«Jeg vil prøve og se om jeg får til å gå på ski» ble til «jeg skal gå 5-kilometersrunden i løpet av uka». Progresjonen har vært en smule bratt når det gjelder mål og delmål. Hu som da hun møtte opp på rehabiliteringsopphold var ekstremt usikker på evne, spesielt til skigåing, overrasket seg sjøl på første forsøk.
For joda. Hu kunne gå på ski. Ikke så langt og ikke så fort. Men det gikk. Og det gikk etterhvert litt raskere og uten fall. Og plutselig en dag så ble distansen doblet. Dermed måtte det et nytt mål til.
Og da ble det ikke «jeg skal prøve og se om jeg kanskje kan klare å gå den fine 5-kilometers runden». Nei det ble «jeg skal gå 5-kilometeren». Jeg må jo bestemme meg skal det bli noe. Og jeg må tro på at jeg får det til. Såpass at jeg sier at «jeg skal».
Og det ble i dag, da det passet fint på alle måter.
Det passet fint med alt det andre som sto på planen i dag. Og det passet perfekt med dagens forhold med nykjørte trikkeskinner av noen spor, solskinn og helt perfekt skiføre.
Så ja, det ble 5-kilometeren. 5,4 kilometer i følge egen telefontracking. Og ingen fall. Helt perfekt måloppnåelse. Ikke kjempelett. Og ikke helt smertefritt. Men gjennomførbart.
Og helt i tråd med dagens undervisningstime som blant annet handlet om å sette seg smarte mål. For i dag har jeg lært, eller rettere sagt fått gjenoppfrisket, at et smart mål er:
Spesifikt.
Målbart.
Attraktivt.
Realistisk.
Tidsbestemt.
Et SMART mål. Og mestringsfølelsen og -gleden er igjen på topp.
Eller. For å være helt ærlig så ligger jeg vel nesten. I alle fall er jeg i senga. Ei sånn fancy institusjonsseng med regulerbar hodeende og beinende. «En sitter ikke godt før en ligger» på en måte.
Livet på rehabilitering, eller kall det kanskje treningsleir, kan være utfordrende for oss alle. For oss med fatigue så er balansen mellom aktivitet og hvile en utfordring. Og ikke minst; hva er hvile?
Med 3-5 avtaler per dag, der tre av dem er fysisk trening, pluss sosialt samvær ved måltider, så er det helt essensielt å få nok hvile. Restitusjon er viktig for alle. Men for fatigue-plagede krever det enda mer bevissthet for å klare å henge med på «kjøret».
For det holder ikke alltid å hvile. Og det holder ikke alltid med ei god natts søvn. «Ladekapasiteten» på kroppsbatteriet er generelt ganske dårlig. Og blir det batteriet for utladet, kan det ta uker før det kjennes oppladet igjen.
Men hva er fatigue egentlig? Jeg har fått spørsmålet mange ganger de siste par ukene. Det er litt vanskelig å forstå at det ikke nødvendigvis går an å hvile seg frisk igjen av fatigue. Og det er ikke åpenbart verken for medbrukere eller fagfolk at fatigue ikke nødvendigvis henger sammen med fysisk funksjonsevne. Fatigue syns ikke. I alle fall ikke mental eller kogntitiv fatigue, som er mest utfordrende for meg.
Det som syns er at jeg halter og vagger mer når jeg er sliten. At jeg detter ut av samtaler og ikke kan konsentrere meg om det som blir sagt eller gjort er også ei greie. Smertene blir verre når kroppen er kje av fatigue. All lyd blir en plage og å forholde seg til tidspunkter og avtaler blir stress. Energien blir rett og slett brukt opp på helt dagligdagse ting som å spise, snakke, dusje, gå på do, passe tida, kjøre bil…ja det meste, egentlig.
For min del kan jeg gjerne gå meg et trugetur alene i snøhaugen selv om fatiguen herjer. Selv om en slik tur er fysisk krevende og tung som bare rakkeren så får jeg mental hvile og påfyll. Ja, jeg kan gå overende oftere når fatiguen herjer. Og ja, lår og kropp kan føles blytunge og seigere enn vanlig. Men viktigst av alt: hodet får hvile. Pause fra andre inntrykk enn det naturen spiller opp. Ro fra alt stress som det å henge med i hverdagen faktisk fordrer av meg.
Jeg leser på ms.no at rundt 40% av alle som har MS opplever fatigue som en av sine største utfordringer. Vi har ofte lite fysisk og/eller mental energi. Trettheten går ikke nødvendigvis over med søvn eller hvile. Jeg tenker at dette gjelder uansett hva som er grunnen til din fatigue. Om det er MS, kreft eller annen sykdom. Jeg har (nesten) sluttet å ha dårlig samvittighet for at jeg ikke orker og at jeg må trekke meg tilbake rett som det er.
For det handler jo ikke om latskap eller mangel på viljestyrke. Det handler om å gjøre grep slik at hverdagen blir gjennomførbar. Og det gjelder også på «treningsleir» eller rehabilitering. Aktivitetsregulering og energiøkonomisering er viktig for meg. Jeg må finne en god balanse mellom aktivitet og hvile og jeg må være bevisst på hvilke aktiviteter som gir meg energi og hvilke som tapper meg.
I praksis så gjelder dette:
jeg må planlegge når og hvordan jeg skal hvile
jeg må ta hyppige og korte pauser rett som det er
jeg må hvile FØR jeg blir for sliten
jeg må finne gode avspenningsøvelser eller noe som gjør at jeg slapper av (jeg driver en del mindfulness ved bålet, blant annet ;-))
jeg må bruke hjelpemidler ved behov. For meg handler dette om stokk eller staver når jeg skal gå i tillegg til ortose/skinne på beinet, for eksempel. Da bruker jeg mindre energi på å holde balansen og har mere igjen til andre ting. Mange med fatigue og ms bruker rullestol ved enkelte krevende anledninger, rett og slett for å kunne delta og bruke den lille energien de faktisk har til annet enn å gå og stå.
Her på rehabiliteringsoppholdet er fysisk aktivitet hovedoppgaven. Og det er jo perfekt for meg. Fysisk aktivitet tidlig på dagen reduserer min fatigue og jeg tror at den har positiv innvirkning på min kognitive funksjon resten av dagen også. Dessuten så tåler jeg og min fatigue, mye mer fysisk aktivitet enn mer mentalt krevende oppgaver. Når jeg får små pauser mellom øktene, aktivitet i frisk luft er dagligdags og at jeg får tilpasset inneaktivitetene mine i forhold til at fatiguen min forsterkes av varme, så har jeg alle muligheter til å gjennomføre dagene etter planen. I alle fall om jeg sitter eller ligger i senga når ettermiddagen og kvelden siger på. Slik som i dag.
Ja, det er en slags sorg å ikke kunne delta på alle de fine fritidsaktivitetene som organiseres her på senteret på kveldstid. I kveld er det både bordtennis og boccia, for eksempel Jeg skulle ønske det var annerledes. Men jeg har (nesten) ikke dårlig samvittighet for det. For det er snakk om energiøkonomisering og energiprioritering. Og det gir meg muligheten til å kjenne mestring og glede ved morgendagens skitur for eksempel.
Eller noe sånt! Dagens marsvær her på 830 meter over havet har vært særs variabelt. Mye vær, vil jeg si. Snøvær det ene minuttet, sol det neste, for så å snø litt igjen… Og oppi alt dette; noenogtjue sekundmeter i kasta. Litt surt i grunn. De som var i alpinbakken holdt på å blåse bort på toppen av bakken. Og bygningene lagde vindtunneller mellom husene så både folk og gamp virkelig fikk kjenne på det.
Men inni fjellskogen var det fint! På grensa til vindstille i grunn. Og plutselig kjentes det som det faktisk var bare 2 minusgrader. Helt fint for både Valmet og meg:
Mars kan by på det meste av vær. Og vår er ikke helt i tankene enda akkurat i disse omgivelsene. MEN, det ER istapper fra taket. Og det DRYPPER fra taket når sola står på. Våren er på vei på tross av både snøfokk og maaaange sekundmeter vind.
Her på Beitostølen Helsesportsenter gjøres det akkurat så enkelt. Og da blir det vanskelige sååå mye enklere, kjennes det ut som. For det handler jo om å se muligheter framfor begrensninger. Og det handler om å tilrettelegge slik at du får til det du har lyst til å prøve!
Da jeg ankom for halvannen uke siden så sa jeg (blant annet) i kartleggingssamtale at «nei, bassengtrening og vanngymnastikk vil jeg helst ikke være med på så ofte». Og det handler jo om at min ms og mine ms-symptomer «blomstrer opp» og blir verre i varme. Spesielt fatiguen. Da er erfaringen at varmt vann og fuktig luft ikke er helt gunstig. Og unngås.
Men. Da ble vi enige da, idrettspedagogen og jeg, om at jeg skulle være i basseng et par færre ganger i uka enn de fleste andre. Og at jeg skulle holde meg i det «normalt kalde» svømmebassenget. Og unngå varmtvannsbassenget/terapibassenget.
Det fører da til at jeg slik som i dag gjerne har et helt svømmebasseng helt for meg selv. Der plasker jeg rundt og deltar på vanngymnastikken på avstand. Mens resten av gjengen holder seg i varmtvannsbassenget. Og det jeg ikke hører på den avstanden, om det så er fordi jeg har vann i øra eller andre ting, det kan jeg se, så jeg syns i alle fall selv at jeg klarer å følge med.
I dag ble jeg så varm av den gymnastikken, selv i kaldt vann, at jeg måtte plaske litt ekstra vann i fjeset rett som det var.
Så enkelt kan det gjøres. Og det var ikke mer som skulle til for at jeg kunne være med. Tilrettelegging kalles det. Og her tror jeg de er gode på både denne enkle tilretteleggingen og den som er en smule mer komplisert og krevende.
Alt dette hadde jeg for meg sjøl i dag.
Denne fargesprakende veggen kunne vi nyte alle sammen.
Akkurat her jeg befinner meg nå så kjennes det fortsatt ut som vinter. Det er snø i lange baner, kuldegrader og gnistrende fjellvinter egentlig. MEN; når sola får tak midt utpå dagen så er den i gang – Våren – med stor V. Det begynner så smått å dryppe fra taket. Brøytede plasser får et lag med sørpe som fryser til is om kvelden, og tida er etter hvert klar for årets «nm i fregner». Jeg tror i alle fall jeg er i gang med prologen 😉
Og hva kan vi gjøre mens vi venter på våren? Joda, fjelltur i sol og snø er et alternativ. Eller sparktur. Et annet alternativ er strikking i solveggen.
Men der du sitter i solveggen: vær oppmerksom. De som satt og nøt en utepils i solveggen ved Bygdin fjellhotell i går fikk en real påminnelse om at våren faktisk kan by på uventede «farer». Et is- og snøras fra taket unngikk så vidt både mennesker og pils, men knakk en stol og sørget enkelt for å tømme «uteserveringen» for folk. De som satt der hadde griseflaks. Og de kan fortsette å vente på våren. Hadde den enorme isklumpen landet i hodet på en av dem som satt der så hadde det vært fatalt.
Det gikk bra. Heldigvis. Og vi som fortsatt kan nyte både sol og solvegg og hva enn vi måtte ønske er heldige. Akkurat nå har skyene måttet vike for sola utenfor vinduet mitt og om en stund stikker jeg nok ut for å vente på våren et av de beste stedene. Jeg har ikke bestemt meg enda men det blir enten i solveggen eller i snøen 😊.
Å være på rehabilitering handler jo en del om faktisk å slippe å velge. Fagfolka lager en plan for oppholdet og du kan for så vidt velge å ikke følge den. Men for oss som holder oss mer eller mindre til planen – så slipper vi jo å velge …
Jeg holder meg ganske godt til planen syns jeg. Rett og slett fordi jeg tenker at den er laget av en grunn. De har sett at jeg trenger noe og laget en plan etter det. Og jeg har godkjent den, så klart.
Men akkurat i går var dagen for det meste MITT valg. Og det jeg valgte var, ikke direkte overraskende, båltur på truger. Det var et uhyre enkelt valg på en av de fineste vinterdagene i fjellet. Slikt blir det røde kinn av. Smil. Mestring og ikke minst mye bilder. Bilder som du selvfølgelig kan velge om du vil se eller ikke. Vi har nesten alltid et valg. I går valgte jeg fjellet:
