Friluftsheidi

Ikke vet jeg, og dette innlegget preges av at jeg ikke vet. Facebook har nemlig mast på meg ei stund. De har mast på at jeg skal sette i gang en innsamlingsaksjon fordi jeg snart har bursdag. En god ting, det. Jeg har levd såpass lenge at jeg har det meste jeg trenger. Og en unnskyldning eller oppfordring til å gi til et godt formål tar ingen skade av. I fjor hadde jeg akkurat fått diagnosen sekundær progressiv multippel sklerose da jeg hadde bursdag. Og derfor ble det i forbindelse med at jeg fylte år samlet inn en liten sum penger til MS-forbundet. Til forskning.

Det var tøft å få den diagnosen. Det er fortsatt tøft. Hver dag preges av symptomer og funksjonsnedsettelser og framtida er usikker. Men sånn omtrent nøyaktig to og en halv måned etter den samtalen med nevrologen så fikk jeg en ny utfordring i fanget. Legene fant kreftceller i en føflekk jeg hadde fjernet og det ble påvist malignt melanom. Føflekkreft med spredning. Etter det så ble i grunn ms-en nedprioritert. Den fikk leve sitt eget liv, mens kreften har blitt kirurgisk behandlet. Medisinering skulle jeg hatt for begge deler, men siden medisinering for den ene diagnosen risikerer å gå ut over den andre, og omvendt, så ramlet jeg til slutt hardt ned mellom to stoler. Nå skal kroppen min klare seg uten immunterapi for begge deler. Så både jeg, nevrologen og onkologen krysser så mye vi kan uten å gå på snørra, og satser på at AS meg og min skrott klarer å holde begge deler på avstand. Og klarer den ikke det så må det prioriteres på nytt. Hvis ikke forskningen har hatt ytterligere gjennombrudd slik at det fins trygge medisiner for meg. På kort sikt så kjenner jeg det er helt greit å spisse minst mulig medisiner. De som finnes per dags dato er ikke akkurat bivirkningsfrie.

Så nå er jeg medlem av både MS-forbundet og Kreftforeningen. Jeg er «en av dem». Og jeg er inntil det motsatte er bevist hverken i livsfare eller i fare for å havne i rullestol. Jeg er heldig. Jeg er så frisk jeg kan til jeg ikke er det lenger. De som leser blogg, mer spesifikt «friluftsheidi», vet at det ikke alltid betyr fryktelig frisk. Men tross alt…

I fjor samlet jeg altså inn til MS-forbundet. I år vet jeg ikke. Men jeg vet dette: Vi trenger forskning!

Akkurat nå holder ekspertene på Haukeland på å forske på nye behandlingsmuligheter som potensielt kan gi muligheter for å bedre funksjonen til oss ms-pasienter. Forskning har tidligere ført til at det nå finnes medisiner som bremser og hindrer nye ms-attakker og -skader. Allerede oppståtte skader i hjerne og sentralnervesystemet er det i dag ikke mulig å gjøre noe med. Nå forskes det på medisiner som potensielt kan reparere slike skader. Det vil si at jeg kan få tilbake førlighet som jeg har mistet! Vel og merke hvis forskningen kan gjennomføres og den gir resultater.

Så vi trenger forskning! Omkring 13 000 mennesker lever i Norge i dag med multippel sklerose. Vi er like forskjellige som alle andre. Og vi har helt ulike forutsetninger og ulike funksjonsnedsettelser. Det samme gjelder kreftpasienter. Bare at der er det mange flere. Ved utgangen av 2021 var det ifølge Kreftforeningen 316.145 mennesker i Norge som har hatt kreft eller som lever med sin kreftsykdom. DET er mange. Jeg kjenner noen. Og du kjenner helt sikkert noen. Og mange vet du ikke om at du kjenner. Forskning har nemlig funnet fram til medisiner som vi kan få uten at det synes så godt utapå. Cellegift betyr for eksempel ikke lenger automatisk at du mister håret og blir rund i fjeset.

Jeg var ikke med av disse drøyt 316 tusen ved forrige årsskifte. Min kreftsykdom ble oppdaget i år. Og gjennom den ble jeg kjent med en brøkdel av all forskning som skjer på området og hvor mange flere behandlingsmuligheter det finnes nå i forhold til for bare 3-4 år siden. Ikke minst så har jeg blitt opptatt av den forskningen som gjøres på senskader. En grunn til at så mange overlever og lever med kreft er jo utviklingen som har skjedd i forhold til behandling. Men at du har fått effektiv behandling for den aktive sykdommen, betyr jo ikke at du er frisk og som før. Det fører med seg senskader.

Så jeg vet altså ikke hvem jeg skal lage innsamling til i år. Men jeg vet at forskning er viktig. Ekstremt viktig. Og jeg vet at forskning gir håp. Både for meg, rent egoistisk sett, og for alle andre som får en diagnose i fanget sjøl eller er nær en som gjør det.

Så om du vil kan du gjerne støtte MS-forbundet eller Kreftforeningen med ei krone eller to. Alle monner drar og begge disse foreningene støtter forskning med store summer hvert eneste år. Forskning virker! Og det gir håp! Håp for deg og for meg og alle som trenger det. HÅP!

Derfor blir det ingen «facebookinnsamling» for meg på bursdagen min i år. Jeg klarer nemlig ikke velge og sier derfor «Ja takk, begge deler!» Vil du være med så heng på.

Vipps til MS-forbundet: #96977

Vipps til Kreftforeningen: #2277

Jeg sier ærbødigst og både egoistisk og generelt takk uansett!

I dag er det litt spesielt å lese egen blogg fra nøyaktig denne dagen i fjor. Det har rent mye vann i havet siden det ble skrevet, det er det vel ikke akkurat noen tvil om. Og bekymring og overtenking? La oss si det sånn: 23.november i fjor var nok bare forretten!

Tenk at det har gått et helt år! Jeg tror ikke 2022 var mitt år heller. Kanskje det blir 2023? Jeg går for det!

Verdensmester i bekymring!

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Hva skal jeg spise i dag da tro? Det eneste jeg har kjent smaken av de siste to døgn er dette:

Det er kun lakrispulveret som befinner seg utenpå de kulene her som gir smak. Alt annet, også sjokoladen og lakrisen inni, smaker…vann.

Jeg har prøvd det meste. Kaffe, te, egg og kaviar, nan, tapas, potetgull og indisk. Det var chili i raitaen, det var det eneste jeg kjente. Men lakrispulver det smaker jeg. Feberen er borte, det har jeg bestemt, men jeg kan visst liksågodt fortsette med covid-kostholdet ei stund til: riskaker og banan.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

For nå er lakrisboksen tom. Så hva skal jeg spise i dag?

I morgen starter det. Tidenes mest bisarre sirkus. Et sirkus som setter sinnene i sånn passe kok rundt omkring i verden. Fotball-VM i Qatar.

Qatar altså. Slik jeg forstår en pøl av korrupt enevelde der menneskerettigheter generelt overhodet ikke er noe landets ledere og systemet mener de trenger å ta hensyn til. Homofili er forbudt. Kvinnfolk er så vidt lov men har du innovertiss så har du bare lov til å gjøre så og så. I alle fall må du spørre far din eller mannen din om lov først. Fremmedarbeidere er fint. Men de må brukes til de brukes opp og om et par av dem, eller noen tusen, skulle komme til å avgå ved døden underveis, så pytt pytt. Litt svinn må man regne med. Lønn trenger de heldigvis heller ikke. I alle fall ikke hele tida.

Ja, verden har stilt spørsmål. Og sinnene har vært i kok. Men det var ikke før i går det tok fullstendig av. Da oppdaget nemlig de engelske avisene, OG fotballfansen, at de ikke får servert øl på fotballkampene. DA ble overskriftene tabloide da! Drit i fremmedarbeidere og menneskerettigheter og slikt. Skal vi ikke få ØL lenger heller nå, liksom?

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg lurer på om hovedsponsor Budweiser vil tenke seg om en runde til neste gang FIFA skal tildele VM til et land? Et land der det sitter en emir og sier ja og forresten nei etter å ha bestemt seg og ombestemt seg da han kom på at alkohol egentlig var forbudt. Og så lurer jeg litt på hva de tørste engelskmennene egentlig gjør der i Qatar? Og var egentlig det så innmari overraskende da?

Og hva er egentlig problemet med lettøl? Ifølge mediene så består jo tilskuermassene i Qatar av betalte (bittelitt sikkert da) fremmedarbeidere som later som de heier på for eksempel England. Og de drikker vel ikke alkohol uansett? Eller?

Sirkuset ble komplett i dag. Da FIFA-president Infantino klarte å lire av seg tidenes mest suspekte tale der han i komplett rabiate ordelag både rosemalte Qatar-VM og ellers kom med utsagn så ulogiske at alle som hørte på helt sikkert lurer på hva som var i morgenkaffen.

Jeg trodde infant betydde barn… Jeg kjenner ingen barn som kunne komme på å lire av seg samme svada. Så det er mulig vi må sette vår lit til Budweiser og ikke til FIFA når det gjelder tildeling framover… Tipper Budweiser har såpass mye penger å slå i bordet med at meninga deres muligens teller.

Jeg ønsker lykke til med idretten! Ja, for det er vel fortsatt det? Fotball også?

I dagbladet skriver Sondre Hansmark i en kommentar om boikott. Her: http://www.dagbladet.no/meninger/doden-i-qatar/77762251  

Skal vi som tv-seere boikotte VM og la være å se på? Jeg har akkurat som han ingen tro på at det spiller noen som helst rolle hverken for FIFA eller emiren av Qatar om jeg ser fotball-VM på tv eller ikke. Så naiv er jeg ikke. Men som det skrives i kommentaren: uansett så vil det gi en bismak om jeg ser på. Og jeg håper virkelig at jeg står imot og klarer å finne på noe bedre. Om ikke noe annet for mitt eget velbefinnende og min egen integritets skyld.

Jeg har muligens sirkusbillett. Men det er lov å ikke bruke den!

                                      Sirkustelt!

Nå har jammen meg hu der vært sjuk lenge. Hu må da snart være på beina igjen nå, eller? Jeg syns da hu så helt normal ut da jeg traff a på butikken i går? Og der har a postet et turbilde på instagram igjen. Skulle hu ikke ha brukt den energien på å jobbe og bidra litt i stedet?

Akkurat den siste setningen har jeg i grunn tenkt mye på sjøl i alle fall. De få dagene det siste året som har bydd på energi nok til å gjøre noe som helst, da. Og hva er det egentlig jeg skal bruke den energien jeg har på? Burde jeg ha prioritert noe annet? I går skrev jeg at jeg på en god dag kanskje har 50% av den energien jeg hadde en vanlig dag «før i tida». Hva skal de 50% brukes til? Og de 10% med energi jeg har de dårlige dagene? Og hvordan skal jeg klare å karre til meg flest dager på 50 % og minimere 10 %-dagene?

Det første jeg har blitt rådet til å gjøre, opptil flere ganger, er å drive aktivitetsregistrering. Skrive ned det jeg vanligvis gjør i løpet av en vanlig dag og en vanlig uke. Så skal jeg markere hvilke aktiviteter som gir meg energi, hvilke som er nøytrale og hvilke som tapper meg for energi. Jeg har fått opptil flere hefter og skjemaer til det bruk. Og ikke vært så veldig flink til å ta de i bruk. Så langt.

Men med den oversikten en slik registrering er meningen å gi så skal det være mulig for meg å lage en aktivitetsplan. Jeg må jo planlegge. Først og fremst for å legge til rette slik at jeg får nok hvile både før og etter ting jeg må og vil. For i planen skal det i følge fatigue-ekspertene først legges inn ting jeg har LYST til å gjøre. Minst en gang per dag. Så kan jeg fordele alle oppgavene jeg MÅ gjøre utover uka. Fysioterapi eller skaffe mat er slike ting. Til slutt kan jeg sette inn aktiviteter jeg BØR gjøre. For eksempel støvsuge. Venter jeg lenge nok så havner vel den aktiviteten på MÅ. Alternativt, som er mest sannsynlig, så kjører småbrukeren robotstøvsugeren 😉.

Jeg har god erfaring med å skrive slike planer. De er ofte både omfattende og ambisiøse. Fysioterapeuten på rehabiliteringen fikk se en av dem jeg hadde laget og brukt. Og lurte på hva som var greia med 6 og 7 økter i uka med for eksempel styrketrening. Hun etterlyste restitusjon. Og syns vel kanskje ikke det var så rart at jeg syns det treningsregimet var litt slitsomt… Og ikke minst: prinsippet på mine tidligere planer har vært: må-bør-lyst. Men nå har jeg da lært at de skal legges etter lyst-må-bør-prinsippet.

Lystbetonte aktiviteter som gir meg livsglede skal altså prioriteres først. Dermed kan det hende jeg faktisk må stikke på tur og tenne et bål i stedet for både å handle mat og å dra på jobb denne uka. Rett og slett for ikke å bli enda mer tappet for energi. Og enda mer preget av fatigue. Prioriterer jeg å bruke energien på jobb så kan jeg fort havne under dyna etterpå og dermed på en måte bli tvunget til å «hvile meg inn i mer fatigue».

For å gjøre denne fatigue-kroppen i stand til å opparbeide noe som helst av energi og klare å utnytte den til noe som bygger opp så må jeg trene. Jeg må trene fysisk og jeg må trene på å hvile. Det betyr mye trening. Ikke hard trening. Men jeg må svette. Så må jeg ha pause. Så kan jeg jobbe ei økt igjen. Før jeg hviler. Og slik går dagen. Ei treningsøkt med både kondisjonstrening, styrketrening, balanse, oppmerksomhetstrening og effektiv hvile tar en arbeidsdag. Så ja; jeg trener mye. I alle fall lenge.

Og det må prioriteres. Så langt har jeg prioritert å være ansatt i egen helse. Det vil si å bygge meg opp. Men jeg har ikke helt hatt de rette verktøyene for å klare det. Jeg har medisiner for en del ms-symptomer og kan dermed begrense effekten de symptomene har for fatiguen. Symptomene blir ikke borte, men det blir håndterbart de fleste dager. Jeg legger til rette for egen deltakelse i sosiale lag både ved å hvile på forhånd, bevisst velge en fatigue-vennlig plass ved bordet, og ikke minst: alltid ha retrettmulighet. Det vil si at jeg lager meg mulighet for å dra hjem eller avslutte når jeg trenger det.

Jeg har gode søvnrutiner. Legger meg til samme tid, står opp til samme tid, ingen skjerm på soverommet, starter dagen rolig, avslutter kvelden rolig. Jeg sørger så ofte jeg kan for å få dagslys hver formiddag og jeg snur ikke døgnet og sover aldri på dagen. Dårlig søvn er ikke skyld i min fatigue. Heldigvis.

Jeg prøver så godt jeg kan å prioritere, planlegge, tilrettelegge og lappe sammen en fatigue-vennlig hverdag på alle måter. Jeg har dratt meg sjøl opp etter nakkehåra såpass mange ganger de siste par åra at jeg har mistet tellinga. Og nå har jeg i alle fall innsett at jeg ikke kommer til å klare å dra meg opp på hverken 80 eller 100% med det første. Men det er min fordømte plikt og jeg skylder meg selv å gjøre de 50% jeg i beste fall har til noe bra. Så det er bare å stramme taket rundt nakkehåra!

Det er dette jeg mener når jeg sier at jeg er «heltidsansatt i egen helse». For å holde meg på beina i alle fall innimellom og når noen ser meg så legger jeg ned ganske så mye mer arbeid enn 37,5 timer i uka. Dette tar krefter. Alle de 50% jeg har, faktisk.

Og det her er jo overhodet ikke unikt for meg. Og det er ikke mest synd på meg i hele verden. Det er mange som er mye mer preget av fatigue, smerter og sykdom enn jeg. De aller fleste av disse ser du det ikke på. For enten så ser du dem ikke i det hele tatt. Eller så ser du dem bare de kanskje 2% av tida de fungerer og orker å gå ut av døra. Det er alt de har. Og de gir alt de har. Og litt til! Og de vil heller ikke at du skal syns synd på dem. De vil bare ha forståelse. Og aksept. Både fra seg selv og fra deg.

Nå håper jeg bare covid-en slipper snart slik at jeg kan lage en realistisk aktivitetsplan for neste uke OG klare å gjennomføre den uten avlysninger! Det hjalp visst ikke i det uendelige å bare bestemme seg for ikke å bli korona-smittet. Det innhentet meg til slutt det viruset. Inntil videre så later jeg meg.

For det er enda vanskeligere og enda mindre aktuelt å ta meg sammen her jeg ligger på sofaen!

Bilde: svada.no

Er det disse tjuvene som har vært på ferde? Bilde: duckipedia.fandom.com

Det har etter hvert dukket opp litt flere tjuver i livet mitt enn det jeg egentlig hadde forventet. Det handler ikke om småkriminelle typer på to bein. Det er ingen B-gjeng som har herjet her i gården. Nei det handler om energitjuver. Symptomer som stikker av med energien jeg skulle brukt på livet. Det handler om fatigue.

Fatigue kan ramme kropp, tanker eller begge deler. Det kan gjøre det vanskelig å komme i gang med ting eller fortsette med det jeg driver med. og utmattelsen jeg føler står gjerne ikke i forhold til det jeg har holdt på med.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

I går skrev jeg om at jeg kan ha vansker med å konsentrere meg og at det kan være slitsomt å fullføre tankerekker. Det kalles kognitive utfordringer og mange kan også oppleve nedstemthet, bekymring og psykiske helseplager. Også jeg. Det er krevende å ta inn over seg at skadene denne kroppen har påført seg sjøl har kommet for å bli.

Fatiguen er uforutsigbar og varierer fra dag til dag og fra time til time. Jeg er ofte mest sliten sent på dagen. Naturlig nok. Men jeg virker ikke fra morgenen heller. I alle fall ikke før klokka passerer 9 eller 10. Jeg kan sove godt, men allikevel er det flere år siden jeg har hatt følelsen av å våkne uthvilt. Jeg er like råtten hver morgen. Som regel er jeg minst preget av fatigue mellom kl 10 og kl 14. Så det gjelder å utnytte timene.

Til og med jeg skjønner at det er vanskelig å planlegge med disse uforutsigbare variablene. Men jeg vet i alle fall litt om hva som tapper meg for energi.

Smerter og annet støy fra kroppen er noe jeg lever med hver dag (og natt) og det og at kroppen generelt er tyngre å håndtere er tappende. Smerter og kranglete kropp fører til mer inaktivitet. Da blir jeg enda slappere og tappet for energi. Ingen god sirkel.

En del av mine ms-skader i hjerne og ryggrad påvirker bekken og dermed mage og tarm. Rimelig energitappende vil jeg påstå, uten å gå mer i detalj om hva det innebærer. Men rett som det er behov for toalett ofte og fort er stikkord.

Støy skrev jeg også litt om i går. Å følge med på og delta i en samtale der det er mange som snakker, tv-en står på i bakgrunnen eller det er andre forstyrrelser og ting som vil ha oppmerksomhet er krevende. Jeg kjenner i alle fall at jeg blir veldig preget av fatigue etter en slik situasjon. Og det gjør meg en smule betenkt i forhold til jobb i barnehage. Jeg må innrømme det.

Jeg har alltid blitt fullstendig utmattet av å ta et varmt bad. I alle fall så lenge jeg kan huske. Det er ganske fristende å legge seg i badekaret med god musikk, litt godt å drikke og bare slappe av og få myket opp en stiv og støl kropp. Men varme gjør meg stort sett rimelig satt ut. Nå har jeg skjønt at varme trigger fatigue. Så da blir det bading kun når jeg er villig til å ta kalkulert risiko. Ellers bader jeg ute. Der er sjelden varme noen stor utfordring.

Tidspress, stress og krav er et annet punkt som påvirker min fatigue i stor grad. Opplever jeg stress blir syn, konsentrasjon, fokus og fysikk påvirket. Jeg blir ofte svimmel og synet blir ufokusert. Jeg sjangler mer. Mister ting. Går enda rarere enn ellers. Og ikke minst: jeg må bruke ekstremt mye energi på å motvirke alt det her for å fungere innen rimelighetens grenser.

Det meste av dette har jeg kompensert for siden jeg fikk ms. Noen ting har jeg helt ubevisst unngått, slik som badekaret, mens andre har jeg brukt uforholdsmessig mye tid på å kompensere for. Jeg har kompensert for stress og støy og krav på jobb med å være mye på tur alene på fritida eller unngått fritidsaktiviteter der støy, krav og konsentrasjon er en ingrediens. Stillheten alene i naturen har regulert hverdagen. Jeg har ignorert smerter og kompensert for fysisk manglende kapasitet i beinet med å dra meg fram med armene ved hjelp av staver. Og jeg har blitt mindre og mindre impulsiv når det gjelder å finne på ting. Det må nemlig lades opp og restitueres. Alltid.

I årevis har jeg overforbrukt energi for å kompensere for evner som i utgangspunktet gikk på autopilot. Og som de fleste friske gjør automatisk og uten å tenke på det. Men jeg har gjort en del lure grep også, heldigvis. Ikke bare kjørt skuta lukt til bunns. Det finnes grep som vi i fatigue-ligaen kan ta i bruk. Heldigvis. Og selv om jeg ikke kan kvitte meg med fatiguen, så kan jeg tilrettelegge hverdagen slik at den blir mer fatiguevennlig.

Det starter med aksept og forståelse. Både hos meg selv og omgivelsene. Fatiguemestring handler om å akseptere at behovet for energiøkonomisering med all sannsynlighet vil være en vedvarende del av det å leve med MS. Både i dag og i hverdagene som kommer.

Jeg får ikke tilbake kapasiteten jeg hadde før. Den energien har tjuvene stukket av med. Det vil si mitt eget immunforsvar. Så nå er det vel snart på tide å være såpass raus med meg sjøl at jeg kan senke kravene? Eller skal jeg fortsette å kjempe en kamp for å bli minst like effektiv som før tjuvene slo til? Fatiguen sier nei! Men det betyr ikke at jeg passivt skal la tjuvene og fatiguen herje fritt. Jeg skal gjøre det jeg kan, jeg. Og jeg er i gang!

lovethispic.com

Jeg har fatigue. Og denne uka har jeg satt meg fore å skrive om hva det egentlig betyr. I alle fall hva det betyr for meg. I dag mental fatigue. Kognitive utfordringer. De usynlige symptomene.

Jeg har MS-relatert fatigue. Det har i alle fall jeg og fagfolka jeg har med å gjøre konkludert med. IBS og kreft kan også gi fatigue. Så jeg går ut ifra at de greiene ikke har gjort akkurat min situasjon noe bedre. Ikke på fatigue-området heller.

Min fatigue rammer både kropp og tanker. Den er både fysisk og kognitiv. Og jeg har prøvd «å ta meg sammen» og ignorert mangelen på energi i mange år. Og jeg gjør fortsatt det innimellom. Men nå kaller jeg det kalkulert risiko.

Annonsørinnhold

Skjønnhetsproduktene som er verdt hver krone

Min beholdning av energi er lav. I alle fall mye lavere enn mitt tidligere normalnivå og antakelig også det som er normalt generelt. Energinivået varierer. Fra lavt, til enda lavere og til tomt. Det er ingen som vet, da det er rimelig vanskelig å måle, men kanskje jeg på en topp dag har 50 % av den energien en frisk utgave av meg skulle hatt. På en dårlig dag kanskje 10%. Og energinivået er uforutsigbart. Ofte finnes ingen logisk forklaring på hvorfor jeg er så sliten i dag til tross for at jeg har lagt meg tidlig hele uka, spist sunt og gjort «alt riktig». Sånn er fatiguen. Den er en del av et sykdomsbilde.

Og hva som tapper meg for energi? Jo det er så mangt. Blant annet mitt eget hue. Kognitive utfordringer, på fagspråket. Tenkeboksen.

Når du og jeg deler et godt måltid og ei skravlestund sammen, uansett om det er hjemme hos en av oss eller på restaurant, så er det mentalt påfyll. For oss begge to, forhåpentligvis. Men for meg kan det allikevel føre til at dagen etter må tilbringes i senga. Der vi satt og spiste så kosa vi oss, vi skravlet, fikk god mat og kanskje noe godt i glasset, og vi hadde det hyggelig.

I tillegg til kosen så fikk jeg med meg følgende:

• Jeg hadde smerter i dag som alle dager, så en god del energi gikk med til å ignorere det.
• Jeg konsentrerte meg om hver eneste munnfull for ikke å sette maten i vrangstrupen. Det er ikke et uvanlig symptom ved ms.
• På grunn av MS-en så hender det at jeg må skikkelig fort på do. Så det var fint at jeg fant ut hvor den var før vi satte oss og jeg var hele måltidet klar til å styrte av gårde om behovet skulle melde seg. Klar til start, for å si det sånn.
• MS gir kognitive utfordringer. Så hvis du syns jeg «datt» ut av samtalen innimellom så var nok det fordi det innimellom er vanskelig for meg å følge en tankerekke, finne riktig ord og ikke minst følge med på en samtale spesielt dersom det er flere som snakker og/eller det er mye støy. Stemmesurr eller tv og radio på i bakgrunnen kan sette meg litt ut.
• Jeg blir litt stressa spesielt når jeg skjønner at jeg ikke henger med. Og da blir gjerne synet litt uklart også og blikket litt ufokusert. Stress gjør meg mer ustø i beinet i tillegg og får meg gjerne til å fomle litt ekstra med det jeg har i hendene. Så jeg har fokusert mye på glass og kniver og gafler under måltidet.

Ellers var det en veldig fin opplevelse. En opplevelse som ga mye påfyll.

Men slik må ms-kroppen og hodet mitt jobbe på en mye mer energikrevende måte fordi den ikke lenger «går på autopilot». Selv når jeg sitter rolig og nyter både maten og selskapet. Ting som du gjør uten å tenke på at du gjør det krever både bevisst konsentrasjon og fokus for en slik som meg.

I lommeboka mi har jeg et kort. Der står det følgende på baksida:

Jeg har hørt om flere ms-pasienter som har blitt beskyldt for å være dritings når de har besøkt restauranter eller andre etablissementer. Derfor har MS-forbundet laget dette kortet. Og det er akkurat disse symptomene som gjør at energilagrene for mange av oss tappes urimelig fort. Alle disse symptomene gjør fatiguen verre. Også for meg.

Og jeg tror jammen jeg syns de kognitive vanskene er det verste. At huet ikke henger med. DET kjennes rimelig tungt. En ting er at kroppen ikke tillater meg å gjøre alt jeg vil fysisk. Men når jeg ikke fikser å bruke huet hverken sosialt, språklig eller intellektuelt på samme måten som jeg gjorde før og kjenner at jeg i flere situasjoner ikke «henger med», DA blir jeg frustrert. Og kjemper enda mer med de små energilagrene jeg har for å gjøre det beste ut av det. Og sånt tar krefter.

Så da må jeg trene. Både fysisk og mentalt. For å bremse den negative sirkelen. Fatigue kan fort føre meg inn i en negativ spiral. En ond sirkel der frykten for fatigue gjør at jeg «hviler meg inn i mer fatigue». Så det handler med andre ord om kalkulert risiko. Jeg må tilrettelegge det jeg skal ut på slik at det fungerer så godt som mulig for meg. Jeg må balansere aktivitetsnivået slik at jeg hverken gjør for mye eller for lite. Og jeg må prioritere og prioritere vekk.

For å få til det så må jeg akseptere. Akseptere at fatigue og kognitive utfordringer påvirker meg minst like mye som de fysiske symptomene jeg har. De usynlige symptomene som jeg har overforbrukt energi på å kompensere for i årevis!

Og det kommer jeg jo til å fortsette med! Jeg har jo lyst til å virke! I alle fall innimellom.

I morgen skriver jeg om flere ting som påvirker meg og min fatigue.  Og om det aller viktigste: hva jeg gjør og hvilken «tiltaksmeny som kan hjelpe meg med for å begrense fatiguen!

(I alle fall om denne covid’en ikke tar enda mer overhånd på meg her jeg ligger på sofaen).

Det høres ut som en slags «neverending story». Kan det være siden forrige snøfall? Det snødde her på småbruket i dag! Eller er det drektighetstida til en elefant, kanskje? Den er lang, men ikke fullt så lang.

Neida, det var akkurat den tida, 32 måneder, som skulle til fra vi hørte om corona eller covid første gang til friluftsheidi røk på en positiv covid-test. Luftsveissymptomer, feber, smerter og kvalme avlyste jo ukas avtaler rimelig kjapt i går, og siden feberen hadde gått opp i dag så var det jo greit å teste. Og det ble både ei og to lilla streker det, vettu. Tvert. Flere avlysninger er og kommer til å bli gjennomført de nærmeste dagene.

Og da skjønner jeg jo mer av hvorfor jeg plutselig skal drive å ha feber og greier. Det er liksom ikke min stil (bortsett fra under melanom-behandlingen da). Jeg tror omtrent ikke jeg har hatt feber i det hele tatt i voksen alder. Og jeg tåler det særs dårlig!

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Og så passer det jo aldri! Som vanlig. Men det er vel like greit å vente 32 måneder. Nå er det liksom bare «jaja, det måtte jo komme». Tipper panikken hadde vært rimelig mye høyere i mars ’20 😊

I helga skulle jeg lure fatiguen. Og noen ble lurt. Meg selv. Av meg selv. Som vanlig. Å tro at jeg kan lure fatiguen, eller lure meg unna den, er i grunn ikke noe annet enn å narre meg sjøl. Så det er egentlig bare dumt å si at jeg skal lure fatiguen. Det går ikke. Jeg vet det.

Det riktige er å si at jeg tar kalkulert risiko. Denne gangen handlet det om en årlig jentefest av det rimelig livlige slaget. Ingenting går stille for seg, det spises, klirres, snakkes og flires. Mye. Og høylytt. Og når 24 damer gjør dette samtidig under samme tak – ja du skjønner tegninga! Undertegnede forberedte seg så godt hun kunne. Både med å kjøpe strømpebukse til å ha under kjolen, og med å slappe av og hvile seg i festform. Jeg starta vorspielet på fredagen, for å si det på den måten.

Med fatigue må det bli sånn. Og det må ta den tida det tar og med de symptomene som dukker opp etterpå. Både søndag og mandag jobbet denne kroppen med ettervirkninger. Ettervirkninger som handler om smerter, utmattethet, migrene og generelle luftveissymptomer. Det er fatiguens kompromissløse ansikt.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Men som sagt: skal slike som meg få gjort noe som helst som jeg har lyst til, for eksempel sosialt lag i trivelig selskap, så er det kalkulert risiko som gjelder.

Og ja; jeg så nok ikke så verst ut heller. Ikke til å være meg. Men som en klok dame har sagt: «ms har aldri vært en ansiktssykdom». Og selv om jeg ser frisk og opplagt ut er fatigue både ekte og plagsomt. Ingen ser meg på de tyngste dagene, når jeg ikke orker å ordne meg eller trekke fra gardinene, for eksempel. For formen varierer og den er uforutsigbar. Noen ganger nedprioriteres hårvask eller annet banalt den ene dagen for å ha større sjanse for å få til det jeg vil neste dag. Noen ganger må jeg avlyse avtaler. Det syns jeg er stusslig. Ofte så kvier jeg meg for å planlegge avtaler også. I alle fall ting som ikke er så løst avtalt at de kan avlyses om det er «en slik dag».

Men heldigvis så kan jeg innimellom mobilisere og dermed få med meg ting jeg har lyst til! Og så får prisen betales i den valutaen fatiguen krever. Det koster, men det er verdt det!

Og hvem som lures av hvem – fatiguen eller jeg – det er ikke godt å si!

Ikke vet jeg om jeg har covid, influensa eller en litt heftig forkjølelse. Men ligger på sofaen med vondt i hodet, hoste, rennende nese og feber det gjør jeg. Og syns litt synd på meg sjøl, selvfølgelig.

Veien blir til hvis du går, skrev jeg på denne dagen for et år siden. Og hvilken vei har jeg gått i dag? Ingen. De få øyeblikkene jeg har orket å sitte oppreist så har jeg ringt rundt og avlyst. Foreløpig 4 avtaler med helsevesen og jobb denne uka. vi får se om det blir fler når formkurven blir kjent utover uka. Det er uansett hvorfor jeg snørrer ikke akkurat innafor å møte opp på noen av de stedene der.

Heldigvis fikk friluftsheidi en bitteliten tur ut i går. Samme langturen som i innlegget for et år siden 😉 Og veien blir til hvis jeg går. Jeg må bare ta ei pause innimellom.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Veien blir til hvis du går.