Takk for alle gode ord etter innlegget mitt i går. akkurat i dag trenger jeg visst all heiing jeg kan få. I dag kjenner jeg meg helt overveldet. Jeg tror det er det som er rette ordet. Å utsette meg sjøl for medisinering og potensielt MYE bivirkninger et helt år kjennes fryktelig lenge. Uoverkommelig.
Den som fortsatt lurer på om fysisk og psykisk helse henger sammen, kan bare innse det. Det gjør det. Meget lokal og kvalitativ forskning er ikke i tvil. Jeg har aldri opplevd meg sjøl som spesielt deprimert. Men såpass frynsete og ubalansert som jeg kjenner at jeg er innimellom akkurat nå, så har til og med jeg begynt å lure. Det skal kriges. Både mot fysiske symptomer og bivirkninger. Men ikke minst mot min egen frynsete psyke. Og ja, huet tuller mye med meg.
Foreløpig har jeg kun hatt to runder med det jeg beskriver som direkte angstanfall. Og heldigvis hadde jeg hørt fra erfarne fjellfolk som hadde erfaring med de greiene der slik at jeg gjenkjente det. Det var heftig. Nå er det mer psyke og fysikk som tuller med hverandre. Er jeg kvalm på grunn av at hue tuller med meg eller tuller hue fordi jeg er kvalm av bivirkninger eller annet sykdomsrelatert? Helt umulig å vite svaret. Og antakelig så har det ikke så mye å si heller. Min teori er at det går begge veier.
Men her sitter jeg: overveldet av de nærmeste framtidsutsiktene. Og oppi det hele så har jeg litt dårlig samvittighet. Jeg har ikke fått noen dødsdom. Prosentvis overlevelse og statistikk har jeg med vilje hverken etterlyst eller lest. Legene mener jeg skal bli frisk. I alle fall av kreften. Ikke ms-en, dessverre. Det sitter en liten nisse på skuldra mi og sier at jeg skal være glad for det. Og det er jeg. Men jeg er fortsatt kvalm. Og slapp. Og har smerter og akkurat nå et ansikt som er rødt og koker. Det er visst bivirkninger. Av det milde slaget ifølge pakningsvedlegget på flere meter. Småbrukeren mente i går kveld at jeg muligens var litt hoven i fjeset også.
Kanskje akkurat det fyller ut noen rynker slik at jeg ser litt yngre og freshere ut? Jeg satser på det. Dessuten så sier avleggeren at et år er en ganske kort del av et langt liv. Nedtellingen har i alle fall begynt. Bare 364 dager igjen nå…
Været står i stil med dagsformen. Det regner. Og da blir det diamanter i plenen 🙂
I dag starter min maraton. Min krig. Slaget om kroppen. Jeg er ferdig med å ligge i skyttergraven og trykke, så nå går jeg til konfrontasjon i åpen krig. Jeg er klar for behandlingsmaraton. Kroppen min er slagmarken. Det startet i dag. Etter planen og hvis jeg tåler det så vil slaget pågå i nøyaktig 365 dager. Ett år. En morgendose og en kveldsdose hver dag i ett år. Hvis jeg tåler krigen. Det vil vise seg.
Jeg er heldig for jeg har fått utdelt våpen. Dermed slipper jeg å ligge uvirksom i skyttergraven. For tre måneder siden ble jeg operert for føflekkreft, malignt melanom, og det var både lokal spredning i huden samt spredning til nærmeste lymfe. Kreften var dermed i fase III av IV. Alt ble fjernet kirurgisk og tanken var standardmedisinering for å minske faren for tilbakefall.
Utfordringen var at medisineringen som var mest aktuell var en form for immunterapi. En terapi som skal aktivisere immunforsvaret slik at det blir mer aggressivt mot kreftceller for eksempel. Men så er greia da, at jeg har multippel sklerose. En autoimmun sykdom som tuller med akkurat det nevnte immunforsvaret… kort sagt gjør det at jeg har et ubalansert immunforsvar som til og med går til angrep på mine egne friske celler. Dermed var ikke medisin for å stimulere immunforsvaret hverken anbefalt eller aktuelt. Og alternativet var: vente og se og følge med om kreften kom tilbake, bli i skyttergraven altså … eller adjuvant tablettkur over et år. Gå til bevæpnet konfrontasjon, kaller jeg det. Men kun om jeg hadde en helt spesiell mutasjon i kreftcellene. En mutasjon som visst finnes hos i underkant av halvparten av alle med føflekkreft. Adjuvant er doktorspråk for kurativt. Kurert.
Og jeg hadde faktisk den mutasjonen! Dermed ble det noen uker med telefoner fram og tilbake mellom onkolog(kreftlege) og nevrolog(ms-lege). Og mellom onkolog og eksperter på radiumhospitalet. Et par-tre runder. Legger vi til nye timer med mr, ct, ultralyd, blodprøver og tester. Samt en innleggelse med dren og antibiotika både intravenøst og i tablettform grunnet en relativt heftig infeksjon i området etter lymfeoperasjonen… Ja da, gikk det plutselig tre måneder da.
De har klødd seg litt i hodet, vurdert opp og ned, diskutert og veid for og imot. Hva er optimalt for akkurat meg? Vil bivirkningene bli kraftigere på grunn av MS-symptomene jeg allerede har? Vil MS-symptomene forverres fordi kreftbehandlingen hindrer MS-medisineringen? Ingen av oss vet. Fagfolka kan anta. Og så må vi se da. Vi lar det stå til!
Det er jo ikke noe å diskutere egentlig. En må velge hvilke kriger en går i, sies det. Det var vel ikke i mine tanker at jeg skulle stå med en kombinasjon av disse, egentlig. Men når jeg nå må velge så handler det jo om at det som potensielt kan ta livet av meg må prioriteres. Dermed går jeg i krig mot kreftceller og tilbakefall. Så får den autoimmune ms-sykdommen heller ha litt fritt spillerom ei stund til. Det handler om år, så jeg håper den er tålmodig. Og heldigvis så er ikke valget opp til meg. Jeg gjør som jeg får beskjed om av fagfolka. Og er man, slik som jeg sikkert, ei nøtt som fagfolka bokstavelig talt klødde seg litt i hue av som han sa, kreftlegen, så er oppfølginga ganske omfattende. Så nå er jeg oppe fra skyttergraven og har gått til direkte konfrontasjon med fienden.
Kjemisk krigføring. Rosa.
I dag er jeg i gang. Jeg har hatt gjennomgang med onkologen to ganger samt lest flere meter med opplistede bivirkninger. Og så lurer jeg jo litt på om det egentlig kan kalles en kur. Den blir jo ganske lang når det er snakk om 365 dager, syns jeg. Men jeg er heldig da.
Jeg kan for det første få denne kuren. I og med at jeg har mutasjon. Det er kun på mutasjonen denne kuren virker. Alternativet hadde vært kun oppfølging og kontroll. Ingen medikamenter. Mer fritt spillerom for kreftceller og tilbakefall.
For det andre så kan jeg administrere den sjøl ved å ta en halv håndfull tabletter et par ganger om dagen. Bare jeg passer på at det er riktig antall timer mellom dosene og riktig antall timer før og etter måltider. Jeg slipper å rett som det er bruke timer på sykehuset til intravenøs behandling og kan heller forsøke å sy sammen et hverdagsliv som gir meg mening.
For det tredje så vil som sagt oppfølging i forhold til medisinering, bivirkninger og ms-utvikling være av den mer intense og omfattende typen. Ingenting skal overlates til tilfeldighetene. I alle fall ikke sykdomsutvikling og symptomer. Så hverdagslivet vil så klart bære preg av en del sykehus allikevel.
Mitt livs kamp er det jo på en måte. Jeg har aldri ansett meg sjøl som noen typisk maratonutøver. Som heltidsansatt i min egen helse så ser det ut til at akkurat den illusjonen kan legges vekk. Jeg har ikke noe valg. Jeg satser på å komme gjennom pakningsvedleggene i løpet av den første uka…
Og så skal dette sitatet fra onkologen etter at kirurg, flere onkologer, nevrolog samt ekspertene på radiumhospitalet hadde uttalt seg, følge meg:
«Vi tror jo alle at det går bra med deg uansett!»
Bivirkninger så lange som et vondt år…eller en tommestokk.
Vi har gjort det igjen. En gang til. Småbrukeren og jeg har gjennomført enda en søndagstur på nye stier. Nye for oss da. Det er liksom mantraet denne tursesongen. Det blir ingen høye topper eller langturer over kilometer etter kilometer. Men vi skal på nye turer. Ny som i steder vi ikke har gått før. Nærturer og lavterskelturer. Det gleder jeg meg til.
I dag vandret vi elvelangs igjen. Det var elver og kanaler og dammer og bekker overalt. Og fugl. Stort sett småfugl. Noen av dem definitivt og ekstremt nyfødte. Og det var et par ender og gjess. En og annen turgåer møtte vi på etter hvert. Et par bikkjer var ellers det vi så av fauna. Og en enslig stisyklist.
Ellers var det bare oss midt i salaten. Jeg innbiller meg nemlig at naturen nå om våren, med alt det grønne og frodige som bare eksploderer, er omtrent som en salat. Det oppleves i alle fall slik som jeg forestiller meg at det er å befinne seg inni en sånn.
Vakkert elvelangs i bjørkeskogen.Bekkeblom.Turvann og turkaffe.Pause ved dammen.Søndagskaffe midt i elvedeltaet.En fersk gjeng. Og en må ta ansvar…Mer salat på gang.
Trost i taklampa er sikkert stas. Trost i gran er også magisk.
På mange måter så syns jeg dette er den aller beste tida på året for skogstur. Det er så å si fritt for insekter. Ikke en mygg å se og langt fra det hjortelusfluemarerittet jeg opplever på sensommeren. Med så lite nedbør som vi har hatt herover de siste ukene så er stiene tørre og fine. Og mengden kratt er foreløpig såpass beskjedent at slike som meg som liker å vase rundt litt utenom sti kan relativt lett ta meg fram uten å gå meg fast i villniset.
Det aller viktigste er derimot livet. Livet som finnes i vårskogen. Alt som spretter fram er insisterende grønt. Det formelig eksploderer fram. Ekornet som holdt til i grana jeg passerte «brukte kjeften» såpass heftig at jeg faktisk skvatt. Fuglesangen var øredøvende. Jeg møtte i alle fall fem kjappe firfisler som stakk seg vekk i gresset. Og teppene av hvitveis lå tett.
Allikevel holdt jeg på å gå glipp av dette aller vakreste. Bare en halvmeter fra stien fløy nemlig en fugl opp og satte seg i et tre et par meter lenger borte for så å holde et svare leven. Som regel betyr det at det finnes et reir. Og det gjorde det! Jeg måtte ikke leter lenge før jeg fant det. Et perfekt reir med fire blanke, turkise egg. Som jeg ikke hadde lagt merke til i det hele tatt om ikke fuglemor hadde styrtet avgårde og lagd et svare leven.
Trosten fikk etter en liten titt være helt i fred med både egg og reir. Men jeg kommer nok innom en dag om ei ukes tid.
Slike turer og slike små opplevelser og funn er både genial og rimelig terapi. Og jeg er fryktelig glad for at jeg i det hele tatt evner å lage meg slike opplevelser. Når jeg finner slike skatter i tillegg så får det ikke hjelpe at den siste kilometeren gikk på ren vilje. Og at jeg måtte hvile før den påkrevde dusjen etterpå kunne gjennomføres. Den siste halvtimen var jeg mest opptatt av å finne neste stubbe å sitte på. Ikke så opptatt av vårskog, ekorn og kvitrende fugl.
Har du mulighet så ta deg en tur ut i helga. Våren venter og sier velkommen inn!
Takk for laget Yoda. Takk for all kos. Takk for alle skogsturer. Takk for alle mus levert på trappa. Takk for alle fine stunder med morgenkaffe og katt. Takk for all frustrasjon. Takk for leken. Og ikke minst: takk for all pelsterapi du har gitt meg de siste halvannet året.
Det er nesten utrolig hvor mye 4,7 kilo pelsterapi kan ha å si. Spesielt når det butter.
Du var mye. Du var både morsom og irriterende. Du hadde all verdens påfunn og du hadde din helt egne personlighet. På godt og vondt. Du var du. Og mest av alt så var du selskap. Du var en mammadalt som ga meg mye. Både selskap, underholdning, en god del jobb og masse trøst.
Til og med hardt skadd og nesten ikke i stand til å gå kom du tilbake til mammaen din. Med blikket ditt og med å male så prøvde du å si «det går bra, mamma». Men det gjorde ikke det. Jeg fikk være sammen med deg da du sovnet inn. Jeg ville det. Det er nemlig det som er prisen. Prisen for å skaffe seg en firbent venn, en pelsterapi, og bli glad i denne. Da må man også ta belastningen med å være med når det lille pelslivet avsluttes. Det var vondt. Men det var fint.
Så kjære lille Yoda. Takk for alt du var og alt du ga. Jeg tror du visste hvor viktig du var og hvor mye godt du ga i den tøffe tida som mammaen og pappaen din har hatt. Savnet og tomrommet er stort. Større enn 4,7 kilo smågal pelsterapi.
Verdens beste land har hatt bursdag. Gratulerer. Gratulerer til Norge og gratulerer til alle oss som får tilbringe hverdagene våre her til lands. Til deg og meg og alle dere andre som på alle våre ulike vis er en del av det norske samfunnet. Vi er heldige som har frihet og ordninger som gjør oss trygge og ivaretatt. Ordninger som vi ser på som en selvfølge, men som i store deler av verden er en uoppnåelig drøm.
Jeg feiret med god mat i går. Ingen tvil om det. Til og med kake. Og selv om intensjonen var der så ble jeg alt for mett til å unne meg en is. Det får bli en annen dag. Jeg brukte derimot dagen til å reflektere også. Reflektere over alt som fungerer i dette landet. Vi har så lett for å klage på det som ikke er så bra. At maten er dyr, skatten er høy og at politikerne ikke skjønner noen ting.
Akkurat det med skatten er en liten hjertesak. Jeg skyldte skatt i år. Det er jeg ikke så innmari positiv til, kjenner jeg. Men noe av det skattepengene mine brukes til er jeg derimot veldig for. Jeg har det siste året vært storforbruker av skattepenger nemlig. AS Norge har brukt tusenvis av kroner på meg. Og det stopper ikke. Både restskatten min og antakelig all den skatten jeg har betalt fra før er som småpenger å regne mot det som er brukt for å reparere og behandle meg det siste halvåret. Og det neste året, minst, blir det ikke noe billigere. JEG blir ikke billigere.
Så jeg er av dem som tenker at vi på mange måter bor i verdens beste land. Noen har kjempet både for friheten og demokratiet som vi er så heldige å være en del av. Noen har også stått på barrikadene og kjempet fram ordninger som gjør at vi har krav på både hjelp og behandling når vi trenger det. en hjelp jeg kanskje ikke hadde hatt mulighet eller råd til om jeg hadde bodd et annet sted i verden. Velferdsstaten som vi kaller det. Jeg må si at jeg nå har kjent på kroppen hvor viktig den kampen har vært. Og hvor viktig det er for deg og meg at denne ordningen fungerer.
Så i går heiste jeg flagget. Jeg spiste god mat og kake og jeg pyntet tursekken og veteranbilen med flagg. Jeg feiret verdens beste land. Litt egoistisk i år. Jeg feiret frihet, demokrati og velferd. Bunaden fikk fri. Den skal i ilden senere i måneden både i en og to og tre konfirmasjoner (puh!), så på denne bursdagen ble det turbukse og fjellsko. Og rødt, hvitt og blått i hårstrikken og stetteglass til drikkevannet på tur.
Hipp hurra for Norge!
Med utsikt til barnetog, flaggpyntet sekk, stetteglass med vann (!), sløyfe i fletta og 58 år gammel bil, så ble det en fin 17.mai.
…håper jeg. Akkurat nå er inspirasjon, skriveglede og behov for å meddele seg, eller rettere sagt meg, totalt fraværende. Av flere årsaker. Årsaker som nok må reflekteres litt over før de prosesseres til skrevne ord. Overbelastning i tenkeboksen, kanskje? Dermed blir bloggpausa som startet i går forlenget. På ubestemt tid.
Men kjenner jeg meg sjøl rett så går det over. Og da er jeg plutselig tilbake. Før eller senere. Jeg mistenker før. Nyt stillheten 😉
I dag er vi mange, som slett ikke heter Monsen, som har gått Grønland på tvers. Og på langs. På egne bein. Til og med jeg. Og ikke bare Grønland:
Marked på Løkka. Medbrakt pizzaovn på hjul. Og vaktbikkje…Men vi hadde allerede lunsjet litt lenger opp på Løkka.Det er vår. Også på Grønland.
Ny kompis. Som også var over middels opptatt av mat…Og når undertegnede rett og slett bare må sitte helt rolig på en benk mens avleggeren er ute på jakt etter kuleis, så oppdages litt gatekunst i det fjerne.
⊂
Gleden og nødvendigheten av benker å huke bakenden nedpå og hvile seg på er en relativt ny erkjennelse. I dag har vi prøvd mange. Også under gedigne hasseltrær.
Dette er en setning jeg stort sett aldri hører. Jeg sier stort sett, for det har skjedd. Men nesten aldri. Jeg ser ofte sliten ut jeg, det er ikke det. Men greia er jo at da ser ikke du meg. Når jeg er ekstra «sliten» går jeg ikke ut døra. I alle fall ikke i en retning der jeg risikerer å møte folk. Jeg gjemmer meg heller litt bort. Når jeg er så «sliten» som jeg kan være så er bare det å gre håret, ta en dusj eller ta på sminke såpass krevende at hele konseptet med å være sosial eller bevege seg ut i samfunnet avlyses. Det er nok å karre seg ut av senga, halvhjertet spise litt frokost jeg egentlig ikke har lyst på, bli kvalm og så prøve å få noe som helst ut av dagens lyse timer. Noen ganger sittende i en stol. Andre ganger orker jeg å gå en tur.
Jeg har fatigue. Det betyr at jeg er sliten. Men ikke slik sliten som du er etter en travel periode der det har vært litt ekstra påkjenninger eller uforholdsmessig mye stress på jobb. Da kan du hvile deg i form igjen. Senke tempoet og få tilbake overskuddet. Fatigue er en vedvarende utmattelse som ofte setter store begrensninger på hverdagslivet.
Jeg har en unormal energisvikt. Den er invalidiserende, 80% av ms-pasienter har det og for slike som oss så er det den største årsak til uførhet. Ja, vi har lammelser, funksjonsnedsettelser og fysiske og psykiske begrensninger. Det synes på noen av oss. Men å være rammet av fatigue syns gjerne ikke så godt. Og der nevrologene gjerne kan i alle fall forsøke å behandle de andre symptomene så stanger de hodet mot veggen når det gjelder fatigue. Det fins ingen medisiner mot det og det blir muligens derfor både underkommunisert og lite forsket på.
Som alle andre flokkdyr, alle andre mennesker, så vil vi helst bære vår egen vekt og litt til. Jeg vil ta ansvar og være en ressurs i det samfunnet jeg er en del av. Blant mange plager så er det kanskje fatigue som begrenser meg mest. Det kjennes sårt og frustrerende. Og det er vanskelig å forklare.
Når du ser meg ute på tur eller på butikken så handler det ikke om at jeg har blitt bra igjen. Jeg blir ikke det. Men jeg har bedre dager og dårligere dager. Eller bedre timer og dårligere timer egentlig. Det er lenge siden jeg har følt meg opplagt og på nett en hel dag om gangen. Mange føler både skam og skyld når de er ute blant folk. «Jeg så deg på treningssenteret. Men er du ikke på jobb da?» «Det må vel gå an å skjerpe seg?»
Er du som meg og mange andre så vet du at fysisk trening er bra for hjernen din. Og for kroppen selvfølgelig. Trening og aktivitet gjør kroppen bedre i stand til å møte alle funksjonsnedsettelsene sykdommen gir. Og det er helt nødvendig også for hjernen. Mange av oss har kognitive utfordringer som gjør oss avhengige av trim og tilpasninger. Jeg for min del trenger mye ro, tid og begrenset med støy. Multitasking kan jeg bare glemme. Enkelte dager gir det for mye inntrykk bare å gå en tur i butikken. Det blir for mye farger, folk, lys og lyd og til slutt blir alt en grøt av hyller og varer og jeg kan bare sukke lettet ut og synke sammen i bilsetet da jeg endelig er ferdig.
Da er det fort gjort å isolere seg. La være å dra på butikken, treningssenteret eller ut på tur. Fordi det er for belastende. Selv om jeg vet at aktivitet er bra for meg. Jeg kommer til å fortsette å stikke nesa mi ut en gang i blant. Som regel både dusjet, gredd og sminket. Jeg orker nemlig ikke å se like dårlig ut som jeg føler meg. Ikke hele tida i alle fall.
Bloggen skal handle om hverdag. Min hverdag. Og slik er den. Med et lass med mer eller mindre alvorlige diagnoser. Ikke minst fatigue. Jeg vet i alle fall nå at det kommer av diagnosene jeg har. Først og fremst MS. Med «litt» kreft og annet snadder på toppen så er det vel logisk at energiunderskuddet er relativt stort. Det finnes nemlig ingen normal energireserve.
Unnskyld at jeg orker. Unnskyld at jeg orket både å handle, gå tur og skrive blogg i dag. Du skjønner, jeg har skjerpa meg skikkelig noen timer. Det kalles bedragersyndrom. Jeg kompenserer for min energisvikt med å late som litt. Ganske mye enkelte dager. Andre dager er jeg mer opplagt og ser freshere ut og det er lettere å møte andre.
Til alle jeg kjenner som er plaget med fatigue. Du er så definitivt ikke alene. Om det er grunnet multippel sklerose, kreft, fibromyalgi, ME, annen sykdom eller hva som helst. I går så jeg på dette nettmøtet: http://www.ms.no/nyheter/aapent-moete-om-fatigue. Det gir håp om at ekspertene i større grad får øynene opp for de usynlige og umålbare symptomene som mange av oss sliter med hver dag.
«Så godt du ser ut!», sier de. «Takk, sier jeg!» Men jeg tenker: “Jeg orket i dag. Derfor ser du meg.”
For fem år siden orket jeg mye. Blant annet dette. Men toppen som ligger bak fotografen måtte hun gå opp på alene. Mens jeg satt på en stein.
Kjære venteplass 6. I dag sviktet jeg deg. Min faste benk måtte klare seg uten mitt nærvær denne gangen. Hele denne uka faktisk, for i dag var jeg skikkelig gæern! Denne gangen var det plass 5 som ventet på meg. Litt lenger inn i systemet. Litt kortere ventetid også egentlig. Og det liker vi. Selv om jeg er klar over at det kan være helt tilfeldig.
Men jeg må si at venteplass 6 faktisk er en smule mer underholdende enn venteplass 5. Sekseren har nemlig både underholdning i form av masse folk å se på på vei fram og tilbake i gangene. For slike som meg som finner slikt noe underholdende. Samt tv. Lite av begge deler på femmeren.
Da var det bra jeg ikke trengte å sitte der så lenge. I dag kom jeg inn til ct 10 minutter før tida! Slå den! Og jeg slapp å vente til i morgen for ultralyd. Så i løpet av under halvannen time så var jeg ferdig. Og dermed blir det også kun en sykehustur denne uka. Det er slett ikke å forakte det heller!
Ikke verst for en som har besøkt både kirurgisk poliklinikk, pasienthotell (!), brystdiagnostisk avdeling, kirurgisk sengepost 3 og 4, kreftenheten og laboratoriet de siste ukene. For både kortere og lengre opphold. Og dette var kun det ene sykehuset. Et par andre kommer utapå. Nesten alt som har med MS å gjøre foregår jo et annet sted…
Jeg kommer tilbake, venteplass 5. Det samme gjelder et par av de andre nevnte. Men kjære venteplass 6: du og jeg er nok ferdige med hverandre. I alle fall håper jeg det. Eller forresten, jeg kommer nok tilbake for litt MR med jevne mellomrom. Det hadde jeg helt glemt.
Jeg vet ikke om jeg kan si at det var hyggelig så lenge det varte, venteplass 6…men uansett: takk for alt! Denne skrotten har nå rykket et hakk videre og den lilla sofaen på kreftenheten samt den blå på venteplass 5 må fikse jobben, i alle fall ventejobben, det neste året!
