Fatiguens ansikt kan være og er stort sett ganske kompromissløst. Ukontrollerbar, kvelende og invalidiserende. Det er i alle fall min opplevelse.
Så hva er egentlig fatigue? Handler det om å være fattig, slik det høres litt ut? Ja, faktisk. Fattig på energi. Fatigue kan defineres som en subjektiv mangel på fysisk og/eller mental energi som oppleves av personen eller registreres av omgivelsene. Kilde: MS-forbundet. Årsakene er mange og ingen bilder eller blodprøver kan vise hvor preget du er av fatigue eller om din fatigue er verre enn naboens. For meg som har ms så kan enkelte ms-skader i hjernen gi større sjanser for fatigue. Men det er ikke vitenskapelig bevist.
MS- forbundet skriver at 80 % av alle med MS opplever en eller annen grad av fatigue. I tillegg kommer alle som har eller har hatt for eksempel kreft, depresjon, fibromyalgi, kronisk utmattelsessyndrom eller inflammatorisk tarmsykdom. Og alle de andre. For eksempel. Det er ganske mange.
Fatigue er ikke det samme som vanlig slitenhet. Når Berit sier at hun plages med fatigue, så hjelper det ikke at Per sier «jeg skjønner akkurat hvordan du har det, for jeg har også følt meg helt utslitt i det siste». Per kan ta det mer med ro, hvile seg litt i helga, eller legge om livsstilen og så føler han seg bedre. Berit kan ikke det. Hun kan gjøre alt «riktig». Spise sunt, sove godt, trene, hvile og få frisk luft og dagslys. Og føle seg like tom etter å ha fulgt alle livsstilsråd og alt annet hun får anbefalt til punkt og prikke. Fatigue er ukontrollerbar og urettferdig. Og krevende.
Berit opplever gjerne at det sjelden er tilstrekkelig «å gjøre ting riktig og leve sunt». Fatigue er dessverre ikke noe hun kan få fullstendig kontroll over eller som vil fordufte hvis hun bare tar seg sammen.
De aller fleste av oss med fatigue har gjort akkurat det dag etter dag, i mange år. Tatt oss sammen. Og det klarer vi ei god stund. Fordi omgivelsene forventer det av oss, kanskje. Og fordi vi forventer det av oss sjøl. Helt til behovet for energiøkonomisering blir så påtrengende at vi må ta grep for i det hele tatt å komme oss på beina den dagen.
MS-forbundet har laget en «fatiguemeny». Den ser slik ut:
Jeg har MS. Det har jeg hatt i mange år, men bekreftelsen kom for et år siden. Og jeg har hatt kreft i år. Den er delvis behandlet og det går bra. I alle fall til det motsatte er bevist. Men jeg har fatigue. Både ms-relatert, kreft-relatert og IBS-relatert, antakelig. Jeg har vært og er fysisk syk. Jeg har smerter, funksjonsnedsettelser og bivirkninger av medisiner. Men det aller mest hemmende vil jeg påstå er fatiguen. Hvis en studerer bildet nøye så ser en at jeg kan jeg har krysset av de aller fleste punktene på «fatiguemenyen». Jeg kunne antakelig har krysset av for et par til.
Noen ganger når jeg ligger på sofaen om kvelden eller må gå og legge meg under dyna midt på dagen så er det fordi jeg er lat. Som andre folk. Men som regel er det fatiguen som tvinger meg dit. Da hjelper ikke all verdens «motivasjonstaler» eller «moralprekener» eller «ta deg sammen». Tvert imot: min og andres fatiguemestring handler om å finne frem til realistiske krav og gode prioriteringer heller enn å forsøke å strekke meg mot det urealistiske. Som dere skjønner: jeg kan teorien!
I dagene som kommer blir friluftsheidi-bloggen enda mer en terapi-blogg der jeg gir fatiguen, slik jeg opplever den, et ansikt. Den syns ikke hvis ingen roper litt, den er vanskelig å behandle og avhjelpe for leger og helsepersonell, og den blir antakelig ikke tatt nok på alvor hverken av pasienten sjøl eller omgivelsene. Vi later jo som alt er i orden når vi går ut av døra, vet du. Så da ser vi gjerne helt oppegående ut.
Og målet? Bedre fatigueforståelse og -mestring. Aller mest for meg sjøl. Et punkt som MS-forbundet anbefaler er: «fortell andre hvordan du har det og hvordan de best kan ta hensyn».
Friluftsheidi har starta i dag.
