“Har DU dårlig matlyst!?!”

Akkurat det utsagnet har jeg ledd mye av. Det kom til meg i et selskap i slutten av mai. Omtrent 48 timer før jeg ble innlagt på sykehuset med feber og en kraftig reaksjon på kreftmedisinene jeg hadde startet på. Og med dårlig matlyst.

«Har DU dårlig matlyst?» Et helt betimelig spørsmål slik jeg ser det. Men muligens en smule korttenkt. Selv om jeg ikke har vært fornærma av spørsmålet så mye som et sekund. Men moro av det har jeg hatt. Ja, jeg hadde ufattelig dårlig matlyst. Men jeg hadde ikke hatt det lenge nok til at det syntes, for å si det sånn. Jeg fylte ut både bunad og det meste ellers. Om mulig fylte jeg dem ut enda bedre enn vanlig på grunn av at jeg var litt oppblåst grunnet bivirkninger av medisin.

Så jeg så ikke akkurat matlei ut. Men det var jeg. Og jeg er det fortsatt. Litt variabelt, men jeg som normalt sett spiser en god del og tar for meg av alt mulig med i overkant god appetitt, er fortsatt ikke spesielt matfrisk.

Det synes fortsatt ikke utenpå. Et par kilo lettere kan det nok hende jeg er, men så lenge det eneste jeg faktisk har lyst på er boller, snacks, lakris og sjokolade, så holder jeg formen, for å si det sånn! Og jeg fyller fortsatt ut det meste av klær. Jeg er stort sett kvalm både før og etter måltider og har ikke akkurat lyst på mat, men jeg har så langt ikke opplevd at en neve potetgull har gitt dårlig resultat.

Men det går da visst stadig bedre. Fredag fikk jeg servert julebuffet. Og det var ikke en hvilken som helst julebuffet. Der var det ALT. Og mye av alt. Det bugnet av kald og varm mat av alle slag som kan assosieres med norsk jul. Det eneste de ikke serverte var juletorsk. Og så så jeg ingen kalkun. Flere meter med desserter var det også.

For en med dårlig matlyst kan noe slikt faktisk oppleves som skremmende. Og jeg tenkte flere ganger at det der kom til å være perler for svin for en slik som meg. I-lands problematikk som jeg ikke er direkte stolt over, uten tvil. Men rimelig overveldende og på grensa til skremmende var konseptet for meg denne gangen. Men med ei spiseskje av hvert, hard prioritering med mine valg, og god tid så fikk jeg smakt på veldig mye. Inkludert dessert.

At jeg nå har bygd opp matlysta igjen såpass at jeg faktisk av og til kan orke opp til to brødskiver på en gang hjelper nok også for mitt forhold til julebuffet. Jeg orker ikke det hver dag, men bare innimellom er et stort framskritt. Og jeg er ikke så bekymret for om jeg får smakt på alt godt som serveres i jula lenger heller. Det årner seg. Dessuten går det lite mat for tida da. Og det gjør jo ingenting så dyr som den er!

Så ja, JEG har dårlig matlyst! Og det syns ikke. Akkurat som fryktelig mange varig syke ellers. Det er ikke alt som foregår på innsida som synes så veldig godt utapå!

Mandag kom jeg inn hos tannlegen og det ble stor ståhei. «Hva har du gjort?», var spørsmålet akkompagnert av store øyne. Jeg hadde akkurat vært hos fysioterapeut og fått bandasjert leggen på grunn av lymfødem etter kreftoperasjon. Og jeg var jo ikke direkte lettbent, selv til meg å være. Den bandasjen går helt nedi skoen og ser i grunn mest ut som en gips. Jeg fikk forklart at det gikk helt fint og kom meg opp i tannlegestolen.

Men ellers ser jeg vel i utgangspunktet helt frisk ut. Og det er jeg takknemlig for.

Jeg leser stadig kronikker og oppslag om varig syke folk som får kjeft fordi de parkerer på handicapparkeringer eller går på doer med rullestolmerke på. Det er bra å passe på at de som virkelig trenger det får disse plassene og tilbudene. Det er helt nødvendig for hverdagen deres. Men du som tar på deg jobben som parkerings- og/eller handicapdo-politi: Kan du virkelig se utapå folk hva de sliter med? Kan du se hvem som er sjuk og hvem som er frisk? Kan du SE om jeg eller Kari har behov for akkurat denne doen i dag? Ikke det nei. Da kan du nok ikke se hvem av Kari og meg som har dårlig matlyst heller, nødvendigvis.

Jeg har to bein og to armer og bruker dem i alle fall innimellom til noe fornuftig.  Jeg har bare dårlig matlyst. Blant annet. Og det tåler jeg ei god stund til, ser det ut til. Men husk: det er ikke bare de som SER dårlige ut eller har hjelpemidler som synes som er sjuke. Og spør heller dersom du lurer på noe; i stedet for å anta og kommentere.

Neste gang MS-en min tvinger meg til å kaste meg inn på nærmeste rullestol-do og du kommenterer så får du motspørsmålet: «Er DU dopoliti? Virkelig?». Jeg kjenner jeg gleder meg litt…

Jeg klarte ikke å spise opp alt dette, men godt var det.

 

Hverdagsglitter.

Det finnes så mye glitter i verden. Spesielt på denne tida av året. Det fins juleglitter på juletreet. Det fins glitrende pynt på gater og torg. Det fins glitterkjoler på rød løper og uten løper. Det fins glitrende og forventningsfulle barneøyne. Og det fins glitrende lys både i vinduer og på juletrær og julehus rundt omkring. Det glitrer i bobler i blanke glass og det strøs et juleglitrende slør over det meste av det vi omgir oss med i alle fall hele denne måneden.

Jeg er innehaver av både glittersko og glitrende neglelakk. Tro det eller ei. Og i fjor møtte jeg også opp på julebord i glitrende kjole.  Alle tre «glitterhistoriene» er helt sanne, og enda slapp jeg å gå i hobbyhylla mi og finne strøglitteret. Det blir forresten et helt eget lys i blikket på ungene i barnehagen når akkurat det finnes fram. Strøglitter. Er du fire år så kan det aldri bli nok av det.

Jeg håper så mange barneøyne som mulig kan glitre denne julen på tross av familiens dårlige råd. Og jeg håper alles øyne glitrer litt ekstra når de ser glitrende og strømkrevende julelys i hagene rundt omkring. Det er ikke gull alt som glitrer. Men det hører liksom med i advents- og juletida. Spesielt glitrende øyne. Snø som glitrer i julelysene liker vi også, men det får vi se om blir noe av.

Mitt favorittglitter er hverdagsglitteret. Og det er heldigvis helt gratis. I dag klarte jeg endelig å stable meg en tur til skogs slik at jeg fikk se det. Og såpass flaks hadde jeg at akkurat i dag så kom sola og lagde ekstra mye glitter i skogen. Takk for at jeg kan nyte gratis hverdagsglitter og frisk luft. 11 minus gir gode glitterforhold ute i friluft😉

Og du: husk å skinne litt, gjerne med et smil,  så kanskje litt av glitteret ditt drysser på den du møter på din vei. DET er hverdagsglitter det!

Et litt møkkete vindu kan glitre vakkert i desembersola.
Om du legger deg ned kan du se at glitter kan være tungt å bære.
Elva har også tatt glitterkanter på.
Skogen er full av bling.
Disse hadde ikke pyntet seg, men skapte et glitrende møte da friluftsheidi var på hjemtur.

Lyset som nesten ikke fins.

Desemberlyset.

Det er nesten ikke der,

du ser det bare så vidt.

Fargeløst og grått,

dunkelt og kortvarig,

flyktig.

Men plutselig er det der.

Og da er det vakkert.

Inderlig vakkert.

Desemberlyset.

Tekst og foto: friluftsheidi 2020, også publisert 04.12.21

Gikk på en smell.

Jeg gikk på en smell her om dagen. En bloggsmell. Alt som var av inspirasjon, motivasjon og gjennomføringsevne hadde bare smuldret opp og blitt borte. Det var tomt. Ingen energi, ingen selvtillit og slett ikke noe behov for å meddele noe som helst. Det måtte vel skje før eller senere. Og akkurat nå kjennes det ut som det vil ta sin tid å komme seg opp av granathullet.

På blogg så foregår det. Det er julebord, pinnekjøtt, baking, julebad og adventskalendere. For å nevne noe. Og det er fint. Fint å lese om tradisjoner og å la seg inspirere. I alle fall kan det være inspirasjon for framtida. En eller annen gang. Ikke denne jula antakelig, men neste, kanskje?

Jeg har også vært på julebord i helga. Småbrukeren og jeg tok en hotellovernatting med innlagt julebuffet av det ekstravagante slaget. Det var faktisk den flotteste buffeten jeg noen gang har sett. Og det ble julehandel på turen også. Og dagen etter forberedte jeg neste julebord. Det foregår ikke før neste helg, men jeg startet altså forberedelsene i går. Med å se en film. Akkurat hva filmtitting og julebord har å gjøre med hverandre kommer det et blogginnlegg om neste helg, tenker jeg. Research til julebord. Her går vi all in…

Nåja, det var vel stort sett det energien har blitt brukt til de siste par dagene. Og når ledningen på utejuletrelysene i dag røk tvers av under oppheng, ja da tok juleforberedelsene brått slutt her på bruket. Det var tomt for energi og det ble ikke lys.

Nå ser jeg fram mot ei uke med 7 avtaler, seks av dem helserelatert… Det er såpass overveldende for den versjonen av meg selv jeg er for tida, så energien må kanaliseres og økes. Helst fort! Når den kommer så blir det nok blogg også. Akkurat som det blir jul 😉

Hvis budsjettet mitt for julehandel hadde blitt ganget med 20 eller noe, så kunne jeg sikkert kjøpt dette…
Men pinnekjøtt fikk jeg. Julebord med småbrukeren var innertier!

Den fornuftige av oss…

…er nok definitivt avleggeren. Hun er den peneste og smarteste også, altså. Det er bare å innse realitetene.

I fjor på denne tida, spesielt sent i går kveld og i løpet av dagen i dag, så stressa jeg rundt. Garantert. Akkurat som alle andre år. Jeg skulle jo tross alt pakke inn og henge opp 12 gaver til avleggeren, ikke 24, det slutta jeg med for enda noen år siden. Også etter forslag fra den fornuftige, som nok mistenkte at hun kunne kommet til å bli ansett for stor til kalender om hun ikke innførte en ekstra motivasjon for mora. Og jeg skulle pakke inn og rigge til en ølkalender til småbrukeren. I alle fall en halv en.

Og det med halve kalendere handler jo om at jeg på den måten fikk kalender sjøl også, ikke sant. Pakke fra avleggeren annenhver dag og øl fra småbrukeren annenhver dag. Vinn vinn.

I år ble det ferdigkjøpt ølkalender. Det sparer i grunn både avleggeren og meg for mye jobb. Lettvint. Ikke veldig billig, men det har det aldri vært å ordne det sjøl heller.

Den fornuftige avleggeren var tidlig ute med sitt forslag i år. «I stedet for å kjøpe kalendergaver til hverandre så kan vi vel heller bruke de pengene når vi skal på tur», sa hun. Fornuftig! Akkurat som da hun innførte delekalender der hun kjøpte annenhver pakke til meg og jeg annenhver til henne. Så da har jeg bestilt tur, da. Det hadde jeg jo for så vidt gjort lenge før forslaget om å skippe årets adventskalender kom. Og billig: nei det driver vi ikke med! Visst!

Innsats- og arbeidsbesparende derimot; DET er det! Så det er bare å takke den fornuftige av oss. Det er vel ingen tvil om at hvile og lading er bedre for denne skrotten enn pakking og henging! Selv om de jeg kjenner som driver med både 48 og 72 pakker alltid har påstått at jeg ikke vet noe som helst om hvordan det er. Hverken å ha unger eller å drive med adventskalender. God 1. desember!

Det er morosamt  med jula for dessa som (ikke) er små…

50 + 1!

I går var det kake og blomster og pakker og oppmerksomhet. I dag er jeg tilbake på venteplass 6. Og både radiologisk og blodprøver. Blant annet. 50 + 1.

Og snart er det adventstid og jul. Det blir tradisjonen tro et par lettvinte løsninger i år også. Fint med slike tradisjoner. Lettvinte. Til alles tilfredshet og glede. 50 + 1 og en ferdigkjøpt adventskalender i år. Gleder meg til 50 + 4! DA er det advent!

50 og kake –  50+1, gaveskjerf og adventskalender.

Nailed it!

Kake, sa dama. Og det ble kake. Jeg tror jaggu meg jeg gjorde det, gitt. Nailed it! Så er det bare å håpe at den smaker.

Friluftsheidi gjør ting hun ikke kan… I dag; Kakelag! Hurra! Og god første adventssøndag, folkens!

Gruppearbeid: avleggeren og friluftsheidi. 

Bilde: pepperdelight.com

 

Det ryktes at jeg fyller år. Rundt tall. I dag. På bursdagen min i år skal jeg spise kake. Har du lyst på og stikker innom så får du også! Vil du i tillegg eller i stedet støtte Kreftforeningen, vipps #2277 eller MS-forbundet, vipps #96977 så kan det gjøres her uten at det står på det «o’ store internettet» hvor mye du har spandert!

 

Hva skal jeg velge?

Nå mangler bare sextrusa!

Frøken lettbent har nå blitt enda mer «lett i beina så a ikke kan stå stille». Ødemer etter fjerning av lymfe med kreftceller behandles nå med blant annet bandasjer. Etter hvert så kommer mer permanent daglig kompresjon visstnok. Men først intensivbehandling. Så nå mangler jeg vel bare «sextrusa» så er helga reddet?

Og til dere som tror jeg tuller og slett ikke eier noe slikt plagg. Dere har rett, men dere tar feil. Navnet fikk trusa under en uteovernatting med ei god venninne. Hun ble ikke videre imponert over undertegnedes rosa, litt sidrompa ullboxer, nemlig. Det var hun som lurte på om jeg hadde hatt på meg «sextrusa». Og det var til og med før hun så den i kombinasjon med den matchende ullbh-en. Men nå er det sånn at ved uteovernattinger på annet enn varme midtsommerdager så er ull på skinka og nærliggende områder helt nødvendig. Nødvendig for å holde både rompa og dalstroka innafor gode og varme gjennom natta. Ull.

Jeg tror den trusa i kombinasjon med lymfedrenasje-bandasjering blir helt uimotståelig. Og med bandasje og rosa «sextruse» så er det vel bare å glede seg til resten av fredda’n?

Hva skal jeg velge?

Ikke vet jeg, og dette innlegget preges av at jeg ikke vet. Facebook har nemlig mast på meg ei stund. De har mast på at jeg skal sette i gang en innsamlingsaksjon fordi jeg snart har bursdag. En god ting, det. Jeg har levd såpass lenge at jeg har det meste jeg trenger. Og en unnskyldning eller oppfordring til å gi til et godt formål tar ingen skade av. I fjor hadde jeg akkurat fått diagnosen sekundær progressiv multippel sklerose da jeg hadde bursdag. Og derfor ble det i forbindelse med at jeg fylte år samlet inn en liten sum penger til MS-forbundet. Til forskning.

Det var tøft å få den diagnosen. Det er fortsatt tøft. Hver dag preges av symptomer og funksjonsnedsettelser og framtida er usikker. Men sånn omtrent nøyaktig to og en halv måned etter den samtalen med nevrologen så fikk jeg en ny utfordring i fanget. Legene fant kreftceller i en føflekk jeg hadde fjernet og det ble påvist malignt melanom. Føflekkreft med spredning. Etter det så ble i grunn ms-en nedprioritert. Den fikk leve sitt eget liv, mens kreften har blitt kirurgisk behandlet. Medisinering skulle jeg hatt for begge deler, men siden medisinering for den ene diagnosen risikerer å gå ut over den andre, og omvendt, så ramlet jeg til slutt hardt ned mellom to stoler. Nå skal kroppen min klare seg uten immunterapi for begge deler. Så både jeg, nevrologen og onkologen krysser så mye vi kan uten å gå på snørra, og satser på at AS meg og min skrott klarer å holde begge deler på avstand. Og klarer den ikke det så må det prioriteres på nytt. Hvis ikke forskningen har hatt ytterligere gjennombrudd slik at det fins trygge medisiner for meg. På kort sikt så kjenner jeg det er helt greit å spisse minst mulig medisiner. De som finnes per dags dato er ikke akkurat bivirkningsfrie.

Så nå er jeg medlem av både MS-forbundet og Kreftforeningen. Jeg er «en av dem». Og jeg er inntil det motsatte er bevist hverken i livsfare eller i fare for å havne i rullestol. Jeg er heldig. Jeg er så frisk jeg kan til jeg ikke er det lenger. De som leser blogg, mer spesifikt «friluftsheidi», vet at det ikke alltid betyr fryktelig frisk. Men tross alt…

I fjor samlet jeg altså inn til MS-forbundet. I år vet jeg ikke. Men jeg vet dette: Vi trenger forskning!

Akkurat nå holder ekspertene på Haukeland på å forske på nye behandlingsmuligheter som potensielt kan gi muligheter for å bedre funksjonen til oss ms-pasienter. Forskning har tidligere ført til at det nå finnes medisiner som bremser og hindrer nye ms-attakker og -skader. Allerede oppståtte skader i hjerne og sentralnervesystemet er det i dag ikke mulig å gjøre noe med. Nå forskes det på medisiner som potensielt kan reparere slike skader. Det vil si at jeg kan få tilbake førlighet som jeg har mistet! Vel og merke hvis forskningen kan gjennomføres og den gir resultater.

Håp!

Så vi trenger forskning! Omkring 13 000 mennesker lever i Norge i dag med multippel sklerose. Vi er like forskjellige som alle andre. Og vi har helt ulike forutsetninger og ulike funksjonsnedsettelser. Det samme gjelder kreftpasienter. Bare at der er det mange flere. Ved utgangen av 2021 var det ifølge Kreftforeningen 316.145 mennesker i Norge som har hatt kreft eller som lever med sin kreftsykdom. DET er mange. Jeg kjenner noen. Og du kjenner helt sikkert noen. Og mange vet du ikke om at du kjenner. Forskning har nemlig funnet fram til medisiner som vi kan få uten at det synes så godt utapå. Cellegift betyr for eksempel ikke lenger automatisk at du mister håret og blir rund i fjeset.

Jeg var ikke med av disse drøyt 316 tusen ved forrige årsskifte. Min kreftsykdom ble oppdaget i år. Og gjennom den ble jeg kjent med en brøkdel av all forskning som skjer på området og hvor mange flere behandlingsmuligheter det finnes nå i forhold til for bare 3-4 år siden. Ikke minst så har jeg blitt opptatt av den forskningen som gjøres på senskader. En grunn til at så mange overlever og lever med kreft er jo utviklingen som har skjedd i forhold til behandling. Men at du har fått effektiv behandling for den aktive sykdommen, betyr jo ikke at du er frisk og som før. Det fører med seg senskader.

Så jeg vet altså ikke hvem jeg skal lage innsamling til i år. Men jeg vet at forskning er viktig. Ekstremt viktig. Og jeg vet at forskning gir håp. Både for meg, rent egoistisk sett, og for alle andre som får en diagnose i fanget sjøl eller er nær en som gjør det.

Så om du vil kan du gjerne støtte MS-forbundet eller Kreftforeningen med ei krone eller to. Alle monner drar og begge disse foreningene støtter forskning med store summer hvert eneste år. Forskning virker! Og det gir håp! Håp for deg og for meg og alle som trenger det. HÅP!

Derfor blir det ingen «facebookinnsamling» for meg på bursdagen min i år. Jeg klarer nemlig ikke velge og sier derfor «Ja takk, begge deler!» Vil du være med så heng på.

Vipps til MS-forbundet: #96977

Vipps til Kreftforeningen: #2277

Jeg sier ærbødigst og både egoistisk og generelt takk uansett!

 

 

Ett år i dag!

I dag er det litt spesielt å lese egen blogg fra nøyaktig denne dagen i fjor. Det har rent mye vann i havet siden det ble skrevet, det er det vel ikke akkurat noen tvil om. Og bekymring og overtenking? La oss si det sånn: 23.november i fjor var nok bare forretten!

Tenk at det har gått et helt år! Jeg tror ikke 2022 var mitt år heller. Kanskje det blir 2023? Jeg går for det!

Rom for tenking, overtenking, grubling, reflektering og ventilering!

Verdensmester i bekymring!