Det femte tipset i min serie med greier som ser ut til å fungere for meg er muligens litt omfattende. Men prinsippet bak går antakelig an å følge på en eller annen måte av de fleste.

For meg handler det om å ta tilbake litt av kontrollen. Med ekstremt lite energi å forbruke, samt at energien er fryktelig uforutsigbar, så kjente jeg at jeg mistet mer og mer kontroll over både energi og hva jeg brukte den på. Jeg var liksom aldri fornøyd med det lille jeg fikk til. Jeg ville alltid mer enn jeg orket og jeg havnet stadig i situasjoner der aktiviteter jeg egentlig likte ble et ork og en «plikt» fordi jeg var for sliten. Ofte for sliten fordi energien var brukt opp lenge før «må-oppgavene» var fullført. Og da ble det ikke igjen tid til lystbetonte aktiviteter.

Så kom MS-senteret. Eller rettere sagt mitt rehabiliteringsopphold på MS-senteret. Der hang ukeplanen med detaljert dagsplan på innsida av døra. Alle avtaler, gjøremål og måltider var markert. Og det var masse ledige «tider» som kunne fylles med flere avtaler, hvile, tur eller hva som helst annet som jeg ville.

Og jeg er jo barnehagepedagog. Så ukeplan, se det! Det skjønner jeg meg på. Det er vel kanskje også derfor jeg rett og slett «adopterte» ideen med ukeplan. Samtlige uker etter det oppholdet, som ble avsluttet midt i november, har jeg derfor laget min egen ukeplan. Jeg har kun hoppet over i jula og i påsken. Da har det vært ferie. Jeg har forresten hoppet over ei uke til i vinter. Som en test for meg sjøl. Men da kjente jeg at jeg sklei ut, så da var det bare å hekte seg på igjen fra uka etter.

Så det siste halve året, snart, har jeg levd med ukeplan. Sikkert substitutt for at jeg ikke er på jobb og lager noen der. Måltidene har egen farge. For de er viktige for å holde energien så god som mulig. Spesielt for oss med fatigue, har jeg lært. Trening har egen farge og det har alle «Må-aktiviteter», sykehusavtaler for eksempel, alle «bør-aktiviteter» og alle «lyst-aktiviteter». Rimelig fargerikt 😉. Og så er det så klart viktig at jeg prioriterer. «Må-aktivitetene» kommer på først. Så «lyst-aktivitetene». Og hele poenget med de er at da kan jeg velge. Jeg kan gå meg en tur, ligge på sofaen, lese ei bok eller gjøre noe het annet som jeg har behov for eller lyst til. Til slutt skrives «bør-aktivitetene» på. Og de settes helst opp i korte økter slik at de er gjennomførbare. Og er de ikke det, gjennomførbare, så hopper jeg rett og slett over. Det er aktiviteter som husarbeid for eksempel, som kan utsettes til i morgen. Eller til de for eksempel glir over til å bli «må-aktivitet» 😉 .

I periodene der det er mye jeg må, mye avtaler, så blir det veldig lite «-bør-greier». For da er det viktig at mest mulig av tida mellom brukes til hvile og restitusjon.

Dette har jeg fått til å virke for meg. Det kjennes ut som jeg har noe mer kontroll over dagene. Jeg har mer overskudd til å få gjort noe som gir meg glede, og det gir struktur i hverdagen. For det kan virkelig være en utfordring når en har mest lyst til å legge seg i fosterstilling under dyna eller et pledd.

I helga var jeg på hyttetur med en god gjeng kolleger. Det betyr at forrige uke og denne uka har litt ekstra rom for «lyst-aktiviteter». Rett og slett fordi slikt noe krever energi og det må lades både før og etter.  Men turen kom med på ukeplanen! Med egen farge så klart!

Mitt kroniske liv krever at jeg er ekstremt bevisst og nøye med hva jeg bruker energi på. Det krever også at småbrukeren må ta i noen ekstra tak. Ganske mange, egentlig. Og ikke minst også ta over en del av «mine» arbeidsoppgaver.

Vi ukeshandler. Og det er ikke jug. I mange år har vi prøvd å være nøye med å dra i matbutikken kun en gang per uke. Annenhver uke drar jeg og annenhver uke drar småbrukeren. Da ender vi jo som regel med en rimelig endeløs handlelapp, og ganske mye tunge poser og ekstremt mye «drass». Det passer ikke min ms-syke kropp. Når en i tillegg til vanlig skyr alt som heter kjøpesenter og misliker store handleturer, så taler det meste for unngåelsesatferd! Men mat må vi ha!

En handletur med den tilstanden jeg er i krever egentlig en hel dag. Ingen andre ting på tapetet den dagen, kun handletur. DET er kjedelig! Og ikke noe jeg egentlig syns at er greit å drive med. Så da må vi ta grep og være litt løsningsorientert!

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Så dermed endte det med at det er Oda som kommer med maten til oss. Altså ikke Oda som i avleggeren, men Oda som i de gule bilene vi ser på veiene.

Matbestilling, med andre ord.

Det betyr at vi stille og rolig og ved hjelp av det o store internettet kan sitte hjemme og bestille alt vi trenger (og selvfølgelig en del mer) via tastatur. Så får vi det tilkjørt og bært inn i gangen på det tidspunktet vi velger. Eller det tidspunktet som passer oss best av de som er ledige da. Som regel er transporten gratis eller vi kan betale for eksempel 9 kroner for det.

Dette gjør jeg med litt blandede følelser. Det blir hverken spesielt kortreist eller støtte til lokale virksomheter av det der. Men vi slipper å kjøre bil til butikken og sparer da litt utslipp i og med at Oda-bilen kjører innom mange og legger opp ruta slik at vi som bor i samme område får maten levert på samme tur. Det er også lettere å unngå at det «detter» både sjokolade, lakris og andre greier oppi handlekurven rett før du kommer til kassa. Det blir sjelden til at vi logger oss på for å kjøpe MER sjokolade kvelden før Oda-bilen kommer, for å si det sånn.

Og aller viktigst: Det sparer energi. Både min energi og småbrukerens. Så får vi se om vi er fornøyd med metoden når det har gått noen måneder. Akkurat nå kan det i alle fall anbefales.

Matbestilling er dermed mitt kronikertips nummer fire 😊

Det er heldigvis ikke like mye hver gang….

«Hvorfor har den dama så lange pupper?», spurte den sånn omtrent fire år gamle jenta i dusjen i den lokale svømmehallen. Mora til jenta, ikke hu med puppene, ble litt sånn desperat i blikket. En smule stressa og svar skyldig, så vidt jeg husker. Hadde det eksistert et høl så hadde hun nok gladelig hoppet nedi. Det var ikke mine pupper som var lange, så jeg kostet på meg å le litt i skjegget. Letta over at det ikke var min fireåring som lurte.

Hu med de lange puppene kunne nok ha svart. Og jeg kan det også nå:

Hun hadde vært på mammografi! Hvis ikke puppene blir lengre av den behandlinga de får der, så vet ikke jeg! Makan til draing og dytting har jeg nesten ikke vært med på siden, ja siden forrige mammografi, tenker jeg. Jeg hadde helt glemt at det innebar å stå på tå mens jeg lente meg fram og fikk puppen pressa inn i ei maskin mens armen ble vridd i en unaturlig posisjon og ansiktet lå som smurt utover ei glassplate.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Men altså; jeg håper alle jenter over 50 vet hvorfor puppene er så lange! For det vil muligens si at de som meg har vært på mammografi! Og det burde de!

Forrige mammografi ble også dokumentert:

https://friluftsheidi.blogg.no/den-perfekte-pupp.html

Jeg fant akkurat ut at foreløpig så kan jeg vel døpe om disse innleggene til «treningstips for kronikeren», kanskje. I alle fall for akkurat denne kronikeren. Ikke bare tips.

For i dag har det pågått trening her igjen. Ikke i hele dag, men ei lita stund. Det er vel akkurat det som er hele tipset egentlig. At treninga foregår bare ei lita stund! Jeg tok i dag tida og fant ut at hele styrkeøkta tar omkring 20 minutter om jeg ikke har så lange pauser mellom settene. På denne stunda er 6 øvelser med riktig antall repetisjoner og sett unnagjort. Og etter anbefaling, på grensa til et pålegg, om å kutte treningstida og alltid trene styrke før kondisjon, så må vel det være sånn rimelig perfekt. Opplegget er laget av fysioterapeuten som hadde ansvar for meg på MS-senteret i Hakadal i november. Og det er det første treningsopplegget som reelt er tilpasset meg, min kapasitet og kroniske kropp.

Dagens tips er altså, for å gjøre trening overkommelig for oss med lavere kapasitet: få øvelser og alltid det mest krevende først! For det er det vi gjør først vi klarer å gjennomføre best.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Og at treninga tar kortere tid er viktig når energien og kapasiteten er begrenset. Tid og effekt. Det er jo den treninga jeg faktisk gjør som er nyttig. Ikke den som er så langvarig, tung og krevende at den ikke er gjennomførbar på dårlige dager. Styrketreninga er tung nok den, i alle fall nå da jeg legger på mer vekt på stang og manualer enn jeg gjorde i november.

Men det viktigste er at den er gjennomførbar. Før drev jeg kanskje og surra med ulike øvelser pluss intervaller i 2 ½ time. Og var kaputt etterpå. Nå er hele økta gjort unna på litt over en time. Inkludert tøying. Med intensiv hvile etterpå så går det faktisk an å se for seg å gjøre noe nyttig senere samme dag. Det gjorde det ikke før.

Så det er mitt fjerde tips: Få, men tyngre øvelser slik at treningsøkta kortes ned i tid og ikke trigger enda mer fatigue enn nødvendig!

Tips 1-3 ligger her:

https://friluftsheidi.blogg.no/kroniske-hverdagstips.html

https://friluftsheidi.blogg.no/dagens-kronikertips-tips-nummer-2.html

https://friluftsheidi.blogg.no/kronikerens-tips-nummer-3.html

I serien «mine hverdagstips» som kroniker har jeg kommet til tips nummer tre. Det er et tips jeg må ty til rett som det er. Ikke hver gang jeg er på tur, men ofte. Og det har hjulpet meg til å komme meg både dit jeg hadde planer om og ikke minst hjem igjen ganske mange ganger.

Å telle skritt på tur, er tips nummer tre. Ikke hele tida selvfølgelig. Men når det begynner å butte skikkelig på og beinet ikke lar seg løfte men må svinges rundt store steiner og slikt som kan ligge i veien – da teller jeg skritt. Og setter meg delmål. Mål om å gå 100 skritt til før jeg tar pause. Eller 3- og 400 når jeg fortsatt er overraskende i siget. Eller 50 skritt, så pause, 50 skritt, neste pause, og så videre. Turen går ikke så fort på denne måten. Men den blir stykket opp og delmålene gjør at jeg til slutt kommer fram. Om det er til toppen, til bilen eller hjem igjen. Jeg lurer nok meg selv til å glemme at det er kilometer igjen og jeg konsentrerer meg om de neste skrittene i stedet.

Metoden har jeg slett ikke funnet på selv. Jeg lærte den av min «partner in crime» på topptur for en del år siden. Da hadde jeg praktisert metoden «jobbe (det vil si gå) 30 minutter og så sitte og hvile i 10 minutter og så gå 30 igjen og så videre på hele turen. De siste meterne opp til toppen ble såpass tunge at jeg var på nippet til å begynne å krabbe. Da var det damen sa: «gå 50 skritt, hvil, så går vi 50 skritt til før neste pause, og slik fortsetter vi til topps! Nå er vi så nære at nå SKAL vi til topps!»

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg kom til toppen da og jeg har kommet meg mange steder med den metoden senere. Det er rimelig tungt når metoden må tas i bruk, men hele gjennomføringen blir faktisk mye mer overkommelig (som regel!) på den måten. Lang tid tar det, javisst, og de som går i følge med meg risikerer å bli både kalde og leie. Men jeg råder alltid alle til å ta på litt mer klær enn de pleier når de skal gå tur med meg, og da går det som regel. For det meste så går jeg dessuten alene. Og jeg; jeg holder varmen!

Om ikke annet så fungerer metoden for meg. Og den har reddet meg fra kollaps ganske så mange ganger. På turen til Glittertind i september telte jeg ikke skritt. Det var jeg alt for sliten til. Men damen med de gode tipsene var heldigvis med og tok tida. Det var ikke snakk om jobb 30, hvil 10 da. Utpå kvelden var det vel mer jobb 2 minutter og hvil 5 eller noe. Og antall skritt var helt sikkert astronomisk! Men vi kom i mål til slutt.

Så mitt tredje tips om ting som fungerer for meg er:

Tell skritt og del opp turen i delmål. Da går det an å få til det utroligste!

Her tror jeg vi telte minutter enda og ikke skritt. Men fotografen var hu med stoppeklokka ;-)(ACM)

Funksjonsnedsettelser og mangel på energi har tvunget meg til å tenke nytt rundt både det ene og det andre. Også rundt begrepet trening. Og rundt begrepet tur. For trener jeg så har jeg ikke energi til å gå ut på tur, og går jeg på tur så blir det ingen trening.

Før gikk jeg på tur som trening. Helst lang tur. Og helst fort. Det går ikke lenger. Jeg kan gå på lengetur, og også ganske langt. Men det går såpass sakte og har såpass mange pauser at direkte trening kan det nok ikke kalles.

Først og fremst har jeg lært meg å skille de to tingene fra hverandre. Trening skal være trening. Og det gjør jeg i grunn mest for fortsatt å klare å gå på tur. Det er ikke alltid så lystbetont, styrketrening for eksempel, har aldri vært en favoritt. Men nå har jeg et program som er såpass konsentrert og begrenset at det er gjennomførbart. Treninga jeg gjør er «bestillingsverk» som fysioterapeuten på MS-senteret i Hakadal har spesialtilpasset for meg slik at jeg får til å gå på TUR. Og ikke mer omfattende enn at uka kan by på begge deler. Både tur og trening.

For tur er kos. Og det er lystbetont. Og den kan være kort. Eller lang. I alle fall kan den være sakte. Tur er hverdagsaktivitet. Og noe jeg gjør fordi jeg kan og vil. Og bålet eller opplevelsene er målet. Jeg blir andpusten, ofte ganske så innmari også, for det kan være tungt både på beina og på truger. Spesielt i oppoverbakker, dyp snø eller gjennom kratt.

Men det er dette jeg trener for. Og da er det ganske motiverende å tenke at «trening er det eneste som kan sidestilles med bremsemedisin med tanke på å hindre forverring i MS-symptomene».

Så for å kunne fortsette å gjøre dette:

Så gjør jeg dette:

I dag har jeg gjort begge deler, turen ble kort men besto av mye bakker og mye kratt for å finne blant annet disse:

Dette fungerer for meg og gir meg motivasjon. Dermed er det dagens kronikertips fra meg. Nummer 2 i rekken😊

Nr 1 finnes her:

https://friluftsheidi.blogg.no/kroniske-hverdagstips.html

Vårens turne er i gang. Venterommene er igjen inntatt. I dag startet jeg et lite maraton. I løpet av de neste ukene skal jeg så vidt meg bekjent ha 10 avtaler med sykehus og spesialister. Jeg håper i alle fall at det blir «bare» 10. Ethvert funn vil vel legge til noen avtaler, så det beste er om vi kan si «det er ingenting å se her» og bare gå videre.

Vårens turne avsluttes en eller annen gang i juni. DA satser jeg på at «eu-godkjenninga» er på plass, sommerferien kan komme og hverdagslivet kan humpe og gå rimelig uavbrutt i tre måneder til.

Den bonemaskina på venteplass 6 gjør jobben!

Jeg er så langt fra en ekspert på området som det er mulig. Men jeg vet hva som fungerer for meg. I alle fall hva som fungerer bittelitt bedre enn det som overhodet ikke går. Og da tenkte vel mitt aller minst beskjedne selv at jeg kunne dele litt om akkurat det. Små triks som fungerer for meg, altså. For hva er det verste som kan skje? At det ikke slår an hos noen og er direkte uinteressant for andre? Javel. Men da er det det.

Så dermed kommer det her tips til noe som fungerer for meg. Utgangspunktet er en kropp med både fysiske og psykiske utfordringer grunnet multippel sklerose. Samt et par år med behandling og oppfølging av føflekkreft med spredning(malignt melanom). Blant annet her:

Fatiguens ansikt.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Og her:

Når huet ikke virker!

Men fatigue blir altså i korte trekk definert som «en subjektiv opplevelse av mental og/eller fysisk tretthet som har innvirkning på evnen til å gjennomføre vanlige og ønskede aktiviteter i dagliglivet»(MS-forbundet). 60 % av de som har MS har fatigue, og tilstanden rammer også flere andre diagnoser, som for eksempel fibromyalgi. Fatigue er vanlig etter kreftsykdom og -behandling. Fatigue er noe annet enn depresjon, søvnighet eller muskeltretthet. Tretthet kan du hvile deg vekk fra, fatigue ikke.

Dagens tips går direkte på hvordan jeg som har veldig lite energi, kan få mest mulig ut av og glede av den lille energien jeg har. Og ikke minst ha energi nok til å få unna meg noe av det jeg syns jeg skal også. En form for energiøkonomisering, med andre ord.

I går gjennomførte jeg ei god treningsøkt med både styrketrening og intervalltrening. Selve økta tar omkring 50 minutter med relativt hard jobbing. Og da er jeg stort sett både svimmel, mør og sjanglete etterpå. Og rimelig svett. I tillegg kommer oppvarming og uttøying. For meg med lite energi kan dette fort bli i meste laget. Og jeg får ikke gjort noe mer den dagen. I de verste tilfellene ikke dagen etter heller.  Annet enn å ligge på sofaen. Men med mine utfrordringer så er det ekstra viktig å trene. Både tungt og målrettet. Så da er det viktig å prioritere akkurat det.

Nå har jeg funnet ut at jeg faktisk får gjort ganske mye mer ved å bruke husarbeid som oppvarming. Og så blir jeg jo så fornøyd! Jeg kan hake av enda en ting på «to do»-lista, samtidig som treninga kan gjennomføres med god samvittighet. Jeg føler ikke at jeg burde ha brukt energien på å få gjort noe praktisk i stedet for trening. Det kjennes egentlig som om jeg får gjort dobbelt så mye.

Så gårsdagens treningsøkt ble gjennomført med vask av badet som oppvarming. Den forrige oppvarminga til trening var vask av det andre badet. Og dette er vel det nærmeste en som varig syk kommer «å finne opp kruttet». Helt beskjedent sagt. Sånn går nu dagan.

Dette var første tips i en rekke av flere. Og det fungerer for meg.

Tips 1 er altså:

Bruke husarbeid som oppvarming til styrketrening.

Har du lyst på en kaffekopp? Drikk den.

Har du lyst på en tur ut? Ta den.

Har du lyst til å sende en melding? Send den.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Har du lyst til å lese ei god bok? Les den.

Har du lyst til å treffe venner? Inviter dem.

Har du lyst til å se en spesiell film? Se den.

Har du lyst til å gjøre ting du liker? Gjør dem.

Og ikke minst, i dag; har du lyst på en pose smågodt? Spis den.

For plutselig er det for sent. Plutselig er muligheten borte. Plutselig er det en dårlig ide å utsette ting. For det har vi faktisk ikke alltid tid til!

I dag trener jeg med armbånda på! For de betyr litt ekstra akkurat i dag. Og jeg spiser det jeg har lyst på. Og jeg minnes en bursdag som heldigvis ble feiret digitalt i fjor. Fordi det med god grunn ikke var tid til å vente til neste bursdag. Jeg tenner et lys og tar meg en gelefisk. Fordi jeg kan! Og fordi det er det eneste jeg kan!

Takk for at jeg fikk kjenne deg, smågodtdronninga! Vi savner latteren, de rene orda for penga, tilstedeværelsen og smågodtet. Vi savner deg! Vi lever litt for deg også. Hver dag. Fordi vi kan. Og fordi at noe annet har vi, som du og jeg snakket om, ikke tid til.

Har du tenkt på hvor viktig det egentlig er for oss mennesker å være til nytte? Å kjenne at du betyr noe for noen og å kjenne at din innsats er et nødvendig bidrag. Å bli anerkjent og regnet med og at det du produserer og står for har betydning for medmennesker og folk du møter i hverdagen. Privat eller på jobb. Å kjenne at du spiller en viktig rolle i eget og andres liv og at din innsats er et viktig bidrag både på arbeidsplassen og hjemme. Har du tenkt på hvor mye det har å si for oss alle?

Og har du tenkt på hvordan du ville reagere om du plutselig sluttet å kjenne deg nyttig for både deg sjøl og omverdenen? Om du ble parkert på sidelinja? Og der på sidelinja kunne du ikke annet enn å si «nei, det klarer jeg ikke å være med på» eller «vi får se, jeg kan ikke love noe»?

«Jeg savner deg», fikk jeg beskjed om for en stund siden. Det er verdi i å bli savnet. Det er hyggelig å bli savnet. Men det er også en påminnelse om at ting ikke er som før. Mitt helt ærlige svar kunne se ut slik; «Det gjør jeg også, jeg savner også meg sjøl!». Ikke at jeg kom på å svare det der og da, altså. Jeg savner hjernen min også, nemlig. I alle fall at den fungerer like effektivt som før og gir meg en viss form for kontroll i alle fall.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Det hadde vært nyttig. Med varig sykdom som påvirker både fysikk og hvor kjapt huet klarer å kaste seg rundt i svinga, så savnes kontrollen. Og hverdagen endres. Og følelsen av å være nyttig savnes. For det er ikke mulig å overse at der jeg før følte jeg hadde kontroll, der kjenner jeg meg nå rett som det er som en byrde. En sinke fysisk og en løs kanon mentalt. I dag kom den sugende følelsen av å ha gått på en smell igjen. Jeg trodde jeg hadde sendt fra meg en uferdig tekst til avisa. Jeg trodde rett og slett at jeg hadde hatt en fullstendig kognitiv kollaps. Igjen!

Det endte med at jeg måtte stoppe bilen på en busslomme og sjekke utgått mail og lete etter den kollapsen jeg trodde var der. Men som viste seg fantes bare i mitt eget hode. Men der var den klar å tydelig. Falsk alarm denne gangen – men en ekstremt ubehagelig følelse av at noe er feilkoblet og helt ute av kontroll. Igjen, liksom!

En ting er å føle seg fysisk underlegen. Å vite at uansett så er jeg nesten alltid det svakeste ledd på tur eller under andre aktiviteter der jeg er avhengig av at kroppen gjør jobben. I tillegg skal jeg forsøke å navigere med et hode som gjør de utroligste krumspring. Inkludert glemming, dårlig konsentrasjon og at det som kommer ut av munnen rett og slett er fullstendig malplassert – ja da går kreftene fort. Og da er fatigue den aller største trusselen.

Da brukes den ørlille energien jeg har veldig fort opp både på konsentrasjon og for å holde tunga rett i munnen både mentalt og fysisk. Og det er lite eller ingenting igjen til å gjøre seg nyttig! I dag for eksempel, er det dagen derpå. For jeg må hvile og hente meg inn igjen. Etter ei helg på spa med god mat og drikke, avslapping, massasje og ren luksus. Høres slitsomt ut, ikke sant? Men slikt må jeg hvile etter. Jeg hvilte et par dager før avreise også, jeg altså. Bare fordi jeg vet at det er lurt å i alle fall prøve å samle krefter til å kose meg. Når til og med slike aktiviteter tar krefter, ja da er det lett å føle seg som en byrde.

Men verdifulle har vi alle behov for å kjenne oss. Så da gjelder det å finne et eller annet som kan gjøre meg relevant en gang i blant i alle fall. Så selv om jeg savner meg selv mye av tida og ikke fungerer i jobb eller kan ta på meg andre forpliktelser eller gjøre avtaler slik jeg vil, så leter jeg daglig etter nyttige greier å drive med. I det minste nyttig for meg selv. Sånt blir det både blogg og leserinnlegg av. Og rett som det er turer ut. Som sagt, verdifullt i alle fall for meg.

For alle vil vi gjøre nytte for oss! Så vi slipper å savne oss sjøl hele tida!

Jeg savner stadig vekk hu her – som kunne virre kilometervis rundt i høyfjellet i flere dager på rad. Her ved Keiserpasset en morgentur nedenfor Fannaråken.