Spleisen min er avsluttet med veldig tilfredsstillende resultat. Takk! Jeg har perlet og sendt av gårde et sted mellom 40 og 50 armbånd. Og jeg må si at selve perlinga stort sett har vært skikkelig meditativt for meg. Men det er som med plommer -som jeg påstår har en grense på 5 om dagen før magen slår seg vrang – perling av armbånd har for min del smertegrense på omtrent 3 om gangen. Etter det går øya i kryss, finmotorikken gir opp og nakken blir vond.
«Ett skritt om gangen» kan altså også bli til ett armbånd om gangen. Til sammen blir det mange.
Men: armbånd er kun levert og sendt til de som har lagt igjen både fornavn og etternavn. Dere som har støttet spleisen anonymt eller kun med fornavn vil dessverre ikke motta noe armbånd som takk. Siden jeg mangler synske evner så må du eventuelt sende meg navn og adresse på messenger, så perler jeg gjerne til deg. Jeg har perler igjen! Og kjenner du at den anonyme tilværelsen er helt ok så sier jeg bare igjen: Takk!
Denne helga har vi bedrevet mye økonomi her på bruket. Det er epler, plommer, salat, tomat, melon, løk, agurk og potet å finne, blant annet. Og en haug annet godt. Selvberging. Og undertegnede kaller det en form for mikroøkonomi.
Da er det fint at en av de som holder på med denne mikroøkonomien, eller potetøkonomien om du vil, etter hvert er rimelig godt bevandret i makroøkonomi også. Både fra universitetet i Oslo og fra Sofia-universitetet i Tokyo, Japan. Makroøkonomien, akkurat denne gangen rentepolitikk, leses inntil videre ved kjøkkenbordet, mens mikroøkonomien graves opp i potetåkeren.
Noen må jo kunne de greiene der. Og da er det vel greit at noen av de kan litt om potetøkonomi også?
Det var overskrifta som lyste mot meg da jeg åpnet blogg.no til morgenkaffen i dag. Et av mine tidligere innlegg hadde inspirert til gode poetiske ord om en veldig gjenkjennelig hverdag:
Mettejosteinsdatter hadde grepet fatt i mitt innlegg Når du ser meg. Det er noe av det fineste med blogg; nettopp når vi kan inspirere hverandre. Mette inspirerer meg også. Uten tvil.
Noe annet som inspirerte meg i dag var Ingebrigt Steen Jensen. I en artikkel i Dagbladet sier han: “Det er bedre å ha Alzheimer og se bra ut enn å ha Alzheimer og ikke se bra ut. Ikke billedskjønnhet, men at det virker som du har et grep om livet ditt.” I samme intervju forteller han at han hører mye slik som “jeg hadde ikke trodd at du hadde Alzheimer om jeg ikke hadde visst det”.
Nettopp! Jeg får også høre at “du ser da akkurat ut som før” og “du ser da så frisk og sprek ut”. Jeg har alltid sagt at jeg ikke orker å se så dårlig ut som jeg føler meg. Ikke hele tida i alle fall. Bak lukkede dører og under dyna er en ting, men ikke i oppreist stilling og ute i verden. Det høres dermed ut som om jeg stort sett klarer å holde på imaget ;-P.
Så Mette; både Ingebrigt, du og jeg tenker nok litt likt. For min del: Det er bedre å ha MS og kreftsykdom og se bra ut enn å ha MS og kreftsykdom og ikke se bra ut. Så kan det jo alltid diskuteres hva det betyr “å se bra ut”…
Dette ser jo i utgangspunktet ganske sprekt og bokstavelig talt “I’m on top of the world” ut, men tar jeg av meg brillene så vil alle som kjenner meg godt se at blikket er rimelig matt….
Noen ganger kjenner jeg det er komplett uforståelig at denne kroppen var på Glittertind for bare to uker siden. I dag var det tungt med to kilometer i nærskogen. Riktignok var det vær tilpasset spesielt interesserte, med vind og regn og søkkbløtt underlag. Men allikevel! Det er rett og slett rimelig uforståelig.
Som alle skjønner så sliter jeg fortsatt ganske kraftig med ettervirkninger. Jeg tenker at akkurat det må være med i oppsummeringa når konklusjonen om det der egentlig var mulig skal gjøres opp. Men en liten tur i skogen i regnvær er i grunn både deilig og nødvendig. Hodet får en luftetur og hjertepumpe og muskler får jobbet bittelitt mer enn når jeg sitter ved pc-skjermen eller leser bok.
Og nå kjenner jeg at akkurat det jeg gjorde i månedene, ukene og dagene før toppturen var nødvendig. Helt essensielt for å få det til. Og når alt lå til rette så gikk det an å få til magi. For jeg tror det var det. I alle fall opplevdes det slik når jeg tenker tilbake i ettertid. Akkurat der og da var beinhard jobbing hovedinntrykket. Men når en bitteliten nærtur oppleves som hard jobbing, så tenker jeg at Glittertind-turen var magi.
Den turen var jo egentlig også for spesielt interesserte. I alle fall ble den det etter hvert som vi passerte både ti og elleve og tolv timer på tur. Så dermed er det vel bare å fortsette med turer for spesielt interesserte. I regn og vind. Det er lite hjortelusflue i slikt vær da, DET er jo relativt magisk det også! Og masse dråper å ta bilde av. Da blir det rimelig ofte pauser. Magisk!
Vær for spesielt interesserte.Dråpefest i kløverenga.Når skinne først er nødvendig, så er det egentlig bare en fordel å måtte ha støttestrømpe under grunnet lymfødem.
Enda en! Må innrømme at jeg er ganske så lei av dem. Drit lei! For å si det rett ut. Men i dag er det igjen en sånn typisk «dra-meg-sjøl-etter-nakkehåra»-dag. Fram til nå rett og slett for å orke å stå opp i det hele tatt. Klokka er snart halv elleve, og jeg har i grunn dratt i de nakkehåra fra klokka 05.10.
Migrenetabletter og smertestillende har gjort såpass nytte for seg at jeg faktisk har klart å frigjøre meg fra dyna og fått i meg litt frokost. På kjøkkenet leses det makroøkonomi. Rentepolitikk og slik moro… Godt med alt noen andre kan ta seg av. Katta ligger foran ovnen som det fyres i. Vi er helt klart allerede i midten av september og det er ikke direkte lunt i lufta heromkring i disse dager.
Og jeg sitter rimelig rolig og leser blogg. På denne datoen for to år siden skrev jeg om “Ta-seg-sammen-hverdagen”. Den er fortsatt slik, hverdagen. Bare at nå kreves det mer enn at annenhver dag er restitusjonsdager. Det varierer veldig, men nå er det nok sånn at minst 4-5 av ukas dager må være av typen restitusjon hvis jeg skal fikse for eksempel en dag med sykehusavtaler, en dag med et par timers jobb og en dag med trening eller tur eller husarbeid innimellom. Og for å fikse en tur til Glittertind? Måneder med opptrening. Og foreløpig; to uker restitusjon etterpå. Jeg er fortsatt spent på hvor mange uker DET blir…
Men jeg fortsetter jeg. Å dra meg opp etter nakkehåra. Som jeg sa til avleggeren i sta: det er sjelden jeg har en hel dag som er bare god. Så det gjelder å ta vare på de par timene som fungerer når de kommer. Og som jeg skrev før denne uka: heldig er jeg som kan leve livet i alle farger. I gode perioder kan jeg faktisk oppnå magi. Så får jeg heller bruke den tida det tar å dra meg sjøl opp av hengemyra etter nakkehåra i de dårlige periodene.
I skrivende stund er jeg på vei opp! Jeg vet det er fint på toppen. Og jeg vet at jeg er relativt god til det der nakkehår-greiene. Nå skal jeg i alle fall ta meg sammen nok til å få postet dette blogginnlegget.
I ettermiddag har vi brukt mye tid på balkongen, du og je. Og det er det ikke så mye å si om. Og ikke så mye å blogge om. Vi blir er ei lita stund til. Helt til himmelen går fra turkisgrønn og oransje til svart.
Kjærringkoken er i ferd med å ta meg. Eller overgangsalderen eller menopausen eller kall det hva du vil. Mora mi kalte det undergangen…
I alle fall koker det stadig vekk. Så mye som jeg svetter så skulle jeg ha god treningseffekt, ikke sant? Men neida! Om natta går dyna av og på. Enten er det for kaldt eller så er det så hysterisk varmt at jeg får lyst til å henge ut gjennom vinduet, legge meg i duggvått gress eller helst i snøen om jeg hadde hatt noen. Så sovner jeg uten dyne – for å våkne igjen etter noen minutter; iskald! Genser og t-trøye går på og av i rasende fart. Bh og kortbukse er mer enn nok når slike som meg skal sitte rolig og harmonisk og se tv om kvelden. Sokkene og tøflene går av og på i en rasende fart og om du treffer på meg pesende så er det nok slett ikke nødvendigvis fordi jeg er sliten. Neida, det er mer sannsynlig at det er ei hetetokt som tvinger fram høy puls og pesing som en sedat labrador etter et anfall av jaktinstinkt.
I samme slengen kjøres det på med migrene. Når østrogennivået i skrotten går ned, så slår hue seg vrangt oftere og oftere. Migrene, kvalme, svimmelhet og hetetokter…. Jommen sa jeg salat!
«Det jeg egentlig plages mest med i det daglige er overgangsalderen», sa jeg i vår til et par venninner. Hu ene holdt på å dette av stolen: «du har ms og kreft og så sier du at DET er det verste!?!». Akkurat da, og rett som det er, er det faktisk akkurat det som er aller mest plagsomt, ja. Underkommunisert i samfunnet. At skrotten er i ulage, varmereguleringa fullstendig på bærtur og verk på linje med timevis jobbing i ei umulig blautmyr, på grunn av kjærringkoken – DET er liksom ikke noe vi snakker om.
Jeg skal slett ikke la meg knekke av dette heller. Men jeg blir helsikes frustrert! Er det mulig, liksom!?! Nå har jeg igjen mast på fastlegen om at NOE må kunne gjøres. Fram til nå har jeg ikke fått lov til å ta noe som helst mot detta skitet her nettopp på grunn av ms og kreft.
Og når kjærringkoken kommer så blir man jo ikke akkurat mindre forbanna! Så får jeg hetetokt av rent raseri også da… Og slik går no dagan!
Ikke tas det så mye bilde når det koker, og ikke er det så mye å ta bilde av heller. Derfor et bilde der kjærringa ikke koker…i alle fall ikke av kjærringkoken.
Jeg har mye å takke for. Den siste uka har jeg takket mange. Både heiagjeng, andre støttespillere og sponsorer som har bidratt både med mat, transport og overnatting. Og ikke minst takk igjen til den fantastiske gjengen som var med til Glittertind. De som ikke bokstavelig talt bar meg til topps, men som allikevel gjorde akkurat det. Bar meg til topps!
I dag takker jeg ellevetusenåttehundreganger! Spleisen ble avsluttet ved midnatt og fører til at kroner 11 800 går til blant annet MS-forbundets arbeid for å skape gode møteplasser for MS-syke og pårørende og til forskning for å løse MS-gåten. Pengene fordeles likt mellom forbundet sentralt og lokalforeningen. Innsamlet sum nådde målet, nesten 5 ganger! Og det nådde neste mål. Jeg er imponert og takknemlig!
Mange armbånd med «Fuck MS» er sendt og levert til rause givere. Flere kommer i postkassa og leveres i slutten av uka.
Og Maslow hadde rett. Nå, etter å ha klart å gått både langt og bratt og vært på toppen av fjellet kan jeg bekrefte min noe lokale forskning: den menneskelige ambisjon følger behovspyramiden. Det røde og oransje må være på plass før det gule og så det grønne og det blå er aktuelt.
Nå har jeg akkurat vært en liten tur i det blå. På alle måter. Og der er det fint! Men aller finest og blåest tror jeg jammen meg det er for meg som var både i det oransje og det røde senest i fjor. Innimellom nå også altså, men i fjor var det mer varig…Jeg kjenner at slik livet er så får det ikke hjelpe om jeg akkurat nå er nedom både oransje og rødt litt. Det er prisen jeg betaler for å stikke innom det blå. Glittertind som det heter for meg!
Toppen var blå. Også i pyramidesammenheng. Og for å klare å komme dit måtte jeg kjenne på hvordan det var på gult og på grønt. Og der var det fint! For hvor avhengig er ikke jeg av sosialt samarbeid, livet på gult, for i det hele tatt å lukte på det grønne og det blå? Til slike stunt trenger jeg folk. Sånne bra folk som jeg treffer på gult.
Og for å orke det gule og sosiale, så må både rødt og oransje være under rimelig kontroll. Først da er det mulig å ta en svipptur til det grønne og blå: Selvaktelse og selvrealisering!
Livet foregår i alle farger. Som ms-sykepleieren sa til meg allerede for halvannet år siden: «Nå skal vi bare se om det er mulig å skape flere gode enn dårlige dager for deg». En tur til Glittertind er jo en god dag. Dagen før og dagen etter var også god. Etter det har det vært mange dårlige. Men de er ikke bare dårlige de heller. For midt i alt det røde så kan jeg koste på meg både et blått og et grønt flir. Litt høy både på meg sjøl og opplevelsen der, ja. For jeg har akkurat vært der. I det blå. Og da gjør det ikke noe at labyrinten inni pyramiden tar meg både framover og bakover, oppover og nedover og på tvers. Noen ganger blir alt helt stillestående også. Så lenge jeg kan skape meg noen blå opplevelser en gang iblant, så er det en viss balanse. Jeg lurer på om Maslow egentlig skrev noe om det? At det er normalt å virre rundt mellom etasjene i pyramiden, altså? Og at det at en legger rødt bak seg ikke nødvendigvis betyr at jeg ikke skal dit igjen? Som dere skjønner; jeg er ikke helt oppdatert på Maslow. Det er ei stund sida, for å si det sånn!
For de som lurer: jeg er ikke frisk og jeg blir det ikke heller. Selv om jeg innimellom er bedre. Jeg virrer fremdeles rundt i alle etasjene i pyramiden, jeg. Men en gang iblant kan jeg få til å stikke til topps, det vil si både til grønn og blå etasje. DET er ikke verst!
For nøyaktig en uke siden i skrivende stund var jeg godt i gang med oppstigingen til Glittertind. Jeg befant meg et eller annet sted oppi steinrøysa. Antakelig fortsatt nærmere starten enn målet. Og målet var jo egentlig bare halvveis inn i turen. Og muligens, men bare muligens, fortsatt selv bærer av både jakke og sitteunderlag. Det gikk over. Sherpaene tok over ansvaret for det også.
Som alle vet så kom vi i mål. Til slutt. Det kostet på forhånd. Og det kostet underveis. Men det er nå, etterpå, at prisen er høyest. Som forventet.
Det var egentlig veldig godt å sykle i regnvær tilbake til bilen dagen etter toppturen. Det var ikke godt å sitte i bil i timene etterpå, men som dødvekt klarte jeg det bra. Det var egentlig godt å trene bevegelighet med fysioterapeut på mandagen også. Selv om det både var vanskelig, til og med vanskeligere enn ellers, å komme seg både ned og opp fra gulvet. Utpå tirsdagen begynte den verste stølheta å gi seg. Det ble lettere å gå nedover trapp, blant annet. Onsdagen var grei nok. Fikk meg en liten tur på jobb.
Spørsmålet kom: «Er du i form igjen nå, eller? Er du 80% av normalen for eksempel?». Skjevt smil fra meg: «Ånei, mer 40%, kanskje. Av MIN normal». Som kanskje er 40% av det som før var normalt… Det var onsdag.
Og etter det så har det gått så som så. Jeg vet ikke hvilken prosentandel jeg er nede i nå. Under 40 % antakelig. Det er sånn restitusjon kan fungere på en med kraftig fatigue og skrøpelig funksjon. En slik som meg. Og jeg var forberedt, heldigvis. I alle fall hadde jeg sagt til meg sjøl at jeg måtte regne med å være rimelig dårlig i alle fall de to første ukene etter dette stuntet. Omtrent som forventet foreløpig, som sagt. Kjett, men slett ikke overraskende.
Hva består uka av? Jo, bittesmå porsjoner av livet og hverdagens krav. Ligge i senga under dyna både på dagtid og natta. Krype til sengs minst en time før jeg pleier om kvelden. Ingen fysisk aktivitet utover det jeg må for å få handlet og jobbet et par timer. Den lengste gåturen har vært til postkassa. Egentlig mest for å hente avisa og lese om meg selv 😊. Mye stillhet. Prøve å få i gang normal spising og normalt næringsinntak igjen. Utsette oppgaver som ikke haster. Spise nok smertestillende til at det går an å puste rimelig normalt. Pakke kroppen inn i ull og pledd da den ikke klarer å holde varmen selv. Rett og slett gjemme meg i hula mi.
Det er det vanlige: masse skriverier, blogg, oppmerksomhet i lokalmedia og sosiale media når formen og mestringa er på topp. Radiostillhet når den er på bånn. Sånn er det med oss varig syke. Du ser oss bare når vi mestrer. Når vi så velger å krype inn i hula vår igjen, så er det fordi dagene er såpass krevende at det er rimelig uaktuelt å vise fram både seg selv og hverdagen. Det æk’ke så morsomt å ta bilder fra sofaen, nemlig!
En frisk person som har løpt maraton på en 4-5 timer trenger et visst antall dager for å restituere. Swix.no sier at muskulaturen trenger omkring 14 dager på det. Da kan du trene litt lett etter 3 dager, men de fleste vil kjenne det hele perioden. Er du over 40 år så trenger du lenger tid (!). Så det er fort gjort å komme opp i både 3 og 4 uker, sier runnersworld.no. Her fins det ulike teorier og variabler, så det er bare å google og lese seg opp. Eventuelt ned. Så hvor mange dager trenger en MS-syk kropp på 50 + som er kreftfri inntil det motsatte er bevist på å restituere etter 13,5 timers innsats? DET er jeg i ferd med å finne ut.
Det gjenstår å se! De siste dagene har smertene økt i takt med at energien har dalt. Hipp hurra! Men om både utstyr og kropp er utslitt så får det ikke hjelpe. Mentalt kjennes det som jeg er på et godt sted uansett. Det er jo ofte slik det er med mestring. Gleden overdøver det som er ubrukelig. Det er jo derfor jeg setter meg slike mål. Og det er håp om å komme seg ut av hengemyra igjen: torsdag tok jeg meg selv i å brette ut et kart og lese om sykkelruter i fjellet. Jeg tolker det som at det mentale har begynt å bli seg sjøl igjen….:-) Fortsatt noe frynsete, ydmyk og lettrørt, men tross alt på tankekjøret om neste tur allerede. På tross av en kropp som muligens ikke er direkte klar før ved juletider.
Denne uka er også en del av historien. Neste også. Medaljens bakside vil mange si. Vel, det ligger i prisen, det vet jeg så godt. Sånn er realiteten. For meg er det ikke noe alternativ. Så velkommen restitursjonsuke ll. Hva kommer du med?
Gjørmete og slitne sko, fillete staver.Fillete kjærring.
