Jeg gikk på en smell her om dagen. En bloggsmell. Alt som var av inspirasjon, motivasjon og gjennomføringsevne hadde bare smuldret opp og blitt borte. Det var tomt. Ingen energi, ingen selvtillit og slett ikke noe behov for å meddele noe som helst. Det måtte vel skje før eller senere. Og akkurat nå kjennes det ut som det vil ta sin tid å komme seg opp av granathullet.
På blogg så foregår det. Det er julebord, pinnekjøtt, baking, julebad og adventskalendere. For å nevne noe. Og det er fint. Fint å lese om tradisjoner og å la seg inspirere. I alle fall kan det være inspirasjon for framtida. En eller annen gang. Ikke denne jula antakelig, men neste, kanskje?
Jeg har også vært på julebord i helga. Småbrukeren og jeg tok en hotellovernatting med innlagt julebuffet av det ekstravagante slaget. Det var faktisk den flotteste buffeten jeg noen gang har sett. Og det ble julehandel på turen også. Og dagen etter forberedte jeg neste julebord. Det foregår ikke før neste helg, men jeg startet altså forberedelsene i går. Med å se en film. Akkurat hva filmtitting og julebord har å gjøre med hverandre kommer det et blogginnlegg om neste helg, tenker jeg. Research til julebord. Her går vi all in…
Nåja, det var vel stort sett det energien har blitt brukt til de siste par dagene. Og når ledningen på utejuletrelysene i dag røk tvers av under oppheng, ja da tok juleforberedelsene brått slutt her på bruket. Det var tomt for energi og det ble ikke lys.
Nå ser jeg fram mot ei uke med 7 avtaler, seks av dem helserelatert… Det er såpass overveldende for den versjonen av meg selv jeg er for tida, så energien må kanaliseres og økes. Helst fort! Når den kommer så blir det nok blogg også. Akkurat som det blir jul 😉
Hvis budsjettet mitt for julehandel hadde blitt ganget med 20 eller noe, så kunne jeg sikkert kjøpt dette…Men pinnekjøtt fikk jeg. Julebord med småbrukeren var innertier!
…er nok definitivt avleggeren. Hun er den peneste og smarteste også, altså. Det er bare å innse realitetene.
I fjor på denne tida, spesielt sent i går kveld og i løpet av dagen i dag, så stressa jeg rundt. Garantert. Akkurat som alle andre år. Jeg skulle jo tross alt pakke inn og henge opp 12 gaver til avleggeren, ikke 24, det slutta jeg med for enda noen år siden. Også etter forslag fra den fornuftige, som nok mistenkte at hun kunne kommet til å bli ansett for stor til kalender om hun ikke innførte en ekstra motivasjon for mora. Og jeg skulle pakke inn og rigge til en ølkalender til småbrukeren. I alle fall en halv en.
Og det med halve kalendere handler jo om at jeg på den måten fikk kalender sjøl også, ikke sant. Pakke fra avleggeren annenhver dag og øl fra småbrukeren annenhver dag. Vinn vinn.
I år ble det ferdigkjøpt ølkalender. Det sparer i grunn både avleggeren og meg for mye jobb. Lettvint. Ikke veldig billig, men det har det aldri vært å ordne det sjøl heller.
Den fornuftige avleggeren var tidlig ute med sitt forslag i år. «I stedet for å kjøpe kalendergaver til hverandre så kan vi vel heller bruke de pengene når vi skal på tur», sa hun. Fornuftig! Akkurat som da hun innførte delekalender der hun kjøpte annenhver pakke til meg og jeg annenhver til henne. Så da har jeg bestilt tur, da. Det hadde jeg jo for så vidt gjort lenge før forslaget om å skippe årets adventskalender kom. Og billig: nei det driver vi ikke med! Visst!
Innsats- og arbeidsbesparende derimot; DET er det! Så det er bare å takke den fornuftige av oss. Det er vel ingen tvil om at hvile og lading er bedre for denne skrotten enn pakking og henging! Selv om de jeg kjenner som driver med både 48 og 72 pakker alltid har påstått at jeg ikke vet noe som helst om hvordan det er. Hverken å ha unger eller å drive med adventskalender. God 1. desember!
Det er morosamt med jula for dessa som (ikke) er små…
I går var det kake og blomster og pakker og oppmerksomhet. I dag er jeg tilbake på venteplass 6. Og både radiologisk og blodprøver. Blant annet. 50 + 1.
Og snart er det adventstid og jul. Det blir tradisjonen tro et par lettvinte løsninger i år også. Fint med slike tradisjoner. Lettvinte. Til alles tilfredshet og glede. 50 + 1 og en ferdigkjøpt adventskalender i år. Gleder meg til 50 + 4! DA er det advent!
Kake, sa dama. Og det ble kake. Jeg tror jaggu meg jeg gjorde det, gitt. Nailed it! Så er det bare å håpe at den smaker.
Friluftsheidi gjør ting hun ikke kan… I dag; Kakelag! Hurra! Og god første adventssøndag, folkens!
Gruppearbeid: avleggeren og friluftsheidi.
Bilde: pepperdelight.com
Det ryktes at jeg fyller år. Rundt tall. I dag. På bursdagen min i år skal jeg spise kake. Har du lyst på og stikker innom så får du også! Vil du i tillegg eller i stedet støtte Kreftforeningen, vipps #2277 eller MS-forbundet, vipps #96977 så kan det gjøres her uten at det står på det «o’ store internettet» hvor mye du har spandert!
Frøken lettbent har nå blitt enda mer «lett i beina så a ikke kan stå stille». Ødemer etter fjerning av lymfe med kreftceller behandles nå med blant annet bandasjer. Etter hvert så kommer mer permanent daglig kompresjon visstnok. Men først intensivbehandling. Så nå mangler jeg vel bare «sextrusa» så er helga reddet?
Og til dere som tror jeg tuller og slett ikke eier noe slikt plagg. Dere har rett, men dere tar feil. Navnet fikk trusa under en uteovernatting med ei god venninne. Hun ble ikke videre imponert over undertegnedes rosa, litt sidrompa ullboxer, nemlig. Det var hun som lurte på om jeg hadde hatt på meg «sextrusa». Og det var til og med før hun så den i kombinasjon med den matchende ullbh-en. Men nå er det sånn at ved uteovernattinger på annet enn varme midtsommerdager så er ull på skinka og nærliggende områder helt nødvendig. Nødvendig for å holde både rompa og dalstroka innafor gode og varme gjennom natta. Ull.
Jeg tror den trusa i kombinasjon med lymfedrenasje-bandasjering blir helt uimotståelig. Og med bandasje og rosa «sextruse» så er det vel bare å glede seg til resten av fredda’n?
Ikke vet jeg, og dette innlegget preges av at jeg ikke vet. Facebook har nemlig mast på meg ei stund. De har mast på at jeg skal sette i gang en innsamlingsaksjon fordi jeg snart har bursdag. En god ting, det. Jeg har levd såpass lenge at jeg har det meste jeg trenger. Og en unnskyldning eller oppfordring til å gi til et godt formål tar ingen skade av. I fjor hadde jeg akkurat fått diagnosen sekundær progressiv multippel sklerose da jeg hadde bursdag. Og derfor ble det i forbindelse med at jeg fylte år samlet inn en liten sum penger til MS-forbundet. Til forskning.
Det var tøft å få den diagnosen. Det er fortsatt tøft. Hver dag preges av symptomer og funksjonsnedsettelser og framtida er usikker. Men sånn omtrent nøyaktig to og en halv måned etter den samtalen med nevrologen så fikk jeg en ny utfordring i fanget. Legene fant kreftceller i en føflekk jeg hadde fjernet og det ble påvist malignt melanom. Føflekkreft med spredning. Etter det så ble i grunn ms-en nedprioritert. Den fikk leve sitt eget liv, mens kreften har blitt kirurgisk behandlet. Medisinering skulle jeg hatt for begge deler, men siden medisinering for den ene diagnosen risikerer å gå ut over den andre, og omvendt, så ramlet jeg til slutt hardt ned mellom to stoler. Nå skal kroppen min klare seg uten immunterapi for begge deler. Så både jeg, nevrologen og onkologen krysser så mye vi kan uten å gå på snørra, og satser på at AS meg og min skrott klarer å holde begge deler på avstand. Og klarer den ikke det så må det prioriteres på nytt. Hvis ikke forskningen har hatt ytterligere gjennombrudd slik at det fins trygge medisiner for meg. På kort sikt så kjenner jeg det er helt greit å spisse minst mulig medisiner. De som finnes per dags dato er ikke akkurat bivirkningsfrie.
Så nå er jeg medlem av både MS-forbundet og Kreftforeningen. Jeg er «en av dem». Og jeg er inntil det motsatte er bevist hverken i livsfare eller i fare for å havne i rullestol. Jeg er heldig. Jeg er så frisk jeg kan til jeg ikke er det lenger. De som leser blogg, mer spesifikt «friluftsheidi», vet at det ikke alltid betyr fryktelig frisk. Men tross alt…
I fjor samlet jeg altså inn til MS-forbundet. I år vet jeg ikke. Men jeg vet dette: Vi trenger forskning!
Akkurat nå holder ekspertene på Haukeland på å forske på nye behandlingsmuligheter som potensielt kan gi muligheter for å bedre funksjonen til oss ms-pasienter. Forskning har tidligere ført til at det nå finnes medisiner som bremser og hindrer nye ms-attakker og -skader. Allerede oppståtte skader i hjerne og sentralnervesystemet er det i dag ikke mulig å gjøre noe med. Nå forskes det på medisiner som potensielt kan reparere slike skader. Det vil si at jeg kan få tilbake førlighet som jeg har mistet! Vel og merke hvis forskningen kan gjennomføres og den gir resultater.
Håp!
Så vi trenger forskning! Omkring 13 000 mennesker lever i Norge i dag med multippel sklerose. Vi er like forskjellige som alle andre. Og vi har helt ulike forutsetninger og ulike funksjonsnedsettelser. Det samme gjelder kreftpasienter. Bare at der er det mange flere. Ved utgangen av 2021 var det ifølge Kreftforeningen 316.145 mennesker i Norge som har hatt kreft eller som lever med sin kreftsykdom. DET er mange. Jeg kjenner noen. Og du kjenner helt sikkert noen. Og mange vet du ikke om at du kjenner. Forskning har nemlig funnet fram til medisiner som vi kan få uten at det synes så godt utapå. Cellegift betyr for eksempel ikke lenger automatisk at du mister håret og blir rund i fjeset.
Jeg var ikke med av disse drøyt 316 tusen ved forrige årsskifte. Min kreftsykdom ble oppdaget i år. Og gjennom den ble jeg kjent med en brøkdel av all forskning som skjer på området og hvor mange flere behandlingsmuligheter det finnes nå i forhold til for bare 3-4 år siden. Ikke minst så har jeg blitt opptatt av den forskningen som gjøres på senskader. En grunn til at så mange overlever og lever med kreft er jo utviklingen som har skjedd i forhold til behandling. Men at du har fått effektiv behandling for den aktive sykdommen, betyr jo ikke at du er frisk og som før. Det fører med seg senskader.
Så jeg vet altså ikke hvem jeg skal lage innsamling til i år. Men jeg vet at forskning er viktig. Ekstremt viktig. Og jeg vet at forskning gir håp. Både for meg, rent egoistisk sett, og for alle andre som får en diagnose i fanget sjøl eller er nær en som gjør det.
Så om du vil kan du gjerne støtte MS-forbundet eller Kreftforeningen med ei krone eller to. Alle monner drar og begge disse foreningene støtter forskning med store summer hvert eneste år. Forskning virker! Og det gir håp! Håp for deg og for meg og alle som trenger det. HÅP!
Derfor blir det ingen «facebookinnsamling» for meg på bursdagen min i år. Jeg klarer nemlig ikke velge og sier derfor «Ja takk, begge deler!» Vil du være med så heng på.
Vipps til MS-forbundet: #96977
Vipps til Kreftforeningen: #2277
Jeg sier ærbødigst og både egoistisk og generelt takk uansett!
I dag er det litt spesielt å lese egen blogg fra nøyaktig denne dagen i fjor. Det har rent mye vann i havet siden det ble skrevet, det er det vel ikke akkurat noen tvil om. Og bekymring og overtenking? La oss si det sånn: 23.november i fjor var nok bare forretten!
Tenk at det har gått et helt år! Jeg tror ikke 2022 var mitt år heller. Kanskje det blir 2023? Jeg går for det!
Rom for tenking, overtenking, grubling, reflektering og ventilering!
Hva skal jeg spise i dag da tro? Det eneste jeg har kjent smaken av de siste to døgn er dette:
Den siste lakriskula.
Det er kun lakrispulveret som befinner seg utenpå de kulene her som gir smak. Alt annet, også sjokoladen og lakrisen inni, smaker…vann.
Jeg har prøvd det meste. Kaffe, te, egg og kaviar, nan, tapas, potetgull og indisk. Det var chili i raitaen, det var det eneste jeg kjente. Men lakrispulver det smaker jeg. Feberen er borte, det har jeg bestemt, men jeg kan visst liksågodt fortsette med covid-kostholdet ei stund til: riskaker og banan.
I morgen starter det. Tidenes mest bisarre sirkus. Et sirkus som setter sinnene i sånn passe kok rundt omkring i verden. Fotball-VM i Qatar.
Qatar altså. Slik jeg forstår en pøl av korrupt enevelde der menneskerettigheter generelt overhodet ikke er noe landets ledere og systemet mener de trenger å ta hensyn til. Homofili er forbudt. Kvinnfolk er så vidt lov men har du innovertiss så har du bare lov til å gjøre så og så. I alle fall må du spørre far din eller mannen din om lov først. Fremmedarbeidere er fint. Men de må brukes til de brukes opp og om et par av dem, eller noen tusen, skulle komme til å avgå ved døden underveis, så pytt pytt. Litt svinn må man regne med. Lønn trenger de heldigvis heller ikke. I alle fall ikke hele tida.
Ja, verden har stilt spørsmål. Og sinnene har vært i kok. Men det var ikke før i går det tok fullstendig av. Da oppdaget nemlig de engelske avisene, OG fotballfansen, at de ikke får servert øl på fotballkampene. DA ble overskriftene tabloide da! Drit i fremmedarbeidere og menneskerettigheter og slikt. Skal vi ikke få ØL lenger heller nå, liksom?
Jeg lurer på om hovedsponsor Budweiser vil tenke seg om en runde til neste gang FIFA skal tildele VM til et land? Et land der det sitter en emir og sier ja og forresten nei etter å ha bestemt seg og ombestemt seg da han kom på at alkohol egentlig var forbudt. Og så lurer jeg litt på hva de tørste engelskmennene egentlig gjør der i Qatar? Og var egentlig det så innmari overraskende da?
Og hva er egentlig problemet med lettøl? Ifølge mediene så består jo tilskuermassene i Qatar av betalte (bittelitt sikkert da) fremmedarbeidere som later som de heier på for eksempel England. Og de drikker vel ikke alkohol uansett? Eller?
Sirkuset ble komplett i dag. Da FIFA-president Infantino klarte å lire av seg tidenes mest suspekte tale der han i komplett rabiate ordelag både rosemalte Qatar-VM og ellers kom med utsagn så ulogiske at alle som hørte på helt sikkert lurer på hva som var i morgenkaffen.
Jeg trodde infant betydde barn… Jeg kjenner ingen barn som kunne komme på å lire av seg samme svada. Så det er mulig vi må sette vår lit til Budweiser og ikke til FIFA når det gjelder tildeling framover… Tipper Budweiser har såpass mye penger å slå i bordet med at meninga deres muligens teller.
Jeg ønsker lykke til med idretten! Ja, for det er vel fortsatt det? Fotball også?
Skal vi som tv-seere boikotte VM og la være å se på? Jeg har akkurat som han ingen tro på at det spiller noen som helst rolle hverken for FIFA eller emiren av Qatar om jeg ser fotball-VM på tv eller ikke. Så naiv er jeg ikke. Men som det skrives i kommentaren: uansett så vil det gi en bismak om jeg ser på. Og jeg håper virkelig at jeg står imot og klarer å finne på noe bedre. Om ikke noe annet for mitt eget velbefinnende og min egen integritets skyld.
Jeg har muligens sirkusbillett. Men det er lov å ikke bruke den!
Nå har jammen meg hu der vært sjuk lenge. Hu må da snart være på beina igjen nå, eller? Jeg syns da hu så helt normal ut da jeg traff a på butikken i går? Og der har a postet et turbilde på instagram igjen. Skulle hu ikke ha brukt den energien på å jobbe og bidra litt i stedet?
Akkurat den siste setningen har jeg i grunn tenkt mye på sjøl i alle fall. De få dagene det siste året som har bydd på energi nok til å gjøre noe som helst, da. Og hva er det egentlig jeg skal bruke den energien jeg har på? Burde jeg ha prioritert noe annet? I går skrev jeg at jeg på en god dag kanskje har 50% av den energien jeg hadde en vanlig dag «før i tida». Hva skal de 50% brukes til? Og de 10% med energi jeg har de dårlige dagene? Og hvordan skal jeg klare å karre til meg flest dager på 50 % og minimere 10 %-dagene?
Det første jeg har blitt rådet til å gjøre, opptil flere ganger, er å drive aktivitetsregistrering. Skrive ned det jeg vanligvis gjør i løpet av en vanlig dag og en vanlig uke. Så skal jeg markere hvilke aktiviteter som gir meg energi, hvilke som er nøytrale og hvilke som tapper meg for energi. Jeg har fått opptil flere hefter og skjemaer til det bruk. Og ikke vært så veldig flink til å ta de i bruk. Så langt.
Men med den oversikten en slik registrering er meningen å gi så skal det være mulig for meg å lage en aktivitetsplan. Jeg må jo planlegge. Først og fremst for å legge til rette slik at jeg får nok hvile både før og etter ting jeg må og vil. For i planen skal det i følge fatigue-ekspertene først legges inn ting jeg har LYST til å gjøre. Minst en gang per dag. Så kan jeg fordele alle oppgavene jeg MÅ gjøre utover uka. Fysioterapi eller skaffe mat er slike ting. Til slutt kan jeg sette inn aktiviteter jeg BØR gjøre. For eksempel støvsuge. Venter jeg lenge nok så havner vel den aktiviteten på MÅ. Alternativt, som er mest sannsynlig, så kjører småbrukeren robotstøvsugeren 😉.
Jeg har god erfaring med å skrive slike planer. De er ofte både omfattende og ambisiøse. Fysioterapeuten på rehabiliteringen fikk se en av dem jeg hadde laget og brukt. Og lurte på hva som var greia med 6 og 7 økter i uka med for eksempel styrketrening. Hun etterlyste restitusjon. Og syns vel kanskje ikke det var så rart at jeg syns det treningsregimet var litt slitsomt… Og ikke minst: prinsippet på mine tidligere planer har vært: må-bør-lyst. Men nå har jeg da lært at de skal legges etter lyst-må-bør-prinsippet.
Lystbetonte aktiviteter som gir meg livsglede skal altså prioriteres først. Dermed kan det hende jeg faktisk må stikke på tur og tenne et bål i stedet for både å handle mat og å dra på jobb denne uka. Rett og slett for ikke å bli enda mer tappet for energi. Og enda mer preget av fatigue. Prioriterer jeg å bruke energien på jobb så kan jeg fort havne under dyna etterpå og dermed på en måte bli tvunget til å «hvile meg inn i mer fatigue».
For å gjøre denne fatigue-kroppen i stand til å opparbeide noe som helst av energi og klare å utnytte den til noe som bygger opp så må jeg trene. Jeg må trene fysisk og jeg må trene på å hvile. Det betyr mye trening. Ikke hard trening. Men jeg må svette. Så må jeg ha pause. Så kan jeg jobbe ei økt igjen. Før jeg hviler. Og slik går dagen. Ei treningsøkt med både kondisjonstrening, styrketrening, balanse, oppmerksomhetstrening og effektiv hvile tar en arbeidsdag. Så ja; jeg trener mye. I alle fall lenge.
Og det må prioriteres. Så langt har jeg prioritert å være ansatt i egen helse. Det vil si å bygge meg opp. Men jeg har ikke helt hatt de rette verktøyene for å klare det. Jeg har medisiner for en del ms-symptomer og kan dermed begrense effekten de symptomene har for fatiguen. Symptomene blir ikke borte, men det blir håndterbart de fleste dager. Jeg legger til rette for egen deltakelse i sosiale lag både ved å hvile på forhånd, bevisst velge en fatigue-vennlig plass ved bordet, og ikke minst: alltid ha retrettmulighet. Det vil si at jeg lager meg mulighet for å dra hjem eller avslutte når jeg trenger det.
Jeg har gode søvnrutiner. Legger meg til samme tid, står opp til samme tid, ingen skjerm på soverommet, starter dagen rolig, avslutter kvelden rolig. Jeg sørger så ofte jeg kan for å få dagslys hver formiddag og jeg snur ikke døgnet og sover aldri på dagen. Dårlig søvn er ikke skyld i min fatigue. Heldigvis.
Jeg prøver så godt jeg kan å prioritere, planlegge, tilrettelegge og lappe sammen en fatigue-vennlig hverdag på alle måter. Jeg har dratt meg sjøl opp etter nakkehåra såpass mange ganger de siste par åra at jeg har mistet tellinga. Og nå har jeg i alle fall innsett at jeg ikke kommer til å klare å dra meg opp på hverken 80 eller 100% med det første. Men det er min fordømte plikt og jeg skylder meg selv å gjøre de 50% jeg i beste fall har til noe bra. Så det er bare å stramme taket rundt nakkehåra!
Det er dette jeg mener når jeg sier at jeg er «heltidsansatt i egen helse». For å holde meg på beina i alle fall innimellom og når noen ser meg så legger jeg ned ganske så mye mer arbeid enn 37,5 timer i uka. Dette tar krefter. Alle de 50% jeg har, faktisk.
Og det her er jo overhodet ikke unikt for meg. Og det er ikke mest synd på meg i hele verden. Det er mange som er mye mer preget av fatigue, smerter og sykdom enn jeg. De aller fleste av disse ser du det ikke på. For enten så ser du dem ikke i det hele tatt. Eller så ser du dem bare de kanskje 2% av tida de fungerer og orker å gå ut av døra. Det er alt de har. Og de gir alt de har. Og litt til! Og de vil heller ikke at du skal syns synd på dem. De vil bare ha forståelse. Og aksept. Både fra seg selv og fra deg.
Nå håper jeg bare covid-en slipper snart slik at jeg kan lage en realistisk aktivitetsplan for neste uke OG klare å gjennomføre den uten avlysninger! Det hjalp visst ikke i det uendelige å bare bestemme seg for ikke å bli korona-smittet. Det innhentet meg til slutt det viruset. Inntil videre så later jeg meg.
For det er enda vanskeligere og enda mindre aktuelt å ta meg sammen her jeg ligger på sofaen!
