Skjer det egentlig noe på rehabiliteringssenter i helgene? Foregår det noe som helst eller er det kun eting og fri? Fysioterapeutene, sosionomene, nevrologen og til og med hjertet i en organisme som dette, nemlig renholds- og resepsjonspersonalet har fri. Det er bare de på kjøkkenet og sykepleierne som har helgevakt som fortsatt er her. Og så vi pasientene da. De av oss som ikke tar permisjon. Hva driver vi med?
Njææææ. Som ellers: det er opp til meg sjøl. Og den etter hvert så utfylte ukeplanen som er full av avtaler med alle fagfolka, kurs og møter. I dag er det lørdag og plutselig er det lørdagskveld, gitt. Dagen i dag har gått med til;
sykepleierbesøk for måling klokka 07.30.
frokost med etterfølgende sirkeltrening med innleid fysioterapeut i en time fra 09.45.
«lekselesing» og oppgaveløsning (selvinnsats er alfa og omega på rehab)
Avspenning med tidligere nevnte fysioterapeut klokka 12.
Lørdagsgrøt type risengryn til lunsj
Bocciakonkurranse med den innleide fysioterapeuten som poengteller og dommer klokka 13.30.
gåtur i slaps og oversvømmelse både på asfalt, i skog og langs åker
middag og en smule sosialt samvær
Nå faller kvelden på og den første helgedagen er på hell. I morgen er det da visst hviledag ser det ut til på planen min. Maten blir så klart servert til faste tider. Ellers er planen tom! DA blir det helgefri. Og jeg ser ikke aldeles bort fra at det betyr turdag. For meg. I dag fant jeg den nærmeste bålskogen, tror jeg. Så om turen blir dit eller på sykkel i ukjent retning, det er foreløpig åpent. Men helgefri – DET blir det i alle fall et helt døgn!
«November har vært her, lagt igjen sludd…», synger Dum Dum Boys. Det er en av de fineste sangene jeg vet. Den handler om livet og det handler om november og det handler om engler.
November er grei nok. Bursdagsmåned. Men sludd…DET syns jeg ikke er så stas. I alle fall ikke så mye av det som fins rundt omkring meg nå. Vanntette fjellsko måtte til for å ta seg bortover asfalten her i dag.
Nå håper jeg bare at et av to skjer: enten at det regner såpass at all snø og slaps blir borte. ELLER at det blir ekte vinter med tørr snø, slik det var for et par dager siden.
Her på rehab er det store muligheter for overtenking. Vi, eller i alle fall jeg, blir daglig og gjerne flere ganger om dagen utfordret på tanker og løsninger jeg velger. Fagfolka har en tendens til å stille spørsmål som gir både nye og helt annerledes refleksjoner enn undertegnede har balet med så langt.
Slik sett så er denne rehabiliteringssituasjonen akkurat det den skal være. Den påpeker og kaller en spade for en spade. Den er skreddersydd. Den utfordrer. Den inspirerer. Den gir både tunge og lettere tanker. Den er noen ganger plagsom. Den er fullstendig utmattende. Den er krevende. Den forventer konsentrasjon og innsats.
Og den gir store muligheter til overtenking. I den grad det er energi igjen til tankevirksomhet i det hele tatt når dagen går mot kveld. På stua sitter det en hel gjeng og strikker, skravler og ler. På rommet mitt sitter jeg og overtenker. Det er nemlig slett ikke energi igjen til hverken å strikke, skravle eller le noe særlig. I alle fall ikke i dag. Så overtenking og alenetid – der har du meg en torsdagskveld på rehab. For det er det jeg trenger. I alle fall alenetida. Og fagfolka her er strenge, altså! Instruksen er å gjøre mer av det jeg trenger og fokusere på få ting. Velge bort og reflektere. Og overtenke på de rette stedene. Og når overtenkinga settes ord på så kan jeg love at jeg får svar 😉
Onsdagen ble god! Mine tre gleder på pallen denne dagen er i tilfeldig rekkefølge og alt annet enn kronologisk:
Bålkveld med kakao, marshmallows og mer eller mindre kremert popcorn. Egentlig kun kremert. Og når rundt 20 av 30 «medinnsatte» stakk innom så ble det et par skikkelig trivelige timer.
Først en tur. eller; aller først frokost og SÅ tur. Det innebar skulk av en fellesundervisning jeg «kunne» vært med på. Eller at «jeg valgte noe annet» som fagfolka her sier. Gleden ved å finne en sti gjennom skogen var euforisk. Skogen en formiddag etter snøfall er ganske magisk. Noen få rådyrspor litt hit og dit og ellers ro. Bortsett fra da jeg møtte hele småtrinnet på den lokale barneskolen midt i mat, lek, noen som lå på magen i bekken og noen som ropte etter de som hadde stukket seg vekk på toppen av det som viste seg å være en magisk akebakke. DER var det ikke helt skogens ro.
Når dagen også byr på engler i snøen så kan jeg jo uten særlig fundering konstatere at onsdagen ble bra. Så da kan vi vel si at det ble et kinderegg av en dag. Med 3 ting på en gang, minst. Hele pallen fylt opp!
Hvordan når DU målene du setter deg? Jeg motiveres og når målsetninger og opplever mestring når jeg setter meg konkrete mål. Mål som er tilpasset meg men såpass utfordrende at jeg må gjøre en innsats for å oppnå dem. Jeg må bestemme meg og gå for det! Gjennom MS-forbundets «Gå 310 000 skritt i oktober»-perioden var mitt mål å komme meg ut en tur hver dag. Uavhengig av antall skritt! Men med håp om å sette fokus på en varig sykdom som innimellom oppleves som relativt invalidiserende.
Målet ble oppnåelig og det aller viktigste var å ikke sammenlikne meg hverken med andre eller med den jeg var før og hva jeg fikk til da. DET trengte jeg! Og jeg må fortsatt øve på akkurat det. Og så må jeg øve meg på å ikke måle alt. For motivasjon må gå an å finne også når ting ikke er så lett målbare også, ikke sant? Antall skritt eller kilometer eller å komme til et turmål er lett å måle. Om en opplevelse er fin har ikke så konkrete målbare forutsetninger. Men det kan gi mestring!
Så oktober ble jammen et fint startskudd! De første ukene i november er jeg innlagt på MS-senteret i Hakadalen. Her skal jeg øve meg på å tilpasse livet enda bedre etter min situasjon og se muligheter i hverdagen. Slik håper jeg å oppleve mestring slik at hverdagen kjennes mer meningsfull.
Takk for at jeg fikk være med på enda en inspirerende kampanje!
Bildet er fra siste turen ut i oktober. Nå velger jeg bort undervisning på rehabiliteringsinstitusjonen, pakker sekken og legger i vei på den første turen i november. For det er det JEG trenger!
Jeg har fatigue. Og de neste ukene blir mye fokus rettet mot hva det dreier seg om og i alle fall hva det betyr for meg. I dag mental fatigue. Kognitive utfordringer. De usynlige symptomene. Når huet ikke virker.
Jeg har MS-relatert fatigue. Det har i alle fall jeg og fagfolka jeg har med å gjøre konkludert med. IBS og kreft kan også gi fatigue. Så jeg går ut ifra at de greiene ikke har gjort akkurat min situasjon noe bedre. Ikke på fatigue-området heller.
Min fatigue rammer både kropp og tanker. Den er både fysisk og kognitiv. Og jeg har prøvd «å ta meg sammen» og ignorert mangelen på energi i mange år. Og jeg gjør fortsatt det innimellom. Men nå kaller jeg det kalkulert risiko.
Min beholdning av energi er lav. I alle fall mye lavere enn min normal og antakelig også det som er normalt generelt. Energinivået varierer. Fra lavt, til enda lavere og til tomt. Det er ingen som vet, da det er rimelig vanskelig å måle, men kanskje jeg på en topp dag har 50 % av den energien en frisk utgave av meg skulle hatt. På en dårlig dag kanskje 10%. Og energinivået er uforutsigbart. Ofte finnes ingen logisk forklaring på hvorfor jeg er så sliten i dag til tross for at jeg har lagt meg tidlig hele uka, spist sunt og gjort «alt riktig». Sånn er fatiguen. Den er en del av et sykdomsbilde. Jeg blir ikke frisk av fatiguen av å hvile. Jeg kan bli så bra at jeg orker å spise eller dusje eller møte opp til neste avtale. Å sitte i sofaen og snakke og lytte og være tilstede er ofte mer slitsomt eller å gå en lang skogstur. Sånn er kognitiv fatigue. Og den skal jeg love deg er vanskelig å balansere.
En tur ut kan hjelpe for fatiguen. I dag en rundt huset.
Og hva som tapper meg for energi? Jo det er så mangt. Blant annet mitt eget hue. Kognitive utfordringer, på fagspråket. Tenkeboksen.
Når du og jeg deler et godt måltid og ei skravlestund sammen, uansett om det er hjemme hos en av oss eller på restaurant, så er det mentalt påfyll. For oss begge to, forhåpentligvis. Men for meg kan det allikevel føre til at dagen etter må tilbringes i senga. Der vi satt og spiste så kosa vi oss, vi skravlet, fikk god mat og kanskje noe godt i glasset, og vi hadde det hyggelig.
I tillegg til kosen så fikk jeg med meg følgende:
Jeg hadde smerter i dag som alle dager, så en god del energi gikk med til å ignorere det.
Jeg konsentrerte meg om hver eneste munnfull for ikke å sette maten i vrangstrupen. Det er ikke et uvanlig symptom ved ms.
På grunn av MS-en så hender det at jeg må skikkelig fort på do. Så det var fint at jeg fant ut hvor den var før vi satte oss og jeg var hele måltidet klar til å styrte av gårde om behovet skulle melde seg. Klar til start, for å si det sånn.
MS gir kognitive utfordringer. Så hvis du syns jeg «datt» ut av samtalen innimellom så var nok det fordi det innimellom er vanskelig for meg å følge en tankerekke, finne riktig ord og ikke minst følge med på en samtale spesielt dersom det er flere som snakker og/eller det er mye støy.
Stemmesurr eller tv og radio på i bakgrunnen kan sette meg litt ut.
Jeg blir litt stressa spesielt når jeg skjønner at jeg ikke henger med. Og da blir gjerne synet litt uklart også og blikket litt ufokusert. Stress gjør meg mer ustø i gangen også og får meg gjerne til å fomle litt ekstra med det jeg har i hendene. Så jeg har fokusert mye på glass og kniver og gafler under måltidet.
Ellers var det en veldig fin opplevelse. En opplevelse som ga mye påfyll.
Men slik må ms-kroppen og hodet mitt jobbe på en mye mer energikrevende måte fordi den ikke lenger «går på autopilot». Selv når jeg sitter rolig og nyter både maten og selskapet. Ting som du gjør uten å tenke på at du gjør det krever både bevisst konsentrasjon og fokus for en slik som meg.
I lommeboka mi har jeg et kort. Der står det følgende:
Jeg har hørt om flere ms-pasienter som har blitt beskyldt for å være dritings når de har besøkt restauranter eller andre etablissementer. Senest i dag hørte jeg om ei voksen dame som ble kastet ut av en restaurant fordi «hun var synlig beruset». Hun hadde spasmer i beina men satt ellers og drakk pepsi max. Derfor har MS-forbundet laget dette kortet. Og det er akkurat disse symptomene som gjør at energilagrene for mange av oss tappes urimelig fort. Alle disse symptomene gjør fatiguen verre. Også for meg.
Og jeg tror jammen jeg syns de kognitive vanskene er det verste. At huet ikke henger med. DET kjennes rimelig tungt. En ting er at kroppen ikke tillater meg å gjøre alt jeg vil fysisk. Men når jeg ikke fikser å bruke huet hverken sosialt, språklig eller intellektuelt på samme måten som jeg gjorde før og kjenner at jeg i flere situasjoner ikke «henger med», DA blir jeg frustrert. Og kjemper enda mer med de små energilagrene jeg har for å gjøre det beste ut av det. Og sånt tar krefter.
Så da må jeg trene. Både fysisk og mentalt. For å bremse den negative sirkelen. Fatigue kan fort føre meg inn i en negativ spiral. En ond sirkel der frykten for fatigue gjør at jeg «hviler meg inn i mer fatigue». Så det handler med andre ord om kalkulert risiko. Jeg må tilrettelegge det jeg skal ut på slik at det fungerer så godt som mulig for meg. Jeg må balansere aktivitetsnivået slik at jeg hverken gjør for mye eller for lite. Og jeg må prioritere og prioritere vekk.
For å få til det så må jeg akseptere. Akseptere at fatigue og kognitive utfordringer påvirker meg minst like mye som de fysiske symptomene jeg har. De usynlige symptomene som jeg har overforbrukt energi på å kompensere for i årevis!
Og det kommer jeg jo til å fortsette med! Jeg har jo lyst til å virke! I alle fall innimellom.
I morgen og de neste dagene skal jeg fordype meg i fatigue-problematikken min sammen med fysioterapeuter, sykepleier, sosionom og nevrolog. Og antakelig sammen med medpasienter. Her skal ingen føle seg skamfull for å trekke seg unna og tilbringe tid på rommet eller sette seg ved «stillebordet» i kantina. Her skal vi være ego og gjøre det som passer oss! Målet er å finne balansen og snekre sammen en hverdag der jeg tar valg som fungerer. For meg slik jeg er nå. Med fatigue.
Men i kveld har jeg trukket meg tilbake. Jeg holder meg på rommet iført pysj, tøfler og badekåpe. For det er det jeg trenger og det som passer fatigue-friluftsheidi akkurat i dag.
Innlegget er redigert og tilpasset men tidligere publisert i november 2022.
Plutselig var sykkelsesongen over. I det minste satt på pause akkurat der jeg befinner meg nå. Og i alle fall når sykkelen ikke er utstyrt med vinterdekk på noen av de tre hjula. Litt dumt, siden planen var å bruke den mye noen uker nå, men slett ikke så overraskende.
Og jeg gidder ikke bruke mer enn 30 sekunder på å irritere meg over det. Uansett hva jeg gjør så får jeg ikke snøværet til å gi seg. Da får jeg gjøre noe med hva jeg bruker tid og energi på i stedet.
Dermed ble det tid for trening inne i dag. Og ikke minst så fikk nærmiljøet to nye medlemmer. Små, men blide og iført krone. Dronninger i sin verden. Det er snømannsesong!
Den ene står sammen med denne damen som heter “Over vannet” og er laget av Istvan Lisztes i 1993. Hu har stått der ei stund hu der. Det klarer nok ikke de andre to dronningene. I alle fall ikke om sykkelsesongen kommer tilbake.
Vi får se hvilken sesong det er i morgen. Og så får vi, i alle fall jeg, løse dagen ut i fra det.
Det ble det ikke. Ikke ble det hvilesøndag eller lat søndag heller. Livet på rehabilitering tar ikke helgefri! I alle fall ikke her. Tre avtaler før lunsj og to etter. En liten periode før i dag lurte jeg på om det var vm i klesskift jeg var med på. Inneaktivitet, uteaktivitet, aktivitet i treningsrom, inneaktivitet igjen. For en som har trøbbel med termostaten i kroppen fra før så blir det en del klesskift av slikt.
Men heldigvis så ble det tid til tur før middag. Det gjelder jo å passe på når muligheten er der. Og når søndagen ellers går i rasende fart så var det bare å fylle på med litt til. Og godt for både kropp og hode var det.
Selv om det ikke ble badesøndag. Isen hadde inttatt tjernet, men akkurat rundt badebrygga var det åpent vann. Så…. Det blir en dusj i stedet. Og en lat søndagskveld. Det er planen for i morra er det på’n igjen.
I år tok det litt lenger tid på rehabilitering før friluftsheidi stakk av enn det gjorde i fjor. Faktisk nesten fem og en halv time. Det var myyyye lenger enn forrige gang:
Men det var altså så lang tid det tok før jeg måtte en tur ut og lufte meg. Selv om det denne gangen ble kun en tur med asfalt under beina. Frisk luft er helt essensielt. Også når en skal tilbringe de neste ukene på hybelen her på rehab’en. Og de neste dagenes turmål er allerede i planleggingsfasen, så planen er fortsatt å komme meg ut hver dag. På lista over mål har vi både et tjern og toppen av en slalombakke. Og et helt nyttt sted byr jo på mange spennende retninger både å gå og sykle ellers også. Selv om dagene er rimelig fylt opp med individuelle avtaler, kursing og fellesopplegg. Jeg kommer nok til å stikke av mer. Akkurat det er jeg HELT sikker på.
Nå går det såpass rundt oppi topplokket her at en skulle tro det var lørdag….eeeehhhh; DET er det jo faktisk. Men å «bo seg til» på et nytt rehabiliteringssenter og lade opp til de første dagene med «treningsleir» krever sin kvinne. Så nå blir det horisontalen en time eller to.
