Forsidepiker må også hvile seg i form. Eller hva det nå heter. Så i dag sitter jeg mest mulig på rompa. Sola skinner men jeg er stort sett inne. Jeg spiser når jeg er sulten og akkurat det jeg har lyst på. Jeg er like enspora som jeg har vært de siste dagene (inkludert bloggen).
Og jeg snakker kun til katta. Et slags fokus? Satser på at det holder for å oppnå formtopp fra i morgen. En som kulminerer til det helt ustoppelige på lørdag helst.
Tror dere det holder med en dag? Eller to halve, kanskje? Det MÅ det.
For mange år siden, eller i alle fall noen år siden, leste jeg denne for første gang. Den siste tida har media minnet meg på historien. Delt av folk med erfaring! Enkelt og pedagogisk forklart. Verdt å dele, syns jeg, og absolutt verdt å bruke et par minutter på hvis du har tid og lyst.
Det er akkurat sånn det fungerer for meg. Enkelte dager er bestikkskuffen tom, andre dager er det meste i oppvaskmaskina og en og annen gang finner jeg akkurat det jeg trenger. Og det er aldri godt å vite hvordan det står til før skuffen åpnes. En tur på Ikea vil neppe hjelpe på utfordringen…
Historien er skrevet av Christine Miserandino, omhandler en spesifikk diagnose, men er i høyeste grad gjeldende for ulike kroniske lidelser. Teksten er kopiert fra siljeantonsen.com. Så enkel – så klok.
«Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: «Hvordan føles det å være syk?».
Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?
Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»
Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?
I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.
Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.
Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.
Hun tok engasjert imot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.
Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.
Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.
Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.
Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.
Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.
Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.
Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.
Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.
Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».
(Teksten er oversatt og forkortet)»
Kjære leser. Uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon – nyt og vær glad for hver eneste èn!
Innlegget ble også postet på min blogg 30.08.2020.
En dag med litt over gjennomsnittet mange skjeer tilgjengelig kan se slik ut. Og så kan det jo ofte være tomt i skuffen etterpå.
Jeg er i mål! I alle fall har jeg nådd delmålet! To dager før tida var ute rundet jeg i dag 240 kilometer. Telleverket står nå på 240,5 kilometer, og de neste to dagene skal jeg hvile meg i form!
Etter MS-forbundet sin kampanje i april «Gå 60 km i april» så har jeg fortsatt å trå til. Jeg tenkte det var en god ide å fortsette i den gode stilen. Og utfordringer motiverer! Derfor har jeg i de fire månedene som har gått fortsatt å bevege meg 60 kilometer i måneden.
Til sammen blir det 240 kilometer. En distanse som tilsvarer avstanden mellom huset mitt her hjemme og foten av Glittertind. Lørdag skal jeg nemlig på toppen. På 2457 meter over havet. Toppen av Glittertind. DET blir det gøy å få til! For er jeg heldig så går det.
I august har jeg samlet inn, og holder fortsatt på å samle inn, penger til MS-forbundet sentralt og lokalt. Spleisen har gått over all forventning, lokalavisa har vært på besøk og flere lokale bedrifter har støttet så langt. Og veldig mange privatpersoner.
Forhistorien er som følger:
Jeg ble diagnostisert med MS i november 2021. Mange år med smerter, gangvansker og ulike andre kroppslige utfordringer hadde kulminert og funnene i hjerne og ryggmarg ga ikke noe tvil. MS-en fikk «skylda» for det meste. To og en halv måned etterpå kom neste etappe. Det ble konstatert malignt melanom i en føflekk på leggen og den og en lymfekjertel i lysken ble fjernet kirurgisk. Malignt melanom er dessverre en av de farligste formene for føflekkreft og hos meg var det spredning til lymfe.
Med rimelig fersk MS-diagnose og kreftdiagnose ble behandlingen en liten nøtt for ekspertene på to lokalsykehus og på Radiumhospitalet. Immunterapien jeg egentlig skulle fått mot tilbakefall var uegnet pga. MS-en, og kuren jeg prøvde i stedet måtte jeg avbryte på grunn av kraftige bivirkninger og sykehusinnleggelse. Andre forsøk gikk på samme måte. Men nå har jeg vært uten kreft i kroppen i halvannet år og inntil det motsatte blir bevist så er det sånn! Neste runde med undersøkelser starter om et par uker. Min MS er en progressiv variant som heldigvis er rimelig rolig for tida, så bremsemedisin er ikke aktuelt. Den er der, det er symptomene også, men «sovende» til det motsatte blir bevist der også.
Dermed er det jo opp til meg å gjøre noe mer eller mindre fornuftig med hverdagen. Og da er fysisk aktivitet viktig. Derfor utfordrer jeg meg selv. Nå med Glittertind! Og nå er jeg framme! Takket være en god del trass, mange korte turer samt sykkelturer! I perioder har det holdt hardt! Noen uker har det vært mye avtaler som har spist opp den lille energien jeg har. Andre perioder har formen vært så dårlig at utstrakt fysisk aktivitet har vært umulig. Men i sommer fikk jeg trehjulssykkel med hjelpemotor. Fikk låne da. Og takket være den så har jeg nå klart målet om 240 kilometer innen utgangen av august. Selv om jeg regner kun halvparten av kilometerne jeg sykler. Syns jeg må det når jeg har motor jeg kan skru på i oppoverbakkene 😉
Jeg får ikke gjort noe med at jeg er varig syk. Både MS og melanom ligger der som en udetonert bombe i skrotten. Det jeg kan gjøre noe med er å sette kroppen i så god stand som mulig slik at utfordringene som kommer med dette eller annet. For utfordringene de kommer, det har de lovet meg både nevrologen og onkologen. Og utfordringer er jo tilstede hver dag. Hverdagen som varig syk og til dels rimelig puslete er vanskelig å forestille seg og en fulltidsjobb å finne ut av. Mange dager er ganske gode. Da kan jeg gå tur, sykle eller gjøre andre ting som trengs eller som jeg har lyst til. Andre dager er ubrukelige. Men jeg lærer hver dag tilstanden min bedre å kjenne slik at jeg kan ta hensyn til kroppen og hva jeg trenger. Og da vil alltid dårlige perioder etterfølges av gode! Om den ene eller andre sykdommen begynner å røre på seg igjen så tenker jeg det er viktig å kjenne at jeg har tatt vare på de timene som har vært gode. Det er mer krevende å finne livskvalitet, men den er der!
Fram til da så holder jeg meg i aktivitet. Og når aktivitet kan kombineres med noe som gir mening både for meg og kanskje for for eksempel MS-forbundet, så er det ganske så motiverende for meg. Alle som heier meg fram og skriver støttende meldinger er også en enorm motivasjon. Og gjengen med kolleger som tente på ideen som ble lansert av en av dem, er planleggere og ikke minst blir med til topps er gull verdt! Rett og slett både rørende og inspirerende. Jeg er så takknemlig for alle sammen!
Og nå er jeg framme. Ved foten av fjellet. I alle fall symbolsk. Selve transporten til utgangspunktet, med bil og sykkel foregår på fredag. Lørdag skal jeg til topps! Da skal de siste seks kilometerne og de siste snaut 1100 høydemeterne forseres. Jeg klarte det første målet! Tenk om jeg klarer det andre!?!
Gå og legg deg!, sier vi til hverandre her i huset når noen av oss er håpløse på et eller annet område, eller såpass synlig trøtt at det meste går i ball. Som regel sies det til småbrukeren. Han er nok trøttest, og sikkert teitest… Jeg tror uttrykket ble brukt av avleggeren en gang for mange år siden, og så har vi bare adoptert begrepet. Riktignok brukes det med en smule glimt i øyet, men litt realisme er det jo når det brukes. Og alle skjønner at det er på tide å slappe av litt 😊
Ikke du!, er et annet uttrykk som ofte brukes her i huset. Veldig ofte, faktisk! Det er myntet på katten. Når det åpnes en dør, om det er døra til soverommet, utgangsdøra, dodøra eller kjøleskapsdøra; samme greia. Det gjelder å sende avgårde et «ikke du!» litt overdrevent høyt og bestemt. Ellers kommer det en firbent pelsball som skutt ut av en kanon og stuper først inn eller eventuelt ut.
Gå i skapet!, har jeg tenkt lenge nå. Akkurat den meldinga er myntet på klesvasken. Den henger på stativet på tredje dagen og er tørr. Veldig tørr. Men av de tre utsagnene så er det ingen tvil om at det er denne som har minst effekt! Selv om alle mottakerne i grunn er rimelig tunghørte når det gjelder slike meldinger.
Vel vel! Det er litt tidlig å legge seg. Og katta er akkurat nå rimelig harmonisk. Så da er det vel ikke noe annet valg enn å få den klesvasken inn i skapet? I og med at den fortsatt ikke gjør det sjøl, mener jeg!
Han som ligger her har mistforstått alt: han har gått og lagt seg, og tror helt åpenbart at “ikke du” gjelder klesvasken. Ingen hjelp å få.
Nå har det stått i avisa, så da er det nok sant! Ikke sant?
I alle fall så har det stått i nettutgaven. Og så kommer det i den tradisjonelle papirutgaven neste uke.
Men jammen er det litt rart i grunn. At en som jeg, som blogger om det meste av surt og søtt og deler fra livet som det leves, syns det er såpass skummelt å dele i media ellers. I alle fall lokalt. Men sånn er det. Det kjennes nærere og mer personlig på en måte. Og jeg observerer hvordan det oppleves og tenker at dette er også en erfaring å ta med seg. En utfordring som jeg ikke helt så komme slik, men en utfordring jeg ikke er i tvil om at var riktig. For saken! Og for meg sjøl.
Fint det – at det kan kombineres. Vinn, vinn. For både meg og for saken. Og avisartikkelen den deler jeg selvfølgelig på bloggen når den åpnes for ikke-abonnenter. Etter at papirutgaven er utgitt.
Nå gjelder det bare at formen, været og det meste er på min side i slutten av neste uke. For nå har det stått i avisa, så da er det sant. Friluftsheidi skal til Glittertind!
Bilder: stangeavisa.no ved Lars Kristian Seierstad.
«Jeg er heltidsansatt i egen helse». Det er det jeg pleier å si når folk lurer på hva jeg driver med. Det er jo det vi spør hverandre om når nye folk møtes og slår av en prat for å bli kjent for kortere eller lengre tid. «Hva gjør du?». Underforstått: «hva jobber du med?» Noen ganger sier jeg at jeg jobber i barnehage. Da føler jeg at jeg juger. Jeg kommer jo på at det gjør jeg jo ikke. Nå. Og jeg har i grunn ikke gjort det på ei rimelig lang stund. Denne uka fikk jeg spørsmål om hva jeg «egentlig» jobber med. Når jeg ikke er heltidsansatt i helsa, med andre ord.
Jeg er imidlertid ansatt i egen helse på fulltid. Langt inn i fjerde året nå. Grøss. I perioder er dagene travelt opptatt med å konferere med fastlege, legespesialister på minst to sykehusavdelinger på to forskjellige sykehus, ta mr og ct og ta blodprøver. Periodene med slikt noe kommer i bolker. Det har vært stille i sommer før det nå braker løs igjen i løpet av de neste ukene. Så er det dagene som bruker fire våkne timer før de kommer i gang. Slik som i dag. Våken før 05.30. Ferdig med frokost 10.15. Og de dagene som fungerer et kvarters tid og så blir det sofa og pledd og dyne resten. Og så er det alt imellom da. Frisk luft, sykkeltur, restitusjon, mat, hus, gjesteopptreden på jobb, fysioterapi…. En fulltidsbeskjeftigelse for meg og mange flere.
Men som heltidsansatt i egen helse så gjør jeg så godt jeg kan. Det ER krevende å være varig syk. Det ER vanskelig å stå på sidelinjen. Det ER vondt og slitsomt. Og det ER kjett. Men innimellom så kan jeg få til ting. Og det vanskelige og krevende kan avløses av noe moro. I alle fall med en del tilpasninger.
Noen dager klarer jeg mye og noen dager mindre. Som mange andre så gjør jeg så mye jeg orker og jeg er med på så mye jeg kan som kan bidra til å gjøre hverdagen min bedre. Jeg velger og jeg velger bort. Men jeg prøver og feiler til jeg finner en vei som passer meg og den skrotten jeg lever med. Det syns jeg systemet kan og skal forvente av meg. Og det forventer jeg av meg selv.
Jeg vil utnytte dagene så godt jeg kan for å gjøre meg sjøl så godt rustet som overhodet mulig for å møte de utfordringene som venter. For de kommer. Det er ikke noe å lure på. Men for å få til det så må jeg ta ansvar. Ansvar for meg sjøl, egen aktivisering og eget utbytte. Og ikke minst må jeg innse at noen dager handler det meste om å gjøre minst mulig på lengst mulig tid.
Er jeg ansatt i en bedrift så forventes det at jeg gjør jobben min og bidrar med egeninnsats slik at produktet vi leverer blir så bra som mulig. Som heltidsansatt i egen helse så er jeg vel det en kan kalle min egen sjef. Som sjef forventer jeg at jeg gjør så godt jeg kan og bidrar med det jeg faktisk har mulighet til. Jeg må ta ansvar. Ansvar for egen aktivitet og initiativ til å fylle min dag med et meningsfullt innhold. For meg handler det om å finne ut hva jeg kan klare med riktig balanse mellom aktivitet og hvile. Det betyr at når jeg legger meg i senga så er det også en «aktivitet» som er nødvendig for at jeg skal kunne sy sammen en hverdag som fungerer. I alle fall på et vis. Akkurat det å måtte ligge rett ut på dagtid sliter jeg fortsatt med å forstå. Selv om jeg skjønner det og det er helt nødvendig, så oppleves det veldig rart. Og det er jo da jeg skjønner at jeg i grunn er sjuk. Varig sjuk på heltid, kan det se ut som.
Jeg prøver å se etter muligheter – ikke begrensninger. Og noen ganger er viljen sterkere enn vettet! Utfordringen er å finne realistiske mål som er fleksible nok til at jeg kan oppleve mestring tross rett som det er invalidiserende sykdom. Jeg leter etter det som kjennes meningsfullt for meg. Mestring og mening gir motivasjon. Livet skal leves. For det er nå. Jeg kan ikke gjøre noe med at jeg har MS. Jeg kan heller ikke gjøre noe med kreftdiagnosen. De greiene der er jeg på en måte litt prisgitt. Men jeg kan bestemme hva jeg bruker de kreftene jeg faktisk har på. Jeg kan gjøre valg. Og selv om jeg bommer en del så hender det også rett som det er at jeg treffer på valgene.
For å få til det så kreves det innsats. Av meg. Ganske mye innsats egentlig. På fulltid faktisk. Heltid. JEG må ta ansvar. Og JEG må utnytte hver dag. For hver dag teller! Livet er nå! Og det skylder jeg meg selv å ta i bruk! Takk for muligheten! Og takk for hver dag!
I august i fjor fikk jeg til ei hel alenehelg i lavvo på ei strand innpå Finnskogen. Ikke skjønner jeg nå hvordan jeg orket… Men for meg gir det mening, motivasjon og mye glede. Og viljen til å få det til er det jo ikke noe å si på.
Gjør som jeg sier ikke som jeg gjør. Et kjent dillemma for oss som jobber med barns utvikling. For hjelper det egentlig å si de riktige tingene hvis vi ikke er et godt forbilde i praksis?
I dag har jeg snakket om tur. Jeg har uttrykt meg varmt om å være i aktivitet, gå på tur i skog og fjell, sykle og se muligheter. Jeg har vist fram den nye sykkelen min som hjelper meg å komme meg litt lenger av gårde. Den gir meg enormt mye større rekkevidde enn tramping type gåing gjør. Jeg har snakket om å trene seg opp fra å gå tur rundt huset til å planlegge tur til Glittertind. Og jeg har snakket om å holde skroget i gang.
Etter å ha snakket engasjert om dette som vanlig både på utpust og innpust i minst 45 minutter gikk jeg inn og tok på treningstøy. Jeg hadde jo tenkt å røre meg litt. Egentlig. Så gikk jeg ut og trillet sykkelen inn i garasjen igjen. Det ble ingen sykkeltur. Og det ble rett og slett ikke så mye mer aktivitet i dag. Jeg beholdt treningstøyet på ei stund. Litt usikker på om det var fordi jeg trodde jeg kom til å ombestemme meg og ta ei økt allikevel eller om jeg rett og slett ikke orka å skifte en gang til. Men nå er i alle fall «mysbyxarna» på igjen.
Akkurat i dag og akkurat nå kjenner jeg at det passer med en reprise. For i dag har jeg stort sett oppholdt meg horisontalt under et pledd eller dyna siden lunsj. Og lunsjen var ikke spesielt sen i dag, for å si det sånn. Akkurat nå er jeg oppe i sittende stilling. Går for en god del vertikal virksomhet i morgen 🙂 Sees da, verden!
Ja det vet jeg sannelig ikke. Det er så mye som skal ligge til rette. Mye som ingen har kontroll over. Ikke minst været. Det bestemmer jo om vi kommer til å gjøre et forsøk. Noe annet som må ligge til rette er jo min dagsform. Og den vil jeg antakelig ikke ha noe særlig oversikt over før jeg har kommet meg godt oppover fjellsida. Men da kan det jo hende jeg må snu.
Jeg veksler mellom å ha skikkelig trua og å tenke at dette blir det aldri noe av. Hver dag.
Det er selvfølgelig snakk om turen til Glittertind, som de som har lest friluftsheidi fra mai nok muligens har lest om til det kjedsommelige. Jeg skal forsøke å ta meg til topps på 2457 moh med beinskinne, gåstaver, kompresjonsplagg og akkurat passe medisinert. Og ikke minst med et godt team av sherpaer og motivatorer. Litt usikkert hvor mange i det teamet som møter opp, men akkurat nå kjenner jeg at det vel i grunn er bare snø og vind som stopper meg. Og det er det jo meldt framover, så interessant blir det nok!
Men jeg er i rute på mine 240 kilometer for å komme meg dit! Målet var jo å gå, sykle eller på annen måte ta meg tilsvarende antall kilometer på 4 måneder som det er fra hjemme til foten av Glittertind. Jeg mangler bare noen få kilometer nå. Og siden jeg har fått meg så fin sykkel så spises kilometerne litt lettere. Selv om jeg bare regner med halvparten av det jeg i virkeligheten sykler. Jeg aner ikke hva som er «riktig» når jeg har hjelpemotor, men med mitt bruk av motorkraft så syns jeg halvparten er rimelig.
Spleisen går også over all forventning. Jeg sender snart ut de første armbåndene til alle som har støttet så langt. Kanskje får jeg det travelt om et par uker. I løpet av uka får jeg nemlig besøk av lokalavisa, og da er det i alle fall slutt på å gå under radaren her omkring. Akkurat det innebærer en god del skrekkblandet fryd og en del kvaler. Men det må jeg ta!
I dag er det 12 dager igjen! Og jeg kan bare krysse alt jeg har for at været er med på lag akkurat den dagen! For OM det går; ja da står jeg på toppen av Glittertind, 2457 moh om bare 12 dager!
