Noen ganger så tror jeg på de som sier

• at jeg er lat
• at jeg ikke har noe jeg skulle ha sagt
• at jeg ikke vil nok
• at slike som meg snylter på velferdssamfunnet
• at jeg «stjeler» av skattepengene deres
• at jeg burde «ta meg sammen»
• at jeg burde prøvd yoga
• at slike som meg er annenrangs og nederst på rangstigen
• at jeg er en byrde for samfunnet
• at jeg bør holde meg hjemme når jeg ikke er i jobb
• at jeg skulle brukt kreftene mine annerledes
• at jeg burde holde kjeft
• at jeg skulle skamme meg
• at jeg burde gjøre som tanta til venninna som klarer «alt» på tross av at hun har «akkurat samme sykdom som meg»
• at jeg burde trene mer (!)
• at jeg burde trene mindre
• at det må være deilig å ha «fri» hver dag
• at jeg burde stå opp om morgenen og komme meg på jobb
• at snyltere som meg lever fett på fellesskapets midler
• at jeg sikkert hadde klart å jobbe hvis jeg bare ville

Og noen ganger er stemmene inni hodet mitt tilsynelatende enige med dem.

Men for det meste er jeg alt for opptatt med å lete etter lyspunkter og mestring i det nye livet til å ha krefter til å bry meg om hva de sier. Jeg har dessuten rimelig fremskreden selektiv hørsel…

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

Om jeg hadde fått velge? Mellom arbeidsfør og ikke? Hva tror du?

Tenkt og skrevet for lenge siden, men inspirert til å legge ut i dag av dette innlegget til Kjerringtanker.

Og når jeg ikke hører så godt etter på de greiene der så gleder jeg meg til å bruke disse omgivelsene (og er fryktelig takknemlig for at det i det hele tatt er mulig):

Når lufta har gått helt ut av ballongen, skrotten er vond og energinivået er såpass lavt at jeg egentlig lurer på om jeg orker å trekke pusten enda en gang….ja da er handlingslammelsen total.

Jeg lurer på når jeg egentlig skal ta fatt på alt det jeg en eller annen naiv gang tenkte at «det kan jeg gjøre til vinteren». Hmm. Jeg kan velge og vrake i mer eller mindre interessante, nødvendige og potensielt morsomme aktiviteter. Både skrivejobber, rydde- og ordnejobber og denne:

Annonsørinnhold

Vårnyheter hos Ellos: Få 33% rabatt på hele bestillingen

Men i en tilstand av fullstendig apati så er det ikke så mye som frister. Jeg gidder ikke lese i boka mi en gang.

NEIVELDASÅ! Passe lei av meg selv og passe lei av varig sykdom, og slett ikke fordi jeg har behov for å røre meg eller at jeg har så innmari lyst så tyr jeg til det jeg så ofte gjør: frisk luft. Stikk i strid med at skrotten tilsynelatende skriker etter å ligge i fosterstilling under et pledd på sofaen. Jeg er lei av pleddet. Sofaen også.

En halvtime i skogen ble det. Med hodelykt og truger. Minus 8, lett snøvær, men stjerner allikevel! Så vidt jeg kunne se i nysnøen så var det kun et par rådyr, et ekorn og noen mus som hadde virret rundt nedi der før meg det siste døgnet.

«Hjalp det?», spurte småbrukeren da jeg kom inn igjen. «Njæææ, det ble da vel i alle fall ikke verre», svarte jeg. Og skogen; den er usigelig vakker også i mørket. Hilsen handlingslammet og lettere apatisk friluftsheidi som på en måte klatret over dørstokkmila. Nå er jeg tilbake i sofaen…

Jeg vet ikke akkurat om jeg går inn i det nye året verken som engel eller forbilde. Mest som friluftsheidi, som vanlig, tenker jeg. Men, gårsdagens og nattas snøfall ga meg muligheten til å “engle” litt i snøen i dag. Og nominert til  “Årets forbilde” på Gryxen Awards på blogg er jo bloggen, og dermed jeg, også. Både snøengel og nominasjon er stas. Og nå har vi et helt år å dele og være engler eller forbilder for oss sjøl eller andre i. Og DET er ikke småtteri!

Engler i snøen finnes i alle aldre, også 52.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Jeg er stadig i kontakt med folk som ligger laaaaangt over mitt lønnstrinn i sitt arbeid. Laaangt over min fatteevne også, som regel.

Blant annet denne setningen er et bevis på det:

«…orienterende klinisk undersøkelse ingen perifer lymfadenopati, ingen hepato- eller splenomegali. Auskultasjon pulm u.a. S..», eller noe sånt.

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

Den er bokstavelig talt bare klippet og kopiert fra min journal. Skrevet av onkologen. Jeg kunne helt sikkert ha googlet og fått et hint om hva dette betyr, men det har jeg ikke giddet rett og slett.

Det eneste jeg forstår av det her, er at det ser bra ut! Og det har jeg fått beskjed om muntlig. Intet nytt er godt nytt! Og heldigvis er det muntlige språket som regel noe enklere å begripe for slike som meg.

Jeg forstår derimot godt behovet for å bruke det som for meg oppleves som ubegripelige fremmedord. Det handler jo om at det som beskrives ikke skal misforstås. På. Noen. Som. Helst. Måte. Og i denne sammenhengen, som i de fleste situasjoner, så er ord viktige. De er viktige for å få uttrykt det vi vil og det er viktig for at vi skal forstå hverandre.

Og jeg tenker det er fint det finnes fagterminologi som skaper forståelse mellom ekspertene. For det er en del greier i livet som bare ikke skal misforstås. Dermed er jeg også glad for alle disse som ligger over mitt lønnstrinn. Jeg er så avhengig av dere.

Da får det ikke hjelpe at jeg selv om jeg trodde jeg hadde «fri» fra sykehusoppmøter til februar, nå har fått innkallinger og må møte opp både i desember og januar. Dere er jo ganske utrettelige på deres leting etter spleno… og adenopati…ellerhvadetnåheter.

Og skulle dere en gang finne noe såkalt splenomelagi eller noe annet ubegripelig, så får jeg nok en forklaring jeg fatter. Inntil det skjer så er jeg kun opptatt av at det står ingen foran alle de rare og uforståelige ordene. For akkurat DET skjønner jeg. Ingen, altså. Selv om både lønnstrinn og inntektsevne har havarert en smule. Juhuuu for det!

I dag er kortstokken full. Ett kort for hvert år gir 52! 52 kort og 52 år. Hipp hurra for meg og alle åra!

Så kan det vel diskuteres om alle korta jeg har fått utdelt har vært gode…

Men det er nå engang sånn at den som fortsetter å spille – ja den kan plutselig få et ess! Eller hva med en joker?

Annonsørinnhold

Vårnyheter hos Ellos: Få 33% rabatt på hele bestillingen

Jeg måtte være borte fra «jobb» i dag også. Akkurat som i går. Jeg er ikke så glad i slike egenmeldingsdager. Selv om jeg «egenmelder» meg til meg selv og det stort sett ikke går ut over så mange andre lenger.

Greia er jo den at «jobben» min er min egen helse. Og i den forbindelse trening, turer, oppfølging hos spesialister og å sette sammen hverdagen slik at den er overkommelig for meg med både fatigue og andre kjepper i hjula. I alle fall sier leger og andre fagfolk at «det er det som er jobben din».

Men da må jeg jo levere egenmelding til meg selv da, når jeg ikke klarer å passe den jobben heller. For de siste par dagene har jeg ikke fått det til. Jeg er forkjøla. Muligens manneinfluensa. Hvis hunkjønn i femtiåra kan rammes av slikt. Jeg er ganske sikker på at det ikke er vanlig influensa. For lite feber og for treg sykdomsutvikling for det, tenker jeg. Men i overkant sytete; så absolutt.

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

Og altså, borte fra jobb. Heldigvis noe bedre i dag enn i går. Foreløpig sitter jeg i motsetning til ligger, i alle fall. Jeg håper jo å gjenoppta mine hverdagslige plikter i løpet av uka. Uten å måtte avlyse enda mer. Men mulig jeg er en såkalt IA-bedrift. Så da kan jeg jo bruke egenmelding noen dager til. Hau.

Utsikten sett fra innsida, med litt tjuvstartet julebelysning.

To mot en er feigt, sa vi da vi gikk på barneskolen. Det skulle ikke være feige lag. Ikke urettferdige. I alle fall ikke så utettferdige at det var alt for lett å gjennomskue 😉

I dag kom jeg på den formuleringen igjen; «to mot en er feigt». Enda en gang skulle «interessene» til den ene varige sykdommen være fullstendig motstridende til den andre varige sykdommen min.

Tidligere har det jo vært slik med medisinering både mot kreft og multippel sklerose. Medisiner for det ene kunne ikke gis i frykt for å trigge mer av det andre, og medisin mot det andre kunne ikke gis i frykt for å trigge mer av det første. Sånn har det jo delvis vært med valg av hjelpemidler også.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Denne gangen var det støttestrømpa som brukes mot lymfødem etter kreftoperasjonen som lagde trøbbel. En bagatell oppi det hele. Men ekstra utfordring på sitt nivå. Støttestrømpa er trøbbel for sirkulasjon og bevegelighet på behandlingstrening. Og den trigger kramper og spasmer når foten stimuleres under behandlingstrening.

«Alt» skal jo skje med det samme beinet, så klart. Så nå er støttestrømpa permittert fra akkurat denne treninga inntil videre. Selv om beskjeden egentlig er å bruke den ved all type aktivitet. Så får vi se hvor «stinn» leggen blir etterpå og hvor lenge det går før ødemet er restituert. Støttestrømpe og nedsatt funksjon i høyrebeinet er en kombinasjon som gir litt ekstra utfordringer. Men jeg har trua på at jeg får igjen for forsøket. Og får til et slags kompromiss denne gangen også.

To mot en ER feigt. For ikke å si både tre, fire og fem mot en….Det er bare å fortsette å telle. Jeg kom til seks varige diagnoser og da gadd jeg ikke telle mer. Seks mot en er jo sånn «alene mot røkla». Og det gadd vi i hvert fall ikke å være!!! Jeg vet ikke om jeg gidder det jeg heller!

Bilde: lawyerissue.com

På en dag som denne kjennes det veldig relevant å poste en reprise:

https://friluftsheidi.blogg.no/huet-virker-fortsatt-ikke.html

Som jeg skrev i fjor; jeg har fortsatt fatigue. Og når jeg driver med det jeg kaller “kalkulert risikovirksomhet”, det vil si oppsøke fest og moro, så blir akkurat denne reprisen rimelig aktuell. Både i dag, og for åra som kommer. Sånn er det, og sånn blir det og så er det opp til meg å finne noen løsninger. Gode eller ikke så gode.

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

Og når festen og moroa er av den kvaliteten som helga bød på, så er det nok litt lettere å takle fatiguen 😉 Hurra for det! Gleder meg til å nå nye høyder sammen med hu her:-):

… og ned som en skinnfell! (syt-og-klag-varsel hadde vært på sin plass på dette innlegget!) Men akkurat det ordtaket er jo egentlig meg, da. Dessverre. Noen dager kan være veldig sånn. Formen er da i grunn helt i orden fra morgenen, i alle fall når jeg sakte har fått seget meg i gang i løpet av et par timer, så går det bra hele formiddagen, for å kollapse fullstendig før eller senere på ettermiddagen. Alt er relativt. Så da er dette helt i orden form for mitt utgangspunkt.

Enda vanligere er at ukene kan være sånn. Den ene og den andre dagen går sånn rimelig bra og etter planen. Med nok hvile i mellom så gjennomføres planlagte, pålagte og impulsive (ikke så ofte!) oppgaver og hendelser på en relativt akseptabel måte. Jeg får en illusjon av å ha kontroll. Og det er jo digg.

Så kommer neste dag. Da er kroppen gjerne så seig at jeg på tross av helt ok og bare en smule kjemikaliepåvirket søvn bruker tre timer i stedet for to på å komme i gang med dagen. Hjernen henger overhodet ikke med. Jeg leter etter de enkleste ting. Og detter ut midt i handlinger. Hjerne og kropp samarbeider ikke. Hodet samarbeider ikke med seg sjøl. Skrotten verker. Alt kjennes ut som det skal gjennomføres nedsenket i ei blautmyr, mens det er stort sett ei usystematisk blanding av tåke og graut i huet. Til og med tannpussen krever konsentrasjon og tar mye lenger tid enn vanlig.

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

De dagene gjennomfører jeg også en del. Slik som i dag. Men det koster. MYE! Det er disse dagene jeg bruker uhorvelig mye krefter på å gå over golvet. Må konsentrere meg som om det skulle være en eksamen for å få med meg det folk sier. Og det fungerer ikke å forte meg om det så avhenger av livet. Bilkjøring tar konsentrasjon og dermed krefter. Å gjøre avtaler fungerer kun om alt skrives ned på trygt sted med en eneste gang. Helst ikke på en lapp som da garantert blir borte. Og helst av noen andre. Noen som klarer å skrive riktig og leselig.

I dag har jeg rota fra jeg sto opp. I huet. Og det går ut over motorikken. Det gikk sånn rimelig greit på jobb selv om alt var seigt. Og jeg fikk gjort unna et par bittesmå ærend før timen hos fysioterapeut. Der fikk lymfødemet etter kreftoperasjonen i 2022 litt pleie, overtråkket fra flere uker siden ble testet igjen og neste time ble avtalt.

Etter det har det i grunn vært mest skinnfell. Eller ligging på sofaen. Full bikk. Øya går i kryss, beina har kramper og verker og jeg kjenner meg så trøtt at jeg hadde hentet klesklyper til å holde øyelokkene oppe hvis jeg hadde orket å reise meg opp.

I morgen satser jeg på å våkne som en løve igjen! Og så får jeg håpe at skinnfellen ikke tar overhånd før litt utpå fredagskvelden! Hurra for løver, skinnfeller og fatigue! Not!

Dagens bilde: tatt på jobb, mens jeg enda prøvde å være en slags løve…

Det er mye som kan være skremmende. Direkte skummelt i grunn. Vær og klima fullstendig på speed, med flom og oversvømmelse, ras og tsunami, sibirkulde og hetebølger. Noe er i gjære. Valgresultater kan være skremmende. Krigssituasjonen rundt i verden også.

Mine refleksjoner i dag dreier seg dermed om noe helt annet. Litt mer sånn i mikroperspektiv, egentlig. Og i denne forbindelsen; utvilsomt en i-landsutfordring.

Det er i dag, eller i alle fall i disse dager, nøyaktig et år siden jeg begynte å trene styrketrening på den måten jeg gjør nå. For ett år siden var jeg på rehabilitering på MS-senteret i Hakadal og fikk faglig og kyndig hjelp til å legge opp et treningsregime tilpasset min hverdagshelse og mine utfordringer. Spesielt tilpasset mine utfordringer med fatigue og funksjonsnedsettelser i høyre bein. Her skrev jeg om oppstarten:

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

https://friluftsheidi.blogg.no/tungvekt.html

Jeg har trent før. Men for et år siden begynte jeg med mer målrettet styrketrening. Kun fem øvelser hver gang. Med passe motstand, det vil si vekt. Direkte rettet mot å være så sterk i bein og kjerne at jeg kan kompensere nok for funksjonsnedsettelse til å fortsatt klare å gå på tur.

Jeg har trent målrettet styrketrening to og tre ganger i uka i et helt år. Vektbelastningen er økt noe, det skjedde i grunn ganske fort etter oppstart. Men nå er det lenge siden jeg har lagt til noe som helst. Stor forbedring av form eller kraftig framgang er ikke et hovedmål. Målet er å hindre ytterligere funksjonsnedsettelser. Ikke alltid så motiverende. Men nå ser jeg at det nok snart er på tide å legge på ørlite granne mer motstand og øke intensiteten. Nåvel, hvis jeg skal være helt ærlig så kjennes det vel i grunn bare slik ut omtrent annenhver økt. Halvparten av gangene er det jo fortsatt beinhardt og tungt og seigt.

Som Martin Johnsrud Sundby sa, eller noe sånn i nærheten av det han sa i en tidlig episode av «16 ukers helvete – Bootcamp»; «nivået er skremmende lavt».

Akkurat det er mitt nivå også. I alle fall til å ha trent målrettet i et helt år. Men det viktigste er vel at nivået forbedres. Om enn så saaaaakte at det nesten ikke er mulig å legge merke til det. Og det mest skremmende for meg er jo det som kan skje om jeg ikke trener. Nemlig at jeg mister funksjoner og blir mer avhengig av hjelpemidler og tilrettelegging enn jeg allerede er. DA blir nivået enda mer skremmende lavt.

Og når det gjelder de 16 ukene i helvete, som jeg ser litt på i nett-tv for om mulig å finne litt inspirasjon, så er jeg rimelig sikker på at jeg slår deltakerne i planken. I alle fall slik de gjennomførte den i andre episode! Skremmende!