Et år etter at dette innlegget ble postet så har jeg fortsatt ikke tatt meg sammen. Nå har jeg vært en tur på rehabilitering igjen. Og jeg har lært mer. Og jeg har bedre verktøy. Ikke nødvendigvis for å ta meg sammen så det syns for deg. Men for å lappe sammen en meningsfull hverdag for meg. Jeg har skjønt det nå: jeg har fått utdelt de korta jeg har og må spille med dem. Da gjelder det å ta grep. På denne datoen i fjor trodde jeg at jeg gjorde alt jeg kunne. Og jeg gjorde jo mye rett. Men nå har jeg som sagt lært mer og kan kanskje få til noe enda bedre. Her kommer fjorårets innlegg etter rehabilitering:
Skar a ikke snart ta seg sammen? Nå har jammen meg hu der vært sjuk lenge. Hu må da snart være på beina igjen nå, eller? Jeg syns da hu så helt normal ut da jeg traff a på butikken i går? Og der har a postet et turbilde på instagram igjen. Skulle hu ikke ha brukt den energien på å jobbe og bidra litt i stedet?
Akkurat den siste setningen har jeg i grunn tenkt mye på sjøl i alle fall. De få dagene det siste året som har bydd på energi nok til å gjøre noe som helst, da. Og hva er det egentlig jeg skal bruke den energien jeg har på? Burde jeg ha prioritert noe annet? I går skrev jeg at jeg på en god dag kanskje har 50% av den energien jeg hadde en vanlig dag «før i tida». Hva skal de 50% brukes til? Og de 10% med energi jeg har de dårlige dagene? Og hvordan skal jeg klare å karre til meg flest dager på 50 % og minimere 10 %-dagene?
Det første jeg har blitt rådet til å gjøre, opptil flere ganger, er å drive aktivitetsregistrering. Skrive ned det jeg vanligvis gjør i løpet av en vanlig dag og en vanlig uke. Så skal jeg markere hvilke aktiviteter som gir meg energi, hvilke som er nøytrale og hvilke som tapper meg for energi. Jeg har fått opptil flere hefter og skjemaer til det bruk. Og ikke vært så veldig flink til å ta de i bruk. Så langt.
Men med den oversikten en slik registrering er meningen å gi så skal det være mulig for meg å lage en aktivitetsplan. Jeg må jo planlegge. Først og fremst for å legge til rette slik at jeg får nok hvile både før og etter ting jeg må og vil. For i planen skal det i følge fatigue-ekspertene først legges inn ting jeg har LYST til å gjøre. Minst en gang per dag. Så kan jeg fordele alle oppgavene jeg MÅ gjøre utover uka. Fysioterapi eller skaffe mat er slike ting. Til slutt kan jeg sette inn aktiviteter jeg BØR gjøre. For eksempel støvsuge. Venter jeg lenge nok så havner vel den aktiviteten på MÅ. Alternativt, som er mest sannsynlig, så kjører småbrukeren robotstøvsugeren 😉.
Jeg har god erfaring med å skrive slike planer. De er ofte både omfattende og ambisiøse. Fysioterapeuten på rehabiliteringen fikk se en av dem jeg hadde laget og brukt. Og lurte på hva som var greia med 6 og 7 økter i uka med for eksempel styrketrening. Hun etterlyste restitusjon. Og syns vel kanskje ikke det var så rart at jeg syns det treningsregimet var litt slitsomt… Og ikke minst: prinsippet på mine tidligere planer har vært: må-bør-lyst. Men nå har jeg da lært at de skal legges etter lyst-må-bør-prinsippet.
Lystbetonte aktiviteter som gir meg livsglede skal altså prioriteres først. Dermed kan det hende jeg faktisk må stikke på tur og tenne et bål i stedet for både å handle mat og å dra på jobb denne uka. Rett og slett for ikke å bli enda mer tappet for energi. Og enda mer preget av fatigue. Prioriterer jeg å bruke energien på jobb så kan jeg fort havne under dyna etterpå og dermed på en måte bli tvunget til å «hvile meg inn i mer fatigue».
For å gjøre denne fatigue-kroppen i stand til å opparbeide noe som helst av energi og klare å utnytte den til noe som bygger opp så må jeg trene. Jeg må trene fysisk og jeg må trene på å hvile. Det betyr mye trening. Ikke hard trening. Men jeg må svette. Så må jeg ha pause. Så kan jeg jobbe ei økt igjen. Før jeg hviler. Og slik går dagen. Ei treningsøkt med både kondisjonstrening, styrketrening, balanse, oppmerksomhetstrening og effektiv hvile tar en arbeidsdag. Så ja; jeg trener mye. I alle fall lenge.
Og det må prioriteres. Så langt har jeg prioritert å være ansatt i egen helse. Det vil si å bygge meg opp. Men jeg har ikke helt hatt de rette verktøyene for å klare det. Jeg har medisiner for en del ms-symptomer og kan dermed begrense effekten de symptomene har for fatiguen. Symptomene blir ikke borte, men det blir håndterbart de fleste dager. Jeg legger til rette for egen deltakelse i sosiale lag både ved å hvile på forhånd, bevisst velge en fatigue-vennlig plass ved bordet, og ikke minst: alltid ha retrettmulighet. Det vil si at jeg lager meg mulighet for å dra hjem eller avslutte når jeg trenger det.
Jeg har gode søvnrutiner. Legger meg til samme tid, står opp til samme tid, ingen skjerm på soverommet, starter dagen rolig, avslutter kvelden rolig. Jeg sørger så ofte jeg kan for å få dagslys hver formiddag og jeg snur ikke døgnet og sover aldri på dagen. Dårlig søvn er ikke skyld i min fatigue. Heldigvis.
Jeg prøver så godt jeg kan å prioritere, planlegge, tilrettelegge og lappe sammen en fatigue-vennlig hverdag på alle måter. Jeg har dratt meg sjøl opp etter nakkehåra såpass mange ganger de siste par åra at jeg har mistet tellinga. Og nå har jeg i alle fall innsett at jeg ikke kommer til å klare å dra meg opp på hverken 80 eller 100% med det første. Men det er min fordømte plikt og jeg skylder meg selv å gjøre de 50% jeg i beste fall har til noe bra. Så det er bare å stramme taket rundt nakkehåra!
Det er dette jeg mener når jeg sier at jeg er «heltidsansatt i egen helse». For å holde meg på beina i alle fall innimellom og når noen ser meg så legger jeg ned ganske så mye mer arbeid enn 37,5 timer i uka. Dette tar krefter. Alle de 50% jeg har, faktisk.
Og det her er jo overhodet ikke unikt for meg. Og det er ikke mest synd på meg i hele verden. Det er mange som er mye mer preget av fatigue, smerter og sykdom enn jeg. De aller fleste av disse ser du det ikke på. For enten så ser du dem ikke i det hele tatt. Eller så ser du dem bare de kanskje 2% av tida de fungerer og orker å gå ut av døra. Det er alt de har. Og de gir alt de har. Og litt til! Og de vil heller ikke at du skal syns synd på dem. De vil bare ha forståelse. Og aksept. Både fra seg selv og fra deg.
I morgen er planen å lage en realistisk aktivitetsplan for neste uke OG klare å gjennomføre den uten avlysninger! Og husk en ting: hver gang du ser meg så tar jeg meg sammen. Hvis jeg ikke hadde gjort det så hadde du ikke sett meg!
