Hvem skal vite hva?
Og når?
Hva skal jeg si?
Og hva skal jeg la være?
Hvem trenger å vite?
Og hvem trenger ikke å vite?
Hvorfor skal du vite?
Hva skal du bruke det du får vite til?
Hvorfor skal jeg fortelle?
Og hvorfor skal jeg ikke?
Hvordan skal jeg si det?
Er det viktig for deg?
Er det viktig for meg?
Er det sant?
Er det enklest å fortelle?
Eller er det enklest å holde munn?
Når slutter min historie å være min?
Dette innlegget syns jeg passer i dag. Og ja, det er en reprise. Fra denne dagen i 2021, tror jeg. Og passer gjør det fordi jeg nettopp har hatt en god samtale om temaet – åpenhet – med en høyst oppegående person.
Vi var enige om at for oss så har åpenhet og “å snakke om det” vært riktig. Og viktig. Og ikke minst å prøve å sette ord på det som ikke synes eller det som kan medisineres og repareres. For de fleste spør mest om det som synes. Og kan konkretiseres. For min del at jeg drar på ene beinet og går med stokk, for eksempel. At fatigue, kognisjon og nedsatt sosial og mental kapasitet oppleves som mer krevende, er som sagt både vanskeligere å sette ord på og ikke minst vanskeligere for andre å adressere og forstå.
Og når folk spør meg om hvordan det går så er det så lett for meg å snakke om at “joda, jeg er for tida kreftfri og MS-en er vel i alle fall tilsynelatende relativ stabil”. For det kjennes som om det er kreftsykdommen de spør om. Forståelig nok, siden det er den som i utgangspunktet kunne ha dødelig utgang. At det er MS, og så vidt jeg forstår den alene, som gjør meg ufør i rimelig høy grad, er jo i grunn bare en sak mellom NAV og meg.
Men ja, jeg tror det er viktig. Og jeg kjenner det er riktig. Å i alle fall prøve å sette ord på også det som ikke synes. Og da er det godt å snakke med noen som har vært i en tilsvarende situasjon – og gått inn for å gjøre det samme :-).
Bilde: ACM. Heldigvis også en del av MIN historie.
Jeg tror som deg at det er både viktig og riktig å sette ord på alt som ikke synes for å øke forståelsen generelt
Jeg tenker at jeg kan gjøre sykdommen litt mer meningsfull for meg ved å dele i håp om at forståelsen kan øke bare bittelitt. Om det så er hos bare en eneste person.
Heia deg,
Jeg tror det er viktig å dele. At noen deler. Deling er informasjon, som kan gi kunnskap, som igjen kan gi forståelse.
Så takk ❤️
Jeg tenker også at kunnskap kan øke forståelsen. Og hvis det kan hjelpe så mye som en eneste person, så gir det mening for meg 🙂
Det er viktig å dele – men hvorfor det skal være du eller jeg eller noen andre… ja det er nok opp til oss selv 🙂 Hva og hvor mye som deles osv. For meg er det god hjelp i å dele – sette ord på ting – gjennom skrift og bilder 🙂
Det gjelder for meg også. Deling og å forsøke å sette ord på ting hjelper meg sjøl. Og da tenker jeg at jeg godt kan ta rollen som en som deler, for å skape litt mening for meg sjøl. Og gir det mening, kunnskap eller forståelse hos noen andre, om de er varig syke selv eller kjenner noen, så er det verdt det!
Ja, enig 🙂