«Jeg er heltidsansatt i egen helse». Det er det jeg pleier å si når folk lurer på hva jeg driver med. Det er jo det vi spør hverandre om når nye folk møtes og slår av en prat for å bli kjent for kortere eller lengre tid. «Hva gjør du?». Underforstått: «hva jobber du med?» Noen ganger sier jeg at jeg jobber i barnehage. Da føler jeg at jeg juger. Jeg kommer jo på at det gjør jeg jo ikke. Nå. Og jeg har i grunn ikke gjort det på ei rimelig lang stund. Denne uka fikk jeg spørsmål om hva jeg «egentlig» jobber med. Når jeg ikke er heltidsansatt i helsa, med andre ord.

Jeg er imidlertid ansatt i egen helse på fulltid. Langt inn i fjerde året nå. Grøss. I perioder er dagene travelt opptatt med å konferere med fastlege, legespesialister på minst to sykehusavdelinger på to forskjellige sykehus, ta mr og ct og ta blodprøver. Periodene med slikt noe kommer i bolker. Det har vært stille i sommer før det nå braker løs igjen i løpet av de neste ukene. Så er det dagene som bruker fire våkne timer før de kommer i gang. Slik som i dag. Våken før 05.30. Ferdig med frokost 10.15. Og de dagene som fungerer et kvarters tid og så blir det sofa og pledd og dyne resten. Og så er det alt imellom da. Frisk luft, sykkeltur, restitusjon, mat, hus, gjesteopptreden på jobb, fysioterapi…. En fulltidsbeskjeftigelse for meg og mange flere.

Men som heltidsansatt i egen helse så gjør jeg så godt jeg kan. Det ER krevende å være varig syk. Det ER vanskelig å stå på sidelinjen. Det ER vondt og slitsomt. Og det ER kjett. Men innimellom så kan jeg få til ting. Og det vanskelige og krevende kan avløses av noe moro. I alle fall med en del tilpasninger.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Noen dager klarer jeg mye og noen dager mindre. Som mange andre så gjør jeg så mye jeg orker og jeg er med på så mye jeg kan som kan bidra til å gjøre hverdagen min bedre. Jeg velger og jeg velger bort. Men jeg prøver og feiler til jeg finner en vei som passer meg og den skrotten jeg lever med. Det syns jeg systemet kan og skal forvente av meg. Og det forventer jeg av meg selv.

Jeg vil utnytte dagene så godt jeg kan for å gjøre meg sjøl så godt rustet som overhodet mulig for å møte de utfordringene som venter. For de kommer. Det er ikke noe å lure på. Men for å få til det så må jeg ta ansvar. Ansvar for meg sjøl, egen aktivisering og eget utbytte. Og ikke minst må jeg innse at noen dager handler det meste om å gjøre minst mulig på lengst mulig tid.

Er jeg ansatt i en bedrift så forventes det at jeg gjør jobben min og bidrar med egeninnsats slik at produktet vi leverer blir så bra som mulig. Som heltidsansatt i egen helse så er jeg vel det en kan kalle min egen sjef. Som sjef forventer jeg at jeg gjør så godt jeg kan og bidrar med det jeg faktisk har mulighet til. Jeg må ta ansvar. Ansvar for egen aktivitet og initiativ til å fylle min dag med et meningsfullt innhold. For meg handler det om å finne ut hva jeg kan klare med riktig balanse mellom aktivitet og hvile. Det betyr at når jeg legger meg i senga så er det også en «aktivitet» som er nødvendig for at jeg skal kunne sy sammen en hverdag som fungerer. I alle fall på et vis. Akkurat det å måtte ligge rett ut på dagtid sliter jeg fortsatt med å forstå. Selv om jeg skjønner det og det er helt nødvendig, så oppleves det veldig rart. Og det er jo da jeg skjønner at jeg i grunn er sjuk. Varig sjuk på heltid, kan det se ut som.

Jeg prøver å se etter muligheter – ikke begrensninger. Og noen ganger er viljen sterkere enn vettet! Utfordringen er å finne realistiske mål som er fleksible nok til at jeg kan oppleve mestring tross rett som det er invalidiserende sykdom. Jeg leter etter det som kjennes meningsfullt for meg. Mestring og mening gir motivasjon. Livet skal leves. For det er nå. Jeg kan ikke gjøre noe med at jeg har MS. Jeg kan heller ikke gjøre noe med kreftdiagnosen. De greiene der er jeg på en måte litt prisgitt. Men jeg kan bestemme hva jeg bruker de kreftene jeg faktisk har på. Jeg kan gjøre valg. Og selv om jeg bommer en del så hender det også rett som det er at jeg treffer på valgene.

For å få til det så kreves det innsats. Av meg. Ganske mye innsats egentlig. På fulltid faktisk. Heltid. JEG må ta ansvar. Og JEG må utnytte hver dag. For hver dag teller! Livet er nå! Og det skylder jeg meg selv å ta i bruk! Takk for muligheten! Og takk for hver dag!

I august i fjor fikk jeg til ei hel alenehelg i lavvo på ei strand innpå Finnskogen. Ikke skjønner jeg nå hvordan jeg orket… Men for meg gir det mening, motivasjon og mye glede. Og viljen til å få det til er det jo ikke noe å si på.