jeg vært på leting. Etter meg selv. Og jammen fant jeg meg til slutt, gitt. På nettsida til MS-forbundet ligger det en artikkel med bilde: https://www.ms.no/heidi-osterhagen-trosser-sykdommen/

Den eventuelt aktuelle papirutgaven av MS-bladet finner jeg ikke, så hva som finnes der er ukjent. Men jeg fant mye annet da jeg lette! Jeg tenker jeg egentlig kan bruke resten av livet til å rydde, sortere og kaste. Det trengs. For jeg har jammen tatt vare på mye!

Bra da at jeg fant meg selv i dag. Godt utgangspunkt for å lete etter andre ting! Men det blir en annen gang. For jeg vet hvor jeg er resten av denne dagen. Jeg fant nemlig meg selv på sofaen akkurat nå!

Gammelt nytt – fra 2023 – men det var altså dette jeg fant 😉

Vær.

Det fins mye vær her i landet vårt. Vi har finvær. Grisevær. Turvær og regnvær. Vi har høstvær og møkkavær. Og vi har sommervær og pent vær. Og vi har bålvær.

I dag syklet jeg fra været. I alle fall fra finværet. Hjemme var det sol. Rim på bakken og gnistrende klart høstvær. Rett og slett vakkert. Dermed bestemte jeg meg for at det var turdag. For det var jo faktisk nesten optimalt turvær. Og bålvær. Matpakke, kaffekjele og vedpinner ble pakket i sykkelveskene og jeg tråkket i vei oppover skogen.

Og da kom tåka. Rett og slett gråvær. Og vind. Dess lenger opp i marka jeg kom, dess gråere ble det. Tåka drev forbi, men jeg satset vel i grunn på at den skulle gjøre akkurat det. Drive forbi slik at jeg fikk finvær til bålet.

Det ble ikke sånn. Det ble bål i tåka og vinden. Sola holdt nesten på å bryte gjennom et par ganger. Men ellers var det gråvær. Og surt. Og kaldt. Så kaldt at jeg med vilje satte meg i røyken fra bålet. Røyken er jo varm. Og jeg trengte litt ekstra lunk selv om jeg hadde to lag ull og to jakker. Topplue og votter.

Det ble litt kortere bålkos enn planlagt. Jeg måtte på sykkelen igjen før jeg ble helt bunnfrossen. Da er det egentlig litt dumt med nedoverbakker! Jeg la til og med inn litt offroadsykling for å få brukt litt mer av kroppen i håp om å bli varm. På tross av lett terreng hjem så fikk jeg igjen varmen i det meste, bortsett fra tærne, før jeg svingte inn på gårdsplassen igjen.

32 kilometer på tre hjul ble det i dag. Tre kaffekopper ved bålet ble det også. Og bålplassen var den samme som jeg hadde en vinterovernatting for flere år siden. Jeg fant nemlig igjen både bålrester og rester etter kvistsenga mi 😉. I dag var det godt å komme hjem til hus og vedfyring innendørs. Og finvær! For hjemme fortsatte sola å skinne helt til den forsvant ned i en spektakulær solnedgang i ettermiddag.

Mistenkelig.

«Nei, jeg ser ikke noe mistenkelig», sa’n. Og så fikk jeg beskjed om å kle på meg og han ønsket meg en god dag. Jeg takket det samme og forlot åstedet. Han skulle bare visst hvor mye «mistenkelig» jeg har fore i hverdagen … neida … joda …

Det er slett ikke verst å være på hjemvei etter en kontroll hos hudlege allerede før klokka er 10 på en mandag.  Og «ikke noe mistenkelig» er jo i for seg en gavepakke å gå inn i mandagen og ei ny uke med. Etter kreftoperasjonen så går jeg fast til hudlegen og «blir sett over» to ganger i året. I tillegg til fire årlige runder med kontroller på kreftavdelingen.

Tre og ei halv uke til de neste kontrollene nå, og seks måneder til neste sjekk av skroget med lupe hos hudlegen. Slik går no’ dagan. Mer eller mindre mistenkelige.

Alle leverte.

Helga går mot slutten. Klokka er stilt. Det vil si, de fleste her i huset gjorde det sjøl, men et par av dem måtte ha litt hjelp. Det var i grunn akkurat rette natta å «få» en time ekstra. Slik sett hadde vi timet det bra 😉

For denne helga har vi jammen levert alle sammen.

Den yngste leverte lokaler og tilbehør og poteter i mange former. Og slikt.

Den mellomste leverte fisk og bobler.

Den eldste leverte kake og bearbeidede druer.

Alle leverte prat og latter.

Og sist men ikke minst:

Champagnebalkongen leverte både i går og i dag.

Og DET er slett ikke verst den siste helga i oktober. Undertegnede har riktignok ikke levert noe særlig i dag, men champagnebalkongen leverer også dagen derpå den!

Takk for et helt supert rakfisklag, damer. Jeg tenker det etableres som en tradisjon.

Utsikten fra champagnebalkongen leverer så og si hver dag.

Innbytterbenken.

Til helgas utfordring fra utifriluft «En benk» velger jeg rett og slett å reposte dette innlegget som jeg la ut 13. oktober 2020. Hverken benken eller jeg er noe særlig mer egnet for førsteelveren i dag 😉

Ute på banen foregår kampen. Spillerne løper etter ballen, enten i et system de har blitt enige om eller eventuelt litt på måfå. På sidelinjen står de som ser på. Og på innbytterbenken sitter de som nesten, bare nesten er gode nok til førsteelveren.

I verden går hverdagen sin gang. Folk haster avgårde til jobb i bil eller på buss og trikk. De leverer unger i barnehagen. De smører matpakker. Og de går på møter. Siden de har gode rutiner og evne til å gjøre flere ting på en gang så rekker de alt sammen. Etter jobb lager og spiser de middag med familien, kjører unger til aktiviteter, trener og møter venner og familie i sosialt lag.

Her fra eksil virker alt dette hverdagslige mer og mer magisk. Tenk å kjøre til jobb litt før det blir lyst om morran. Kanskje med en kaffekopp i midtkonsollen Tenk å få velge fra «gåutavdøra-klærne» i skapet og ikke de slitte joggebuksene og den nuppete ulltrøya i haugen ved senga. Ei godt brukt turbukse hadde vært en høydare!

De som orker å være utenfor huset i åtte-ti timer hver dag er for meg for tida overmennesker. Sånn som 5-barnsmødre som jobber fullt som leger og er fotballtrener for 8-åringen og sitter i FAU på barneskolen i tillegg. Intense greier. På linje med slike som kan holde pusten under vann i fem minutter. Hvordan klarer de det?

Jeg skulle ønske jeg var god nok til innbytterbenken. Der er det i alle fall en bitteliten sjanse for å komme utpå. Akkurat nå er jeg utafor. Ikke på benken engang, men på sidelinjen. Mitt navn glimrer med sitt fravær både i lagoppstillingen og på jobbens vaktliste. Turbuksa kjennes stiv ut og i går oppdaget jeg at jeg hadde ei pen kåpe. Den ble sist brukt en gang i midten av februar og har hengt gjemt og glemt bak det meste siden da. Litt sånn som meg.

Når “innbytterbenken” min ser slik ut så skjønner alle at ingen har vært på den på ei stund.

Kilde og inspirasjon: Men du ser ikke syk ut, Ragnhild Holmås, 2020

Helgeutfordringen: https://utifriluft.blogg.no/helgeutfordring-en-benk.html

 

Er du god?

I dag, på en helt vanlig badetorsdag, så lurer jeg på: Er du god? Er du god til å prioritere å gjøre noe du blir glad av? Er du god til å sette deg sjøl og dine behov først? Før alle «skulle ha gjort»-greiene. Og før alle forventningene du prøver å oppfylle. Om det så er reelle forventninger eller innbilte.

Er du god til å gjøre ting du blir glad av?

Jeg har skrevet side opp og ned og på tvers om mitt behov for å ha mål. Konkrete mål som er akkurat passe hårete motiverer meg. Det motiverer meg til å gjøre ting jeg ikke er så glad i og det motiverer meg til å gjøre mer av noe jeg faktisk liker. I oktober er mitt mål å huske å gjøre ting jeg blir glad av. Ofte kan det dreie seg om en fin tur. Et godt måltid. Eller noe helt annet. I oktober fokuserer jeg på tur og bål. Fordi jeg VET at jeg liker det. Og blir glad av det. Men jeg må noen ganger minne meg sjøl på å gjøre det. Prioritere det. For tur og bål er liksom ikke det som skriker høyest blant alle «må-tingene» alltid. Så til og med for meg så må jeg noen ganger stoppe opp og bestemme meg for å prioritere akkurat det. Bål og tur. For jeg er rett som det er bare sånn passe god til å glede meg selv.

I dag har jeg fått det til. Temperaturen viste tosifret og det var både sol og relativt vindstille. For første gang på ei stund. Dermed ble det torsdagsbad. Heldigvis er det fortsatt sesong. Den varer til isen legger seg. Utover vinteren må jeg oppsøke andre badesteder for å finne høl i isen eventuelt. Eller ta ei pause til ny badesesong starter.

Og heldigvis så overlapper badesesong og bålsesong hverandre. I alle fall i mitt tilfelle. Så da ble det bål, bok og tekopp på terrassen etter badinga i dag. Perfekte forhold for alle tre b-ene. Bade, bål og bok. Og te.

Nøyaktig like.

Disse to er helt like:

Forrige mandag oppdaget jeg at skinna mi var i ferd med å knekke. Altså ortosen jeg har fått for høyrebeinet som hjelper meg å flekse foten og holde ankelen stabil på tur. Jeg er rimelig avhengig av den. Så det er litt krise! Dermed ringte jeg ortopeden med det samme, forklarte problemet og de skulle bestille ny. I mellomtiden har småbrukeren tapet og limt og ortosen har fungert sånn noenlunde ved forsiktig bruk. Det vil si at den ikke har knekt rett av på tross av brudd i materialet.

Overraskelsen var stor og kjærringa vart blid da sms med beskjed om at ny kunne hentes kom denne mandagen. Allerede! Det kan ta litt tid med slikt ekstrautstyr, så kun ei uke etter at jeg ga beskjed: det var rett og slett en positiv overraskelse.

I dag fikk jeg hentet den. Og ruslet fornøyd ut i bilen med den nye i posen sin. Oppdrag utført, tenkte jeg. Heldigvis åpnet jeg den og tok en titt før jeg kjørte derifra. Jeg har opplevd at det har kommet ortose til feil bein, så jeg tenkte det var greit å sjekke. Hmmm. Dette ser rart ut, tenkte jeg. Jeg prøvde å plassere den i skoen som den skal, selv om jeg så at fotsenga på ortosen faktisk var like stor eller større enn skosålen var på utsida.

Såpass ja. Det var jo overhodet ikke mulig. Dermed bar det inn igjen. «Det må være en feil her», sa jeg. «Denne er alt for stor og går ikke ned i skoen». «Den har akkurat samme bestillingsnummer og mål som den forrige du fikk», sa den unge damen i resepsjonen. Ok. Javel. «Men den andre går nedi skoen og det gjør ikke denne», sa jeg. Det var jo for så vidt ikke noe verken jeg eller resepsjonisten kunne gjøre med det.

Dermed må jeg ha en ny time hos ortopediingeniøren og få tilpasset en ny og muligens få svar på hvordan ei greie bestilt etter samme mål og med samme nummer plutselig har blitt 18 millimeter lengre, bredere og ha en annen fasong! Det er mulig jeg kan presse den ned i en vintersko eller gummistøvel eller noe, men i vanlige tursko og joggesko er det helt umulig. Da må jeg i tilfelle kjøpe nye sko i minst to nummer større enn jeg har.

Jaja. Sånn kan det gå. Også jeg som var så glad for at det tok så kort tid. Jeg tviler jo såpass på meg sjøl og egen vurderingsevne at jeg tok den med hjem for å sammenlikne med den gamle. Denne gangen hadde jeg rett. Disse to er IKKE nøyaktig like.

Du som er varig syk.

Til den som måtte trenge det akkurat i dag. Og spesielt til deg som er varig syk:

Du har ikke plikt til å gjøre alt det en frisk person gjør. Du har ingen plikt til å være en inspirasjon. Du er ikke forpliktet til å skjule sykdommen din for å gjøre det mer komfortabelt for andre. Du har rett til å kjenne dine grenser. Du har rett til å ha dårlige dager. Du har rett til å ligge i senga om du ikke orker noe annet enn å stå opp for å gå på do. Det er ikke din feil om andre folk forlater deg på grunn av din sykdom. Det er ikke din feil at du er syk. Du trenger ikke å unnskylde deg for noe som er utenfor din kontroll. – Ukjent.

Fritt oversatt etter innlegg på facebooksiden: Chronic Pain &Crp/RSD – Keeping It Real

Kontantsjokket.

Jada, jeg vet at den overskrifta er et realt «clickbait» eller en lokketittel, som de store avisene benytter seg av stadig vekk. Det er sjeldent ord som «sjokk», «krise» eller «raser over», virkelig er noe å være sjokkert over. Som regel så handler det rett og slett om noe mye mer hverdagslig, som en liten hump i veien, og den som i følge overskrifta er i sjokk – ja den er rett som det er bare en smule overrasket! Men er overskrifta tabloid nok så får den vel klikk nok…

Det er i grunn som ishockeytreneren Petter Thoresen sa for en del år siden etter at laget hans hadde tapt en kamp og journalisten lurte på hvordan laget så på den «krisen»: «Krise er ikke å tape en hockeykamp. Krise er all nød og sult og krig og elendighet som finnes i verden!».

Men altså; kontantsjokket! Det var under søndagens TV-aksjon til inntekt for Barnehus ved sykehusene at det kom. Sjokket. Eller rettere sagt den noe overrumplende overraskelsen. Både fra undertegnede og den blide dama med innsamlingsbøsse som sto på døra mi. Hun var allerede i ferd med å rive av en lapp med vipsnummer til meg da jeg eplekjekk og i overkant påskrudd åpnet døra og begynte å putte KONTANTER ned i bøssa hennes. Vi måtte både le og riste på hodet av begges noe overraskede mine. Jeg fordi husholdet faktisk HADDE stål liggende i kontant form. Det har i grunn blitt en sjeldenhet. Dama med bøssa fordi kontanter ikke akkurat var en selvfølge på runden hennes. Men hun satte pris på å få noe som raslet i bøssa!

Verre var det vel for Einar. Og ikke minst for bøssebæreren:

Bilde: absurdgalleriet.no