Heldigvis er jeg også kronisk bader og kronisk hangaround. Bare for å henge(!) meg på eget innlegg fra i går, på en måte.
Og badeselfier blir ofte litt intenst nære – for det er ikke så langt jeg rekker på sekundene før selvutløseren knipser😉
Hva betyr kronisk?
Hva betyr kronisk?
Hva betyr kronisk for deg? Hva tenker du når du hører «han er kroniker»? Sier du «god bedring» til en kroniker? Eller?
AI skriver at ««kronisk» betyr langvarig eller vedvarende, og brukes ofte om sykdommer som varer over lengre tid…Kroniske sykdommer kan ha et langvarig forløp og noen går aldri over.»
For meg betyr kronisk varig. Og jeg bruker begrepet varig syk mye mer enn kronisk syk. MS, multippel sklerose, er en varig sykdom. Det vil si at jeg kommer ikke til å bli kvitt den. Den er livsvarig og MS-skader som har oppstått vil ikke på magisk vis reparere seg. Selv om det alltids går an å håpe at forskning finner en mirakelreparasjonskur en eller annen gang. Noen vil ha nytte av bremsemedisin, andre ikke. Symptomene varierer. Noen dager fungerer skrotten og hodet relativt bra. Ikke sammenliknet med en frisk meg, men i alle fall sammenliknet med de verste dagene mine. Andre dager er symptomene ganske så invalidiserende.
Den varige ms-sykdommen er så absolutt til stede hver eneste dag og slår ut og slår meg ut rett som det er. I dag for eksempel som jeg har vært på jobb i fire timer. Førstehjelpskurs i tre av dem og lunsj i en. Og resten av dagen har jeg vært mer eller mindre utslått. Og jeg er ikke overrasket. Ofte er jeg slik etter bare to timer på jobb. Så det dobbelte – ja det må nesten gå sånn. Et eksempel på det jeg kaller kalkulert risiko. Jeg vet sjansen er stor for at det blir slik, men jeg lar ikke være å delta for det. Jeg må bare innse at resten av dagen blir fatigue-preget.
Så nei, folkens; jeg er ikke noe «bedre» av sykdommen. Ikke har det skjedd noe spesielt av forverring heller, så vidt jeg kan skjønne. Det er bare sykdommens natur. Og spesielt fatiguens natur. Den slår meg ut. Og det er egentlig ikke noe spesielt eller dramatisk over det. Det er bare sånn livet er og slik hverdagen arter seg med varig sykdom. Den er der alltid. Og gir stort sett, før eller senere, «bivirkninger» både av aktivitet og inaktivitet. Og jeg er som regel kronisk, eller varig dårlig til å balansere. På slike dager der fatiguen på en måte «overtar» styringa så kommer smertene i ulike kroppsdeler og øyelokkene kjennes ut som det henger blylodd på dem. Å gå over golvet kan kjennes som en helt uoverkommelig fysisk anstrengelse. Lyd er slitsomt og konsentrasjonen fullstendig fraværende.
MEN! Jeg vet at min varige sykdom varierer. Og dermed vet jeg også at morgendagen antakelig blir myyye bedre. I alle fall om natta byr på skikkelig med søvn. Og til og med jeg skjønner hvorfor jeg ikke er i jobb i større stilling. For det minner symptomene meg på.
Så når folk, jeg går ut ifra velmenende, lurer på om vi varig syke ikke kan overvinne funksjonsnedsettelsene eller bli bra av den varige sykdommen vi har, fatiguen for eksempel, så kjenner jeg at det noen ganger kan provosere. For jeg overvinner ikke noe jeg kommer til å ha resten av livet mitt. Det er nettopp det varig eller kronisk betyr. Noen varige sykdommer går ikke over. Det vi gjør er at vi lærer å leve med det og vi lærer å tilpasse oss til funksjonsnedsettelsene og hva det gjør med hverdagen vår. I alle fall prøver vi så godt vi kan.
Og ja, vi later som. Vi later ikke som vi er syke. Vi later som vi er friske. Innimellom. Rett og slett fordi vi må delta. Ta litt kalkulert risiko. Vi gjør ting selv om vi vet det er stor sannsynlighet for at vi får syksomssymptomer av det.
Kronisk altså. Eller varig.
På reunion på forsommeren ble jeg introdusert for begrepet «kronisk singel» 😉. DET syns jeg var et ganske godt og beskrivende uttrykk. Men når det gjelder MS-sykdommen så velger jeg varig. For det er det den er.
Utsikt og innsikt.
Å skrive om og poste om utsikt er vel i grunn noe jeg driver en del med. Flere av de som kjenner meg og mitt tur- og friluftsliv har noen ganger brukt uttrykket “utsiktsjunkie” om meg. Og ja, jeg liker utsikt. Følelsen av å komme ut på et hogstfelt i skogen eller opp på en topp på fjellet og så nyte synet av åser og topper og luft og lys, ja det er noe jeg setter veldig pris på.
Og når utifriluft ber oss om å blogge om utsikt i sin helgeutfordring denne uka, så kjenner jeg at her er det mye å velge mellom. Stort sett hver dag nyter jeg utsikten fra både balkong og terrasse. På klare dager ser vi Synnfjell i det fjerne og Hallingskarvet kan så vidt skimtes de aller mest krispy høstdagene.
På tur oppsøker jeg såvisst enda mer utsikt. Om det er over et vann eller fra en topp eller ei li. Eller bare utsikten til et bål. Å sitte å stirre inn i flammene er en utsikt jeg er glad i . Og for meg er utsikt viktig. For rett som det er gir den innsikt. I alle fall tid og inspirasjon til refleksjon – og dermed potensielt innsikt som er god å ha med i “bagasjen”. Eller ryggsekken, som det ofte blir for meg da;-).
Her ligger innlegget jeg skrev om akkurat det i 2022. Som for øvrig var det året jeg fylte 50, og ikke minst et år som røsket opp og sendte meg på nok en omvei i hverdagslivet:
https://friluftsheidi.blogg.no/3-innsikter-om-utsikt.html
Og jammen fikk jeg litt mer innsikt av å lese mitt eget innlegg, gitt! Så dermed må jeg jo takke utifriluft. Hennes forespørsel om utsikt ga meg faktisk innsikt!
Denne utsikten er fra gårdsplassen min. Høsten byr rett som det er på slike solnedganger, så det er bare å glede seg.
Tre trøtte gleder.
Jammen er det lenge siden jeg har skrevet et «glede-innlegg» her på bloggen. I dag syns jeg det er på tide igjen. Selv om jeg sterkt mistenker at det var tilsatt litt sovemedisin, eventuelt noe likegyldighetsserum, i den radioaktive kontrasten jeg fikk på sykehuset i formiddag. For makan til trøtt kjærring resten av dagen, ja det skal det letes lenge etter tror jeg! Jeg blir forresten alltid rimelig utmattet av sykehustimer. Det tapper energilagrene mye mye mer enn det som egentlig høres fornuftig ut i forhold til hvor lite krevende det egentlig ser ut.
Men når jeg tenker meg om(og ser på selfien); jeg var jo rimelig trøtt før undersøkelsen også. Sikkert fordi oppmøte var 08.15 og jeg som regel ikke virker særlig godt om morran. I alle fall ikke på fastende mage og med fire mils bilkjøring. MEN jeg kunne resten av dagen glede meg over dette:
- Undersøkelsen gikk nøyaktig etter planen. Ingen forsinkelser. Ingen radioaktiv blanding bestilt fra Oslo som ikke ble stabil nok eller riktig og dermed potensielt ikke kunne brukes. Og ingen problemer med verken blodsukker, injeksjon eller bildetaking. De kunne løsne meg fra tapen rundt beina (!), innretninger for å holde armene rolig og diverse blybelter og annen innpakning etter forespeilet tid. Og denne gangen slapp jeg hostekuler inni maskina der. Tommel opp!
2. Etterpå ble det endelig kaffe! Og frokost. Og den kunne nytes ute i sola mens taxier og busser og biler «matet» sykehuset med nye pasienter og hentet de som var ferdige. Å se gjensynsgleden hos fruen som hentet mannen som tydelig hadde vært innlagt og fikk ham inn i bilen der datteren var sjåfør, var en glede!
3. Katta lot meg være i fred akkurat lenge nok til at det ble et kvarter på senga på sjampanjebalkongen i efta. DET er en glede. Selv om det kjennes ut som jeg kunne blitt der til over helga!
Så det var mine tre trøtte gleder i dag! Og sånn post-sykehusundersøkelses-fatigue har det heldigvis med å gå over. Jeg satser på å våkne til i morgen 😊
F for Far.
Vinteren 2021/2022 tok livet mitt en omvei. Og siden høsten 2023, altså i nesten to hele år, har jeg stort sett daglig og alltid og i enhver situasjon gått rundt med disse armbåndene:
De minner meg om å ta vare på dagen og stunda. De minner meg om kjentfolk som mistet livet til kreftsykdom. De minner meg om hvor heldig jeg er, og ikke minst om at jeg kan mestre mye om jeg virkelig vil! Noen vemodige minner og enda flere gode påminnelser å ha med seg som regel.
Jeg har brukt armbåndene på jobb i barnehagen også, så klart. Fordi jeg vil og kanskje litt fordi jeg trenger dem. Mange ganger har jeg hatt dem innunder ermet på genseren eller jakka. Andre ganger har de blitt brukt mer synlig, og noen av barnehagebarna er veldig opptatt av dem.
Noen nøyer seg med å si «så fine armbånd», mens andre er i ferd med å knekke lesekoden. I alle fall bokstavkoden. Og da må jeg jo innrømme at teksten muligens ikke er så barnehagevennlig.
I dag hadde jeg et par-tre jenter på 2-3-4 år rundt meg da armbåndene ble undersøkt. «Er det navnet ditt?», spurte den ene. Nei, det var det ikke. Men så fant hun en K. «Oj, det er bokstaven til pappaen min», sa hun. «For han heter Kristian». Jenta på andre sida av meg skulle ikke være dårligere: «Der er pappaen min sin bokstav», sa hun. «F».
Jeg visste jo at pappaen hennes heter Stein, så jeg var forberedt på å spille med eller utdype diskusjonen noe. Da sier hun:
«F er bokstaven hans, for han heter Far». Se det! Det kan ingen argumentere mot!
Etterpå kom hun på at faren jo heter Stein. Og heldigvis fant vi en S på armbåndene også.
Men F for Far trumfer det meste 😉.
Og jeg tenker at neste arbeidsdag kanskje skal foregå uten armbånd (for sikkerhets skyld i tilfelle en eller annen femåring plutselig knekker lesekoden 😉)
Av og på. På og av…
Se for dere en liten unge som nettopp har oppdaget lysbryteren. De har oppdaget det lille klikket som kommer når vi trykker på knappen, og ikke minst har de oppdaget at lyset går på og av når de trykker. Og de trykker. Av og på. På og av. Av og på. På og av.
For smårollingen er det magisk. Nesten trylleri og de jubler over oppdagelsen. Mens vi voksne prøver å si «nei, du må ikke gjøre sånn». «Slutt med det der». «Ikke rør bryteren». Og alle andre mulige kommandoer for at den lille tassen skal la bryteren være i fred og lyset stå på. Hele tida. Vi er litt febrilske i forsøket på å avlære den lille utforskeren akkurat denne atferden.
Kroppen min er sånn. Av og på. På og av. Og den som skrur av og på hele tida – ja det er nok «frøken MS» eller «Miss fatigue». For jeg har bare sånn passe kontroll på den knappen. Noen ganger er den under min kontroll. Andre ganger lever den sitt eget uavhengige liv. Noen ganger har jeg energi til å både gjøre og nyte – andre ganger er både kropp og hode så tungt at det er nok å fore seg sjøl, gå på do og om jeg er heldig ta en dusj i løpet av dagens våkne timer. Da kan det være for krevende å lese i bok for eksempel. Mens andre ganger kan lesing være akkurat det jeg trenger. Og kanskje det eneste jeg kjenner at virkelig gjør nytte som avslapping.
Bloggen bærer jo unektelig preg av denne «av-og-på»-hverdagen. Da jeg er ute og «erobrer» verden og presterer og opplever så skriver jeg om det. Da blir det turbilder, både av kjærringa med staven og alt hun ser og opplever underveis. Og når jeg stopper opp og synker fullstendig sammen etterpå – ja da skriver jeg om noe annet. Men slik er jo hverdagen og dermed blir hverdagsbloggen slik.
Sommeren har, for det meste og heldigvis, vært påskrudd. Og de dagene som har vært avskrudd har «passet» ganske godt med planer og mangel på planer. Og ikke minst planer som kan avlyses om det ikke fins krefter. Og avlysninger har det blitt. De som leser og ser kun turinnlegg, opplevelser, festlige lag og andre greier, som jo er det jeg ønsker og velger å fokusere mest på, de kan gjerne tenke at her er det ei med uhorvelig mengde med energi. Ei som er frisk som en fisk og med en kropp som tåler det meste.
Jeg, og i alle fall småbrukeren, som er i hus med undertegnede også når bryteren er slått av, kan nok berette en litt annen historie. For han får med seg den konstante vekslingen mellom aktivitet og mangel på energi. Bryteren som går av og på hele tiden. Som om det er en smårolling på speed som har styringa på trykkinga. For sosiale lag, tur, reiser, snakking – alt koster. Og da må bryteren av rett som det er.
Jeg må prøve å henge med og balansere så godt jeg kan. Selv om jeg skjønner at helt balansert blir det aldri. Noen ganger går sikringa. Og da går det ikke an å trykke på bryteren for å sette på lyset. Da må jeg skifte sikring. Eller gå inn i en «dvalemodus» der jeg ikke stiller noe som helst krav til meg selv eller hva jeg får ut av timene og dagene.
Når det er sagt: NÅ tar meg med meg «Frøken MS» og «Miss Fatigue» ut på balkongen og leser litt i boka mi 😉.
Partytelt og partypynt med friluftsheidi langs langbordet under – gårsdagen hadde noe mer partyfaktor enn dagen i dag, selv om friluftsheidi kjørte hjem først av alle.
Heit!
Heit, heitere, heitest! DET er mye snakk om å være heit i media om dagen. Det er sommer og varmt i store deler av landet. Rett og slett hett! Og dermed blir vi heite!
De som bor i ei lita leilighet midt i byen uten mulighet for gjennomlufting eller solskjerming er heite! Alle som jobber ute, med eller uten uniform er heite! Togskinnene er så heite at de slynger seg! Ungene påstår at badevannet er «glovarmt», mens foreldrene forgår av å være heite mens de passer på badenymfene.
Og gjett hva jeg er! Jeg er heit. Varm. Ofte svett. Gloheit, faktisk. Og rett som det er blir jeg enda heitere! Undergangen, eller mer kjent overgangsalderen, bringer med seg bråheite av det plutselige og påtrengende slaget. Og sammen med noenogtredve varmegrader utafor huset så blir det jo – nettopp – undergangen.
Legger vi til en meget temperatursensitiv multippel sklerose så tror jeg rett og slett jeg plasserer meg i kategorien «heitest».
Som veldig mange andre, men ikke alle, med ms så tåler systemet mitt veldig dårlig varme. MS-påvirkede baner i sentralnervesystemet får brått mye større problemer med å sende riktig beskjed til riktig muskel når kroppstemperaturen stiger. MS-skadde nerver sliter også med å sende riktig melding til hjernen når de blir varme.
Jeg merker det jo stor sett alltid når jeg trener. Det har jeg vent meg til og det går over. Å ta seg et varmt bad for å «lindre» smerter i kroppen har jeg helt sluttet med. Jeg blir rett og slett i for dårlig form av det. Men når kroppstemperaturen konstant kjennes forhøyet og været rett og slett er litt «for» sommerlig for denne kroppen, så kjenner jeg at tålmodigheten slites. Nå har jeg lest at bare en halv grad økning i kroppstemperaturen kan gi økte symptomer både i synsnerve, når det gjelder spastisitet og smerter.
Jeg merker nok mest når det gjelder syn. Og fatigue. Den oppleves betraktelig sterkere og mer begrensende i varmen. Jeg har skrevet om fatigue før, her. Og mange andre ganger på bloggen. For det er viktig! (innleggene om dette finnes under kategorien: Helse og uhelse, varig syk.
Så da går jeg rundt, så vidt det er og hvis jeg orker, og er brennheit om dagen! Og venter vel egentlig på at det skal bli litt mindre varmt. Et paradoks her i det kalde nord der vi veenter på sommeren i ni kalde forfrosne måneder i året. Men jeg tåler jo ikke den sommeren. I alle fall ikke når den blir en skikkelig sommer! Ikke rart jeg liker å bade i kaldt vann det meste av året!
Og ikke hjelper det noe særlig å være sylte forkjølet og dett i desa heller! Heit og sutrete, rett og slett!
Å ligge og velte meg i iskalde elver, som her i Rondane, er vel egentlig det eneste jeg egner meg til akkurat nå…
Hvorfor jeg gidder.
«Hvorfor gidder du?» er vel et rimelig spørsmål, vil jeg tro. I alle fall stiller jeg meg selv det spørsmålet med jevne og ujevne mellomrom. Hvorfor skal jeg gidde å trene når jeg uansett ikke blir i kjempeform, liksom? Hvilken motivasjon ligger i det?
Vel. Heldigvis så får jeg noen ganger rimelig klare påminnelser om det. Påminnelser som motiverer.
«Du går mye bedre nå enn da vi gikk på Glittertind», fikk jeg høre for snart to uker siden. Er det sant?, tenkte jeg. Men det var nok det. Og det kjentes jo slik ut også. Så da tror jeg på det, ikke sant?!
Greia var at jeg for drøye to år siden satte meg et mål. Og det var å gå til toppen av Glittertind, 2452 meter over havet, og samtidig samle inn penger til forskning på multippel sklerose, MS. Jeg trente meg opp etter egen evne. Jeg har tross alt et treningslederkurs fra ungdomsskolen 😉.
Jeg nådde toppen. Og kom meg ned igjen. Det tok riktignok 13 timer og 17 minutter, men jeg gjorde det. Og takket være et kjempeteam av gode hjelpere både før, underveis og etter, så kom vi i mål alle sammen. Inkludert meg. Og MS-foreningen fikk en liten slump penger.
Dette var i september 2023. I oktober samme høst var jeg så heldig at jeg fikk et rehabiliteringsopphold på MS-senteret i Hakadal. Og der møtte jeg fysioterapeut Lene. Ved hjelp av samtale, prøving og feiling, testing og forsøk så lagde hun et todelt treningsopplegg for meg. Helt etter min «bestilling». For hun spurte nemlig hva jeg ville oppnå med trening.
«Jeg vil være sterk og utholdende nok til å fortsette å gå på fjelltur», sa jeg. Og med til sammen 10 øvelser som jeg alternerer 2-3 ganger i uka, hver «økt» er gjort på omkring 20 minutter, mente hun at min «bestilling» skulle kunne innfris. Og jeg har trent. Styrke og kondisjon. 3-4 ganger per uke, minst, i 20 måneder. Mye mer målrettet enn tidligere trening. Noen økter har vært tunge, noen har kjentes helt umulige ut og har krevd at jeg har delt dem opp i flere økter, og noen har gått helt greit.
For 11 dager siden var jeg på toppen av Bitihorn. Denne gangen «bare» 1607 meter over havet. Men i følge et par av mine turkamerater med partier som var brattere enn Glittertind. Jeg kom både opp og ned denne gangen også. Med sherpaer som bar drikke og mat. Tre av dem var med til Glittertind, to var “nye”. Med staver, støttestrømpe og dictusbånd (eller «stropp» som vi kaller det). Med hyppige pauser men stabil fart. Og med vilje og motivasjon selv om formen har skrantet i hele vår. Både når det gjelder fatigue, smerter og funksjonsnedsettelse.
Så JA. Jeg antar de har rett. Jeg går bedre. Takket være ukuelige treningsøkter og ikke minst takket være Lene i Hakadal. For hun sa nemlig enda en ting som virket supermotiverende for meg som historisk sett har syntes at styrketrening er kjeeeeedelig: Hun sa: «trening er det nærmeste du kommer bremsemedisin for sykdommen din».
Derfor gidder jeg. Og derfor setter jeg umåtelig pris på og blir topp motivert av å høre «du går mye bedre nå enn da vi var på Glittertind!»
Neste toppturstunt er på idéstadiet. For jeg skal fortsette å gidde!
Mr Anderson.
Fikk et nytt prosjekt og noe nytt å drive med etter dagens konsultasjon på sykehuset. Så da sitter jeg her på champagnebalkongen koblet opp med elektroder i ren Matrix-stil. Jeg og Mr Anderson, liksom.
Elektrostimulering av en noe ms-forvirret tibialisnerve pågår. Dag 1 av 90, ellerno’🙈🦶
(og hva DET er kan googles)
Selvopptatt.
Det jeg skal skrive nå kan helt sikkert virke provoserende for noen. Andre kan nikke gjenkjennende og noen vil helt sikkert tenke «når får du ta deg sammen, Heidi». Men uansett: jeg har en refleksjon jeg bare må «skrive av meg».
På topptur i helga var jeg det svakeste ledd. Igjen. Selv om vi hadde med en på 3 ½ år som potensielt kunne ha fått den rollen, så opplevde jeg i alle fall at jeg var det. Jeg tror nemlig de på den alderen forholder seg til det med energi på en helt annen måte enn oss voksne. Treåringer tenker ikke at «hau, tenk så sliten jeg er allerede nå, og så skal jeg helt opp dit, eller så er det ørten kilometer igjen». Treåringen er mye mer her og nå og så lenge det er energi nok til å ta seg til neste bekk eller klatre opp på neste store stein, så tenker de ikke mer over det.
Så altså meg. Det svakeste ledd. Og på tur fryktelig selvopptatt. Energien rekker kun til å puste og ta vare på egen framdrift og egne behov. Det er veldig lite rom for å se om det går bra med de andre, om noen har vondt noe sted eller trenger litt vann eller ei pause. Nei, de andre får passe seg selv, eller noe i den duren.
Som det svakeste ledd kjennes det noen ganger som om alle andre er sterke og spreke. Logikken og erfaringen sier meg at hvem som helst kan ha vondt i et kne, gnagsår på hælen, være sulten og tørst eller nesten miste pusten av høy puls. Jeg har vært der mer enn en gang. Og det med å passe på at alle har det bra på tur er liksom helt grunnleggende for en som i årevis har hatt som jobb å ta med andre på tur. Andre som har kortere bein og mindre rekkevidde. Altså unger.
Men nå er rollen snudd, gitt! Jeg kan ikke lenger være den som bærer sekken, finner veien og holder motivasjonen oppe. Jeg er avhengig av hjelp. For jeg har nok med meg sjøl. Energien rekker ikke til mer selv om jeg har massevis av hjelp.
DET er ganske ubehagelig. Men jeg må motvillig innrømme at det er sånn. Det har vel også noe med at når en lever med varig sykdom, eller sykdommer, så preger det hverdagen i så stor grad at bare det å forholde seg til omverdenen er for voldsomt. Det er ikke energi eller konsentrasjon igjen til å ta inn alt og alle i omgivelsene. Og det gjelder både i turlivet og ikke minst i hverdagslivet.
Jeg må bare si at jeg VIL ikke at det skal være sånn. Men jeg innser at det er det! Og jeg forsøker å venne meg til den nye rollen. Rollen som «det svakeste ledd». Jeg håper allikevel at det selvopptatte meg kan glimte til og løfte nesa og blikket, på tur bokstavelig talt, og SE deg. For er det noen som vet at alle er mer enn det du ser, så er det jeg. Selvopptatt eller ei!
