Det som er usynlig er vanskelig. Og det som ikke kan “repareres” med piller, operasjon eller andre medisiner eller behandling er både vanskelig å forstå og vanskelig å forklare. Og det gjelder hele samfunnet, er min oppfatning. Legene er i alle fall tilsynelatende mest opptatt av det de kan gjøre noe med. Forståelig nok. For de, som de fleste andre, vil jo hjelpe. Og da er det jo fint med “konkrete” utfordringer det finnes botemiddel, les medisin, for, ikke sant? Det fins immunbehandling for hudkreft, det finnes ortoser for dropfot og det finnes medisiner mot kramper og piller mot smerter. Det finnes elektrostimulerende behandling mot bekkentrøbbel og det går an å holde balansen på tur med kjepp eller staver.

Men så. Når konsentrasjonen sliter, kapasiteten for stress er sørgelig liten og overstimulering kan inntreffe på en ørliten butikktur, så finnes det slett ingen medisin. Da må livet tilpasses. For det er jo dette som er de skikkelige utfordringene i hverdagen.

Når timeplanen får for mange punkter og stresset slår inn så slutter både hodet og kroppen å fungere. Synet blir slørete og blikket lar seg ikke feste. Haltinga blir tydeligere og ganglaget slingrer fra side til side. Fatiguen, altså utmattelsen, gir øyelokk som kjennes ut som de veier flere kilo, smerter og overfølsomhet for praktisk talt ALT av ytre påvirkning.

Den som har stått på Kiwi og fått et “anfall” av totalt overstimuli vet at det kan være ganske så invalidiserende. Et kafébesøk, at radioen står på i bakgrunnen, en helt vanlig butikk med kunder, varer og ansatte, bilkjøring med litt uoversiktlig trafikkbilde, et sosialt selskap – ALT kan føre til overstimuli. Og da kommer de samme symptomene. Først handlingslammelse; jeg vet ikke hva jeg driver med, hvor jeg skal eller hva jeg gjør der. Jeg forstår ikke handlelappen og har ingen formening om hvordan jeg skal gå fram for å finne det jeg leser. Som regel henter jeg meg inn såpass at jeg får gjennomført og kommer meg derifra på en rimelig akseptabel måte. Men etterpå kommer utmattelsen, synsforstyrrelsene og svimmelheten. Smertene og ubehaget kan sitte i flere dager.

Det hadde vært fint om det var en klar “oppskrift” for å takle disse situasjonene og symptomene. Men her fins det ingen pille, gitt! Legene sier at “du må balansere livet slik at disse situasjonene unngås”. Og jeg tenker; “jammen, jeg må leve også!”. Jeg øver hver dag på å lære meg å leve med de greiene der også. Nesten mest med de greiene der. De greiene som ikke synes. Sånn jeg ser det så er det å bevisstgjøre meg selv et skritt i riktig retning for å få det til. Og da må jeg sette ord på det.

De som spør meg hvordan det går får for tida som regel et svar omtrent som dette; “jo takk, det går så bra som det er mulig at det går!”. Og hva det egentlig betyr, krever jo litt mer. Og jeg må øve meg på å sette ord på det. For det går jo ikke bra. Men det er mye bra. Det ene utelukker ikke det andre. Men en varig sykdom er en varig sykdom.

Som lifewith-adison sier på instagram:

“To ting kan være sanne på en gang:

Glede og sykdom.

Styrke og sårbarhet.

Mestring og begrensninger.”