Hva betyr kronisk?
Hva betyr kronisk for deg? Hva tenker du når du hører «han er kroniker»? Sier du «god bedring» til en kroniker? Eller?
AI skriver at ««kronisk» betyr langvarig eller vedvarende, og brukes ofte om sykdommer som varer over lengre tid…Kroniske sykdommer kan ha et langvarig forløp og noen går aldri over.»
For meg betyr kronisk varig. Og jeg bruker begrepet varig syk mye mer enn kronisk syk. MS, multippel sklerose, er en varig sykdom. Det vil si at jeg kommer ikke til å bli kvitt den. Den er livsvarig og MS-skader som har oppstått vil ikke på magisk vis reparere seg. Selv om det alltids går an å håpe at forskning finner en mirakelreparasjonskur en eller annen gang. Noen vil ha nytte av bremsemedisin, andre ikke. Symptomene varierer. Noen dager fungerer skrotten og hodet relativt bra. Ikke sammenliknet med en frisk meg, men i alle fall sammenliknet med de verste dagene mine. Andre dager er symptomene ganske så invalidiserende.
Den varige ms-sykdommen er så absolutt til stede hver eneste dag og slår ut og slår meg ut rett som det er. I dag for eksempel som jeg har vært på jobb i fire timer. Førstehjelpskurs i tre av dem og lunsj i en. Og resten av dagen har jeg vært mer eller mindre utslått. Og jeg er ikke overrasket. Ofte er jeg slik etter bare to timer på jobb. Så det dobbelte – ja det må nesten gå sånn. Et eksempel på det jeg kaller kalkulert risiko. Jeg vet sjansen er stor for at det blir slik, men jeg lar ikke være å delta for det. Jeg må bare innse at resten av dagen blir fatigue-preget.
Så nei, folkens; jeg er ikke noe «bedre» av sykdommen. Ikke har det skjedd noe spesielt av forverring heller, så vidt jeg kan skjønne. Det er bare sykdommens natur. Og spesielt fatiguens natur. Den slår meg ut. Og det er egentlig ikke noe spesielt eller dramatisk over det. Det er bare sånn livet er og slik hverdagen arter seg med varig sykdom. Den er der alltid. Og gir stort sett, før eller senere, «bivirkninger» både av aktivitet og inaktivitet. Og jeg er som regel kronisk, eller varig dårlig til å balansere. På slike dager der fatiguen på en måte «overtar» styringa så kommer smertene i ulike kroppsdeler og øyelokkene kjennes ut som det henger blylodd på dem. Å gå over golvet kan kjennes som en helt uoverkommelig fysisk anstrengelse. Lyd er slitsomt og konsentrasjonen fullstendig fraværende.
MEN! Jeg vet at min varige sykdom varierer. Og dermed vet jeg også at morgendagen antakelig blir myyye bedre. I alle fall om natta byr på skikkelig med søvn. Og til og med jeg skjønner hvorfor jeg ikke er i jobb i større stilling. For det minner symptomene meg på.
Så når folk, jeg går ut ifra velmenende, lurer på om vi varig syke ikke kan overvinne funksjonsnedsettelsene eller bli bra av den varige sykdommen vi har, fatiguen for eksempel, så kjenner jeg at det noen ganger kan provosere. For jeg overvinner ikke noe jeg kommer til å ha resten av livet mitt. Det er nettopp det varig eller kronisk betyr. Noen varige sykdommer går ikke over. Det vi gjør er at vi lærer å leve med det og vi lærer å tilpasse oss til funksjonsnedsettelsene og hva det gjør med hverdagen vår. I alle fall prøver vi så godt vi kan.
Og ja, vi later som. Vi later ikke som vi er syke. Vi later som vi er friske. Innimellom. Rett og slett fordi vi må delta. Ta litt kalkulert risiko. Vi gjør ting selv om vi vet det er stor sannsynlighet for at vi får syksomssymptomer av det.
Kronisk altså. Eller varig.
På reunion på forsommeren ble jeg introdusert for begrepet «kronisk singel» 😉. DET syns jeg var et ganske godt og beskrivende uttrykk. Men når det gjelder MS-sykdommen så velger jeg varig. For det er det den er.
For meg betyr kronisk for bestandig. Noe en må akseptere og lære seg å leve med.
Ikke slik at man skal overvinne den og komme seg i arbeid, men akseptere at livet har tatt en annen vei enn en ønsket og lære seg å leve med de begrensningene det setter på livet.
Jeg opplever at om jeg “har en god dag”, så forventer jeg ubevisst av meg selv at neste dag også skal være slik. Selv om jeg vet det ikke stemmer. Men sier jeg at det er en dårlig dag eller periode til noen, så lurer de på om “det har skjedd noe spesielt eller noe mer”. Men det er jo sånn som du sier “lære seg å leve med”. Takk for kommentar!
Rart at folk spør om du ikke kan bli kvitt det. Da har de ikke lest seg opp særlig på hva MS betyr i alle fall. Man må lære seg å tilpasse, så man har et fint liv til tross for sykdommen. Det er jo sånn det er, man later ikke som man er syk men som man er frisk som du sier. Jeg er glad jeg ikke har noen sånne alvorlige sykdommer (Bortsett fra hodepinen.), jeg kunne jo lett arvet MS som både pappa og farfar hadde. Men det hoppet over oss barna 🙂
Sier jeg at det er en dårlig dag eller dårlig periode til noen, så lurer de på om “det har skjedd noe spesielt eller noe mer”.Og jeg opplever faktisk at folk blir litt overrasket noen ganger når jeg prøver å forklare at det er sånn det er i hverdagen. Det varierer. Så bra at dere barna er friske (av dette i alle fall). Hodepine kan være rimelig invalidiserende og er ikke å kimse av. Takk for kommentar!