I dag blir det bare disse. Og det er slett ikke bare.
Takk for denne instagram-kontoen, @stjernekast. Det er ord som treffer midt i der det kjennes best. Gang etter gang. Vondt og godt på samme tid. Jeg digger den!
Det er slutt!
I dag var det for alvor slutt på livet i bobla slik det har artet seg de siste fire ukene. Treningsleiren er avsluttet for min del. Jeg har forlatt rehabiliteringssenteret etter fullført opphold og vendt nesa hjem til småbruk, småbruker og hverdagsliv.
Og jammen meg fikk jeg fullført opplegget denne gangen! Alle fire ukene er gjennomført og tida er utnyttet. Jeg sier gratulerer til meg selv og er fornøyd og tilfreds. Og rimelig sliten. Både i huet og kroppen. Såpass at jeg, som sier at jeg aldri sover om dagen, duppa av ei god stund i ettermiddag. Sikkert like greit da jeg våknet noe med fem i dag tidlig og har kjørt og pakket ut. Og så er jeg jo stinn av trening, så klart!
Jeg har utnyttet systemet til det fulle. Eller, sagt på en annen måte: benyttet meg av tilbudet så godt det lar seg gjøre. Med innstillingen at jeg får like mye ut av det som jeg legger innsats i det sjøl, så har jeg virkelig tatt for meg av mulighetene. Jeg har trent, gått tur, fått behandling, hvilt, spist god og ferdig servert mat, badet i varmtvannsbasseng (og ute!), deltatt på fellestreninger og felles stavgangturer. I det hele tatt så har jeg stått på.
Noen medpasienter påsto at de var på «høstferie». Ok, sa jeg. Jeg er på treningsleir. Målet var jo å komme ut i andre enden, i dag, i litt bedre fysisk og psykisk form enn for fire uker siden. Med litt flere verktøy til å takle hverdagen som kommer og alle utfordringene som ligger foran meg. Og jeg tror jammen meg jeg må ha lykkes!
De neste dagene og ukene vil vise om jeg klarer å benytte meg av verktøyene. Om jeg klarer å lappe sammen en hverdag der formen kan bedres enda litt til og der det er en viss balanse mellom trening og aktivitet, hvile og de andre tingene jeg vil og må. Jeg må starte i morgen. Trening er på alle måter ferskvare. Og gode vaner må tas i bruk tvert.
Jeg kommer til å savne bobla. Tilbudene og enkelheten. Den «tvungne» hviletida når ingen krav stilles til meg og jeg kan velge helt egoistisk. Legge meg i senga om jeg vil. Der maten blir servert og treningsrom og andre fasiliteter ligger bare ei trapp ned. Og der kveldens eneste «tidsklemme» består av valget mellom nett-tv, bok eller en liten tur ut i frisk luft.
Jeg kommer til å savne maten. Mye av den. Andre deler av den ikke så mye.
Jeg kommer til å savne noen av folka også. Andre ikke så mye. Noen medpasienter var både trivelig og interessante å bli kjent med. De hadde historier fra livet både før og nå som både gledet, vakte empati og interesserte meg som tilhører og samtalepartner. Andre kommer jeg ikke til å savne. Blant annet de(n) som klarte å trøkke ut av seg «du som er så aktiv kan vel ikke være så sjuk?» senest i helga. Neida, jeg er ikke så veldig sjuk nå. Det går egentlig ganske bra. I alle fall ekstremt mye bedre enn da jeg i juli lå i senga og drakk små slurker vann, tvingte i meg en halv banan og ikke visste om jeg kom til å komme meg opp i morgen, i år eller neste år. Men det eneste jeg visste var at jeg skulle opp igjen! Og du kan lure på hvorfor jeg er her til du blir blå og kveles i din egen elendighet! For jeg gidder ikke snakke med deg om det, skjønner du. Og vi som er varig syke, inkludert deg og meg, vil aldri begynne å gå rundt med en lapp i panna der det står hva vi «lider» av. Tipper jeg.
Og det er ikke så viktig. Jeg for min del har nok med å forholde meg til egne mål og utfordringer. Det spiller ingen rolle hvem andre som har tinnitus, myalgier, ryggproblemer, fibromyalgi, multippel sklerose, trøbbel med vestibulærsansen, er hjerteoperert eller har kreft. Alle trenger vi rehabilitering av en grunn. Og alle har vi vårt eget utgangspunkt. Folk er folk. Uansett. Jeg mener jeg bestemt har fått det jeg forventet ut av oppholdet. Og litt til. Og det er alt jeg trenger å vite. Det kan jeg takke både systemet og meg selv for. Det har vært fint. Og nyttig.
Men nå er det slutt. Eller så er det vel heller starten? Starten på resten. Og starten på hverdagen. En ny hverdag der nyervervet kunnskap og erfaring om egen kapasitet skal implementeres i hverdagen. Fortsatt med varig sykdom av ymse slag. Men sterkere og bedre rustet. Og fortsatt avhengig av egen innsats.
Det er godt å komme hjem. Og det er godt at det er slutt nå. Jeg var moden! Følte meg ferdig. Og skulle det røyne på en gang i den hverdagen som kommer, så er det ikke umulig at jeg søker meg til treningsleir slæsj rehabilitering av noe slag igjen. For jeg har en sterk følelse av at det virker. Selv om jeg nok ikke er helt enig med fysioterapeuten min der på rehab’en som mente og uttalte at jeg var relativt «lettrent».
Jeg har trent. Ikke bare tatt selfie i speilet, altså 😉
Jeg har sett på soloppgangen.
Jeg har kokt kaffe på bål.
Jeg har fått servert “tradisjonsmat”.
Jeg har surret rundt i tåka på kveldstid.
Jeg har ligget en del i senga.
Ut av skapet.
Siste morgen på rehabilitering. De siste plaggene tas ut av skapet. Og den siste soloppgangen er bivånet fra balkongen.
Neste kapittel er i ferd med å starte og både skapdør og dør nummer 220 lukkes for siste gang. I alle fall for min del.
Takk for meg!
Halloviiiin!
Neida, her på rehab’en blir det ikke noe hallo-vin. I beste fall kan jeg gærne meg til med en tevariant jeg ikke har smakt før. Eventuelt fylle drikkeflaska med kullsyret vann. Vi får se.
Det hadde nok ikke blitt noe spesielt hverken hallo eller ween om jeg hadde vært hjemme heller. Har ikke det for vane. Og så er det vel i bunn og grunn feil dag…Men vin hadde det nok blitt. DET har jeg for vane.
Ikke skal jeg kle meg ut heller. Men tipper jeg inntar «aftensmat», ja det heter faktisk det på dette etablissementet, uten treningsklær akkurat i kveld. Som Christine Koht sa for en del år siden: «Jeg går mye i treningsklær uten å trene. Da føler jeg meg sprek!» Og treningsklær har det blitt mye av både sent og tidlig de siste ukene.
Ikke skal jeg gå trick-or-treat heller. Her er det mange dører å banke på, men dårlig med godteri, tipper jeg. I alle fall så vil JEG ha godteriet mitt for meg selv i kveld. Og på seg selv kjenner man andre, ikke sant?
Og fest blir det ikke. Ikke halloweenfest og ikke «hallo-venn-fest». Det kjenner jeg andre som tar seg av. Vi er ikke så «festlige» på kveldstid, de fleste av oss her på rehab’en. Og de som er det drar på perm og er festlige et annet sted stort sett.
Men ute er det halloween-stemning. Og i gangen.
Inn i mørket.
I kveld var det den type mørke som pakker deg og omgivelsene inn i bomull og gjør verden lydløs. Lufta er varm, fuktig og virker stillestående. Og det er skumlere med hodelykta påskrudd enn å gå uten.
Trolsk. Mystisk. Spennende. Og vakkert.
God kveld og god helg!
Pompel og Pilt.
Pompel og Pilt var i grunn det skumleste barne-tv jeg husker fra mitt tidlige tv-titter-liv. De to figurene var i seg sjøl rimelig skremmende, men aller skumlest var vaktmesteren Gorgon.
Pompel og Pilt bedrev reparering. Slik jeg husker det så messet Gorgon vaktmester «reparere……» og alle mulige ord med «…rere» til slutt på en rimelig manisk måte. Der både han og reparatørene beveget seg rundt på den svarte skjermen som også besto av noen illevarslende strimler ull (?), dører og annet skremmende. Alt i dystert svart/hvitt slik all tv var på den tida. Mest svart. Mørkesvart.
Denne bloggen er en form for reparering. Den ventilerer, den filtrerer og den reflekterer. Den fungerer på mange måter som en form for kildesortering. Tankene sorteres, skrives ned og i hodet blir det ryddet plass til nye refleksjoner. En runddans, med andre ord.
Jeg kan ikke huske at Pompel og Pilt noen gang ble ferdige med å reparere. Og jeg blir ikke ferdig med å reflektere. Og dermed må ting ventileres og kildesorteres. Så jeg holder liv i egen blogg ei god stund til. I alle fall i den nærmeste framtid, skjønner jeg.
Ikke så skummelt som Pompel og Pilt antakelig. Mer kjedelig. Men da snakker vi nok om assosiasjoner til andre barne-tv- serier…
Bilde: “Reparatørene kommer”, nrk.no
3 og en halv.
Det er etter planen omkring tre og en halv dag igjen av rehabiliteringsoppholdet mitt. Fagfolka har begynt å snakke avslutningssamtaler og – prosesser. Skjemaer fylles ut for det ene og det tredje. Og måloppnåelsen skal vurderes.
Har jeg kommet noe nærmere målene mine? Er de nådd? Hva tenker jeg om oppholdet? Hva er planen videre?
Og jeg skriver. Jeg skriver ned refleksjoner jeg gjør underveis. Jeg skriver ned stikkord for dagene og ting å huske på når hverdagslivet skal lappes sammen etter de tre og en halv dagene. Jeg gleder meg og så gruer jeg meg litt. Bobla skal stikkes hull på og jeg skal ut. Det som har vært oppholdssted og trygt i snart fire uker skal legges bak meg og jeg skal «ut i verden» og klare meg på egenhånd.
Jeg kan klappe meg på skuldra og si at jeg har gjort mitt for at mål skal oppnås. Jeg har stått på. Brukt hver eneste dag og utnyttet fasilitetene til det fulle. Resten er også opp til meg. Som jeg skrev i går: jeg er ikke frisk og blir det ikke. Men jeg er friskere og sterkere. Jeg er noen trinn høyere i mestringstrappa enn jeg var for fire uker siden.
Selv om jeg er sliten som en sokk! Treningsleir, også kalt rehabilitering, tar på. Men en ting er sikkert; når en bruker opp det meste av krutt hver dag så går det som regel greit å sovne om kvelden. I alle fall for meg. Det største spenningsmomentet når hverdagen kommer er om det går an å finne den berømte balansen. Balansen mellom aktivitet og hvile. Og ikke minst: hva som fungerer som restitusjon!
Fortsatt heltidsansatt i egen helse. Og i 3 og en halv dag til så skal fokuset ligge kun på det. Den første av de tre skal jeg ha min siste behandling og mitt siste møte hos fysioterapeuten “min”. Den andre skal jeg delta på minst tre fellesaktiviteter som jeg gleder meg til. Den tredje dagen blir det bål. Og tur. Og den siste morgenen skal jeg kjøre hjem. Den 4. dagen skal jeg begynne å flette. Flette sammen heltidsansettelsen og hverdagen. Det blir spennende. Og jammen kommer november i samme slengen. Akkurat DET blir også faktisk ganske spennende.
Inntil videre: tre og en halv dag til – det blir mye notater av slikt for sånne som meg 😉
Heltidsansatt i egen helse.
Det er det jeg pleier å si når folk lurer på hva jeg driver med. Det er jo det vi spør hverandre om når nye folk møtes og slår av en prat for å bli kjent for kortere eller lengre tid. «Hva gjør du?». Underforstått: «hva jobber du med?» Noen ganger sier jeg at jeg jobber i barnehage. Da føler jeg at jeg juger. Jeg kommer jo på at det gjør jeg jo ikke. Nå. Og jeg har i grunn ikke gjort det på ei stund.
Jeg er imidlertid heltidsansatt i egen helse. Langt inn i tredje året. Grøss. Dagene er travelt opptatt med å konferere med fastlege, legesepesialister på minst to sykehusavdelinger på to forskjellige sykehus, ta mr og ct og ta blodprøver. Og så alt i mellom da. Nemlig være sjuk! En fulltidsbeskjeftigelse for meg og mange flere.
Akkurat nå er jeg fulltidsansatt i egen helse med arbeidsted rehabiliteringssenteret. Her er det massevis med fagfolk. Ingen av de kan gjøre meg frisk. Ingen av de kan få hverken ms eller kreft til å forsvinne. Ikke jeg heller. Og det er ikke derfor jeg er her.
Men som heltidsansatt i egen helse så kan jeg gjøre noe. Ikke minst her på rehabiliteringssenteret. Her er alt tilrettelagt for slike som meg. Vi får maten servert mange ganger om dagen. Vi har personale som skifter håndklær og vasker rommet stadig vekk. Det fins et vaktmesterteam som tar seg av alt ute. Og det kryr av fysioterapeuter, sykepleiere, leger, ernæringsterapeuter og sosionomer. For å nevne noen. Alle prøver å legge til rette slik at den arbeidsdagen hver og en av oss har, som ansatte i egen helse, blir så optimal som mulig for den enkelte av oss.
Det provoserer meg en smule når enkelte da sier «det er så lite å gjøre her». «Jeg kan ikke være med på det og det fordi…», «det eneste vi har å gjøre er jo å møte opp til måltidene». Alle kan ikke være med på alt. Vi er jo rimelig forskjellige og har ulike evner og behov. Men det er ytterst få fellestreninger her på huset som ikke kan tilpasses den enkelte. Om det så er at du bruker bare den skulderen som ikke er vondest, gjør øvelsene sittende i rullestol, eller som fysioterapeutene sier; gjør noe helt annet enn dem fordi det passer den enkelte best. JEG er ikke med på alt. Men jeg gjør mye. Noen dager mer og noen dager mindre. Som mange andre så gjør jeg så mye jeg orker og jeg er med på så mye jeg kan som kan bidra til å gjøre hverdagen min bedre. Jeg velger og jeg velger bort. Men jeg prøver og feiler til jeg finner en vei som passer meg og den skrotten jeg lever med. Det syns jeg systemet kan og skal forvente av meg. Og det bør alle vi som er så heldige å få et slikt rehabiliteringsopphold ta på alvor.
Ingen av folka her kan gjøre meg frisk. Jeg kan ikke gjøre meg frisk. MEN, jeg kan benytte meg av de fasilitetene som finnes her og gjøre mest mulig ut av dette rehabiliteringsoppholdet som AS Norge har gitt meg. Jeg kan utnytte dagene så godt jeg kan for å gjøre meg sjøl så godt rustet som overhodet mulig for å møte de utfordringene som venter. For de kommer. Det er ikke noe å lure på. Men for å få til det så må jeg ta ansvar. Ansvar for meg sjøl, egen aktivisering og eget utbytte. Og som vanlig så går forventninger begge veier. Jeg forventer en viss oppfølging og et tilbud som passer meg her på rehabiliteringssenteret. Og rehabiliteringssenteret forventer innsats fra meg. Og slik må det være. Ellers så hadde jeg ikke hatt noe her å gjøre, tenker jeg.
Er jeg ansatt på et kontor eller i en bedrift så forventes det at jeg gjør jobben min og bidrar med egeninnsats slik at produktet vi leverer blir så bra som mulig. Som heltidsansatt i egen helse så er jeg vel det en kan kalle min egen sjef. Som sjef forventer jeg at jeg gjør så godt jeg kan og bidrar med det jeg faktisk har mulighet til. Jeg må ta ansvar. Ansvar for egen aktivitet og initiativ til å fylle min dag med et meningsfullt innhold. For meg handler disse dagene og ukene på rehabiliteringssenteret om å finne ut hva jeg kan klare med riktig balanse mellom aktivitet og hvile. Det betyr at når jeg legger meg i senga innimellom aktivitetene og måltidene så er det en nødvendig del av opptreningen og en viktig del av rehabiliteringen. Jeg har ikke kjedet meg og syns at jeg har hatt for lite å gjøre et eneste sekund. Jeg har ansett «friettermiddager» som mulighet til å gjøre det jeg kjenner at jeg har behov for. Om det så er å ligge i senga, gå en tur, snakke med folk i salongen, lese bok eller trene i treningsrommet. Det handler om å komme meg i litt bedre form enn spesielt de siste åtte månedene har gitt meg mulighet til. Og det handler om at jeg muligens kan klare etter hvert å «si opp» deler av fulltidsansettelsen i egen helse og kanskje få en bijobb et annet sted. Aller helst med noe jeg allerede har litt kompetanse i.
For å få til det så kreves det innsats. Av meg. Ganske mye innsats egentlig. JEG må ta ansvar. Og JEG må utnytte hver dag. For hver dag teller! Livet er nå! Jeg har fått en gylden mulighet og den skylder jeg systemet og aller mest meg selv å ta i bruk! Takk for muligheten! Og takk for hver dag!
For siste gang?
Jeg er ikke sikker. Men sannsynligheten er stor. Og det er i alle fall etter planen den siste tirsdagen jeg befinner meg akkurat her. I alle fall denne gangen. Så det kan godt være at det siste badet i dette vannet for min del foregikk for om lag en time og et kvarter siden. I alle fall det siste tirsdagsbadet.
Og årstid og værmelding tilsier ikke akkurat at det blir så mye utendørs stuntbading sånn impulsivt de dagene som er igjen ellers.
Så det gjenstår bare å takke Landaasvatnet for fasilitetene de siste fire tirsdagene. Flotte forhold for blant annet tirsdagsbad!
To armer og to bein.
I dag snakket sjefen til oss. Sjefen for rehabiliteringssenteret. Han snakket om forventninger, mål og hva rehabilitering er. Og om at det var mye opp til oss sjøl hva vi fikk ut av det.
Det er i grunn slik jeg har forholdt meg til rehabiliteringsoppholdet hele tida, så han var heldigvis rimelig enig med meg 😉. Så sa han noe om at det sosiale samværet oss pasienter imellom var veldig viktig for rehabiliteringen. Det som skjedde sosialt mellom oss. Utenom det som har med fysioterapeuter, leger, sykepleiere og andre fagfolk å gjøre. Hvis alle går på rommet så fort det ikke skjer noe felles aktivitet eller måltider, så blir det mindre rehabilitering, sa han.
Jeg følte meg truffet. Jeg går på rommet. Eller ut. Nesten alltid. Og sorry altså; det kommer jeg til å fortsette å gjøre. Det handler ikke om vond vilje. Det handler om energi. Mitt mål er å bli i så bra form at jeg kan fungere litt bedre i hverdagen det neste året enn det jeg har gjort det året som har gått. Kanskje til og med dra på jobb noen få timer i uka snart. Det betyr at jeg må trene. Og det betyr at jeg må ta hensyn til at jeg til tider er sterkt preget av fatigue. Både av ms-sykdommen og kreftsykdommen, slik jeg tolker meg sjøl.
Jeg er på 2-4 felles treninger hver dag. Så spiser jeg fire måltider i spisesalen for dagen. Og jeg treffer fysioterapeuten tre ganger i uka. Og minst tre økter i uka holder jeg på med egentrening i treningsrom eller basseng. Jeg driver med lymfedrenasje 3-4 ganger ukentlig og så er jeg ute en tur hver dag. Noen ganger på kort tur og andre ganger er jeg borte litt lenger. Jeg er aktiv både fysisk og sosialt på mange arenaer i løpet av rehabiliteringsuka. Jeg er sprek! I alle fall fysisk. Og jeg kjenner at jeg må være sprek (alt er relativt!) for å hindre fatiguen i å ta helt over. Jeg må legge inn minst like mye egentid som treningstid også for å holde den fatiguen i sjakk. Den egentida er like viktig som den fysiske aktiviteten. Så derfor stikker jeg på rommet rimelig ofte, eller aller helst ut. Alene. Det handler om balanse. Aktivitetsbalanse.
I dag ble det en kort tur. Men en god tur. En tur der mindfullness egentlig var hele målet. Alenetida brukes til refleksjon, planlegging, avspenning og rydding i tanker. For meg er det en meget viktig del av rehabiliteringen. En del jeg er fullstendig avhengig av for å klare å gjennomføre resten. For å møte egne forventninger og for å nå mål, rett og slett.
Når jeg får slike mentale pauser så blir til og med jeg rimelig sosial de gangene jeg er sammen med de andre pasientene. Jeg går for kvalitet framfor kvantitet. Det gjør også at jeg kan ha overskudd til å interessere meg for andre om det er noen som trenger det. Mange ganger kjenner jeg at jeg har mer enn nok med meg sjøl og inni meg blir jeg derfor en smule distansert når folk snakker om egen sykehistorikk. I alle fall når det snakkes mye, detaljert og jeg som tilhører kjenner meg mest som ei søppelbøtte for dårlige opplevelser med fastleger og nav og hele kostebinderiet. Det er ikke de gangene jeg er mest stolt av meg sjøl, jeg innrømmer det. Men jeg innser at det er sånn. Jeg blir meg selv nærmest. På godt og vondt. Jeg har nok med meg sjøl og mitt eget, for å si det sånn. Og det kan rett og slett hende jeg da fjerner meg sjøl fra situasjonen. Tar de to beina mine fatt og forsvinner på rommet eller ut på tur, for eksempel.
Andre ganger gir det perspektiv. Som jeg sa til den fjærlette meget hyggelige og takknemlige dama som trengte litt hjelp for å få seg sjøl og rullestolen tilbake på rommet etter lunsj: «jeg har to armer og to bein og det er vel det samme om jeg bruker dem til noe nyttig innimellom!» Hun, som hadde bare tre av de greiene der til sammen, ble trillet av en ufaglært rullestolsjåfør uten førerkort på slikt, altså meg, og kom seg dit hun skulle, og jeg kjente at jeg kunne gjøre bittelitt nytte for meg!
Vinn, vinn! Jeg har to armer og to bein. Det er ikke alltid jeg kan forvente at mer enn en av hver fungerer samtidig. Men jeg kan gå. Så da går jeg. Ut på tur. Så huet får luft. Og blir klart til neste skritt mot egne mål.
