Det handlet jo om meg!

Mens jeg var på rehabilitering, hovedsakelig for å gjøre noe med den fysiske formen, fikk jeg post fra MS-forbundet. I postkassa lå blant annet et hefte som heter «Fatigue. Informasjon og råd».

Det heftet handlet om meg! Det var så mye der som ga gjenklang og gjorde fryktelig mye adskillig klarere for meg. Der sto det svart på hvitt at det var fler enn meg. Vi var mange som slet med det samme. Og beskrivelsen i heftet passet altså mer eller mindre fullstendig for meg og min situasjon.

I utgangspunktet trodde jeg at jeg visste mye om det her symptomet. Om fatigue som et sykdomssymptom både for ms og etter kreft og kreftbehandling. Men etter å ha lest dette heftet både en og to ganger, streket under det som ga mest gjenklang og til og med notert litt i margen så skjønte jeg rimelig mye mer. Jeg skjønte mer av det som fysioterapeuten på rehabiliteringen snakket til meg om. Og jeg skjønte mer av det jeg og ms-sykepleieren snakket om senest i begynnelsen av denne måneden.

Og jeg skjønte at siden jeg hadde såpass mange hull i kompetansen som jeg hadde. Jeg som lever med fatigue, har lest meg opp, snakket med fagfolk om temaet og brukt ordet lenge, altså siden jeg fortsatt følte meg ganske uvitende: hvor mye kunnskap er det egentlig om temaet og symptomet hos «den vanlige nordmann eller -kvinne»? Rimelig lite, vil jeg tro. Og det er jo tross alt egentlig litt bra. Det betyr vel i grunn at folk i de fleste tilfeller ikke har kjent det på kroppen.

Jeg ble engasjert. Og jeg fikk behov for å dele. Om fatigue kan få et ansikt, i alle fall for de få som leser friluftsheidi-bloggen, så kan det gjerne være mitt. Min forståelse og motivasjon for å få til et verdig liv med fatigue i salig miks med friluftsliv og annen moro ble også høy!

Nesten hele heftet handlet om meg. Og det viktigste spørsmålet gjaldt også meg: «Hva kan jeg gjøre noe med?» Både rehabiliteringen og heftet anbefaler egen kartlegging: «hva gjør meg sliten og hva fyller på med energi», hvilke tiltak kan jeg gjøre og hva må prioriteres først. Og ikke minst: hva må tilrettelegges eller prioriteres bort? Og del, sto det!

Delingen blir dermed min versjon av livet og hverdagen med fatigue. Men bloggen vil fortsatt hete friluftsheidi, ikke fatigueheidi.

Kilde: MSforbundet

Det handler om hu her -friluftsheidi 🙂

Fatiguens REDIGERTE ansikt.

Kan muligens skylde på fatigue for at innlegget ble publisert før det var ferdig…men nå skal innlegget i alle fall være komplett:

Fatiguens ansikt.

Fatiguens ansikt.

Fatiguens ansikt kan være og er stort sett ganske kompromissløst. Ukontrollerbar, kvelende og invalidiserende. Det er i alle fall min opplevelse.

Så hva er egentlig fatigue? Handler det om å være fattig, slik det høres litt ut? Ja, faktisk. Fattig på energi. Fatigue kan defineres som en subjektiv mangel på fysisk og/eller mental energi som oppleves av personen eller registreres av omgivelsene. Kilde: MS-forbundet. Årsakene er mange og ingen bilder eller blodprøver kan vise hvor preget du er av fatigue eller om din fatigue er verre enn naboens. For meg som har ms så kan enkelte ms-skader i hjernen gi større sjanser for fatigue. Men det er ikke vitenskapelig bevist.

MS- forbundet skriver at 80 % av alle med MS opplever en eller annen grad av fatigue. I tillegg kommer alle som har eller har hatt for eksempel kreft, depresjon, fibromyalgi, kronisk utmattelsessyndrom eller inflammatorisk tarmsykdom. Og alle de andre. For eksempel. Det er ganske mange.

Fatigue er ikke det samme som vanlig slitenhet. Når Berit sier at hun plages med fatigue, så hjelper det ikke at Per sier «jeg skjønner akkurat hvordan du har det, for jeg har også følt meg helt utslitt i det siste». Per kan ta det mer med ro, hvile seg litt i helga, eller legge om livsstilen og så føler han seg bedre. Berit kan ikke det. Hun kan gjøre alt «riktig». Spise sunt, sove godt, trene, hvile og få frisk luft og dagslys. Og føle seg like tom etter å ha fulgt alle livsstilsråd og alt annet hun får anbefalt til punkt og prikke. Fatigue er ukontrollerbar og urettferdig. Og krevende.

Berit opplever gjerne at det sjelden er tilstrekkelig «å gjøre ting riktig og leve sunt». Fatigue er dessverre ikke noe hun kan få fullstendig kontroll over eller som vil fordufte hvis hun bare tar seg sammen.

De aller fleste av oss med fatigue har gjort akkurat det dag etter dag, i mange år. Tatt oss sammen. Og det klarer vi ei god stund. Fordi omgivelsene forventer det av oss, kanskje. Og fordi vi forventer det av oss sjøl. Helt til behovet for energiøkonomisering blir så påtrengende at vi må ta grep for i det hele tatt å komme oss på beina den dagen.

MS-forbundet har laget en «fatiguemeny». Den ser slik ut:

Jeg har MS. Det har jeg hatt i mange år, men bekreftelsen kom for et år siden. Og jeg har hatt kreft i år. Den er delvis behandlet og det går bra. I alle fall til det motsatte er bevist. Men jeg har fatigue. Både ms-relatert, kreft-relatert og IBS-relatert, antakelig. Jeg har vært og er fysisk syk. Jeg har smerter, funksjonsnedsettelser og bivirkninger av medisiner. Men det aller mest hemmende vil jeg påstå er fatiguen. Hvis en studerer bildet nøye så ser en at jeg kan jeg har krysset av de aller fleste punktene på «fatiguemenyen». Jeg kunne antakelig har krysset av for et par til.

Noen ganger når jeg ligger på sofaen om kvelden eller må gå og legge meg under dyna midt på dagen så er det fordi jeg er lat. Som andre folk. Men som regel er det fatiguen som tvinger meg dit. Da hjelper ikke all verdens «motivasjonstaler» eller «moralprekener» eller «ta deg sammen». Tvert imot: min og andres fatiguemestring handler om å finne frem til realistiske krav og gode prioriteringer heller enn å forsøke å strekke meg mot det urealistiske. Som dere skjønner: jeg kan teorien!

I dagene som kommer blir friluftsheidi-bloggen enda mer en terapi-blogg der jeg gir fatiguen, slik jeg opplever den, et ansikt. Den syns ikke hvis ingen roper litt, den er vanskelig å behandle og avhjelpe for leger og helsepersonell, og den blir antakelig ikke tatt nok på alvor hverken av pasienten sjøl eller omgivelsene. Vi later jo som alt er i orden når vi går ut av døra, vet du. Så da ser vi gjerne helt oppegående ut.

Og målet? Bedre fatigueforståelse og -mestring. Aller mest for meg sjøl. Et punkt som MS-forbundet anbefaler er: «fortell andre hvordan du har det og hvordan de best kan ta hensyn».

Friluftsheidi har starta i dag.

Friluftsfatigue – fjellfatigue – fatiguefriluftsheidi.

 

 

 

 

Hva slags blogg?

«Er det du som skriver blogg?», fikk jeg spørsmål om i hyggelig lag med en gjeng kjente og ukjente damer i helga. «Stemmer det at det er en slags friluftsblogg?».

Da ble jeg litt usikker gitt. Og svarte litt svevende «njaaa…». Med bloggnavnet «friluftsheidi» så har jo akkurat det hele tiden vært grunnlaget for hele bloggen. Skrivinga, refleksjonen, turene, mulighetene og ønsket om å glede både meg selv og andre med bilder og tekst om bål, skog, hage, vann, fjell og annet som på en eller annen måte linkes til frisk luft og hverdagen min. Hverdagen i friluft. Så har livet kommet og tatt meg. Og friluftslivet har vært både begrenset og snevret inn på alle måter.

Hverdagslivet består av mindre tur og uteliv enn på sitt meste. Men blogginnleggene kommer fortsatt oftere enn en skulle tro rekende mens friluftsheidi befinner seg – nettopp – i friluft!

Så hva slags blogg er dette egentlig?

Jeg tror det er en hverdagsblogg med innslag av friluft og friluftsglede. Noen ganger mer og noen ganger mindre. Når hverdagen fylles av varig og til og med potensielt livstruende sykdom, så blir friluftslivet begrenset. I alle fall når det gjelder fysisk gjennomføring. Men friluftsopplevelsene blir enda viktigere, og refleksjonene og tankene som oppstår i naturen eller når jeg ser bilder fra tidligere turer blir ikke nødvendigvis færre. Og gleden over frisk luft og uteliv blir større og ikke minst linkes ofte målene for framtida opp mot turer eller opplevelser i naturen.

Motivasjonen for opplevelser som kan deles på en friluftsblogg styrkes. Jeg gleder meg til mer gjennomføring og mindre tenking! På friluftsliv! Og jeg gleder meg til mer friluftsliv å blogge om.

Som min ms-sykepleier sa på forrige konsultasjon på sykehuset: «hvis du har lyst til å gå til skogs og tenne et bål, ja så gå til skogs og tenn et bål! Bruk den lille energien du har til å gjøre noe som gir deg energi og påfyll!»

Denne uka vil friluftsheidi-bloggen handle om noe av det som setter begrensninger for mitt hverdagsfriluftsliv. Noe av det som gjør bålturene kortere og færre. Nemlig fatigue! Fatigue er et av de ms-symptomene som går mest ut over ms-pasienters arbeidsevne. Kanskje det mest invalidiserende av alle. Og usynlig.

Du kan se at jeg halter. Men du ser ikke at jeg på grunn av fatigue måtte ligge i senga i går og at jeg muligens må gjøre det i morgen fordi jeg faktisk klarer å halte rundt på en runde i skogen i dag.

Fatigue, frisk luft, friluftsliv og friluftsheidi. Fire f-er. Fake news? Eller litt av en forestilling!

Naturen byr stadig på forestillinger til for eksempel en solnedgangsblogg.

Lavvoblogg?

Hengekøyeblogg?
Bålblogg?

Kilde: www.mssenteret.no

Langhelg.

Nå som det går mot slutten for en såkalt tredagers, så er det vel på tide med litt refleksjon. Jeg har nettopp fått en påminnelse om at det er viktig med restitusjon. Den må prioriteres like mye som forberedelser og gjennomføring. Helst mer. I alle fall tidsmessig.

Så dagen i dag har gått med til akkurat det. Restitusjon. Soving, spising, kjøre hjem, mer mat, sitte på rompa. Intens restitusjon forhåpentligvis.

Og siden vorspielet startet allerede på fredag. Gjennomføring ble gjort i går kveld og natt sammen med 23 andre damer med passe skravle-, kjole- og boblebehov. Senga ble inntatt omkring 02.00 i natt, mens nachspielet enda foregikk i etasjen under. Og restitusjonen har foregått utover dagen og kvelden i dag – vipps så ble det en tredagers.

Ei slags langhelg.

Både kjole, veske og smykker er lagt vekk og ullgenser og -sokker gjeninnført. Sånt må også til på en tredagers.

Vorspielet har starta.

Neste uke tenker jeg at jeg skal skrive litt om fatigue. En ganske så underkommunisert og lite vektlagt del av fryktelig mange varige sykdommer. Men en rimelig invalidiserende og frustrerende del av hverdagen for alt for mange kronikere. Og faktisk en grunn til at innlegg om slike tunge greier ikke kan skrives midt i forberedelser, kall det vorspiel, til annen moro. Men neste uke, da skal jeg rope (i alle fall skrive) litt sånn passe høyt om fatigue.

Dagens forsøk på å «lure» egen fatigue startet i går. I kveld skal jeg nemlig være sosial. I alle fall gjøre et forsøk. Dermed var det bare å begynne vorspielet i går. Det vil si legge opp både gårsdagen og dagen i dag slik at det er størst mulig sjanse for at kvelden blir både morsom og givende og med grei boblefaktor. Gjøre minst mulig på lengst mulig tid. Helst ikke snakke engang. Ingen fysiske eller mentale utskeielser. Og helst sove litt lenger enn nullfemettellerannet i dag.

Med fatigue i kroppen er det slett ingen selvfølge at lureriet virker. Fatigue er ikke forutsigbar. Men gjør jeg for mye annet først, så er det nesten garantert at det siste på agendaen må utsettes eller avlyses. Det er i alle fall sikkert. Da fatiguen kom inn så røk impulsiviteten ut, for å si det sånn. Sammen med forutsigbarheten.

Men i kveld blir det bobler. Det er jeg rimelig sikker på. Jeg håper å bidra bittelitt til en festlig kveld. Og det er jo bra at utholdenheten til slikt, altså fest, i utgangspunktet var rimelig bra. I og med at vorspielet uansett form og innhold startet allerede i går…

Eplejuice og bris – funker til fatigue-vorspiel. I alle fall med stett.

Ett er nødvendig.

Ett er nødvendig- her

I denne vår vanskelige verden

Av husville og heimløse;

 

Å ta bolig i seg selv

 

Slik at mennesker på veiene

kan skimte lys

I dine bebodde øyne.

 

Hans Børli

 

Lys skimtes i tåka. 

 

Elve elve toogtjue.

Det er dagen i dag. Den 11.november 2022. Morten, Martin og Martine har navnedag. Det er Mortensmesse. Til ære for den romerske helgenen, biskopen og klostergrunnleggeren Martin av Tours. Sier wikipedia. Det er ikke allmennkunnskap for mitt hjernearkiv det her, altså. Det er slikt vi har google til.

Jeg kjenner en del Morten’er. Av ulike typer. Martin’er og Martine’r også egentlig. Noen av dem er troende til å feire litt rett som det er. Og de som trenger en unnskyldning kan jo si at de feirer Mortensmesse eller navnedag. Samma for meg. Leonardo di Caprio har bursdag i dag også. Blir 48. og Demi Moore blir 60. Det kan jo feires om du vil.

Men folkens, om du heter Morten eller ikke, det er fredda’n. En ny dag med nye muligheter. Jeg skal lage meg en fin en. Lag deg en fin fredag du også, uansett hva du heter og om du feirer eller ikke.

I går hørte jeg Therese Johaug si: «det er så godt å kjenne på syra!». Jeg tror ikke det er den syra som kommer som et direkte og umiddelbart resultat av å stå opp fra senga hun mente. Neida, hun hadde løpt bakkeløp i sand, hu! Og ja, jeg har såpass begrenset med underholdning at utsagnet kom fra en rimelig tilårskommen episode av «Landskampen» på nett-tv. Måtte ha noen med mer syre enn meg å se og høre på mens jeg trente. Jeg skal snart velte meg ut fra senga og ta fatt på fredagen. Med eller uten syre. Er det uten så kan jeg i alle fall feire det.

Jaja, syrefest i går – Mortensmesse i dag! Lag deg ei god helg!

Martin av Tours var mest kjent for å skjære ridderkappen sin i to med sverdet sitt for å gi det til en fattig og frossen tigger.

Bilde: shutterstock.com

 

 

3 grunner til å stikke av.

Det kan være mange grunner til å stikke av. Og det kan etter min mening innimellom være helt nødvendig for mange av oss. Å stikke av mentalt eller fysisk. Det kan være å fjerne seg fra situasjonen fysisk eller krype inn i skallet som en snegle. Gjøre seg selv utilgjengelig på en eller annen måte.

I dag har jeg hatt flere grunner til å stikke av, syns jeg. Og jeg har gjort det:

  1. I dag var dagen for mine første jobbtimer på litt over 9 måneder. Jeg har jo vært der på besøk. Men nå var det altså klart for lønnet arbeid. Etter et par timer stakk jeg av. Midt i det største garderobe-kaoset. Med unger på do eller delvis nede i gummibuksene. Noen virret rundt seg selv, andre skulle hatt litt hjelp til glidelåsen. En fant ikke genseren sin og et par stykker skulle ha ny bleie mens en skulle legge seg for en formiddagsdupp. Og jeg hadde jobbet de avtalte timene i dag og stakk av…bare sa hade’ og gikk. Som planlagt. Det er nemlig en del av rehabiliteringen og gjeninnføring av en viss form for normalitet. Gå hjem når det er planlagt. Eller stikke av, som det føltes som.
  2. Ny fysioterapeut og ny problemstilling i dag. En telefon i går førte meg rett inn på prioritert pasientliste med time allerede i dag. Hjelp. En time jeg endte med å ha lyst til å stikke av fra. Jeg valgte å gjøre det kun mentalt der jeg lå på behandlingsbenken. Rimelig kraftig behandling av en hysterisk stram lårmuskel i beinet med operasjonsarr og lymfødem var svinaktig vondt! Såpass at det å stikke av mentalt var den eneste løsningen for å stå det ut. Fysisk tilstede men mentalt avskrudd. En ofte brukt og helt nødvendig overlevelsesteknikk.
  3. Generell avstikking er en fristende metode når virkninger og ettervirkninger av diagnoser og behandlinger dukker opp med jevne og ujevne mellomrom. Jeg har mange ganger i kampens mer eller mindre hete tenkt at «nå holder det, nå gidder jeg ikke mer!» En fristende, men rimelig lite effektiv metode. Jeg har ganske så lyst til å stikke av rett som det er. Men jeg gjør jo ikke det. I alle fall ikke fysisk. En smule mental avstikking bedriver jeg stadig vekk. Planen er at stadig mer av den typen avstikking skal skje til skogs. I alle fall oftere og oftere.

Og moralen i blogginnlegget er? Ikke vet jeg. Annet enn at det er fristende å stikke av en gang iblant. Eventuelt relativt ofte. Og argumentene både for og imot kan være mange og overbevisende. Godt det fins mange måter å stikke av på også, når skroget krangler og generelt egner seg dårlig til rask tilbaketrekking.

I går stakk jeg til skogs. En både fysisk og psykisk avstikker. Og nå er det søkke vått og definitivt senhøst. Fristende å stikke av til varmere strøk også, kanskje?

Litt av et høydepunkt.

Tirsdagen kom og gikk. Det er vel ikke så mye mer å si om den egentlig. Annet enn at den var rimelig grå og at den bar kraftig preg av mandagen. En mandag der denne bloggeren var på farten i seks timer i strekk og dermed lå rimelig pal på sofaen resten av det døgnet. Det betydde altså at også tirdagen måtte brukes til restitusjon. Det kalles hverdag. Slik den fortoner seg for meg.

Påminnelsen om at kravene til oppturer ikke er så alt for avanserte kom i form av et lite blaff av pur glede. Høydepunktet var nemlig å finne fram arbeidsklær. For første gang på ni måneder. Og jeg må vel skylde på mangel på fersk erfaring når haugen med klær tiltenkt formålet var av såpass størrelse. LITT beslutningsvegring, kan man vel si.

Det er vel begrenset med skift jeg trenger for et par timer, eller? Uansett. Jeg anser det som et høydepunkt denne tirsdagen. Og jeg gleder meg til å ta i bruk deler av det potensielle jobbantrekket i dag. Til lønnet arbeid. PÅ jobb! Om enn bare så vidt og ei lita stund.

Solid kleshaug for et par timers arbeid. Og i tillegg kommer ull, lue og votter…