Det blir vår her også…
Is og snø smelter og jula er definitivt over. I alle fall er det over for juleneket 😉
Dagens bilde.
Dagens bilde.
Inntil det motsatte er bevist.
I dag er en slags merkedag for meg. I dag er det nemlig tre år siden jeg ble operert for malignt melanom med spredning. Tre år. I følge onkologene på lokalsykehuset og Radiumhospitalet så er det i løpet av de tre første årene det er størst fare for tilbakefall. Så i tre år har de lett med lys og lykter. Siden behandlingen ikke kunne bli alternativ 1 grunnet min multippel sklerose og heller ikke alt 2 og 3 grunnet alvorlige bivirkninger under oppstart så har «medisinen» vært kontroller hver 3 måned. Rett og slett fordi Radiumhospitalet mente det måtte til på grunn av stadiet og spredningen kreften hadde nådd før operasjon.
Og noe har dukket opp underveis. Når man blir undersøkt såpass ofte og grundig så vil det alltid dukke opp noe. Så blant annet en 2-3 andre typer «kretflekker», relativt ufarlige sådanne, pluss et par andre greier har de jo funnet. Men i tre år har jeg levd med innstillingen at jeg er frisk fra kreft «inntil det motsatte er bevist». Og så langt har hverken onkolog, hudlege, øyelege, nukleærmedisinske undersøkelser og ultralydundersøkelser bevist noe som helst skummelt. DET er verdt en feiring på en dag som denne.
Nå har det gått tre år. Og hvis 3-års kontrollen ikke oppdager noe mistenkelig så skal jeg halvere oppfølgingen fra og med nå! Eller fra og med i mars da, for det er da jeg har neste kontroll. To ganger i året i stedet for fire! Wow! Herlig, egentlig. Men også litt skremmende. For det har egentlig vært ganske trygt å gå til kontroller ofte. Jeg lurer på hvordan det blir å vente på svar på prøver nå når det blir lenger mellom hver gang.
Da jeg fikk kreftdiagnosen hadde jeg hatt ms-diagnose i sånn omtrent nøyaktig 2 ½ måned og jeg var på et rehabiliteringsopphold på Unicare Landaasen. Jeg hadde vært der omtrent ni dager og jeg skulle etter planen holdt på der noen uker til. Jeg husker fortsatt eksakt hvor jeg var da telefonen kom og hva jeg gjorde den ettermiddagen og kvelden.
Telefonen ringte akkurat da jeg var i ferd med å legge trugene inn i bilen igjen etter en ettermiddagstur langs vannet. Jeg var svett og kje, men veldig klar for å rekke middagen som begynte om et kvarter. Klokka var altså kvart på fire og det var en tirsdag, så vidt jeg husker. Det var fastlegen som ringte og beklaget seg for hun pleide ikke å ta slike beskjeder på telefonen, sa hun. Forståelig nok. Men i og med at jeg var der jeg var, så måtte hun det. Jeg var allerede henvist videre og det var satt i gang et pakkeforløp der sykehuset skulle ta kontakt med meg. Det gjorde de morgenen etter.
Jeg husker at jeg faktisk gikk inn og spiste middag. Snakket med dem jeg delte bord med. Men lot som ingenting, så godt jeg kunne. Og fikk servert pølser, erter og potetmos! Det måltidet husker jeg. Selv om menyen ikke akkurat var en høydare. Etterpå gikk jeg, etter strengt pålegg fra fastlege, rett til sykepleiekontoret og fikk fortalt ståa og «bestilt» oppfølging utpå kvelden. Det er ikke gøy å ringe familie og venner og fortelle slikt. Men etter at kreftsykepleier på Landaasen hadde besøkt meg på rommet så jeg fikk snakket litt, jeg hadde takket nei til sovemedisin for kvelden og fått summet meg litt, så sov jeg faktisk ganske normalt den natta.
Og så gikk det slag i slag med undersøkelser og forberedelser og etter hvert hjemreise fra Landaasen og flere forberedelser før operasjon den 24. februar.
Det var litt som å være i en tørketrommel. I alle fall ei sentrifuge. Det var bare å gi seg over og overlate ansvar og framdrift til fagfolka. Jeg konsentrerte meg i grunn om å gjøre det jeg fikk beskjed om og møte opp der jeg skulle når jeg skulle det. Og bortsett fra at jeg tålte narkosen særs dårlig, så gikk det vel så greit som en bare kunne ønske seg. Så lenge det var februar.
Senere på våren ble det infeksjoner i såret etter lymfeoperasjonen, kraftige bivirkninger av behandling ellers og flere hasteinnleggelser på sykehus. Jeg må innrømme i ettertid også for meg sjøl, at det var ei relativt tøff tid.
I dag har altså nøyaktig tre år gått. Hverdagen er annerledes enn den var før den 24.februar 2022. Jeg er heldig. Litt mentalt frynsete må jeg innrømme at jeg er akkurat i dag. Og «ventehelvetet» som oppstår og oppleves hver gang kontrollene er under oppseiling og jeg venter på resultater de kommer hver gang.
Men jeg har kunnet fylle disse tre årene med utrolig mye annet enn sykdom. Det er jeg veldig glad for og litt stolt over. Selv om ms-en er kraftig tilstede hver eneste dag. MS skal jeg ha med meg resten av livet. I større eller mindre grad. Forhåpentligvis sånn noenlunde i sjakk. Onkologen vil ikke kalle meg «kreftoverlever» heller. Med min diagnose og spredningsgrad så vil tilbakefall kunne komme når som helst. Men sannsynligheten minsker nå etter tre år! Og jeg er fortsatt kreftfri inntil det motsatte er bevist! Treårsdagen er altså en merkedag for meg. So far so good!
Jeg blogget gjennom hele den perioden, blant annet her: https://friluftsheidi.blogg.no/finn-5-feil.html
Søndagsvaffel.
Formiddagen i dag ble tilbrakt til skogs. Med litt forefallende arbeid. Småbrukeren reparerte pipa til ovnen i tipien. Den jeg på grunn av fremskredent rustangrep klarte å røske fra hverandre på min forrige tipiovernatting. Så måtte han kappe litt mere ved til både bål og ovn. Og jeg måtte kløve. Og bære inn.
Godt vær var det og enda varmere ble det av de jobbene! Men da smakte det jo ekstra godt med bålkaffe og ikke minst bålvaffel. Vaffeljernet var også en smule rustet. Men ikke verre enn at litt avbrenning på bålet og skuring med stålbørste gjorde susen. Og den første vaffelen ble ofret til … reven, var vi enige om.
Lunsj ved bålet ble det. Ekte vaffelsøndag 😊
Søndagsbildet.
Her har det i følge de som forstår seg på slikt gått en “hurraheioghopp”-harepus🐇:
En blå utfordring.
Helgas utfordring fra utifriluft er blå, men ikke vann eller himmel. Jeg gleder meg til det snart er årstiden for disse blå her. De kommer snart nå 🙂
Dagens bilde.
Gårsdagens bilde.
Dagens bilde i går kommer i dag….det var en gang ei bjørk. Nå ligger bare “armene” igjen.
Kaos i kommoden.
Hvis vi tenker oss at hjernen, altså det vi har inni hodet, og da spesielt hukommelsen, er som en kommode. En slik en med maaaange små skuffer. Kjøpmannsdisk kalte vi det vel. Før i alle fall.
Altså, hukommelsen er som en kommode der hver skuff inneholder et minne, eller en tanke, noe vi på et eller annet vis skal huske.
I kommoden min er det kaos. Mer eller mindre støtt. Men noen ganger mer og noen ganger mindre. Noen skuffer er umulige å finne – jeg husker ikke hendelser eller samtaler i det hele tatt. Noen skuffer er låst og nøkkelen er borte – det som har ramlet nedi disse er nok tapt… Noen er trege og vanskelige å få opp, de skulle ha vært justert eller smurt – og det kreves enorm konsentrasjon og tankevirksomhet for å hente dem igjen. (mulig nøkkelen til de låste ligger nedi der?) Noen er umulige å få lukket, altså dyttet helt inn igjen etter bruk – så der hopper tanker og minner ut og inn akkurat som de vil i et salig vanvittig kjør.
Sånn er kommoden min denne uka. Jeg har glemt ting som er gjort og gjør det igjen – så noen ganger blir bordet tørket av to ganger etter middag og noen ganger ingen. Andre ganger støvsuges trappa selv om småbrukeren akkurat har gjort det.
Jeg glemmer å gjøre det jeg gikk til det andre rommet for å gjøre. Og skal jeg hente mer enn en ting i for eksempel fryseren så må jeg si det høyt som et mantra for meg selv. Ellers så kommer jeg tilbake med i beste fall bare en av tingene, eventuelt noe helt annet. DET er ganske vanlig, jeg vet det. Men ikke si det til meg. Jeg vet det er ment som trøst. Men det undergraver min opplevelse at dette er noe «mer» enn å være ukonsentrert og rett og slett normalt glemsk. Et MR-bilde av kommoden min, altså hjernen, vil vise hva jeg mener. Jeg kan begyne på en oppgave og glemme å gjøre den ferdig etter en tur på do eller noe. Og skal jeg gjøre flere ting etter hverandre så må jeg ha liste. Ellers så oppdager jeg plutselig mange timer etterpå at jeg ikke har gjort det.
Jeg glemmer å gi beskjeder til andre. Folk risikerer å bli overrasket når jeg dukker opp, eller lar være. Jeg glemmer å svare på en sms, for jeg har nok bare «tenkt» at jeg har svart og gitt beskjed.
Jeg glemmer avtaler. Enten fullstendig og går i full panikkmodus når jeg blir etterlyst, eller så kommer jeg «plutselig» på at «pokker, jeg skal jo være hos fysioterapeuten om 20 minutter!!!»
Jeg kan glemme hvor ting ligger og jeg kan glemme å ha på meg ullsokker når jeg skal gå ut på trugetur.
Det er rett og slett kaos i topplokket. Det er rot i kommoden. Noen dager er kommoden helt defekt. Antakelig kan både skrog og skuffer og det som skulle vært i dem anses bare som materialer. Det ligger der i ei røys med treverk og spiker og nervetråder med tanker som surrer eller gjemmer seg og i alle fall svirrer i alle retninger.
Noen ganger fungerer overraskende mange av skuffene helt topp. Det kjennes som jeg har kontroll over hvilke som er åpne og hvor nøkkelen er til de som er låst. Andre ganger er det som beskrevet – kaos!
Jeg tror ikke det syns så godt utenpå! Akkurat det der er ikke det mest synlige tegnet på multippel sklerose, MS. Det er lettere å se at jeg halter og sjangler og har vanskeligheter med å bruke hendene eller reise meg opp enn å se at det er rot i kommoden, altså topplokket. Men jeg tror det er mange av oss med ulike varige sykdommer som har det slik. Av ulike grunner. Og det er ikke alltid like lett å le av det, selv om situasjonene jeg kommer opp i kan være ganske vittige. Det som er sikkert er at det krever enorm konsentrasjon og masse energi å fungere på tross av rot i topplokket. Kaos i kommoden.
Denne helga må jeg nok behandle kommoden min litt bra. Prøve så godt det lar seg gjøre å åpne kun en og en skuff. Altså konsentrere meg om en og en ting om gangen – og i små doser. Og så skal jeg la meg inspirere litt av Syver; «hvis jeg ikke griper alle muligheter og utnytter hver dag så er det ikke sikkert jeg lever neste dag». Syver er 13 år, blind og lider av barnedemens. En helt grusom diagnose, tenker jeg. Han er en av deltakerne i programmet «Team Pølsa» på NRK og der han sa noe liknende til en av de andre deltakerne.
I dag glemte jeg å sende en sms og hadde ufrivillig helt slettet all informasjon om hva småbrukeren skulle. Jeg har gått en hel haug med ekstra skritt både mellom rom, mellom etasjer og ute fordi jeg har glemt det jeg skulle hente. I går glemte jeg å legge ut blogg, selv om innlegget var ferdig og det «skulle jeg bare gjøre i løpet av kvelden».
Jeg har ikke hatt peiling på hvilken ukedag det er hele uka. Men har skjønt at det er fredag i dag 😉. Og jeg har husket en del ting også, heldigvis. I alle fall nok til at det meste har hanglet og gått og såpass at ingen har sett at kommodeskuffene ligger hulter til bulter utover golvet. Det gjelder å holde døra lukket til rommet der kommoden er. I alle fall når det er folk rundt meg 😉
Bilde: førnitur.no