Ja, hva er det logisk å bruke en onsdagskveld i andre halvdel av oktober til?
Joda, da tar vi med oss kveldsmat og pledd ut og tar ei skravlestund rundt bålpanna! Det er den internasjonale menopause-dagen i dag (neida, det er sant, jeg tuller ikke!). Men tross mye pause av type meno både hist og her, så var vi ikke nevneverdig plaget av hetetokter akkurat der rundt bålet. Det er det som er fint med sånne utestunt i oktober.
Stjernehimmel hadde vi derimot. Og minus 3 grader….
Jada, jeg sto opp i dag også. Sånn ca kl 06.45. Det er rimelig vanlig at jeg setter beina i golvet ved de tider. Jeg må innrømme at jeg ofte går og setter meg i senga med en kaffekopp etterpå. Det er en av de små «gledene» ved å ikke være så bundet av klokka hver dag som jeg har vært før. Og så er det av ren skjær nødvendighet. Skrotten er ikke brukbar på den tida egentlig. Men sove vil den ikke.
I dag skulle jeg rekke toget. Så da ble det ingen kaffekopp. Heldigvis var jeg kun sjåfør til stasjonen, og jeg kunne dra hjem etterpå. Det var fint. For dagens fysiske aktivitet ellers besto stort sett kun av en tur til postkassa og et par turer mellom husa her for å rydde litt før vinteren tar over utearealene.
Det var i grunn det eneste jeg orket. På søndag gjorde jeg nemlig dette for første gang på fire år:
Og dermed betaler denne kroppen med blant annet ekstra stivhet, helsikes smerter og sånn vanlig stølhet som alle opplever etter noe sånt. Men jeg har fått gjort bittelitt stillesittende nytte for meg, så da er jeg sånn tålig fornøyd allikevel.
Og for en opplevelse søndagen ga! DET er faktisk det aller viktigste og det som motiverer for å stå opp igjen og igjen! #jegharståttopp, til og med i dag!
I oktober 2021, på akkurat denne dagen, skrev jeg innlegget under. Det var FØR både MS var konstatert formelt og FØR kreftdiagnosen. Det har foregått mange kamper, både på banen og på innbytterbenken, etter det. De på banen har foregått uten meg. Og ellers har kampene for det meste dreid seg om i det hele tatt å nærme meg innbytterbenken. Eller ikke havne enda lenger unna, kanskje…Men jeg har fått på meg drakta, eller turbuksene, da. Ganske ofte. Satt på sidelinjen, avskiltet og avskrevet som irrellevant i mange sammenhenger i hverdagslivet. Men rett som det er på beina. Om enn litt på skrå 😉
Jeg kan til og med stabbe rundt i blautmyra med sekk innimellom. Og det går nesten alltid bra…
Ute på banen foregår kampen. Spillerne løper etter ballen, enten i et system de har blitt enige om eller eventuelt litt på måfå. På sidelinjen står de som ser på. Og på innbytterbenken sitter de som nesten, bare nesten er gode nok til førsteelveren.
I verden går hverdagen sin gang. Folk haster avgårde til jobb i bil eller på buss og trikk. De leverer unger i barnehagen. De smører matpakker. Og de går på møter. Siden de har gode rutiner og evne til å gjøre flere ting på en gang så rekker de alt sammen. Etter jobb lager og spiser de middag med familien, kjører unger til aktiviteter, trener og møter venner og familie i sosialt lag.
Her fra eksil virker alt dette hverdagslige mer og mer magisk. Tenk å kjøre til jobb litt før det blir lyst om morran. Kanskje med en kaffekopp i midtkonsollen Tenk å få velge fra «gåutavdøra-klærne» i skapet og ikke de slitte joggebuksene og den nuppete ulltrøya i haugen ved senga. Ei godt brukt turbukse hadde vært en høydare!
De som orker å være utenfor huset i åtte-ti timer hver dag er for meg for tida overmennesker. Sånn som 5-barnsmødre som jobber fullt som leger og er fotballtrener for 8-åringen og sitter i FAU på barneskolen i tillegg. Intense greier. På linje med slike som kan holde pusten under vann i fem minutter. Hvordan klarer de det?
Jeg skulle ønske jeg var god nok til innbytterbenken. Der er det i alle fall en bitteliten sjanse for å komme utpå. Akkurat nå er jeg utafor. Ikke på benken engang, men på sidelinjen. Mitt navn glimrer med sitt fravær både i lagoppstillingen og på jobbens vaktliste. Turbuksa kjennes stiv ut og i går oppdaget jeg at jeg hadde ei pen kåpe. Den ble sist brukt en gang i midten av februar og har hengt gjemt og glemt bak det meste siden da. Litt sånn som meg.
Når “innbytterbenken” min ser slik ut så skjønner alle at ingen har vært på den på ei stund.
Kilde og inspirasjon: Men du ser ikke syk ut, Ragnhild Holmås, 2020
Og Maslow hadde rett. Nå, etter å ha klart å gått både langt og bratt og vært på toppen av fjellet kan jeg bekrefte min noe lokale forskning: den menneskelige ambisjon følger behovspyramiden. Det røde og oransje må være på plass før det gule og så det grønne og det blå er aktuelt.
Nå har jeg akkurat vært en liten tur i det blå. På alle måter. Og der er det fint! Men aller finest og blåest tror jeg jammen meg det er for meg som var både i det oransje og det røde senest i fjor. Innimellom nå også altså, men i fjor var det mer varig…Jeg kjenner at slik livet er så får det ikke hjelpe om jeg akkurat nå er nedom både oransje og rødt litt. Det er prisen jeg betaler for å stikke innom det blå. Glittertind som det heter for meg!
Toppen var blå. Også i pyramidesammenheng. Og for å klare å komme dit måtte jeg kjenne på hvordan det var på gult og på grønt. Og der var det fint! For hvor avhengig er ikke jeg av sosialt samarbeid, livet på gult, for i det hele tatt å lukte på det grønne og det blå? Til slike stunt trenger jeg folk. Sånne bra folk som jeg treffer på gult.
Og for å orke det gule og sosiale, så må både rødt og oransje være under rimelig kontroll. Først da er det mulig å ta en svipptur til det grønne og blå: Selvaktelse og selvrealisering!
Livet foregår i alle farger. Som ms-sykepleieren sa til meg allerede for halvannet år siden: «Nå skal vi bare se om det er mulig å skape flere gode enn dårlige dager for deg». En tur til Glittertind er jo en god dag. Dagen før og dagen etter var også god. Etter det har det vært mange dårlige. Men de er ikke bare dårlige de heller. For midt i alt det røde så kan jeg koste på meg både et blått og et grønt flir. Litt høy både på meg sjøl og opplevelsen der, ja. For jeg har akkurat vært der. I det blå. Og da gjør det ikke noe at labyrinten inni pyramiden tar meg både framover og bakover, oppover og nedover og på tvers. Noen ganger blir alt helt stillestående også. Så lenge jeg kan skape meg noen blå opplevelser en gang iblant, så er det en viss balanse. Jeg lurer på om Maslow egentlig skrev noe om det? At det er normalt å virre rundt mellom etasjene i pyramiden, altså? Og at det at en legger rødt bak seg ikke nødvendigvis betyr at jeg ikke skal dit igjen? Som dere skjønner; jeg er ikke helt oppdatert på Maslow. Det er ei stund sida, for å si det sånn!
For de som lurer: jeg er ikke frisk og jeg blir det ikke heller. Selv om jeg innimellom er bedre. Jeg virrer fremdeles rundt i alle etasjene i pyramiden, jeg. Men en gang iblant kan jeg få til å stikke til topps, det vil si både til grønn og blå etasje. DET er ikke verst!
For mange år siden, eller i alle fall noen år siden, leste jeg denne for første gang. Den siste tida har media minnet meg på historien. Delt av folk med erfaring! Enkelt og pedagogisk forklart. Verdt å dele, syns jeg, og absolutt verdt å bruke et par minutter på hvis du har tid og lyst.
Det er akkurat sånn det fungerer for meg. Enkelte dager er bestikkskuffen tom, andre dager er det meste i oppvaskmaskina og en og annen gang finner jeg akkurat det jeg trenger. Og det er aldri godt å vite hvordan det står til før skuffen åpnes. En tur på Ikea vil neppe hjelpe på utfordringen…
Historien er skrevet av Christine Miserandino, omhandler en spesifikk diagnose, men er i høyeste grad gjeldende for ulike kroniske lidelser. Teksten er kopiert fra siljeantonsen.com. Så enkel – så klok.
«Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: «Hvordan føles det å være syk?».
Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?
Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»
Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?
I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.
Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.
Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.
Hun tok engasjert imot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.
Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.
Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.
Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.
Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.
Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.
Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.
Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.
Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.
Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».
(Teksten er oversatt og forkortet)»
Kjære leser. Uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon – nyt og vær glad for hver eneste èn!
Innlegget ble også postet på min blogg 30.08.2020.
En dag med litt over gjennomsnittet mange skjeer tilgjengelig kan se slik ut. Og så kan det jo ofte være tomt i skuffen etterpå.
Hvor var jeg? Og hva gjorde jeg? Noe å dele? Hatt det fint?
Gjesteboka står for tur. De aller fleste ganger rett før en skal reise hjem fra ferie, så ligger den der og krever oppmerksomhet. Gjesteboka. Og en som er slik skrudd sammen som meg lar seg jo ikke være bekjent med å kun skrive «friluftsheidi was here» eller noe i den duren.
Men å skive på kommando er liksom ikke helt greia. Så nå har jeg endelig fått tatt i bruk min nye taktikk i møte med gjesteboka. Eller bøkene. Jeg går for bilder.
Bilder sier mer enn tusen ord, heter det seg. Og jeg har gått til anskaffelse av en sånn derre liten sak som skriver bilder direkte ut fra mobiltelefonen. Dupeditt.
Jeg er jo en smule betenkt over å overføre konseptet til formatet blogg, men gjør det litt allikevel. Vi har grillet, rodd, fisket, morgenbadet, lest bok, ettermiddagsbadet, vært på museum og festival, besøkt både en og to kirker, gått topptur, besøkt atelier, kjørt åpen bil, besøkt Ættestupet og slappet av en hel del i hagen og på terrassen. I leid «sommarstuga».
Her er feriehistorien:
Sånn ca midt i Sverige i følge kartet som hang på do. Jeg antar det er tegnet av utleierens datter.Idyllisk torp. Vår sommarstuga for ei uke.Morgenbad foregår uansett vær når det er ferie. Også i regnvær.Selma Lagerløfs Mårbacka.Dammen på Mårbacka.Småbrukeren leker speedbåt.Øyhopping med speedbåt.Rusler ned mot morgenbadet.Utsikt fra terrassen.Middag på gang.Stenkyrkan i Skog. Bygd av barn på 1870-tallet inspirert av bygging av ny kirke i Brunskog.Hallon.Ikke alle badeturer var i regn.Stilig besøk på stugan.Denne mammaen hadde litt å henge svømmeføttene i.Traktorhistorie på Gammelvala.Brunskog kirke.Kveld på badebrygga. Speedbåten til venstre.Sola går ned over dagen og badebrygga.Utkikkstårn på Rennstadsnipan. Jeg snudde på første avsats. Småbrukeren så på utsikten fra toppen. Rennstadsnipan var ei øy i havet før det trakk seg tilbake og la igjen både Vanern og det meste av Warmland ellers.Ættestupet. Jeg dytta ikke.Utsikt fra frontruta under lunsjstoppen på vei hjem. Da kjørte vi IKKE uten tak…
Den nye dagen er i emning. Gårsdagen fikk en gylden avslutning og kunne vel initiere både melankoli og tanker om alt som er over og det som har tatt slutt.
Tida går, sier vi. Men tida kommer, den! Ikke sant? For de heldige av oss. En ny dag har startet. Og den dagen skal erobres! For hver dag teller!
I kroner og øre; njæææ! Alt er relativt. Lavvonatt med medbrakt mat og drikke er rimelig rimelig. I alle fall om du har alt utstyret du trenger fra før eller låner det du mangler. Det koster i grunn kun transport. I vårt tilfelle denne gangen bil og drivstoff og litt bompenger hist og pist.
Nettene på betjent DNT-hytte er ikke gratis. Mange vil si de ikke er så rimelige engang. Vi betaler litt ekstra for eget rom og alle måltider inkludert treretters middag. Sovesal koster mindre og enklere måltider går det også an å få. Men det blir noen høvdinger. I alle fall når vi gjør det slik som vi gjør.
I kroner og øre koster det litt, men slett ikke avskrekkende. Det spørs akkurat hva vi sammenlikner med og hvilke forutsetninger som ligger til grunn. Og selvfølgelig på budsjettet.
Forutsetninger, ja. For er det egentlig dyrt med fjelltur? For undertegnede går det tilsynelatende helt greit å rigge leir, sove ute eller inne, gå på sti, bære sekk og alt det andre en slik tur fører med seg. Men alt dette koster. Det koster fryktelig mye energi da det pågår. Jeg tror jeg nevnte det for sherpaen på tur; at det skulle vært moro å visst hvor mye mer energi jeg måtte bruke på en tur nå enn om jeg hadde vært uten fatigue og funksjonsnedsettelser i bein og ellers i skrotten.
Det får jeg aldri svar på antakelig. Men det jeg vet, og hipp hurra for det, er at det går an. Med en bra sherpa klarer jeg tre og en halv slik dag på rad.
Prisen? Den betales den. Vær trygg. Først så måtte jeg bruke ekstra lang tid på å pakke før jeg dro. Pauser både i planlegging og gjennomføring måtte til der også. Tipper jeg kan regne en arbeidsdag.
Dagene etter at jeg kom hjem har blitt brukt til restitusjon. Dag en gikk med til tørking og rydding av utstyr. Dag to var et rent smerteh…. Dag tre var i grunn også det, men jeg kjente i alle fall at det var på vei til å komme tilbake litt energi. I skrivende stund er det dag fire. Endelig har jeg kommet meg på tur igjen. På sykkel. Skrotten jublet ikke akkurat. Tung, energiløs og litt som kokt spagetti. Men jeg er i gang igjen. Og akkurat det her ligger i prisen. Og den er jeg villig til å ta. Det er i grunn ganske fint at jeg vil det for jeg har ikke noe valg. Ikke om jeg skal på fjelltur i alle fall.
Så om det er dyrt med fjelltur? Njæææ. Har du tid til å bruke minst 7-8 dager på en 3,5 dags tur, så går det vel opp i opp. For kostbart for noen. Nødvendig måte å prioritere for meg.
Jeg kan nemlig sitte og kjenne at jeg har mestret. Jeg har fått til på tross av. Jeg kan med litt tilrettelegging. Og prisen jeg betaler etterpå er forhåpentligvis ikke høyere enn at jeg slipper unna varig gjeld….
Han her syns i alle fall restitusjon er undervurdert.
PS! Jeg kan nå åtte dager etter hjemkomst fortelle at jeg fortsatt, selv om det tilsynelatende begynte å snu etter fire dager, betaler den fysiske prisen. Tenk om budsjettet sprekker 😉.
I dag feires independence day i junaiten. Jeg har ikke for vane å feire akkurat. Det må jeg innrømme. Dagen forbigås som regel i stillhet med fokus på helt andre ting.
Men akkurat i dag skal jeg sende datoen en god tanke! På denne dagen for et år siden så startet jeg adjuvant kreftbehandling. For andre gang den våren og sommeren. Første gangen ble jeg fryktelig sjuk av bivirkninger og ble innlagt på sykehus. Så de greiene måtte jeg bare slutte med.
Andre forsøk startet 4. juli 2022. Bivirkningene kom også andre gangen de, men da ble medisineringen avsluttet før det ble like ille. Bivirkningene var det samme og jeg klarte derfor å argumentere meg vekk fra innleggelse. «Det går jo over når kjemikaliene er ute av kroppen igjen!», sa jeg. Og fikk gehør.
Men nå har det altså gått et år. Et år uten mer kjemikalier. Ikke slike kjemikalier i det minste. Foreløpig går det helt etter planen. Alle prøver er såkalt «upåfallende». Juni måneds runde med oppfølging og undersøkelser har gitt gode svar. Skrotten klarer seg så langt fint. Jeg klarer å holde immunforsvaret i såpass god stand at det håndterer hverdagen på et vis. Og jeg er fullstendig «independent» av kreftmedisiner! For tida tilsettes kun symptomreduserende ms-medisiner til denne skrotten. Ny runde med kreftundersøkelser både utapå og inni i september, hvis det ikke skjer noe før det. Men inntil det:
Happy Independence day, folkens! Happy hver eneste dag, egentlig. For #hverdagteller! Og fuckcancer!
Om noen dager skal jeg til fjells igjen! DET er verdt å feire!
Som jeg så eplekjekk og antakelig bevisstløs i øyeblikket så freidig skrev om her; så skal jeg gjøre et forsøk på å karre meg til Glittertind den 1.september. Altså til toppen. Kanskje. Om alle forutsetninger er tilstede og alt går helt og fullt etter planen. Mine gode kollegaer er i full gang med planlegging. Det er nesten rørende. Samtidig som jeg er litt bekymret fordi de overhodet ikke har sett hvor vindskjev jeg er og hvor dårlig jeg går når det blir slitsomt for meg. De vet egentlig ikke hva de begir seg ut på, med andre ord. Det vet vel i grunnen ikke jeg heller. Men veien blir til HVIS jeg går. Og Glittertind er målet. Og på veien dit så skal jeg gå. Helt til bunnen av fjellet.
Det betyr rundt regnet 240 kilometer på beina fra 1. mai til 30.august. 60 kilometer hver måned. Akkurat like langt som da jeg gikk for MS-saken i april. Her: http://https://friluftsheidi.blogg.no/hvorfor-ga.html
I går startet juli. Og jeg er på etterskudd. Energien er riktignok adskillig bedre enn den har vært enkelte måneder. Men juni har i grunn krevd det også. Dermed er den økte energien i stor grad brukt på timer og oppfølging på sykehus, hos fysioterapeut og ortopediingeniør (!). Den er brukt til møter med NAV og til og med et jobbseminar. Pluss, pluss alt annet som har skjedd og skjer i livet. Dermed har gåinga måttet vike. I alle fall enkelte dager.
Og som konsekvens så har jeg havnet på etterskudd. Med en hel kilometer 😉. Forresten: nå juger jeg. Jeg var en kilometer på etterskudd ved utgangen av juni. Nå er det 2.juli og jeg er to. 118 kilometer igjen er det. Jeg skulle vært halvveis. 116 kilometer. Det skjer ikke før tidligst i morgen.
Men er jeg bekymret? Ikke akkurat. Siden jeg har bestemt at formen holder og jeg vet at juli byr på unike muligheter til å ta beina fatt samt at både sykehus og jobb er rimelig mye roligere gjennom sommeren, så vet jeg at det blir rom for å styre energibruken. Rom for prioritering.
Og da legger jeg i vei mot Glittertind igjen! På tirsdag får jeg karbonsåle og -skinne til beinet: da kommer jeg vel til å fly avgårde, tenker jeg. Satser på at etterskudd blir til forskudd før jeg aner det!
