Det høres ut som en slags «neverending story». Kan det være siden forrige snøfall? Det snødde her på småbruket i dag! Eller er det drektighetstida til en elefant, kanskje? Den er lang, men ikke fullt så lang.
Neida, det var akkurat den tida, 32 måneder, som skulle til fra vi hørte om corona eller covid første gang til friluftsheidi røk på en positiv covid-test. Luftsveissymptomer, feber, smerter og kvalme avlyste jo ukas avtaler rimelig kjapt i går, og siden feberen hadde gått opp i dag så var det jo greit å teste. Og det ble både ei og to lilla streker det, vettu. Tvert. Flere avlysninger er og kommer til å bli gjennomført de nærmeste dagene.
Og da skjønner jeg jo mer av hvorfor jeg plutselig skal drive å ha feber og greier. Det er liksom ikke min stil (bortsett fra under melanom-behandlingen da). Jeg tror omtrent ikke jeg har hatt feber i det hele tatt i voksen alder. Og jeg tåler det særs dårlig!
Og så passer det jo aldri! Som vanlig. Men det er vel like greit å vente 32 måneder. Nå er det liksom bare «jaja, det måtte jo komme». Tipper panikken hadde vært rimelig mye høyere i mars ’20 😊
Gidder ikke bilde av covid-testen. Men dagens snødryss på steinsamlinga på terrassen kan blogges.
I helga skulle jeg lure fatiguen. Og noen ble lurt. Meg selv. Av meg selv. Som vanlig. Å tro at jeg kan lure fatiguen, eller lure meg unna den, er i grunn ikke noe annet enn å narre meg sjøl. Så det er egentlig bare dumt å si at jeg skal lure fatiguen. Det går ikke. Jeg vet det.
Det riktige er å si at jeg tar kalkulert risiko. Denne gangen handlet det om en årlig jentefest av det rimelig livlige slaget. Ingenting går stille for seg, det spises, klirres, snakkes og flires. Mye. Og høylytt. Og når 24 damer gjør dette samtidig under samme tak – ja du skjønner tegninga! Undertegnede forberedte seg så godt hun kunne. Både med å kjøpe strømpebukse til å ha under kjolen, og med å slappe av og hvile seg i festform. Jeg starta vorspielet på fredagen, for å si det på den måten.
Med fatigue må det bli sånn. Og det må ta den tida det tar og med de symptomene som dukker opp etterpå. Både søndag og mandag jobbet denne kroppen med ettervirkninger. Ettervirkninger som handler om smerter, utmattethet, migrene og generelle luftveissymptomer. Det er fatiguens kompromissløse ansikt.
Men som sagt: skal slike som meg få gjort noe som helst som jeg har lyst til, for eksempel sosialt lag i trivelig selskap, så er det kalkulert risiko som gjelder.
Og ja; jeg så nok ikke så verst ut heller. Ikke til å være meg. Men som en klok dame har sagt: «ms har aldri vært en ansiktssykdom». Og selv om jeg ser frisk og opplagt ut er fatigue både ekte og plagsomt. Ingen ser meg på de tyngste dagene, når jeg ikke orker å ordne meg eller trekke fra gardinene, for eksempel. For formen varierer og den er uforutsigbar. Noen ganger nedprioriteres hårvask eller annet banalt den ene dagen for å ha større sjanse for å få til det jeg vil neste dag. Noen ganger må jeg avlyse avtaler. Det syns jeg er stusslig. Ofte så kvier jeg meg for å planlegge avtaler også. I alle fall ting som ikke er så løst avtalt at de kan avlyses om det er «en slik dag».
Men heldigvis så kan jeg innimellom mobilisere og dermed få med meg ting jeg har lyst til! Og så får prisen betales i den valutaen fatiguen krever. Det koster, men det er verdt det!
Og hvem som lures av hvem – fatiguen eller jeg – det er ikke godt å si!
Kjolen var den samme som i fjor, og jeg tror jeg lurte meg unna nachspielet både i fjor og i år. Men lurte jeg fatiugen?
Ikke vet jeg om jeg har covid, influensa eller en litt heftig forkjølelse. Men ligger på sofaen med vondt i hodet, hoste, rennende nese og feber det gjør jeg. Og syns litt synd på meg sjøl, selvfølgelig.
Veien blir til hvis du går, skrev jeg på denne dagen for et år siden. Og hvilken vei har jeg gått i dag? Ingen. De få øyeblikkene jeg har orket å sitte oppreist så har jeg ringt rundt og avlyst. Foreløpig 4 avtaler med helsevesen og jobb denne uka. vi får se om det blir fler når formkurven blir kjent utover uka. Det er uansett hvorfor jeg snørrer ikke akkurat innafor å møte opp på noen av de stedene der.
Heldigvis fikk friluftsheidi en bitteliten tur ut i går. Samme langturen som i innlegget for et år siden 😉 Og veien blir til hvis jeg går. Jeg må bare ta ei pause innimellom.
Mens jeg var på rehabilitering, hovedsakelig for å gjøre noe med den fysiske formen, fikk jeg post fra MS-forbundet. I postkassa lå blant annet et hefte som heter «Fatigue. Informasjon og råd».
Det heftet handlet om meg! Det var så mye der som ga gjenklang og gjorde fryktelig mye adskillig klarere for meg. Der sto det svart på hvitt at det var fler enn meg. Vi var mange som slet med det samme. Og beskrivelsen i heftet passet altså mer eller mindre fullstendig for meg og min situasjon.
I utgangspunktet trodde jeg at jeg visste mye om det her symptomet. Om fatigue som et sykdomssymptom både for ms og etter kreft og kreftbehandling. Men etter å ha lest dette heftet både en og to ganger, streket under det som ga mest gjenklang og til og med notert litt i margen så skjønte jeg rimelig mye mer. Jeg skjønte mer av det som fysioterapeuten på rehabiliteringen snakket til meg om. Og jeg skjønte mer av det jeg og ms-sykepleieren snakket om senest i begynnelsen av denne måneden.
Og jeg skjønte at siden jeg hadde såpass mange hull i kompetansen som jeg hadde. Jeg som lever med fatigue, har lest meg opp, snakket med fagfolk om temaet og brukt ordet lenge, altså siden jeg fortsatt følte meg ganske uvitende: hvor mye kunnskap er det egentlig om temaet og symptomet hos «den vanlige nordmann eller -kvinne»? Rimelig lite, vil jeg tro. Og det er jo tross alt egentlig litt bra. Det betyr vel i grunn at folk i de fleste tilfeller ikke har kjent det på kroppen.
Jeg ble engasjert. Og jeg fikk behov for å dele. Om fatigue kan få et ansikt, i alle fall for de få som leser friluftsheidi-bloggen, så kan det gjerne være mitt. Min forståelse og motivasjon for å få til et verdig liv med fatigue i salig miks med friluftsliv og annen moro ble også høy!
Nesten hele heftet handlet om meg. Og det viktigste spørsmålet gjaldt også meg: «Hva kan jeg gjøre noe med?» Både rehabiliteringen og heftet anbefaler egen kartlegging: «hva gjør meg sliten og hva fyller på med energi», hvilke tiltak kan jeg gjøre og hva må prioriteres først. Og ikke minst: hva må tilrettelegges eller prioriteres bort? Og del, sto det!
Delingen blir dermed min versjon av livet og hverdagen med fatigue. Men bloggen vil fortsatt hete friluftsheidi, ikke fatigueheidi.
Fatiguens ansikt kan være og er stort sett ganske kompromissløst. Ukontrollerbar, kvelende og invalidiserende. Det er i alle fall min opplevelse.
Så hva er egentlig fatigue? Handler det om å være fattig, slik det høres litt ut? Ja, faktisk. Fattig på energi. Fatigue kan defineres som en subjektiv mangel på fysisk og/eller mental energi som oppleves av personen eller registreres av omgivelsene. Kilde: MS-forbundet. Årsakene er mange og ingen bilder eller blodprøver kan vise hvor preget du er av fatigue eller om din fatigue er verre enn naboens. For meg som har ms så kan enkelte ms-skader i hjernen gi større sjanser for fatigue. Men det er ikke vitenskapelig bevist.
MS- forbundet skriver at 80 % av alle med MS opplever en eller annen grad av fatigue. I tillegg kommer alle som har eller har hatt for eksempel kreft, depresjon, fibromyalgi, kronisk utmattelsessyndrom eller inflammatorisk tarmsykdom. Og alle de andre. For eksempel. Det er ganske mange.
Fatigue er ikke det samme som vanlig slitenhet. Når Berit sier at hun plages med fatigue, så hjelper det ikke at Per sier «jeg skjønner akkurat hvordan du har det, for jeg har også følt meg helt utslitt i det siste». Per kan ta det mer med ro, hvile seg litt i helga, eller legge om livsstilen og så føler han seg bedre. Berit kan ikke det. Hun kan gjøre alt «riktig». Spise sunt, sove godt, trene, hvile og få frisk luft og dagslys. Og føle seg like tom etter å ha fulgt alle livsstilsråd og alt annet hun får anbefalt til punkt og prikke. Fatigue er ukontrollerbar og urettferdig. Og krevende.
Berit opplever gjerne at det sjelden er tilstrekkelig «å gjøre ting riktig og leve sunt». Fatigue er dessverre ikke noe hun kan få fullstendig kontroll over eller som vil fordufte hvis hun bare tar seg sammen.
De aller fleste av oss med fatigue har gjort akkurat det dag etter dag, i mange år. Tatt oss sammen. Og det klarer vi ei god stund. Fordi omgivelsene forventer det av oss, kanskje. Og fordi vi forventer det av oss sjøl. Helt til behovet for energiøkonomisering blir så påtrengende at vi må ta grep for i det hele tatt å komme oss på beina den dagen.
MS-forbundet har laget en «fatiguemeny». Den ser slik ut:
Jeg har MS. Det har jeg hatt i mange år, men bekreftelsen kom for et år siden. Og jeg har hatt kreft i år. Den er delvis behandlet og det går bra. I alle fall til det motsatte er bevist. Men jeg har fatigue. Både ms-relatert, kreft-relatert og IBS-relatert, antakelig. Jeg har vært og er fysisk syk. Jeg har smerter, funksjonsnedsettelser og bivirkninger av medisiner. Men det aller mest hemmende vil jeg påstå er fatiguen. Hvis en studerer bildet nøye så ser en at jeg kan jeg har krysset av de aller fleste punktene på «fatiguemenyen». Jeg kunne antakelig har krysset av for et par til.
Noen ganger når jeg ligger på sofaen om kvelden eller må gå og legge meg under dyna midt på dagen så er det fordi jeg er lat. Som andre folk. Men som regel er det fatiguen som tvinger meg dit. Da hjelper ikke all verdens «motivasjonstaler» eller «moralprekener» eller «ta deg sammen». Tvert imot: min og andres fatiguemestring handler om å finne frem til realistiske krav og gode prioriteringer heller enn å forsøke å strekke meg mot det urealistiske. Som dere skjønner: jeg kan teorien!
I dagene som kommer blir friluftsheidi-bloggen enda mer en terapi-blogg der jeg gir fatiguen, slik jeg opplever den, et ansikt. Den syns ikke hvis ingen roper litt, den er vanskelig å behandle og avhjelpe for leger og helsepersonell, og den blir antakelig ikke tatt nok på alvor hverken av pasienten sjøl eller omgivelsene. Vi later jo som alt er i orden når vi går ut av døra, vet du. Så da ser vi gjerne helt oppegående ut.
Og målet? Bedre fatigueforståelse og -mestring. Aller mest for meg sjøl. Et punkt som MS-forbundet anbefaler er: «fortell andre hvordan du har det og hvordan de best kan ta hensyn».
«Er det du som skriver blogg?», fikk jeg spørsmål om i hyggelig lag med en gjeng kjente og ukjente damer i helga. «Stemmer det at det er en slags friluftsblogg?».
Da ble jeg litt usikker gitt. Og svarte litt svevende «njaaa…». Med bloggnavnet «friluftsheidi» så har jo akkurat det hele tiden vært grunnlaget for hele bloggen. Skrivinga, refleksjonen, turene, mulighetene og ønsket om å glede både meg selv og andre med bilder og tekst om bål, skog, hage, vann, fjell og annet som på en eller annen måte linkes til frisk luft og hverdagen min. Hverdagen i friluft. Så har livet kommet og tatt meg. Og friluftslivet har vært både begrenset og snevret inn på alle måter.
Hverdagslivet består av mindre tur og uteliv enn på sitt meste. Men blogginnleggene kommer fortsatt oftere enn en skulle tro rekende mens friluftsheidi befinner seg – nettopp – i friluft!
Jeg tror det er en hverdagsblogg med innslag av friluft og friluftsglede. Noen ganger mer og noen ganger mindre. Når hverdagen fylles av varig og til og med potensielt livstruende sykdom, så blir friluftslivet begrenset. I alle fall når det gjelder fysisk gjennomføring. Men friluftsopplevelsene blir enda viktigere, og refleksjonene og tankene som oppstår i naturen eller når jeg ser bilder fra tidligere turer blir ikke nødvendigvis færre. Og gleden over frisk luft og uteliv blir større og ikke minst linkes ofte målene for framtida opp mot turer eller opplevelser i naturen.
Motivasjonen for opplevelser som kan deles på en friluftsblogg styrkes. Jeg gleder meg til mer gjennomføring og mindre tenking! På friluftsliv! Og jeg gleder meg til mer friluftsliv å blogge om.
Som min ms-sykepleier sa på forrige konsultasjon på sykehuset: «hvis du har lyst til å gå til skogs og tenne et bål, ja så gå til skogs og tenn et bål! Bruk den lille energien du har til å gjøre noe som gir deg energi og påfyll!»
Denne uka vil friluftsheidi-bloggen handle om noe av det som setter begrensninger for mitt hverdagsfriluftsliv. Noe av det som gjør bålturene kortere og færre. Nemlig fatigue! Fatigue er et av de ms-symptomene som går mest ut over ms-pasienters arbeidsevne. Kanskje det mest invalidiserende av alle. Og usynlig.
Du kan se at jeg halter. Men du ser ikke at jeg på grunn av fatigue måtte ligge i senga i går og at jeg muligens må gjøre det i morgen fordi jeg faktisk klarer å halte rundt på en runde i skogen i dag.
Fatigue, frisk luft, friluftsliv og friluftsheidi. Fire f-er. Fake news? Eller litt av en forestilling!
Naturen byr stadig på forestillinger til for eksempel en solnedgangsblogg.
Nå som det går mot slutten for en såkalt tredagers, så er det vel på tide med litt refleksjon. Jeg har nettopp fått en påminnelse om at det er viktig med restitusjon. Den må prioriteres like mye som forberedelser og gjennomføring. Helst mer. I alle fall tidsmessig.
Så dagen i dag har gått med til akkurat det. Restitusjon. Soving, spising, kjøre hjem, mer mat, sitte på rompa. Intens restitusjon forhåpentligvis.
Og siden vorspielet startet allerede på fredag. Gjennomføring ble gjort i går kveld og natt sammen med 23 andre damer med passe skravle-, kjole- og boblebehov. Senga ble inntatt omkring 02.00 i natt, mens nachspielet enda foregikk i etasjen under. Og restitusjonen har foregått utover dagen og kvelden i dag – vipps så ble det en tredagers.
Neste uke tenker jeg at jeg skal skrive litt om fatigue. En ganske så underkommunisert og lite vektlagt del av fryktelig mange varige sykdommer. Men en rimelig invalidiserende og frustrerende del av hverdagen for alt for mange kronikere. Og faktisk en grunn til at innlegg om slike tunge greier ikke kan skrives midt i forberedelser, kall det vorspiel, til annen moro. Men neste uke, da skal jeg rope (i alle fall skrive) litt sånn passe høyt om fatigue.
Dagens forsøk på å «lure» egen fatigue startet i går. I kveld skal jeg nemlig være sosial. I alle fall gjøre et forsøk. Dermed var det bare å begynne vorspielet i går. Det vil si legge opp både gårsdagen og dagen i dag slik at det er størst mulig sjanse for at kvelden blir både morsom og givende og med grei boblefaktor. Gjøre minst mulig på lengst mulig tid. Helst ikke snakke engang. Ingen fysiske eller mentale utskeielser. Og helst sove litt lenger enn nullfemettellerannet i dag.
Med fatigue i kroppen er det slett ingen selvfølge at lureriet virker. Fatigue er ikke forutsigbar. Men gjør jeg for mye annet først, så er det nesten garantert at det siste på agendaen må utsettes eller avlyses. Det er i alle fall sikkert. Da fatiguen kom inn så røk impulsiviteten ut, for å si det sånn. Sammen med forutsigbarheten.
Men i kveld blir det bobler. Det er jeg rimelig sikker på. Jeg håper å bidra bittelitt til en festlig kveld. Og det er jo bra at utholdenheten til slikt, altså fest, i utgangspunktet var rimelig bra. I og med at vorspielet uansett form og innhold startet allerede i går…
Eplejuice og bris – funker til fatigue-vorspiel. I alle fall med stett.
