“Det er en ære å få gjøre dette sammen med deg”, sa Pølsa til en av deltakerne i serien “Team Pølsa” da de hadde besteget Rasletind og kunne skue ut over en snødekket Jotunheim. Faktisk et av de beste tv-programmene jeg har sett på mange år. En skikkelig reality der poenget er å spille hverandre gode og oppnå noe sammen. Ikke en reality der det handler om å stemme og skvise ut de andre og stå igjen som en slags “vinner” alene til slutt!
Hva disse ungdommene får til! Med støtte og riktig tilrettelegging av gode medhjelpere, Pølsa inkludert. Og så reflekterer jeg over utfordringene disse enkeltungdommene står overfor hver eneste dag. Hver eneste time. Hvert eneste minutt. Og i hvert eneste sekund av hva livet både har kastet på dem og kommer til å møte dem med i hverdagen deres framover. Det de står i. Og det foreldrene deres står i! Og det er ikke småtteri!
En kamp for å bli sett. En kamp for å få være med. En kamp for å få tilrettelegging slik at hverdagslige og, for oss, banale gjøremål er mulig.
Jeg kan melde om at “myrullfaktoren” var ekstremt mye høyere i dag. Undertegnede senket gjennomsnittsalderen betraktelig, det var helt sikkert. Men det er jo artig å kunne gjøre det også
Øyet er det samme. Og føflekken inni der er heldigvis også helt lik som sist
Akkurat det sa farmasøyten da jeg skulle betale på apoteket i dag. Og jeg må innrømme at jeg kvapp. Riktignok handler jeg ofte en del greier når jeg er på apoteket, men den summen var en smule høyere enn det jeg pleier å betale.
Forklaringen var jo ganske enkel. De siste årene har jeg oppnådd frikort på helsetjenester i løpet av februar. Så enkelte medisiner som jeg tydeligvis ikke har hentet ut i starten på året før, har jeg faktisk aldri betalt egenandel på. Det måtte jeg i dag. Og plutselig nådde jeg nok egenandelstaket i løpet av denne uka, gitt. I dag, faktisk. Sånn er det når det stadig foregår kontroller og det rett som det er må fylles på med kjemikalier til daglig bruk.
Jeg vet jo at da jeg prøvde ut ulike kreftmedisiner så var jeg en rådyr pasient. Hadde jeg tålt de medisinene jeg fikk en periode da så hadde jeg etter det jeg forsto endt på en sum med 6 (!) nuller bak kun i medisiner når «kuren» var slutt. Det er dyr «moro» det her. Jeg er heldigvis noe billigere i drift nå. Selv om det fortsatt er rimelig hyppige kontroller. Og selv om enkelte av medisinene jeg bruker i dag nok havner på en femsifret pris i måneden.
Og det er da jeg takker velferdsstaten og det norske systemet! Jeg hadde ikke planlagt for å bli et så «dyrt» individ. Det hadde i grunn vært greit å slippe. Både å belaste AS Norge og kroppen med de bivirkningene som følger med disse kjemikaliene. Og grunnen til at jeg må benytte meg av dem. Men systemet vi har gjør at jeg i alle fall har råd til å medisinere meg for det som kan avhjelpes eller reduseres med medisiner. Og DET er ikke til å kimse av! Da får det heller gå at jeg nå er så kjent for dem på radiologisk avdeling at det er lenge siden jeg ble ropt opp med noe annet enn fornavn!
Så totusenogtrettifem…det var da billig!
Sammen med litt småtteri ellers så ble det et par tusen i dag gitt. Pluss egenandelen på undersøkelsen.
I dag er en slags merkedag for meg. I dag er det nemlig tre år siden jeg ble operert for malignt melanom med spredning. Tre år. I følge onkologene på lokalsykehuset og Radiumhospitalet så er det i løpet av de tre første årene det er størst fare for tilbakefall. Så i tre år har de lett med lys og lykter. Siden behandlingen ikke kunne bli alternativ 1 grunnet min multippel sklerose og heller ikke alt 2 og 3 grunnet alvorlige bivirkninger under oppstart så har «medisinen» vært kontroller hver 3 måned. Rett og slett fordi Radiumhospitalet mente det måtte til på grunn av stadiet og spredningen kreften hadde nådd før operasjon.
Og noe har dukket opp underveis. Når man blir undersøkt såpass ofte og grundig så vil det alltid dukke opp noe. Så blant annet en 2-3 andre typer «kretflekker», relativt ufarlige sådanne, pluss et par andre greier har de jo funnet. Men i tre år har jeg levd med innstillingen at jeg er frisk fra kreft «inntil det motsatte er bevist». Og så langt har hverken onkolog, hudlege, øyelege, nukleærmedisinske undersøkelser og ultralydundersøkelser bevist noe som helst skummelt. DET er verdt en feiring på en dag som denne.
Nå har det gått tre år. Og hvis 3-års kontrollen ikke oppdager noe mistenkelig så skal jeg halvere oppfølgingen fra og med nå! Eller fra og med i mars da, for det er da jeg har neste kontroll. To ganger i året i stedet for fire! Wow! Herlig, egentlig. Men også litt skremmende. For det har egentlig vært ganske trygt å gå til kontroller ofte. Jeg lurer på hvordan det blir å vente på svar på prøver nå når det blir lenger mellom hver gang.
Da jeg fikk kreftdiagnosen hadde jeg hatt ms-diagnose i sånn omtrent nøyaktig 2 ½ måned og jeg var på et rehabiliteringsopphold på Unicare Landaasen. Jeg hadde vært der omtrent ni dager og jeg skulle etter planen holdt på der noen uker til. Jeg husker fortsatt eksakt hvor jeg var da telefonen kom og hva jeg gjorde den ettermiddagen og kvelden.
Telefonen ringte akkurat da jeg var i ferd med å legge trugene inn i bilen igjen etter en ettermiddagstur langs vannet. Jeg var svett og kje, men veldig klar for å rekke middagen som begynte om et kvarter. Klokka var altså kvart på fire og det var en tirsdag, så vidt jeg husker. Det var fastlegen som ringte og beklaget seg for hun pleide ikke å ta slike beskjeder på telefonen, sa hun. Forståelig nok. Men i og med at jeg var der jeg var, så måtte hun det. Jeg var allerede henvist videre og det var satt i gang et pakkeforløp der sykehuset skulle ta kontakt med meg. Det gjorde de morgenen etter.
Jeg husker at jeg faktisk gikk inn og spiste middag. Snakket med dem jeg delte bord med. Men lot som ingenting, så godt jeg kunne. Og fikk servert pølser, erter og potetmos! Det måltidet husker jeg. Selv om menyen ikke akkurat var en høydare. Etterpå gikk jeg, etter strengt pålegg fra fastlege, rett til sykepleiekontoret og fikk fortalt ståa og «bestilt» oppfølging utpå kvelden. Det er ikke gøy å ringe familie og venner og fortelle slikt. Men etter at kreftsykepleier på Landaasen hadde besøkt meg på rommet så jeg fikk snakket litt, jeg hadde takket nei til sovemedisin for kvelden og fått summet meg litt, så sov jeg faktisk ganske normalt den natta.
Og så gikk det slag i slag med undersøkelser og forberedelser og etter hvert hjemreise fra Landaasen og flere forberedelser før operasjon den 24. februar.
Det var litt som å være i en tørketrommel. I alle fall ei sentrifuge. Det var bare å gi seg over og overlate ansvar og framdrift til fagfolka. Jeg konsentrerte meg i grunn om å gjøre det jeg fikk beskjed om og møte opp der jeg skulle når jeg skulle det. Og bortsett fra at jeg tålte narkosen særs dårlig, så gikk det vel så greit som en bare kunne ønske seg. Så lenge det var februar.
Senere på våren ble det infeksjoner i såret etter lymfeoperasjonen, kraftige bivirkninger av behandling ellers og flere hasteinnleggelser på sykehus. Jeg må innrømme i ettertid også for meg sjøl, at det var ei relativt tøff tid.
I dag har altså nøyaktig tre år gått. Hverdagen er annerledes enn den var før den 24.februar 2022. Jeg er heldig. Litt mentalt frynsete må jeg innrømme at jeg er akkurat i dag. Og «ventehelvetet» som oppstår og oppleves hver gang kontrollene er under oppseiling og jeg venter på resultater de kommer hver gang.
Men jeg har kunnet fylle disse tre årene med utrolig mye annet enn sykdom. Det er jeg veldig glad for og litt stolt over. Selv om ms-en er kraftig tilstede hver eneste dag. MS skal jeg ha med meg resten av livet. I større eller mindre grad. Forhåpentligvis sånn noenlunde i sjakk. Onkologen vil ikke kalle meg «kreftoverlever» heller. Med min diagnose og spredningsgrad så vil tilbakefall kunne komme når som helst. Men sannsynligheten minsker nå etter tre år! Og jeg er fortsatt kreftfri inntil det motsatte er bevist! Treårsdagen er altså en merkedag for meg. So far so good!
Hvis vi tenker oss at hjernen, altså det vi har inni hodet, og da spesielt hukommelsen, er som en kommode. En slik en med maaaange små skuffer. Kjøpmannsdisk kalte vi det vel. Før i alle fall.
Altså, hukommelsen er som en kommode der hver skuff inneholder et minne, eller en tanke, noe vi på et eller annet vis skal huske.
I kommoden min er det kaos. Mer eller mindre støtt. Men noen ganger mer og noen ganger mindre. Noen skuffer er umulige å finne – jeg husker ikke hendelser eller samtaler i det hele tatt. Noen skuffer er låst og nøkkelen er borte – det som har ramlet nedi disse er nok tapt… Noen er trege og vanskelige å få opp, de skulle ha vært justert eller smurt – og det kreves enorm konsentrasjon og tankevirksomhet for å hente dem igjen. (mulig nøkkelen til de låste ligger nedi der?) Noen er umulige å få lukket, altså dyttet helt inn igjen etter bruk – så der hopper tanker og minner ut og inn akkurat som de vil i et salig vanvittig kjør.
Sånn er kommoden min denne uka. Jeg har glemt ting som er gjort og gjør det igjen – så noen ganger blir bordet tørket av to ganger etter middag og noen ganger ingen. Andre ganger støvsuges trappa selv om småbrukeren akkurat har gjort det.
Jeg glemmer å gjøre det jeg gikk til det andre rommet for å gjøre. Og skal jeg hente mer enn en ting i for eksempel fryseren så må jeg si det høyt som et mantra for meg selv. Ellers så kommer jeg tilbake med i beste fall bare en av tingene, eventuelt noe helt annet. DET er ganske vanlig, jeg vet det. Men ikke si det til meg. Jeg vet det er ment som trøst. Men det undergraver min opplevelse at dette er noe «mer» enn å være ukonsentrert og rett og slett normalt glemsk. Et MR-bilde av kommoden min, altså hjernen, vil vise hva jeg mener. Jeg kan begyne på en oppgave og glemme å gjøre den ferdig etter en tur på do eller noe. Og skal jeg gjøre flere ting etter hverandre så må jeg ha liste. Ellers så oppdager jeg plutselig mange timer etterpå at jeg ikke har gjort det.
Jeg glemmer å gi beskjeder til andre. Folk risikerer å bli overrasket når jeg dukker opp, eller lar være. Jeg glemmer å svare på en sms, for jeg har nok bare «tenkt» at jeg har svart og gitt beskjed.
Jeg glemmer avtaler. Enten fullstendig og går i full panikkmodus når jeg blir etterlyst, eller så kommer jeg «plutselig» på at «pokker, jeg skal jo være hos fysioterapeuten om 20 minutter!!!»
Jeg kan glemme hvor ting ligger og jeg kan glemme å ha på meg ullsokker når jeg skal gå ut på trugetur.
Det er rett og slett kaos i topplokket. Det er rot i kommoden. Noen dager er kommoden helt defekt. Antakelig kan både skrog og skuffer og det som skulle vært i dem anses bare som materialer. Det ligger der i ei røys med treverk og spiker og nervetråder med tanker som surrer eller gjemmer seg og i alle fall svirrer i alle retninger.
Noen ganger fungerer overraskende mange av skuffene helt topp. Det kjennes som jeg har kontroll over hvilke som er åpne og hvor nøkkelen er til de som er låst. Andre ganger er det som beskrevet – kaos!
Jeg tror ikke det syns så godt utenpå! Akkurat det der er ikke det mest synlige tegnet på multippel sklerose, MS. Det er lettere å se at jeg halter og sjangler og har vanskeligheter med å bruke hendene eller reise meg opp enn å se at det er rot i kommoden, altså topplokket. Men jeg tror det er mange av oss med ulike varige sykdommer som har det slik. Av ulike grunner. Og det er ikke alltid like lett å le av det, selv om situasjonene jeg kommer opp i kan være ganske vittige. Det som er sikkert er at det krever enorm konsentrasjon og masse energi å fungere på tross av rot i topplokket. Kaos i kommoden.
Denne helga må jeg nok behandle kommoden min litt bra. Prøve så godt det lar seg gjøre å åpne kun en og en skuff. Altså konsentrere meg om en og en ting om gangen – og i små doser. Og så skal jeg la meg inspirere litt av Syver; «hvis jeg ikke griper alle muligheter og utnytter hver dag så er det ikke sikkert jeg lever neste dag». Syver er 13 år, blind og lider av barnedemens. En helt grusom diagnose, tenker jeg. Han er en av deltakerne i programmet «Team Pølsa» på NRK og der han sa noe liknende til en av de andre deltakerne.
I dag glemte jeg å sende en sms og hadde ufrivillig helt slettet all informasjon om hva småbrukeren skulle. Jeg har gått en hel haug med ekstra skritt både mellom rom, mellom etasjer og ute fordi jeg har glemt det jeg skulle hente. I går glemte jeg å legge ut blogg, selv om innlegget var ferdig og det «skulle jeg bare gjøre i løpet av kvelden».
Jeg har ikke hatt peiling på hvilken ukedag det er hele uka. Men har skjønt at det er fredag i dag . Og jeg har husket en del ting også, heldigvis. I alle fall nok til at det meste har hanglet og gått og såpass at ingen har sett at kommodeskuffene ligger hulter til bulter utover golvet. Det gjelder å holde døra lukket til rommet der kommoden er. I alle fall når det er folk rundt meg
Jeg tok meg selv på fersken i går. Og skjønte i grunn i det jeg hadde sagt det at det jeg sa rett og slett var jug. Og det var nok ikke første gangen, nei. Men i går var jeg i alle fall komplett «bevisstløs i gjerningsøyeblikket». Altså, ikke juging med overlegg, mer sånn litt ubevisst pynting på sannheten. Og altså ikke med vilje. Jeg tror jeg til og med trodde på det sjøl akkurat i det jeg sa det. Juger så jeg trur det sjøl. med andre ord. Slik sett er det jo en stor fordel. Noen ganger kan nok en livsløgn være nyttig
Det er så vidt jeg vet rimelig vanlig for alle som driver og styrer med varig sykdom. Det er som regel enklest å svare at det går bra. For da skåner vi jo spørreren. Det er jo ikke sikkert han eller hun tør å spørre en gang senere om vedkommende får hele sannheten om symptomer, skavanker og plager. Å være varig syk og aldri kunne svare at “jo, nå er jeg snart frisk igjen” er også litt stusslig. Så litt omskrivning av fakta kan nok muligens ha en slags funksjon for en sjøl også.
Det var en ung kollega som i går spurte meg «hvordan går det egentlig med deg?». Og jeg svarte, som jeg ofte gjør; «joda, det går i grunn bra». Og akkurat der tok jeg meg sjøl på fersken. For jo, det går jo sånn relativt bra sånn generelt. Hverdagen humper jo av gårde den. Og jeg prøver jo så godt jeg kan å løse hverdagen og leve litt innimellom alt som ikke oppfører seg. Les kroppen. Men akkurat i går så viste fysikken seg fra sin verste side. Og det hadde hun sikkert sett.
Å komme seg opp fra sittende stilling var vanskelig. For ikke å snakke om å komme meg på beina igjen etter å ha hjulpet en fireåring å få på ski. Hele kroppen var stiv og vinglete. Smertene i korsrygg og bekken var heftig og alt nedenfor der oppførte seg i grunn mest som kokt spagetti. Rimelig slapt og slengete, med andre ord. Å gå ut og inn av bilen var vanskelig. Venstrehånda var vond og hoven og så ut som ei klo. Den egnet seg i grunn verken til å åpne bildør, det måtte venstrehånda ordne, eller noe som helst annet.
Og energien var totalt fraværende. Jeg var så sigen at det kjentes som øyelokkene hang delvis ned over blikket. I alle fall var synet fullstendig blury.
«Er du dritings, eller?», spurte småbrukeren da jeg kom hjem. Neida. Jeg var bare en kokt spagetti full av løgn. Men jeg kom meg hjem og fikk lagt meg på sofaen. Tenkte det var det eneste fornuftige stedet å oppbevare skrotten da. Dumt da at bekkensmertene var så heftige at det ikke gikk an å ligge… Hau!
Jeg håper formen blir noe bedre i dag. Så jeg slipper å juge for mye utover dagen. For det er ikke helt uvanlig at det kommer ei og anna hvit løgn når jeg blir overrumplet med slike spørsmål.
Han jeg traff på rehabiliteringssenter i fjor sa det vel best: «jo takk, formen er stabilt ustabil!». Så fortsett å spør folkens. Så skal jeg øve meg på å juge litt mindre. Men ikke syte.
Dagen var jo bra den – sol, bål og sekk. Det var bare friluftsheidi som ikke virka.
Når livet «tar en omvei» og det som man forventer og ubevisst har tenkt at skal prege dagene og framtida mer eller mindre brått endres så forandres hverdagen. Den blir veldig annerledes og handlingsrommet blir fryktelig begrenset. I alle fall slik jeg opplever det.
Det handler om å finne mening med livet som varig syk. Fylle dagene med akkurat riktig mengde aktivitet, mye nok men aller mest lite nok, til at slike som meg fortsatt orker å stå opp neste dag. Eller i det minste dagen etter det igjen. Eventuelt til helga…
Og kanskje i ett og annet glimt kan finne igjen en tanke om at «dette har jeg mulighet til nå fordi jeg ikke er på jobb». Og glede meg over det. Å finne en mening med hverdagen utenom arbeidslivet er krevende. Og jeg kjenner at det krever kontinuerlig oppmerksomhet for at jeg ikke skal ende i fullstendig apati. Spesielt i de periodene energien er som dårligst. Men også i de glimtene av øyeblikk der det finnes framdrift nok til faktisk å gjennomføre noe. Eller planlegge noe. Jeg forstår de som ikke orker og som ikke har energi til å fylle dagene med mer enn det aller nødvendigste som å stå opp, spise mat, ta en dusj og hvile. Det kan hende det er akkurat der grensa for aktivitet ligger. Jeg utfordrer grensa mi hele tida. Og krysser den stadig vekk. Det må jeg betale for med vondt i kroppen og en hel haug med andre symptomer som jeg antar for det meste er ms-relatert. Men da tenker jeg at jeg tar en slags «kalkulert risiko». Ja, jeg må forsyne meg av livet i små porsjoner, men noen ganger er det godt med de litt større porsjonene, og da er realiteten at jeg bare får ta konsekvensene.
Natta til i dag ble den andre uteovernattinga mi i 2025. Som jeg har skrevet før: målet er å sove ute minst ei natt hver måned. Jeg vet det mest sannsynlig blir flere netter i sommermånedene. Men erfaring tilsier at jeg må ha et konkret mål for de mørke og kalde nettene i vinterhalvåret. Nå er det februar og natt til i dag ble igjen tilbrakt i «hjemmeskogens» permanente tipi. En måte å tilpasse slik at «porsjonen» ikke koster mer enn den må. Håper jeg.
Det var godt med timer helt avskåret fra den mer eller mindre gale verdenen vi lever i om dagen. Og det var veldig vakkert. Og så er det noe mentalt rensende i å tilbringe tid i leir, om den så er av det litt mer forhåndsetablerte slaget slik som tipien. Fokuset er på å løse utfordringene som alltid dukker opp og holde seg varm og rimelig komfortabel gjennom hele stuntet. Det er en kjent sak at vi på slike turer oftere kjenner på ukomfortable følelser enn komfortable. Men på tross av det så fortsetter jo slike som meg å oppsøke dette mer eller mindre behagelige. Jeg er i alle fall såpass glad i å ha det komfortabelt at jeg fokuserer på det jeg kan tilrettelegge. Og da kan jeg glemme det meste andre som foregår i livet og i verden. For ei stund.
Bildene under forteller noe om hvordan både det komfortable og det ukomfortable foregikk denne gangen:
Doturen ut før jeg kryper i påsan kan fort utvikle seg til en fotosafari. I alle fall når tipi og måneskinn kjemper om oppmerksomheten.
Orion hang over verden og passet på.
Da jeg oppdaget at døra hadde blåst opp i løpet av morgentimene var det i grunn rimelig enkelt å forstå at det kjentes bittelitt kaldt ut på nesetippen ved 07.00-tida.
Denne tipien er rimelig uisolert. Så når ovnsvarmen slokner utpå natta og det er 10 minusgrader ute, så kan drikkevannet bli litt tregtflytende.
Når lyset er såpass kraftig gjennom røykluka så er det som regel på tide å stå opp. Det hører jo med til historien at pipa som må “trekkes opp” og låses for å rekke helt ut gjennom åpningen i toppen delte seg i to og jeg fikk ei real arbeidsøkt for å få reparert den nok til at den kunne brukes. Men jeg fikk fyrt opp til slutt.
Sola er i ferd med å “renne” over kanten i sørøst.
Det hjelper bedre mot kalde tær med hele sokker! Jeg må visst ta et annet par neste gang.
Morratryne. Fortsatt i soveposen mens jeg venter på at kaffevannet skal koke.
Masse spennende lys og skygge i skogen ei slik måneskinnsnatt.
Ja, hva skal man si… I går prøvde jeg meg på et slags comeback. I skiløypa. Med skisko, ski og staver. Og skinne. Målet var å finne ut om skinna og formen var egnet til å gå på ski. De siste årene har jeg kun gått på truger når det ikke har vært bart, så ski var i aller høyeste grad et slags comeback.
Så vidt jeg erindrer så var min siste skitur en eller annen gang vinteren 2018. Det var i alle fall det jeg husket på morran i dag. Men jeg ser på facebook at jeg etterlyste fjellski i 2021, så det er mulig jeg hadde et lite og forbigående forsøk på den slags aktivitet da.
Ut over det så har skiparken her stått ekstremt rolig de siste årene. Balanse, kraft og bevegelsesmønster har ikke vært kompatible med verken nedover-, bortover- eller oppovertransport på ski på mange år. Jeg skrev visst her på bloggen i fjor vinter at jeg skulle prøve meg på ski igjen da også. Jeg hadde nok troa. Men gjorde jeg det? Neeeeida! Til slutt smeltet snøen og jeg slapp .
Men i går var det dags. Jeg kan jo ikke vite om det går før jeg har prøvd. Og kanskje den skinna rett og slett er så magisk at den løser alle balanseutfordringer. Også på ski? Jeg har fortsatt troa rett som det er. Noe naiv, muligens.
Nå vel. Nå sitter jeg her med fasiten i hånd. I alle fall en slags fasit. Det jeg allerede aner er at jeg kommer til å bli en aldri så liten smule støl utover dagen i dag. Jeg kjente det vel i lysken så fort jeg satte meg i bilen etter stuntet i går egentlig. Og om det var vellykket er jeg rett og slett litt usikker på.
Utstyr og «arena» ble nøye plukket ut. Skiutstyret var av typen fjellski og fjellskisko. Skiskoen er stivere og stødigere enn en «vanlig» skisko og det er skia også. Bredere. Og løypa var på isen ute på en sjø. Altså av typen ikke så veldig kupert . Det var helt og fullstendig uaktuelt både med oppoverbakker og ikke minst nedoverbakker. Flat som ei pannekake!
Det gikk greit, uten at jeg fikk til noe særlig av gli. Begrepet «å GÅ på ski» stemte for meg. Men jeg gikk. Og jeg datt ikke. Ikke ble det så veldig bakglatt heller. Selv om jeg ikke fant igjen den smurningen jeg ville ha da jeg lette både høyt og lavt. Den er nok «arkivert» en lur plass.
Den 4.februar 2025 gjorde jeg altså et ørlite comeback. Første skitur på årevis. 1190 meter. Flatt.
