Det er det jeg sier da. Om noen spør. Og det gjør jo noen. Det er liksom slik vi identifiserer både oss sjøl og våre medmennesker når vi treffer folk. Hva driver du med egentlig? Annet enn å være akkurat her? Hva driver du med i livet ellers, liksom? Eksplisitt: hva jobber du med?

Jeg er heltidsansatt i egen helse, sier jeg. Og det er jo i praksis det jeg er. Fast ansatt kan det se ut til. Uten mulighet til å si opp. Men hva betyr det egentlig? Hva driver jeg med da, liksom?

Jeg vet ikke riktig. Huet mitt har ikke helt tilpasset seg situasjonen, kan du si. Ikke helt forstått hva det betyr på lang sikt. Ikke godtatt og ikke slått meg til ro. Med akkurat den ansettelsen. Ikke har jeg noen stillingsbeskrivelse heller. Men initiativ og kreativitet fordres i alle fall. «Store muligheter til å påvirke sin egen arbeidshverdag», som det kan beskrives i en stillingsannonse. Slik sett høres det ut som en stilling med mye frihet. Paradoksalt nok siden det ikke akkurat kjennes som jeg står fritt til å gjøre noe som helst som jeg vil. Men finne det ut sjøl, det må jeg. I alle fall en del av det. Veien blir til hvis jeg går, som jeg har gjentatt til meg sjøl til det kjedsommelige. Og slikt blir det jo prøving og feiling av. Rett som det er. Og stadig vekk. Og jeg lurer hele tida på om jeg velger rett. Om mine prioriteringer er det beste for meg og om jeg burde forvente andre ting av meg sjøl.

Så jeg går på tur, pusler litt både ute og inne i heimen, skriver litt, får behandling, prøver ut hjelpemidler, er litt «til pynt» på jobb, tar oppfølgingsundersøkelser, trener hjemme, i gruppe og på treningssenter, leser litt bok og sover og eter. Noen ganger mye av det ene og mindre av det andre. Og noen ganger omvendt. I mer eller mindre harmoni og balanse. Akkurat DET varierer.

Så kommer det med jevne og ujevne mellomrom en eller annen med fagkunnskap og gir beskjed. Enten det er en av fysioterapeutene, nevrologen, onkologen eller saksbehandleren i NAV, for den saks skyld Og fagkunnskap har jeg jo respekt for. Selv om mange har sagt, gitt beskjed og både formant og forklart i flere år allerede. Og selv om jeg fortsatt bare er nesten overbevist. Forrige uke fikk jeg streng beskjed igjen. Og da var jeg nesten på grensa til å få kjeft på en måte. Voksenkjeft. I alle fall TYDELIG beskjed.

Det var nevrologen som prøvde å forklare med både meget engasjert røst og til tider store bokstaver hva jeg skulle forvente av meg sjøl. «Om du får trøbbel med at NAV eller de eller andre instanser vil at du bruker tida di på andre måter enn det vi skisserer nå så insisterer jeg på at de skal ringe meg!». «Den argumentasjonen tar jeg! Ikke du!», sa hun. «Din jobb er utelukkende å sørge for at immunforsvaret ditt er i så god skikk som mulig slik at det har best mulig evne til å stå i mot hvis ms’en skulle våkne til liv og utvikle seg slik at den gir deg enda mer trøbbel eller kreften få det for seg å prøve seg med et tilbakefall. Ingenting annet. Og det gjør du etter min mening best med å fortsette slik som du gjør!» Legg til setting: typisk overlegekontor med mye fag på veggene, sterkt blikk og framoverlent og engasjert legedame. Veldig overbevisende. I alle fall for meg. Og i alle fall i kombinasjon med faktakunnskap om et immunforsvar som er så ute og kjøre at det plutselig går til angrep på seg selv, samt mangelen på formålstjenlige medisiner som kan hindre akkurat det og ikke minst mangelen på medisiner som kan hjelpe akkurat det forvirrede immunforsvaret i kampen mot krefttilbakefall.

Og jeg har gjennom all min kontakt med både nevrologer, fysioterapeuter, onkologer, sykepleiere, radiologer og andre alltid vært trygg på at det er lurt å gjøre som jeg får beskjed om. Disse vet ofte hva de snakker om, gitt. Jeg er liksom ikke den første og eneste de har vært borti som får denne typen ansettelser kastet i fanget helt uten å få valget om å takke ja eller nei.

Jeg velger imidlertid å takke ja til gode råd og formaninger og gjøre så godt jeg kan. Gjøre som jeg får beskjed om. Også når det gjelder dette her. Det betyr at jeg fortsatt skal leve livet i små porsjoner. Energi må brukes på å holde kroppen i rimelig form. Aktivitet som er krevende gjelder det å forsyne seg så beskjedent med som mulig. Men samtidig utfordre fysikken og kjenne litt på grensene innimellom. Fullpakkede dager og uker må unngås. Slik bryter kun ned. Både immunforsvar, humør og fysikk. Og perioder der programmet er tett, for det kan være krevende med både 3 og 4 helserelaterte avtaler og opplegg i uka i tillegg til litt annet, må etterfølges av perioder med mer balanse. Etter turer i sykehusganger må det fylles på med turer i skogen. To timer med unger og ansatte på jobb må etterfølges av to, ikke timer gjerne, kanskje dager, med alenetid, tur og hvile.

Målet er ikke lenger å komme tilbake i gammel eller ny jobb. Målet er å holde seg frisk. Så frisk som mulig. Å ha flere gode dager enn dårlige. Gode i forhold til det potensialet som den varige sykdommen tillater meg. Og hva potensialet er må en jo også finne ut. “Hvor god vil du beskrive din helse nå på en skala fra 0 til 100”, er et spørsmål det stadig stilles når slike som meg skal kartlegges. Vel, en dårlig dag er kanskje en tier, mens en god er 30-40… Ikke vet jeg. Men jeg vil helst utnytte potensialet så godt som det går. Det fine er at akkurat det kan jeg selv gjøre en innsats for å nærme meg. Litt kontroll i alt det ukontrollerbare.

Jeg kan love alle at de greiene her tar mye mer enn 37 1/2 time i uka. Spesielt i periodene da ms’en og alle dens symptomer både med fatigue, forflytningsutfordringer og funksjonsnedsettelser skal kontrolleres. Og når det sammenfaller med at melanom og lymfødem skal følges opp hos alle de ulike instansene som er involvert. De periodene blir det lite oppbyggende virksomhet her. Dessverre. Det må jeg prøve å hente igjen senere. Optimale forhold i skrotten fordrer jo så absolutt en viss balanse. Noen dager, i alle fall i slike perioder, får ikke blitt noe annet enn ubalanserte. De bryter ned. Og krever i tid mye lenger enn en dag med oppbygging for at jeg og det noe uforutsigbare immunforsvaret mitt igjen klarer å komme i en form for balanse. Og det immunforsvaret trenger så optimale forhold som mulig for å klare å ta seg sammen og gjøre jobben sin!

Så heltidsansatt er jeg i alle fall helt sikkert. Og når nevrologen bekrefter livsstilen og applauderer aktivitetsnivået så hjelper det. Alle ansatte trenger jo tilbakemeldinger. Helst positive. Også vi som er ansatt i egen helse både på deltid og heltid. Ikke minst vi som er ansatt i egen helse, egentlig!

Og hvorfor skrive om det her, egentlig!?! Tja. Jeg er jo pedagog. Jeg er usikker på om det er en fordel eller ulempe akkurat i denne stillingen. Men jeg vet at om jeg skal klare å reflektere meg fram til å ta de gode valgene, prioritere riktig og på den måten skape et liv som fungerer – ja da er jeg nødt til å sette ord på greiene. Fortelle, ikke minst meg sjøl, det fagfolka prøver å innprente meg. Gjentakelser er et pedagogisk grep. Jeg tenker at jo mer jeg gjentar for meg sjøl, dess mer realistisk kan stillingsbeskrivelsen for denne heltidsansettelsen bli. Muligens…