Nøyaktig, 3 år, 6 måneder og 17 dager, eller noe slikt, har gått siden jeg fikk beskjed om at jeg hadde malignt melanom. Altså føflekkreft. Den aggressive hudkreften.

Det første halve året etter operasjon den 24. februar ble brukt til behandling av infeksjon i operasjonssår som endte i sykehusinnleggelse, haugevis med undersøkelser og blodprøver, flere forsøk på tablettbehandling med påfølgende sykehusinnlegelse igjen og mye styr og råtten form.

Etter det så har det gått relativt greit. Jeg har fått fjernet tre andre «flekker» på skrotten, der to av dem viste seg å være basalcellekreft, altså en «snillere» kreftform. Og jeg har gått til kontroller. MR, ultralyd, pet-scan(ct med radioaktiv kontrast), vanlig ct og blodprøver. Alt administrert via onkologen som også har kontrollert meg hver tredje måned. Og timer hos hudlege og øyelege.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

I dag kom endelig dagen. Onkologen sa at prognosene nå er såpass bra at det de neste par årene kun vil være nødvendig med kontroller med ultralyd og blodprøver og time hos ham to ganger i året! DENNE dagen har jeg ventet på!

Han påpekte at det fortsatt var en viss risiko for tilbakefall. Så vidt jeg forsto så er det særlig slik med for eksempel både brystkreft og malignt melanom. MEN, risikoen for tilbakefall er aller størst de første tre årene etter operasjon. Og selv om multippel sklerose og noe kompliserte og begrensede behandlingsmuligheter av melanomet og -vurderinger av den grunn har gjort behovet for oppfølging noe utvidet, så er endelig dagen her.

3 år, 6 måneder og 17 dager siden lynet slo ned. Og 3 år, 6 måneder og 8 dager siden operasjon og siden jeg hadde kreft i kroppen!

Det ble et glass rødvin å feire med denne mandagen!

Det var nesten skremmende stille på kreftavdelingen i dag. Og så og si ingen forsinkelser. Skål for det og gode nyheter 🙂

…og med det fjerde skal det skje, og ved det femte smeller det…eller? Neida, 1-2-3 er ukas, eller forrige ukes helgeutfordring fra utifriluft. Forrige helg, litt forsinket på mandag ettermiddag, skrev jeg om forrige helgs utfordring. Nemlig: glemt.

Denne helga går jeg for pallen! For mine 1-2-3 i uka som var, eller pallen som det også kan kalles så slik ut for slike som meg som liker å telle seire:

1. Fjell og lavvotur i to døgn helt alene for meg selv. Akkurat det har jeg jo delt i flere innlegg, så den som vil lese hva dette er for noe kan klikke seg inn på dem.
2. En god “arbeidsdag” på torsdagen der jeg både blant annet fikk diskutere fag med en ung og fremadstormende barnehagelærer OG skapt latter og glede hos barna med hengekøye og lesing i skogen. Høydepunktet for et par av dem var nok da friluftsheidi ramlet bakover og ble liggende opp ned med hodet i lyngen og beina i køya. Vi lo alle. Spesielt da friluftsheidi skulle base seg opp igjen fra den knipa ;-).
3. I helga klarte jeg å si nei til to invitasjoner/arrangementer som jeg skulle/kunne/burde deltatt på. Jeg hadde behov for noen rolige dager uten noe særlig på “må”-lista. Og klarte for en sjelden gangs skyld å lage meg akkurat det.

Ei god uke med en god del seire, for den som teller det. Minst en en, to, tre slike. Det er ikke verst i det vi allerede er godt inn i ei ny uke og til og med en ny måned. Lag dagen, uka og måneden god og tell seire!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Bilde: breton.no

I dag poster jeg Marias ord. De finner du om du leter opp «@lifewith_addison» på Instagram. I bloggform blir innlegget seende slik ut:

Kronikermatte:

• Hvis jeg har én avtale på en dag = hele dagen er full
• Jeg våkner med energi = jeg må bruke av den så raskt som mulig i tilfelle den forsvinner
• Hvis jeg har en avtale kl 15 = hele dagen før klokka 15 er ubrukelig til andre ting
• Hvis jeg må vente på noen = bruker jeg energi på å være i beredskap
• Hvis jeg har to små ærend på én dag = det teller som én stor utflukt
• Hvis jeg skal kjøre til et nytt sted = jeg må legge til ekstra energikost for kartlegging, parkering og navigering
• Hvis jeg skal kjøre og noen skal sitte på = det koster dobbel energi enn om jeg kjører alene
• Hvis jeg har vært sosial i tre timer = har jeg egentlig jobbet fulltid
• Hvis jeg får mange telefoner eller beskjeder på en dag = har jeg egentlig hatt et helt «arbeidsskift» mentalt
• Hvis jeg gjør én husoppgave = har jeg egentlig gjort fem, for jeg måtte hente ting, rydde ting og legge meg ned innimellom
• Hvis jeg trener i én time = er det mindre utmattende enn å være sosial i én time
• Hvis jeg må avlyse = sparer jeg energi, men jeg bruker den opp på dårlig samvittighet

Kroniker-matte er ikke tull – det er hverdagsmatematikk for å få livet til å gå rundt med begrenset energi. Vi regner i krefter, ikke i timer. Og det er lov å bruke kalkulatoren sin annerledes enn andre.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Takk til Maria, @livewith_addison, for disse kloke ordene! Og takk for at du oppfordrer til å dele. Spot on!

Bildet er redigert fra legoglektie.dk

Når jeg er ute blant folk bruker jeg all min energi på å være ute.

Når jeg er i aktivitet bruker jeg all min energi til å være i aktivitet.

Når jeg reiser for å handle bruker jeg all min energi på å finne det jeg skal ha og få det med hjem.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Når jeg trener bruker jeg all min energi på å gjøre øvelsene mine.

Når jeg går eller sykler tur bruker jeg all min energi på å forflytte meg.

Når jeg snakker bruker jeg all min energi til å følge samtalen og finne ord.

Når jeg lytter bruker jeg all min energi til å følge med på det du sier.

Når jeg er sammen med folk bruker jeg all min energi til å være sosial.

Når du ser meg så bruker jeg alltid all min energi.

Når jeg ikke har mer energi igjen – da ser du meg ikke!

Både tekst og bilde er repost av eget innlegg fra denne datoen i 2023.

Heldigvis er jeg også kronisk bader og kronisk hangaround. Bare for å henge(!) meg på eget innlegg fra i går, på en måte.

Og badeselfier blir ofte litt intenst nære – for det er ikke så langt jeg rekker på sekundene før selvutløseren knipser😉

Hva betyr kronisk?

Hva betyr kronisk for deg? Hva tenker du når du hører «han er kroniker»? Sier du «god bedring» til en kroniker? Eller?

AI skriver at ««kronisk» betyr langvarig eller vedvarende, og brukes ofte om sykdommer som varer over lengre tid…Kroniske sykdommer kan ha et langvarig forløp og noen går aldri over.»

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

For meg betyr kronisk varig. Og jeg bruker begrepet varig syk mye mer enn kronisk syk. MS, multippel sklerose, er en varig sykdom. Det vil si at jeg kommer ikke til å bli kvitt den. Den er livsvarig og MS-skader som har oppstått vil ikke på magisk vis reparere seg. Selv om det alltids går an å håpe at forskning finner en mirakelreparasjonskur en eller annen gang. Noen vil ha nytte av bremsemedisin, andre ikke. Symptomene varierer. Noen dager fungerer skrotten og hodet relativt bra. Ikke sammenliknet med en frisk meg, men i alle fall sammenliknet med de verste dagene mine. Andre dager er symptomene ganske så invalidiserende.

Den varige ms-sykdommen er så absolutt til stede hver eneste dag og slår ut og slår meg ut rett som det er. I dag for eksempel som jeg har vært på jobb i fire timer. Førstehjelpskurs i tre av dem og lunsj i en. Og resten av dagen har jeg vært mer eller mindre utslått. Og jeg er ikke overrasket. Ofte er jeg slik etter bare to timer på jobb. Så det dobbelte – ja det må nesten gå sånn. Et eksempel på det jeg kaller kalkulert risiko. Jeg vet sjansen er stor for at det blir slik, men jeg lar ikke være å delta for det. Jeg må bare innse at resten av dagen blir fatigue-preget.

Så nei, folkens; jeg er ikke noe «bedre» av sykdommen. Ikke har det skjedd noe spesielt av forverring heller, så vidt jeg kan skjønne. Det er bare sykdommens natur. Og spesielt fatiguens natur. Den slår meg ut. Og det er egentlig ikke noe spesielt eller dramatisk over det. Det er bare sånn livet er og slik hverdagen arter seg med varig sykdom. Den er der alltid. Og gir stort sett, før eller senere, «bivirkninger» både av aktivitet og inaktivitet. Og jeg er som regel kronisk, eller varig dårlig til å balansere. På slike dager der fatiguen på en måte «overtar» styringa så kommer smertene i ulike kroppsdeler og øyelokkene kjennes ut som det henger blylodd på dem. Å gå over golvet kan kjennes som en helt uoverkommelig fysisk anstrengelse. Lyd er slitsomt og konsentrasjonen fullstendig fraværende.

MEN! Jeg vet at min varige sykdom varierer. Og dermed vet jeg også at morgendagen antakelig blir myyye bedre. I alle fall om natta byr på skikkelig med søvn. Og til og med jeg skjønner hvorfor jeg ikke er i jobb i større stilling. For det minner symptomene meg på.

Så når folk, jeg går ut ifra velmenende, lurer på om vi varig syke ikke kan overvinne funksjonsnedsettelsene eller bli bra av den varige sykdommen vi har, fatiguen for eksempel, så kjenner jeg at det noen ganger kan provosere. For jeg overvinner ikke noe jeg kommer til å ha resten av livet mitt. Det er nettopp det varig eller kronisk betyr. Noen varige sykdommer går ikke over. Det vi gjør er at vi lærer å leve med det og vi lærer å tilpasse oss til funksjonsnedsettelsene og hva det gjør med hverdagen vår. I alle fall prøver vi så godt vi kan.

Og ja, vi later som. Vi later ikke som vi er syke. Vi later som vi er friske. Innimellom. Rett og slett fordi vi må delta. Ta litt kalkulert risiko. Vi gjør ting selv om vi vet det er stor sannsynlighet for at vi får syksomssymptomer av det.

Kronisk altså. Eller varig.

På reunion på forsommeren ble jeg introdusert for begrepet «kronisk singel» 😉. DET syns jeg var et ganske godt og beskrivende uttrykk. Men når det gjelder MS-sykdommen så velger jeg varig. For det er det den er.

Å skrive om og poste om utsikt er vel i grunn noe jeg driver en del med. Flere av de som kjenner meg og mitt tur- og friluftsliv har noen ganger brukt uttrykket “utsiktsjunkie” om meg. Og ja, jeg liker utsikt. Følelsen av å komme ut på et hogstfelt i skogen eller opp på en topp på fjellet og så nyte synet av åser og topper og luft og lys, ja det er noe jeg setter veldig pris på.

Og når utifriluft ber oss om å blogge om utsikt i sin helgeutfordring denne uka, så kjenner jeg at her er det mye å velge mellom. Stort sett hver dag nyter jeg utsikten fra både balkong og terrasse. På klare dager ser vi Synnfjell i det fjerne og Hallingskarvet kan så vidt skimtes de aller mest krispy høstdagene.

På tur oppsøker jeg såvisst enda mer utsikt. Om det er over et vann eller fra en topp eller ei li. Eller bare utsikten til et bål. Å sitte å stirre inn i flammene er en utsikt jeg er glad i . Og for meg er utsikt viktig. For rett som det er gir den innsikt. I alle fall tid og inspirasjon til refleksjon – og dermed potensielt innsikt som er god å ha med i “bagasjen”. Eller ryggsekken, som det ofte blir for meg da;-).

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Her ligger innlegget jeg skrev om akkurat det i 2022. Som for øvrig var det året jeg fylte 50, og ikke minst et år som røsket opp og sendte meg på nok en omvei i hverdagslivet:

https://friluftsheidi.blogg.no/3-innsikter-om-utsikt.html

Og jammen fikk jeg litt mer innsikt av å lese mitt eget innlegg, gitt! Så dermed må jeg jo takke utifriluft. Hennes forespørsel om utsikt ga meg faktisk innsikt!

Denne utsikten er fra gårdsplassen min. Høsten byr rett som det er på slike solnedganger, så det er bare å glede seg.

Jammen er det lenge siden jeg har skrevet et «glede-innlegg» her på bloggen. I dag syns jeg det er på tide igjen. Selv om jeg sterkt mistenker at det var tilsatt litt sovemedisin, eventuelt noe likegyldighetsserum, i den radioaktive kontrasten jeg fikk på sykehuset i formiddag. For makan til trøtt kjærring resten av dagen, ja det skal det letes lenge etter tror jeg! Jeg blir forresten alltid rimelig utmattet av sykehustimer. Det tapper energilagrene mye mye mer enn det som egentlig høres fornuftig ut i forhold til hvor lite krevende det egentlig ser ut.

Men når jeg tenker meg om(og ser på selfien); jeg var jo rimelig trøtt før undersøkelsen også. Sikkert fordi oppmøte var 08.15 og jeg som regel ikke virker særlig godt om morran. I alle fall ikke på fastende mage og med fire mils bilkjøring. MEN jeg kunne resten av dagen glede meg over dette:

1. Undersøkelsen gikk nøyaktig etter planen. Ingen forsinkelser. Ingen radioaktiv blanding bestilt fra Oslo som ikke ble stabil nok eller riktig og dermed potensielt ikke kunne brukes. Og ingen problemer med verken blodsukker, injeksjon eller bildetaking. De kunne løsne meg fra tapen rundt beina (!), innretninger for å holde armene rolig og diverse blybelter og annen innpakning etter forespeilet tid. Og denne gangen slapp jeg hostekuler inni maskina der. Tommel opp!

2. Etterpå ble det endelig kaffe! Og frokost. Og den kunne nytes ute i sola mens taxier og busser og biler «matet» sykehuset med nye pasienter og hentet de som var ferdige. Å se gjensynsgleden hos fruen som hentet mannen som tydelig hadde vært innlagt og fikk ham inn i bilen der datteren var sjåfør, var en glede!

3. Katta lot meg være i fred akkurat lenge nok til at det ble et kvarter på senga på sjampanjebalkongen i efta. DET er en glede. Selv om det kjennes ut som jeg kunne blitt der til over helga!

Så det var mine tre trøtte gleder i dag! Og sånn post-sykehusundersøkelses-fatigue har det heldigvis med å gå over. Jeg satser på å våkne til i morgen 😊

Vinteren 2021/2022 tok livet mitt en omvei. Og siden høsten 2023, altså i nesten to hele år, har jeg stort sett daglig og alltid og i enhver situasjon gått rundt med disse armbåndene:

De minner meg om å ta vare på dagen og stunda. De minner meg om kjentfolk som mistet livet til kreftsykdom. De minner meg om hvor heldig jeg er, og ikke minst om at jeg kan mestre mye om jeg virkelig vil! Noen vemodige minner og enda flere gode påminnelser å ha med seg som regel.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg har brukt armbåndene på jobb i barnehagen også, så klart. Fordi jeg vil og kanskje litt fordi jeg trenger dem. Mange ganger har jeg hatt dem innunder ermet på genseren eller jakka. Andre ganger har de blitt brukt mer synlig, og noen av barnehagebarna er veldig opptatt av dem.

Noen nøyer seg med å si «så fine armbånd», mens andre er i ferd med å knekke lesekoden. I alle fall bokstavkoden. Og da må jeg jo innrømme at teksten muligens ikke er så barnehagevennlig.

I dag hadde jeg et par-tre jenter på 2-3-4 år rundt meg da armbåndene ble undersøkt. «Er det navnet ditt?», spurte den ene. Nei, det var det ikke. Men så fant hun en K. «Oj, det er bokstaven til pappaen min», sa hun. «For han heter Kristian». Jenta på andre sida av meg skulle ikke være dårligere: «Der er pappaen min sin bokstav», sa hun. «F».

Jeg visste jo at pappaen hennes heter Stein, så jeg var forberedt på å spille med eller utdype diskusjonen noe. Da sier hun:

«F er bokstaven hans, for han heter Far». Se det! Det kan ingen argumentere mot!

Etterpå kom hun på at faren jo heter Stein. Og heldigvis fant vi en S på armbåndene også.

Men F for Far trumfer det meste 😉.

Og jeg tenker at neste arbeidsdag kanskje skal foregå uten armbånd (for sikkerhets skyld i tilfelle en eller annen femåring plutselig knekker lesekoden 😉)

Se for dere en liten unge som nettopp har oppdaget lysbryteren. De har oppdaget det lille klikket som kommer når vi trykker på knappen, og ikke minst har de oppdaget at lyset går på og av når de trykker. Og de trykker. Av og på. På og av. Av og på. På og av.

For smårollingen er det magisk. Nesten trylleri og de jubler over oppdagelsen. Mens vi voksne prøver å si «nei, du må ikke gjøre sånn». «Slutt med det der». «Ikke rør bryteren». Og alle andre mulige kommandoer for at den lille tassen skal la bryteren være i fred og lyset stå på. Hele tida. Vi er litt febrilske i forsøket på å avlære den lille utforskeren akkurat denne atferden.

Kroppen min er sånn. Av og på. På og av. Og den som skrur av og på hele tida – ja det er nok «frøken MS» eller «Miss fatigue». For jeg har bare sånn passe kontroll på den knappen. Noen ganger er den under min kontroll. Andre ganger lever den sitt eget uavhengige liv. Noen ganger har jeg energi til å både gjøre og nyte – andre ganger er både kropp og hode så tungt at det er nok å fore seg sjøl, gå på do og om jeg er heldig ta en dusj i løpet av dagens våkne timer. Da kan det være for krevende å lese i bok for eksempel. Mens andre ganger kan lesing være akkurat det jeg trenger. Og kanskje det eneste jeg kjenner at virkelig gjør nytte som avslapping.

Bloggen bærer jo unektelig preg av denne «av-og-på»-hverdagen. Da jeg er ute og «erobrer» verden og presterer og opplever så skriver jeg om det. Da blir det turbilder, både av kjærringa med staven og alt hun ser og opplever underveis. Og når jeg stopper opp og synker fullstendig sammen etterpå – ja da skriver jeg om noe annet. Men slik er jo hverdagen og dermed blir hverdagsbloggen slik.

Sommeren har, for det meste og heldigvis, vært påskrudd. Og de dagene som har vært avskrudd har «passet» ganske godt med planer og mangel på planer. Og ikke minst planer som kan avlyses om det ikke fins krefter. Og avlysninger har det blitt. De som leser og ser kun turinnlegg, opplevelser, festlige lag og andre greier, som jo er det jeg ønsker og velger å fokusere mest på, de kan gjerne tenke at her er det ei med uhorvelig mengde med energi. Ei som er frisk som en fisk og med en kropp som tåler det meste.

Jeg, og i alle fall småbrukeren, som er i hus med undertegnede også når bryteren er slått av, kan nok berette en litt annen historie. For han får med seg den konstante vekslingen mellom aktivitet og mangel på energi. Bryteren som går av og på hele tiden. Som om det er en smårolling på speed som har styringa på trykkinga. For sosiale lag, tur, reiser, snakking – alt koster. Og da må bryteren av rett som det er.

Jeg må prøve å henge med og balansere så godt jeg kan. Selv om jeg skjønner at helt balansert blir det aldri. Noen ganger går sikringa. Og da går det ikke an å trykke på bryteren for å sette på lyset. Da må jeg skifte sikring. Eller gå inn i en «dvalemodus» der jeg ikke stiller noe som helst krav til meg selv eller hva jeg får ut av timene og dagene.

Når det er sagt: NÅ tar meg med meg «Frøken MS» og «Miss Fatigue» ut på balkongen og leser litt i boka mi 😉.

Partytelt og partypynt med friluftsheidi langs langbordet under – gårsdagen hadde noe mer partyfaktor enn dagen i dag, selv om friluftsheidi kjørte hjem først av alle.