6.november er det visst i dag. Og ute er det knapt dagslys. Tåke og tjukk «graut» de timene det ikke er stappmørkt. Fryser til sleip is på bakken gjør tåka også. Typisk november.
Det er ganske mørkt i «inspirasjonsboksen» min i dag også. Ingen lyspunkter eller andre hendelser som har ansporet meg til noen skriverier. Verken euforisk glede over noen eller noe eller dypt og gnålende raseri har gitt meg inspirasjon til skriverier.
Mange syns det ser mørkt ut for framtida i dag. I alle fall de delene av den som lar seg påvirke av et visst valg av en viss president. Jeg må innrømme at jeg deler deres oppfatning. Det kan se mørkt ut for både sikkerhet og økonomi i hele verden.
Jeg ser nyheter og leser nettaviser i små porsjoner. Og leser krim. Mørk krim. Lystig er det ikke noe av det.
Akkurat det der presidentvalget kan jeg ikke gjøre noe med. Det eneste jeg kan gjøre er å lage et lite lysglimt for meg selv her i novembermørket. November er perfekt til lystenning. Særlig i kombinasjon med fyr i ovnen, pledd, sofa og bok.
Tenn deg et lys og la verden gå sin skjeve gang i mørket. Den gjør jo det uansett 😉
Denne tirsdagen bød værmessig på den rake motsetning av det været jeg hadde på tur forrige tirsdag. Tirsdag i forrige uke strålte sola fra skyfri himmel over småbruket, og jeg pakket ved, kaffekjele, lunsj og sitteunderlag og la ivei på sykkeltur oppover skogen. Og der møtte jeg tåka. Og den sure vinden. Både sykkeltur og bålpause ble i kjøligste laget og idyllen var begrenset.
I dag derimot. Tåka lå tett overalt. Det var så novembergrått og stusslig som det kan bli på denne tida av året. Nesten ikke dagslys. Jeg tok en titt på webkameraet ved nærmeste alpinbakke og så at der var det sol og strålende vær. Men dit er det fire mil. Jeg satset derfor alt på at det samme gjaldt i «nærmarka» og pakket sekk, kaffekjele og alt det samme som sist. Men denne gangen tok jeg bilen oppover skogen.
Jeg kom ganske langt før jeg måtte snu. Slike som meg bør definitivt ikke gå noe særlig på tur uten mulighet for å kontakte hjelp om nødvendig. Dermed måtte den glemte telefonen hentes. Det hadde dessuten ikke blitt noen bilder fra turen uten telefon heller, så vendereis var i grunn helt påkrevet etter kun en ørliten diskusjon med meg selv.
Forsøk to gikk bedre og jammen fikk jeg valuta for at jeg tok sjansen på tross av tåkete novembervær. Et par kilometer før jeg skulle parkere forduftet tåka. Sola strålte fra skyfri og vindstille himmel. Frosten lå kald over myr og sti, mens «solsida» ble varmet og lå og glitret på andre sida av vannet.
Det ble noen kilometer vandring. Og det ble kaffebål i vannkanten og bålkaffe kokt på vann fra sjøen. Isen hadde lagt seg omtrent på halve vannflata. Tynn som ei hinne enda. Men vinteren er definitivt på vei.
Jeg er glad for at jeg tok sjansen på tur på tross av tåka. For turområdet lå jo der som en funklende diamant midt i alt det grå. En høstdiamant. Og da jeg satt i bilen på vei hjem så kjørte jeg ikke lengre enn over første kul, så møtte jeg tåka igjen. Om mulig enda tjukkere enn i formiddag.
Takk for denne speilblanke tirsdagen!
Ishinna er fortsatt tynn, men vinteren er definitivt i ferd med å innta vannet.
Perfekt “liggeilyngen”-sted.
Snart kaffe.
På vei hjem og inn i novembertåka igjen 🙂 Takk for i dag!
De fordommene kjenner jeg jo godt til. Så det er ikke noe nytt. Til og med internt, sånn «oss ms-pasienter imellom» florerer det fordommer. Senest denne uka opplevde jeg det. Og de fordommene bryr jeg meg vanligvis ikke så mye om. Jeg bare vet at de finnes, og at jeg ikke kan (naturlig nok) ta det som god fisk at det som er en selvfølge for meg også er det for andre.
Men det er interessant å følge med på hva som blir sagt i riksdekkende kanaler. For i den grad det kan anses som folkeopplysning, så er det i alle fall sikkert at den informasjonen som pumpes ut til «det norske folk», er nettopp den informasjonen som former vår oppfatning. Og våre fordommer.
Du kjenner sikkert en person med MS. Multippel sklerose. Ja, nettopp; du kjenner en! 1. Og kun en! Du vet noe om hvilke symptomer og hvilke utfordringer akkurat denne personen lever med. I alle fall vet du noe om de symptomene og de utfordringene denne personen velger å vise fram. Du vet ikke hvordan denne har det når du ikke ser. Og du vet ikke hvilke tilpasninger den enkelte gjør for å framstå akkurat slik du ser han, hen eller henne.
Innslaget i nyhetssendinga på NRK trekker fram at det i dag fins mange gode og effektive medisiner. Medisiner som ikke fantes for bare 20-30 år siden. Det betyr ikke at alle med MS kan få disse medisinene. Og det betyr ikke at alle som får eller har MS har god effekt av de samme medisinene. Det fins ulike typer MS, ulike typer symptomer og utfordringer og vi som har MS har ulik alder og forskjellig utgangspunkt. Akkurat som alle andre. De «nye» medisinene, som ofte kalles «bremsemedisin», hjelper for mange med MS. De bremser og kan stoppe sykdomsutviklingen og sørge for at den MS-syke fungerer bedre enn uten slike medisiner. Men har du en progressiv variant må du nøye deg med medisiner som kan ha effekt på enkeltsymptomer.
MS-pasientene som sto fram i dette innslaget på Nrk var i alle fall tilsynelatende og slik jeg ser det velfungerende. Det var en yogainstruktør og det var finansminister Trygve Slagsvold Vedum. Hvilke kamper de kjemper daglig sa innslaget ingenting om. Og hadde vi ikke visst at de hadde MS, så hadde vi ikke tenkt over det. Mange av oss med denne diagnosen gjør alt vi kan for å både oppleve oss sjøl og bli opplevd som så friske som mulig. I de tilfellene der vi ikke bruker synlige hjelpemidler så klarer vi det ganske bra. Det syns ikke så godt på oss at vi har en varig autoimmun sykdom. Og jeg håper alle MS-rammede der ute lar være å sammenlikne seg med disse. Eller med andre.
Din MS er din. Slik du har det kan være gjenkjennbart for mange av oss. Men akkurat slik som du har det og akkurat det du strever med av symptomer eller utfordringer er unikt for deg. Selv om det kan likne på andres opplevelser av sin egen MS.kropp.
Fordommer har vi alle. Inkludert meg, så klart. Men jeg heier på innslag som kan gi innsikt og opplyse oss og tenker at dette innslaget på NRK er et godt steg i riktig retning. Vi er tross alt omkring 14 000 personer som lever med MS i Norge i dag. Og 500 personer får diagnosen årlig. Jeg håper de slipper alt for mye fordommer.
Og jeg har veldig sansen for utsagnet «selvfølgelig kan du bli yogainstruktør» som MS-syke Marianne fikk høre da hun fikk diagnosen. Jeg pleier å si: «Ingenting er umulig – det tar bare litt lengre tid!»
Fjellturer er slett ikke umulig – men avstander og ruter må planlegges, riktige hjelpemidler må benyttes – og det trengs TID! I alle fall tid nok til å komme til topps!
Jeg pleier å si at jeg av og til må krysse grensa for hva jeg får til for å finne ut hvor den grensa går. Det vil si at jeg gjør ting som i etterkant kan sies å koste for mye – enten det er av kroppslige bivirkninger som vedvarende smerte eller at jeg må få hjelp av andre for å komme meg videre.
Men hvis jeg aldri krysser grensa så kan jeg jo ikke vite akkurat hvor den går. Hvis jeg alltid kun gjør ting som jeg vet jeg mestrer, ting som er innenfor komfortsona, så er jeg redd den komfortsona skrumper inn og blir mindre og mindre. Og dermed blir spillerommet mitt mindre og mindre.
Og det verste av alt: jeg begynner å tvile på egne evner. Jeg er redd for å måtte kapitulere og jeg er skeptisk til å begi meg ut på ting som jeg er usikker på om jeg får til. Jeg føler at jeg ikke kan stole på kroppen min, og dermed mister jeg troa på egne evner. Konsekvensen er at jeg setter unødvendige begrensninger for meg selv og lar være å gjøre ting fordi jeg tror jeg ikke får til. Fysj!
I går gjenopprettet jeg heldigvis noe av den. Trua på egne evner, altså. Fordi jeg våget å utfordre en grense jeg nok noe ubevisst hadde satt for meg selv. Konseptet var friluftsheidi på overnattingstur i naturen, med storsekk og rigg for overnatting i fjellet i november! Altså mye varme greier. Og trivelig selskap som bidro med akkurat passe kombinasjon av utfordring og støtte.
Jeg var i utgangspunktet usikker på om kombinasjonen friluftsheidi med staver, fatigue, beinskinne og slagside OG relativt tung storsekk var bærekraftig. Bokstavelig talt, egentlig. Men målet var en gapahuk litt over 2 kilometer fra bilen. Og med slak oppoverbakke uten noen større hindringer underveis.
Jeg klarte det. Og det kjentes ikke ut som jeg hadde passert grensa en gang! Det forteller meg at jeg noen ganger overvurderer hvor trang den komfortsonen er. Jeg lurer meg selv til å tro at spillerommet mitt er mindre enn det faktisk er. Det må jeg slutte med. Jeg ser verdien av å være realistisk. Men jeg ser også veldig godt verdien av å utfordre.
Det er ei viktig lekse til meg selv! Og en stor glede! Mange ganger har jeg oppdaget at jeg overvurderer egne evner en smule. Det er da grensa blir krysset og jeg betaler prisen. Men nå oppdager jeg at jeg faktisk også undervurderer egne evner.
Denne gangen fikk jeg en gledelig overraskelse. Eller egentlig flere! Jeg oppdaget at jeg KUNNE gå et par kilometer med storsekk og overnatte. Og jeg opplevde gleden og luksusen i å sove i en gapahuk med BENKER slik at jeg slapp så mye opp og ned og krabbing rundt på bakken. Og jeg fikk gleden av å sitte ved et tyribål og skravle en hel kveld. I alle fall til klokka 22. Det blir mørkt tidlig i november. Reneste kinderegget.
Og så gjenstår det selvfølgelig å se hvordan restitusjonen blir de neste dagene…😉
Et realt tyribål gjør susen. Dessuten syntes snøfjonene som kom bare når vi rettet hodelykta vekk fra bålet og opp mot mørket.
Den 1.november for ett år siden skrev jeg om hvordan jeg når mål. I helga gjør jeg et stunt og prøver meg på et nytt et. Et slags eksperiment. Akkurat hva målet er denne gangen og hvordan det går blir spennende. Og det dokumenteres på bloggen uansett. Men ikke før etterpå.
Så da lader jeg opp med dette innlegget fra arkivet:
Det hender seg at arkivet mitt ikke henger helt med i svingene. Jeg glemmer. Leter etter ord og har til tider en konsentrasjonsevne som likner de treåringene jeg har med å gjøre i barnehagen. Da de er på sitt aller mest urolige og ukonsentrerte. Jeg har skjønt det nå at det har med MS-sykdommen å gjøre. Ikke bare at jeg er gammal og glemsk.
Det er fort gjort å glemme hvor jeg er og hvorfor jeg er der. For ikke å snakke om når. Det skjer. Men ikke i dag heldigvis. Det hadde nok potensielt kunne skapt noe bekymring om jeg trodde jeg var på et legekontor og fikk øye på dette:
Heldigvis visste jeg at jeg bare satt der for at ortopediingeniøren skulle tilpasse min ortose, det vil si skinna mi, slik at det lar seg gjøre å få den ned i skoen min. Verktøylageret var omfattende inne på kontoret også. Og da ingeniøren var på verkstedet kunne jeg i fred og ro betrakte alle raritetene. Og tenke lettet i mitt stille sinn at det var bra jeg ikke var hverken hos kirurg eller tannlege…
Men nå er skinna fikset og den gamle med tape og pjelking er kastet. Og jeg slapp derfra uten å skru. For jeg har ingen skrue løs. Det vil si: ingen som kan skrus på plass med skrutrekker eller drill i alle fall.
På det kontoret fantes det meste. Også oppladbare bein 😉
At dagen i dag var akkurat den dagen jeg skulle finne meg selv – ja det visste jeg jo slett ikke! Ikke visste jeg at jeg lette heller, for så vidt.
Dagen startet som vanlig med å spa meg sjøl i sakte film ut av bosoa etter en laaang kaffekopp under dyna. Formiddagen gikk med til klesvask og intervalltrening på elipsemaskina. Helt vanlig. Og jeg hadde fortsatt ingen aning om at jeg var på leting etter meg selv.
Treningsgruppe, eller behandlingsgruppe som fysioterapeuten kaller det, avløste intervalltreninga. En time tøy og bøy, egenmassasje med ball og kosteskaft (!) samt koordinasjonsøvelser ledet av fysioterapeut er givende. Og jeg får stadig aha-opplevelser om egen kropp. Men jeg vil vel ikke akkurat kalle det å finne meg selv.
I dag bar det rett fra trening, unnskyld behandling, til kafetreff i MS-forbundets lokalavdeling. Og der var det noen som visste hvor jeg var. I følge et par av mine medkaffedrikkere hadde de lest om meg. Både på nett og i MS-bladet…. Ok, tenkte jeg. Her må jeg på leting!
For jeg hadde ikke sett det. I hvert fall husket jeg ikke å ha sett det! Men rett som det er havner opplevelser og handlinger i det jeg kaller «det store svarte hullet». Det er der ting plutselig havner slik at jeg ikke hvor mye jeg enn prøver klarer å huske det. Det kan være navn, klokkeslett, gjøremål, hendelser…alt mulig. Glemsk, ja. Men ganske annerledes enn «vanlig» glemskhet. For det har jeg også erfaring med (😉). Dette handler om en kognitiv svikt utover det livet og alderen overrekker mange både friske og syke.
Den eventuelt aktuelle papirutgaven av MS-bladet finner jeg ikke, så hva som finnes der er ukjent. Men jeg fant mye annet da jeg lette! Jeg tenker jeg egentlig kan bruke resten av livet til å rydde, sortere og kaste. Det trengs. For jeg har jammen tatt vare på mye!
Bra da at jeg fant meg selv i dag. Godt utgangspunkt for å lete etter andre ting! Men det blir en annen gang. For jeg vet hvor jeg er resten av denne dagen. Jeg fant nemlig meg selv på sofaen akkurat nå!
Gammelt nytt – fra 2023 – men det var altså dette jeg fant 😉
Det fins mye vær her i landet vårt. Vi har finvær. Grisevær. Turvær og regnvær. Vi har høstvær og møkkavær. Og vi har sommervær og pent vær. Og vi har bålvær.
I dag syklet jeg fra været. I alle fall fra finværet. Hjemme var det sol. Rim på bakken og gnistrende klart høstvær. Rett og slett vakkert. Dermed bestemte jeg meg for at det var turdag. For det var jo faktisk nesten optimalt turvær. Og bålvær. Matpakke, kaffekjele og vedpinner ble pakket i sykkelveskene og jeg tråkket i vei oppover skogen.
Og da kom tåka. Rett og slett gråvær. Og vind. Dess lenger opp i marka jeg kom, dess gråere ble det. Tåka drev forbi, men jeg satset vel i grunn på at den skulle gjøre akkurat det. Drive forbi slik at jeg fikk finvær til bålet.
Det ble ikke sånn. Det ble bål i tåka og vinden. Sola holdt nesten på å bryte gjennom et par ganger. Men ellers var det gråvær. Og surt. Og kaldt. Så kaldt at jeg med vilje satte meg i røyken fra bålet. Røyken er jo varm. Og jeg trengte litt ekstra lunk selv om jeg hadde to lag ull og to jakker. Topplue og votter.
Det ble litt kortere bålkos enn planlagt. Jeg måtte på sykkelen igjen før jeg ble helt bunnfrossen. Da er det egentlig litt dumt med nedoverbakker! Jeg la til og med inn litt offroadsykling for å få brukt litt mer av kroppen i håp om å bli varm. På tross av lett terreng hjem så fikk jeg igjen varmen i det meste, bortsett fra tærne, før jeg svingte inn på gårdsplassen igjen.
32 kilometer på tre hjul ble det i dag. Tre kaffekopper ved bålet ble det også. Og bålplassen var den samme som jeg hadde en vinterovernatting for flere år siden. Jeg fant nemlig igjen både bålrester og rester etter kvistsenga mi 😉. I dag var det godt å komme hjem til hus og vedfyring innendørs. Og finvær! For hjemme fortsatte sola å skinne helt til den forsvant ned i en spektakulær solnedgang i ettermiddag.
«Nei, jeg ser ikke noe mistenkelig», sa’n. Og så fikk jeg beskjed om å kle på meg og han ønsket meg en god dag. Jeg takket det samme og forlot åstedet. Han skulle bare visst hvor mye «mistenkelig» jeg har fore i hverdagen … neida … joda …
Det er slett ikke verst å være på hjemvei etter en kontroll hos hudlege allerede før klokka er 10 på en mandag. Og «ikke noe mistenkelig» er jo i for seg en gavepakke å gå inn i mandagen og ei ny uke med. Etter kreftoperasjonen så går jeg fast til hudlegen og «blir sett over» to ganger i året. I tillegg til fire årlige runder med kontroller på kreftavdelingen.
Tre og ei halv uke til de neste kontrollene nå, og seks måneder til neste sjekk av skroget med lupe hos hudlegen. Slik går no’ dagan. Mer eller mindre mistenkelige.
