Jeg syns i alle fall sjøl at jeg stort sett klarer å lete opp det som er positivt og det jeg kan få til og alt jeg kan glede meg over i hverdagen. På tross av varig sykdom og relativt store krav til tilpasning. Fokus ligger på det jeg får til i stedet for det jeg ikke kan lenger. Jeg får til så mye at jeg stort sett ikke har all verden å klage over.
Men sykdom suger! Å ha fysiske symptomer suger. Å ha lite energi suger. Men aller mest suger de usynlige symptomene på sykdom. Ingen kan se på meg at huet ikke funker, for å si det sånn. I alle fall så lenge jeg husker å kle på meg og slikt før jeg går ut blant folk.
Nå herjer feberen i skrotten. Foreløpig av ukjent grunn. Og det syns ms-symptomene er kult! Det er en kjent sak at mange av oss som har multippel sklerose opplever symptomforverring ved varme. Jeg for eksempel blir forbigående verre ved trening. Jeg får dårligere balanse og synet blir ugreit. Det blir mange støttesteg for ikke å tryne litt uti en tur eller treningsøkt. Jeg tåler ikke varme bad heller. Da mister jeg alle krefter. Dette er bare noen eksempler.
Og er heller ikke feber noe særlig. At kroppen blir for varm innenfra er det vanskelig å rømme fra. Og da fungerer det meste litt dårligere. Spesielt hodet, ser det ut til. «Glemsk er jo jeg også», sier du. Og jada, det er jeg og. På den «vanlige» måten. Men jeg snakker om noe annet.
For meg oppleves det som om jeg har en tanke om noe jeg skal gjøre og så er den helt klar. Jeg gjennomfører det jeg har tenkt. Men etterpå så oppdager jeg at det er helt borti natta. Det kjennes ut som tanken er klinkende klar men den ligger og kaver nedi ei plastbøtte. Uten noen som helst mulighet for å nå fram til realitetsorientering eller fornuft. For de ligger selvfølgelig utafor bøtta. Sånn opplever jeg at jeg er kjempefornøyd med å huske å gjøre det jeg kommer på, helt til jeg husker at det er helt tatt ut av sammenheng. Helt meningsløst. Feil tanke på feil sted. Litt som når ungene legger en maur i ei bøtte. Den virrer rundt og prøver å komme oppover «veggene». Og den er helt klar og tydelig både for seg selv og eieren av bøtta. Men den er på feil sted og dens handlinger blir derfor meningsløse når den stadig detter ned i bunnen igjen. Mauren vil ut og bort til de andre i tua for å finne mening med sine handlinger, men den er fanget i bøtta og greier ikke komme ut slik at resten av tua kan realitetsorientere den.
En slik maur opplevde jeg i dag. Altså en tanke. En ide. Som ble gjennomført. Uten kvalitetssjekk. Huet var i et stort mørkt hull og jeg har i ettertid ingen fornuftig forklaring på hvorfor. Da kjenner jeg at sykdom suger!
For det er da jeg knekker. Tårene spruter og jeg blir redd. For å miste huet og kontrollen over nøtta så til de grader er skremmende. Kontrollen er borte og det kjennes som et angrep som jeg ikke har medisin mot. Og det er en påminnelse om at alt ikke fungerer optimalt og en påminnelse om at det kan bli verre. Det orker jeg ikke tenke på.
Så da er det bare å beklage til den venninna som fikk ny bursdagshilsen i dag, men som hadde bursdag (og ble gratulert) for en måned siden. Du skal slippe å bli enda et år eldre allerede nå! Jeg må visst beklage til hu som fikk hilsen i går også…. Dere skal vite at jeg stressa på forhånd fordi jeg hadde intensjon om å huske det! I feil måned. Og så påståelig var jeg at småbrukeren sendte gratulasjon også. Gratulerer. Til meg. Febrilsk sletting av hilsener og lett panikk ble løsningen. Og hadde akkurat denne koblingsfeilen vært den eneste, så hadde det gått an å tenke at det ikke var så viktig. Ingen krise. Men realiteten er at den bare føyer seg inn i rekken av kognitive krumspring som dette huet driver med. Og som fører til at jeg er redd for å miste meg sjøl litt etter litt.
Ikke nok med at facebook har slutta å minne meg på bursdager! Nå suger denne sykdommen såpass at jeg nok seriøst må vurdere støttekontakt. Dårlig betalt. Ugunstige og uforutsigbare arbeidstider. De villeste og fullstendig uventede arbeidsoppgaver. En jobb som suger! Værsågod å søk!
