Helga har vært rimelig inspirerende. Noen tanker er satt i gang, mens andre nok må modnes litt oppi den grøten, eventuelt gresskarsuppa (!) som nettopp nå befinner seg inni huet mitt. For det ER krevende å delta på Inspirasjonskonferanse for tillitsvalgte i regi av MS-forbundet i Norge. Mellom sykehusbesøk og kontroller både fredag og i morgen har helga blitt brukt til nettopp dette. Innimellom foredrag, spørsmålsrunder, parallellsesjoner, workshops og annet program har det så vidt blitt tid til å skuffe innpå litt hotellmat og skravle med nye og litt eldre bekjentskaper. Og en form for hurtiglading av kropp. For eksempel med 8 minutters lunsjhvil på rommet før ettermiddagsforelesningene begynte i går:
Ikke rart at hode og kropp føles en smule “kokt” og ubrukelig for øyeblikket. Foreløpig er jeg inspirert til å ta for meg av neste ukes moro. Først og fremst de jeg gleder meg til. For eksempel:
litt planlagt fredagsmoro (som det forøvrig er veldig greit at det er fem dager å lade opp til ;-))
Og frisk luft! Fra fredag klokka 16.12 til i dag kl 14.08 var jeg ikke ute av døra på det hotellet! Så mye innetid på en gang skjer ikke. Om jeg ikke er skikkelig, skikkelig sjuk. Så i morgen skal jeg ut. Åkke som!
Nå har jeg det skriftlig og fra (relativt) sikre kilder😂. Det ble jo for så vidt en “litt” lang ettermiddag på konferanse. Men med denne i “arkivet” så går jeg kvelden ladet i møte😉:
“Det er vel på tide å begynne nå?”, sa den 68 år gamle treningskompisen min i dag. Og da gjorde vi det. Vi begynte. Med kickboksing! Og ja, vi har fått dengt løs med boksehansker i dag. At det har terapeutisk virkning er det i all fall ikke noe tvil om. Men siden vi hadde lært grunnstilling for 3 minutter siden, så var jo ikke det noe problem.
Så har vi trent balanse, konsentrasjon og koordinasjon. Hurtighet også. Eller for min del; litt mindre treghet. Og jammen er kjennes det godt og riktig å prøve seg på noe helt nytt. Gå litt ut av komfortsonen og kanskje lære seg noe nytt igjen. På tide, egentlig.
Og ja, hodet er kaputt. Og jeg ble svett. Andpusten også. Men ingen deltaker ble skadet under forsøket. Vi slo jo på sekker 😉 Hvordan skrotten kjennes i morgen, det får tiden vise. Takk til Robert for topp opplegg!
Det som er usynlig er vanskelig. Og det som ikke kan “repareres” med piller, operasjon eller andre medisiner eller behandling er både vanskelig å forstå og vanskelig å forklare. Og det gjelder hele samfunnet, er min oppfatning. Legene er i alle fall tilsynelatende mest opptatt av det de kan gjøre noe med. Forståelig nok. For de, som de fleste andre, vil jo hjelpe. Og da er det jo fint med “konkrete” utfordringer det finnes botemiddel, les medisin, for, ikke sant? Det fins immunbehandling for hudkreft, det finnes ortoser for dropfot og det finnes medisiner mot kramper og piller mot smerter. Det finnes elektrostimulerende behandling mot bekkentrøbbel og det går an å holde balansen på tur med kjepp eller staver.
Men så. Når konsentrasjonen sliter, kapasiteten for stress er sørgelig liten og overstimulering kan inntreffe på en ørliten butikktur, så finnes det slett ingen medisin. Da må livet tilpasses. For det er jo dette som er de skikkelige utfordringene i hverdagen.
Når timeplanen får for mange punkter og stresset slår inn så slutter både hodet og kroppen å fungere. Synet blir slørete og blikket lar seg ikke feste. Haltinga blir tydeligere og ganglaget slingrer fra side til side. Fatiguen, altså utmattelsen, gir øyelokk som kjennes ut som de veier flere kilo, smerter og overfølsomhet for praktisk talt ALT av ytre påvirkning.
Den som har stått på Kiwi og fått et “anfall” av totalt overstimuli vet at det kan være ganske så invalidiserende. Et kafébesøk, at radioen står på i bakgrunnen, en helt vanlig butikk med kunder, varer og ansatte, bilkjøring med litt uoversiktlig trafikkbilde, et sosialt selskap – ALT kan føre til overstimuli. Og da kommer de samme symptomene. Først handlingslammelse; jeg vet ikke hva jeg driver med, hvor jeg skal eller hva jeg gjør der. Jeg forstår ikke handlelappen og har ingen formening om hvordan jeg skal gå fram for å finne det jeg leser. Som regel henter jeg meg inn såpass at jeg får gjennomført og kommer meg derifra på en rimelig akseptabel måte. Men etterpå kommer utmattelsen, synsforstyrrelsene og svimmelheten. Smertene og ubehaget kan sitte i flere dager.
Det hadde vært fint om det var en klar “oppskrift” for å takle disse situasjonene og symptomene. Men her fins det ingen pille, gitt! Legene sier at “du må balansere livet slik at disse situasjonene unngås”. Og jeg tenker; “jammen, jeg må leve også!”. Jeg øver hver dag på å lære meg å leve med de greiene der også. Nesten mest med de greiene der. De greiene som ikke synes. Sånn jeg ser det så er det å bevisstgjøre meg selv et skritt i riktig retning for å få det til. Og da må jeg sette ord på det.
De som spør meg hvordan det går får for tida som regel et svar omtrent som dette; “jo takk, det går så bra som det er mulig at det går!”. Og hva det egentlig betyr, krever jo litt mer. Og jeg må øve meg på å sette ord på det. For det går jo ikke bra. Men det er mye bra. Det ene utelukker ikke det andre. Men en varig sykdom er en varig sykdom.
Takk for for maten. Takk for invitasjonen. Og takk for turen.
Ettermiddagene byr på en ganske stor del sofaligging for tida. Helt uakseptabelt, så klart. Men ikke akkurat valgfritt. Men denne tirsdagsettermiddagen skulle bli annerledes. En invitasjon til bålmiddag i skogen – ja det er et tilbud jeg rett og slett ikke kan si nei til!
Og det ble tur, bål, bålsuppe, skravling og hodelyktsurring rundt i den mørke og søkkbløte kveldsskogen. For nå gjelder det å se hvor beina settes ned. Faren for “sidesprang”, det vil si sidelengs fall etter fotens møte med såpeglatt trerot, var heftig til stede. Det samme faren for å “gå seg ned i ei blautmyr”. Det er myyyye vann i myrene nå!
Jeg holdt på å glemme det, så dette blir forhåpentligvis bedre sent enn aldri. For helgeutfordringa fra utifriluft i HELGA SOM VAR, var nettopp: Oppe i et tre.
Jeg har jo utallige bilder av hengekøya som henger oppe i et, nei to, trær, meg sittende under trær, noen som klatrer i et tre, kongler i et tre og månen eller sola som skinner gjennom et tre. Og selvfølgelig juletrær. Både de som er pyntet med glitter og stas og de som venter på SIN sjanse til å skinne.
For noen år siden fant jeg et juletre som inneholdt noe mer. Det kom med en overraskelse. For OPPE I DET TREET fantes det et rede:
Gullfuglen og dompapen havnet der etter at treet kom inn. Men redet var med fra skogen 🙂
Dette innlegget syns jeg passer i dag. Og ja, det er en reprise. Fra denne dagen i 2021, tror jeg. Og passer gjør det fordi jeg nettopp har hatt en god samtale om temaet – åpenhet – med en høyst oppegående person.
Vi var enige om at for oss så har åpenhet og “å snakke om det” vært riktig. Og viktig. Og ikke minst å prøve å sette ord på det som ikke synes eller det som kan medisineres og repareres. For de fleste spør mest om det som synes. Og kan konkretiseres. For min del at jeg drar på ene beinet og går med stokk, for eksempel. At fatigue, kognisjon og nedsatt sosial og mental kapasitet oppleves som mer krevende, er som sagt både vanskeligere å sette ord på og ikke minst vanskeligere for andre å adressere og forstå.
Og når folk spør meg om hvordan det går så er det så lett for meg å snakke om at “joda, jeg er for tida kreftfri og MS-en er vel i alle fall tilsynelatende relativ stabil”. For det kjennes som om det er kreftsykdommen de spør om. Forståelig nok, siden det er den som i utgangspunktet kunne ha dødelig utgang. At det er MS, og så vidt jeg forstår den alene, som gjør meg ufør i rimelig høy grad, er jo i grunn bare en sak mellom NAV og meg.
Men ja, jeg tror det er viktig. Og jeg kjenner det er riktig. Å i alle fall prøve å sette ord på også det som ikke synes. Og da er det godt å snakke med noen som har vært i en tilsvarende situasjon – og gått inn for å gjøre det samme :-).
Bilde: ACM. Heldigvis også en del av MIN historie.
Sa Alf Prøysen. Og han er ikke den eneste som har diktet om november. Og jammen er den grå. Og regntung. Og snart blir det mørkt igjen.
Hovedstaden var i alle fall grå og regntung i dag. Selv om løvet som ligger i lass på bakken fortsatt har sprakende farger.
Og inne på Kaffebrenneriet fikk jeg både en snasen Halloween-cupcake og god kaffe. Men det viktigste – ei kjempefin og meget givende skravlestund med ei tidligere studievenninne av det faglig ambisiøse slaget.
Konklusjon: en grå novemberdag der en må lage moro sjøl er slett ikke å forakte😉
Men, det er jo ikke helt min stil da. Så det var bare å gripe denne dagen også. Og ja, jeg fikk utrettet alt jeg hadde planlagt i dag, og enda et par småting, så da er det bare å være blid og ligge fornøyd på sofaen i kveld.
For gledene kom på rekke og rad:
Trening både intervall på ellipse hjemme og gruppetrening med fysioterapeut gikk som planlagt.
Kafétreff med min lokale MS-forening var veldig hyggelig i dag, syns jeg.
Å sitte i bilkø med pågående telefonsamtale med avleggeren er mye hyggeligere enn bilkø uten telefonsamtale. Selv om samtaleemnet ikke var så positivt. Og heldigvis var det henne det var midt på natta for, med tidsforskjell på 8 timer, og ikke meg.
En god onsdag, som avsluttes på sofaen (akkurat som både mandag og tirsdag…og mange andre dager ;-))
Ade trong…eller altså: «Made Strong», som det da egentlig står på den refleksvesten! Hvor «strong» undertegnede er kan jo diskuteres. Og det kjennes ikke ut som jeg er så høyt på den skalaen her jeg ligger rett ut på sofaen og har «fått hammer’n» som vi kaller det her i huset. Det er forøvrig en helt ventet reaksjon etter en dag som dette – det jeg kaller kalkulert risiko.
Men FØR i dag, ja da var jeg både ade trong og made strong, tror jeg 😉 I alle fall satt jeg på stand på lokalsykehuset med informasjonsbrosjyrer og tilbud om en prat for alle som besøkte sykehuset og passerte i gangen utenfor blant annet nevrologisk avdeling. Det ble noen aldeles nydelige menneskemøter, en liten prat eller en lengre prat med noen forbipasserende, noen omganger strikking og vi delte ut litt brosjyrer og «merch». Vi fikk pushet litt MS-brosjyrer på en legestudent. Og ikke minst: vi fikk delt ut relativt store mengder twist.
Som min kjære medsammensvorne, eller “medstronge”, lokallagsleder sa: «vi sitter her en tirsdag i måneden og fører twist-statistikk»😉. Litt udokumentert og meget lokal forskning angående den statistikken sier at menn er mer glad i twist enn kvinner. Eldre menn i særdeleshet. Det er kun én person på operasjonsstua(grønnkledd) på lokalsykehuset som er skikkelig sunn – og sier nei takk til twist. De andre sa ja takk! Det finnes kun ca to kokostwist per pose, for de som er opptatt av det. Og banantwist er du enten så absolutt FOR eller eventuelt sterkt IMOT!
JEG har lært at jeg har mye å lære. Både når det gjelder tålmodighet og twist-statistikk. Og jeg har lært at fire timer kan gå veldig fort i godt selskap, stadig nye bekjentskaper og menneskemøter. Og nok twist!
