I går leste jeg om Bjarte som antakelig er like blond som meg. Eventuelt like trassig. Han hadde, sikkert i et anfall av glede og mestring, lagt ut på nett at han hadde hatt ski på beina. Da fikk NAV ei melding av en «bekymret» kollega gitt: «Eg forstår ikkje kvifor Bjarte ikkje kan vera i arbeid, når han kan stå slalåm». Bjarte sin historie kan du lese her:
Bjarte sin historie er fra 2017. Allikevel trigget den en liten bloggreprise her. Problemstillingen, mistroen og uvitenheten oppleves dessverre like stor i 2020. Noe en samtale med flere individer som føler på liknende stigma den dag i dag kunne bekrefte senest denne uka. Men først:
I lange perioder de siste årene har jeg benyttet skog og fjell relativt aktivt. Hobbyen har vært tur, gjerne hele døgnet og etter hvert har jeg blitt fryktelig glad i å oppsøke fjell og skog og oppholde meg langt til skogs og langt fra folk til alle døgnets tider. Det har ført til uteovernattinger noe sånt som kanskje 3-4 netter i måneden. Og selvfølgelig, ekstremt fornøyd og rett og slett litt høy på meg sjøl, har innlegg på facebook og instagram fulgt tett på slike godopplevelser. Navnet på bloggen har vel også en viss sammenheng med antall timer i frisk luft.
Jeg har dermed fått spørsmålet «sover du aldri i senga di du?» opptil flere ganger. La meg se… i en normal måned er det i alle fall 30 netter vanligvis. Hvis jeg overnatter ute 4 av dem, ja da er det etter litt kjapp hoderegning 26 igjen. De 26 tilbringes stort sett i senga, må innrømme det. Men jeg tar sørgelig lite bilder der. Heldigvis vil mange si, og naturlig nok.
Jeg tar forsvinnende lite bilder når jeg ligger i fosterstilling på sofaen også. De dagene jeg rett og slett har nok med å stå opp, kle på meg noe som ikke klemmer, lage meg mat, tømme oppvaskmaskina og lese litt nettaviser. De dagene der jeg må hvile etter å ha tatt en dusj. Fotografering og deling på nett er et overskuddsfenomen. De dagene det ikke fins overskudd, ja da er det stille. Eventuelt deler jeg noe fra bildearkivet.
Slik som dette for eksempel:
Veldig fint å våkne her, selv om en er sykemeldt. Og bilen? Ca 54 meter bak hengekøya.
Bildene blir som regel tatt da jeg kjenner på eufori og pur glede over magiske opplevelser. Mellom magien ligger jeg i senga, og på sofaen, og jeg syns kanskje ikke i det hele tatt. De siste månedene, for ikke å si årene, har bildene også gjerne blitt tatt med meget bevisst vinkel. Det gjelder nemlig å ikke få med bilen i bakgrunnen når villmarksbilder skal deles. Men turene har blitt kortere og kortere, så selektiv vinkel er vesentlig 😉.
«dette er ganske alvorleg, du må kanskje tenkja litt på kva du legg ut på Facebook» hadde NAV-saksbehandleren sagt til Bjarte etter henvendelsen fra kollegaen. Unnskyld meg, NAV! Bjarte prøver bare å overleve og gjøre noe som kan løfte ham opp. Kanskje så langt opp at han på sikt kan bli «en fullverdig bidragsyter for samfunnet igjen», les: komme seg tilbake i jobb! Og går ikke det, så handler det om livskvalitet, folkens!
Så kjære kollega og kjære saksbehandler:
Skam deg!
Du som kalte diagnosen jeg og mange har for «arbeidssky» – skam deg!
Du som sa «det er bare å ta seg sammen» – skam deg!
Du som tenkte «vi er alle slitne, du får skjerpe deg og begynne å trene» – skam deg!
Du har stående tilbud om å bytte skrog med meg hvilken dag som helst. Du må gjerne både jobbe, ta deg sammen og trene med den lånte kroppen! Vel bekomme! Som de fleste andre med «usynlig sykdom» er jeg også god til å skamme meg. Så det kommer til å bli lett for deg når du låner kroppen min.
Jeg for min del? Jeg er lei av å skamme meg! Jeg er lei av å ikke finne forklaring på smerte, utmattelse og strev. Jeg er lei av å ikke klare å forklare til andre hvordan det er å våkne om morgenen med like vondt i armen som det jeg la meg med. Jeg er lei av ikke å kunne snu meg i senga om natta for det gjør alt for vondt og krever haugevis av konsentrasjon og justeringer for å få lov til å sovne igjen. Jeg er lei av å stå over toalettbesøk når jeg er ute på restaurant eller liknende fordi jeg er redd det er for langt å gå og jeg stoler ikke på at jeg klarer å holde meg på beina hele veien. Selv om jeg drikker farris. Jeg er lei av ikke å klare å pusse tenner med høyrehånda på grunn av smerte og hevelse. Jeg er lei av å fly på do ørten ganger før jeg kommer meg ut døra fordi magen er i ulage. Jeg er lei av å ha melkesyre fra lilletåa helt til hjernen, ja til og med i håret uten å ha rørt meg. Jeg er lei av å sitte på rompa i sofaen i stedet for å være ute i frisk luft og på tur.
Jeg er lei av å planlegge alt til minste detalj for at energiregnskapet gjennom uka skal ende på et rimelig akseptabelt nivå. Det vil si at er jeg på et møte på tirsdag så er det ikke mulig å fungere på jobb før torsdag og skal jeg treffe folk etter det så er det tidligst en mulighet på lørdag…hvis jeg er heldig. Annenhver dag med andre ord!
Bytt gjerne med meg! Jeg må innrømme at før jeg ble så syk hadde jeg ikke peiling sjøl! Jeg tenkte, som mange andre, er det ikke mulig å prioritere og trene og ta seg sammen slik at det fungerer? Selv om du har en diagnose? Beklager, folkens! Uvitenhet, rett og slett! Å ta meg sammen, ignorere signaler og skjerpe meg har ført meg hit jeg er i dag. Lurt av meg! Not!
Nå jobber jeg hver dag med å bli frisk. Eller i alle fall friskere! Oktober og november har så langt ikke vært noen høydare, for å si det slik. Armen er hysterisk vond, skuldrene skriker, bekkenet er håpløst, magen er vrang og jeg er relativt på skrå. Men fingra fungerer heldigvis. Og bloggen får kjørt seg!
Kjære dere som har en «usynlig diagnose» og kjemper hver dag for å skaffe dere selv en viss livskvalitet – jeg heier på dere! Og jeg heier på deg, Bjarte! ALLE er mer enn det du ser. ALLE har sin historie og sine kamper å kjempe. Dere som ikke kan ha respekt for det og som kun ønsker å kjenne og forholde dere til deres egen «sannhet» om hvordan livet skal leves og utfordringer møtes – SKAM dere! Eller ha ydmykhet nok til å tenke «dette vet jeg ikke nok om, så jeg kan ikke uttale meg!».
Jeg for min del: jeg øver meg på å slutte med skam! Jeg skammer meg, så klart, men jeg øver og satser på å bli kjempegod til å gi f… i en alder av bare ca 78! Jeg regner med jeg finner ut av de greiene med energiregnskap i den alderen også. Ønsk meg lykke til!
Fram til det så hender det jeg tar en tur ut, knipser et bilde og går inn og legger meg på sofaen igjen. Eventuelt går 50 meter fra bilen og knyter hengekøya i et tre.
Som regel har jeg fortjent det.
Til sommeren har jeg tenkt meg hit også. Jeg kan nesten garantere bilde. Mange.
