Mens jeg var på rehabilitering, hovedsakelig for å gjøre noe med den fysiske formen, fikk jeg post fra MS-forbundet. I postkassa lå blant annet et hefte som heter «Fatigue. Informasjon og råd».
Det heftet handlet om meg! Det var så mye der som ga gjenklang og gjorde fryktelig mye adskillig klarere for meg. Der sto det svart på hvitt at det var fler enn meg. Vi var mange som slet med det samme. Og beskrivelsen i heftet passet altså mer eller mindre fullstendig for meg og min situasjon.
I utgangspunktet trodde jeg at jeg visste mye om det her symptomet. Om fatigue som et sykdomssymptom både for ms og etter kreft og kreftbehandling. Men etter å ha lest dette heftet både en og to ganger, streket under det som ga mest gjenklang og til og med notert litt i margen så skjønte jeg rimelig mye mer. Jeg skjønte mer av det som fysioterapeuten på rehabiliteringen snakket til meg om. Og jeg skjønte mer av det jeg og ms-sykepleieren snakket om senest i begynnelsen av denne måneden.
Og jeg skjønte at siden jeg hadde såpass mange hull i kompetansen som jeg hadde. Jeg som lever med fatigue, har lest meg opp, snakket med fagfolk om temaet og brukt ordet lenge, altså siden jeg fortsatt følte meg ganske uvitende: hvor mye kunnskap er det egentlig om temaet og symptomet hos «den vanlige nordmann eller -kvinne»? Rimelig lite, vil jeg tro. Og det er jo tross alt egentlig litt bra. Det betyr vel i grunn at folk i de fleste tilfeller ikke har kjent det på kroppen.
Jeg ble engasjert. Og jeg fikk behov for å dele. Om fatigue kan få et ansikt, i alle fall for de få som leser friluftsheidi-bloggen, så kan det gjerne være mitt. Min forståelse og motivasjon for å få til et verdig liv med fatigue i salig miks med friluftsliv og annen moro ble også høy!
Nesten hele heftet handlet om meg. Og det viktigste spørsmålet gjaldt også meg: «Hva kan jeg gjøre noe med?» Både rehabiliteringen og heftet anbefaler egen kartlegging: «hva gjør meg sliten og hva fyller på med energi», hvilke tiltak kan jeg gjøre og hva må prioriteres først. Og ikke minst: hva må tilrettelegges eller prioriteres bort? Og del, sto det!
Delingen blir dermed min versjon av livet og hverdagen med fatigue. Men bloggen vil fortsatt hete friluftsheidi, ikke fatigueheidi.
Kilde: MSforbundet
Jeg blir med jeg <3 klem
Heia oss 🙂
Tror vi er mange som har mye å lære. Og jeg er glad du ikke endrer navn på bloggen. Du ER Friluftsheidi! Man kan ha sykdommer, symptomer og følgeplager, men man trenger ikke la sykdommen definere hvem en er.
Du skal jo være Friluftsheidi med Fatigue. Mye mer spennende.
Ikke sant! Men innimellom så lurer jeg faktisk litt. Hverdagen (og blogg) blir LITT vel mye sykdom. Men mitt “mandat” er kanskje at du og jeg ikke trenger å være den typiske “friskusen” for å drive med friluftsliv. Det går fint an å “legge seg litt nedpå” på tur også 😉
Jeg får ofte kommentarer om at jeg er så flink til å gå tur. Jeg deler ofte bilder på fb og insta. Jeg svarer at det sjelden står noe om hvor langt jeg har gått. Husker jeg fikk ros en gang jeg delte et bilde av en vill foss og sa at det var turens morgentur. Vel, fossen ligger 40 meter fra der jeg parkerte bilen… Men for meg gir det glede å sitte ved fossen, oppleve naturen der og da. Der tror jeg vi er litt like.
Ja, kortreist og kortgått 🙂