Et slags friluftsliv? Frisk luft i alle fall….Bortsett fra i Tufsingdalen…der spredde de møkk!
I går kom småbrukeren og friluftsheidi seg endelig ut på en ekte roadtrip. Åtte og en kvart time på farten, stort sett på landeveien var lenge. Men uten tak, så kan det vel muligens kalles friluftsliv? Og jammen fikk vi sett mye fint. Norge er på sitt frodigste. Grønt på grønt og fullt av farger og fuglesang. Aller mest løvetann. Når de kommer i flokk på gulgrønne åkre med vann og snøkledde fjell bak…ja da er det bare vakkert.
I høyden er det vår enda. Sommeren har ikke festet grepet. Det ligger fortsatt mye snø i fjellet. Barbakken bærer preg av at snøen akkurat har «gått». Der ligger fjorårsgresset flatt og gult og vissent. Og det gjør det grønne på trærne også. Bjørka har museører enda og på mange av innsjøene ligger det både is og slush.
Det ble en fin roadtrip. Og lysten til å stikke til fjells på overnattingstur ble rett og slett altoppslukende. Formen er såpass bra i dag at dersom den holder seg stabil nå et par dager, ja da! Da kan det hende friluftsheidi finner seg sjøl på nytt. I ei hengekøye nær vei, men med utsikt 😊
Isen/slushen ligger fortsatt på Ystesosen.Disse må oppsøke veikanten for å finne grønt.Ligging i lyngen ved Narbuvoll. Lunsj med utsikt.Behovet dukket opp en eller annen gang nedover Sømådalen. På Drevsjø var det pistasj å få 🙂
Som alle blogglesere av friluftsheidi.blogg.no nå har skjønt så kom jeg meg endelig på tur på fredag.
Jeg var på beina, om enn noe vaklende, og har fått med meg både familietreff, konfirmasjonsfeiring og usedvanlig trivelig kaffebesøk hos venner. En liten smak av hotelliv har jeg også fått. Og så langt en bitteliten roadtrip på nye veier.
I morgen går turen hjemover langs landeveien. Mer roadtrip med andre ord!
Og i dag klarte vi nummer 3 av 3. En ekte trønderkonfirmasjon fikk avrunde konfirmasjonsperioden for friluftsheidi med familie. Takk til konfirmant med familie og vertskap og ikke minst takk til konfirmantbroren som til enkeltes overraskelse brente av tidenes tale til lillesøster.
Sodden er spist, kakene var gode, og mange nok…. (ikke overraskende!)., konfirmanten var usedvanlig vakker og undertegnede er veldig glad for at hun mot alle odds klarte å ta seg til happeningen. Slett ingen selvfølge i disse dager, men det går jo alltids et fly for den som har nok trass😉
Når folk leser blogg kan det skje. I alle fall når folk som er redaktører for nettmagasiner leser blogg. Da kan det skje at en eller annen blogg og et eller annet blogginnlegg blir ansett som såpass leseverdig av redaktøren at denne finner det publiseringsverdig. Hvis redaktøren da kontakter bloggeren og anmoder om å få bruke teksten, så kan det jo hende at bloggeren blir både stolt og beæret. Og at ideen blir til realitet.
Innlegget jeg skrev om fatigue fikk nylig den «skjebnen».
Og ikke nok med denne gode tingen – i dag ble jeg utskrevet og fikk reise hjem fra sykehuset. I morgen har jeg en hel dag med avslapping i heimen før jeg må tilbake en tur på fredag. Bare for noen timer, satser jeg på.
Det aller viktigste med denne dagen er derimot ikke hverken publisering eller utskrivning. Det er derimot at denne dama fyller 23. 1.juni er nemlig den viktigste dagen i mitt liv. Da ble avleggeren født. Hipp hurra for henne!
Syteinnlegg under oppseiling. Dersom du ikke gidder lese om sykdom og saboterte planer så klikk deg snarest ut av denne bloggen. Finn noe annet å lese på!
Dagen i går hadde jeg gledet meg til lenge. Hele uka vi er inne i egentlig.
I går skulle småbrukeren og jeg begi oss ut på årets roadtrip. Vi skulle suse nordover dalen og ende opp i bartebyen. Vi skulle ta inn på hotell. Vi skulle på restaurant og spise god mat. Vi skulle nyte byliv noen dager. Vi skulle på museum. Vi skulle oppleve nye ting og ta ei pause fra sjukdom og det vanlige hverdagslivet.
Mot slutten av uka skulle vi treffe både familie og venner. Avleggeren skulle komme etter og vi skulle stase oss opp til en ekte trønderkonfirmasjon med litervis av sodd og kilometerlangt kakebord.
Og helt til slutt skulle vi ha snudd nesa og fronten på bilen hjemover og fortsatt roadtripen motsatt vei.
Pause fra sykdom, du liksom. Alle med varig sykdom vet jo egentlig at noe slikt ikke eksisterer.
Foreløpig må småbrukeren feriere alene. Jeg har inntatt et annet etablissement. Feber og skyhøy crp, smerter og generelt dårlig allmenntilstand krevde at roadtrip ble byttet med innleggelse.
Så da ligger jeg her da. Etter gårsdagens fire timer med blodprøver på glass og flasker, blodgass og blodtrykksmåling. Og alle mulige og umulige andre undersøkelser. Deriblant klemming, lytting og trykking både her og der, så fikk jeg til slutt ei seng. Og skjermbrett. Og sykehusets lengste rom. Gangen.
Senvaktene kom og spanderte til slutt et rom med utsikt. Vindusplass med utsikt til kirkespir og grønne trekroner har vært mitt “hotell” siden i går. Og blir det til i morgen.
Restaurant, museum og byliv nytes via bilder som småbrukeren sender.
Mat får jeg, og siden jeg har lært siden sist så har jeg med øretelefoner med musikk og radio denne gangen.
Dermed blir vel snorking fra nabosenga på grensa til hjemmekoselig.
Fredag kveld trodde vi ikke det skulle bli noen. Lørdag kveld var vi helt sikre på at det kom til å bli kun en. I kveld sitter vi med beina høyt og har klart to! Slettes ikke verst med en kropp med galopperende feber. Opp og ned og i hytt og gevær. Med kreftlege og legevaktslege, vakthavende på medisinsk avdeling og til slutt flere blodprøver enn det er mulig å telle for en enkel teflonbelagt hjerne så har målet vært å stabilisere kroppstemperaturen. Helst under 38 grader. Selv om jeg egentlig foretrekker under 37. Det har ikke vært lett. Og taktikken med å ta et kvarter av gangen og bråbestemme seg for hva som skal skje rett før har vært flittig brukt.
Men med vilje og taktikk så har vi altså deltatt på to hyggelige konfirmasjoner i helga. Stabilt ustabil. Med to utrolig flotte konfirmanter, mange kjekke søsken, foreldre og ikke minst hyggelige gjester å snakke med. God mat og kaker har vi fått, taler er avlevert, tårer er tørket og alle gjester og arrangører kan med god samvittighet legge beina på en krakk og si vel blåst. Takk for meg og takk for oss!
Nå henger bunadene til lufting og kofferten pakkes for snarlig avreise til neste konfirmasjon. Plutselig og før vi aner det.
Det lå an til hviledag i dag. Siden jeg selvfølgelig overdrev i går, såpass at kroppen helt glemte at det var lurt å sove i natt, så var planen å ta det mye roligere i dag. Jeg må lades for dagene som kommer. I den grad lading er mulig når batteriet er såpass flatt og begynner å dra på åra. Slike batterier tar dårlig strøm. Slike kropper samler ikke lett energi heller.
Men så var det det da. Hviledager kommer ikke alltid etter planen. Og det er jo sånn med småbruk og matproduksjon at været bestemmer mye. Så også her. Værmeldinga sier regn de neste dagene. Mer eller mindre. Mengden er høyst usikker. Og skal man ha greier i jorda så begynner det å bli på tide.
Så dermed ble det potetsetting. Vi må jo ha mat ;-).Noe manuelt, men jobben min var først og fremst å kjøre firhjuling og lage og dekke potetfårer. Være hest på en måte. Og gjødsle med kunstgjødsel. Den letteste jobben. Småbrukeren gjorde alt det tyngste og resten. Og litt til.
Pulsen var høy. Såpass at brekningene innimellom var hyppige, men ellers så fikk vi knollene i jorda. Gjødslet med både kunstgjødsel og kumøkk. Så nå regner vi med å være selvberget med potet et år til. Været bød på naturlig vanning hele tida. Og da vi var ferdige ble det riktig så mye av det. Regn.
Og resten av dagen blir som planlagt. Jeg er ferdig med å være hest for ei stund. Hviledag nå.
I dag har jeg vært på jobb føler jeg. Opp i ringa. Hatt en skikkelig arbeidsdag. Der viljen har fått kjørt seg. Som fulltidsansatt i egen helse, med både varig sykdom og forhåpentligvis ikkesåvarigsykdom, så kan en full arbeidsdag se slik ut:
Jeg våknet som vanlig ved at småbrukeren kom med en kaffekopp til meg på senga før han skulle sette seg i bilen og dra på sitt arbeid. Ja, jeg vet jeg er bortskjemt. Men nå er det en gang slik at det er en meget rolig og gradvis «oppstandelse» som fungerer for meg om morgenen. Det tar fort et par timer før jeg er rimelig oppegående. Da er det godt å ha en kaffekopp mens maskineriet lirkes i gang.
Kroppen var av type ekstremt stiv og vond i dag. Symptomene er kjente, men jeg vet ikke helt om det er ms eller bivirkninger av kreftmedisin som er verst for skroget akkurat nå. Uansett så måtte jeg jo en morgentur på lilla rummet og morgenmedisinenen måtte inntas, og så kaffe og litt nettaviser før jeg forsøkte meg på litt frokost.
I dag ble det med omtrent fem teskjeer yogurt og korn. Da orket jeg ikke mer. Men jeg fikk meg en kopp te da. Og så bar det i vei! Stryketøyet måtte tas. I den haugen lå det både bluser og skjørt som ble vasket etter forrige sommer, og siden har ingen sett dem….så ja, det var på tide. Men det innebærer jo å stå oppreist gjennom x antall plagg. Med damp midt i hue. Et hue som er varmt nok av medisiner som det er. Men jeg kom til bunns, selv om ei skjorte må vaskes på nytt og dermed strykes enda en gang.
Imens jeg strøk så støvsuget jeg tre rom. Ufattelig effektiv kjærring, ikke sant? Nåvel. Robotstøvsugere både i den ene og den andre etasjen… kunne ikke klart oss uten!
Etter de greiene der så måtte det ei pause til. Det passet bra for endelig gikk det an å få i seg litt mer mat. Resten av yogurten. Før jeg gikk en tur ut. Jeg hadde noen frø som skulle sås. Måtte grave opp litt jord fra komposten og få oppi pottene før både erteblomst- og blomkarsefrø ble gjemt i jorda. En liten runde i hagen for å se på småfuglene i fuglekassene, kaste noen søppelposer samt se på det gamle epletreet som blomstrer ble det også.
Så bar det opp i høyden. Badet måtte vaskes… det kjennes uoverkommelig å tenke på, men er jo relativt fort gjort når jeg først kommer i gang. En klesvask skulle ned fra snora, brettes og ryddes vekk. Og dermed måtte jeg ha pause igjen.
Etter den pausa ramlet jeg utpå og overdrivelsen var et faktum. Energinivået er på bånn, men oppi mitt hode så er jeg livredd for å bli i enda dårligere form. Dermed bestemte jeg meg for ei treningsøkt. Klokka var jo bare 12.30. Det ble ei lita ellipseøkt og noen styrke- og bevegelighetsøvelser. Og den alltid nødvendige balansetreninga. Ei slapp økt til meg å være. Men så andpusten og svett jeg endte med å bli så var det visst nok. Jeg måtte hvile før jeg gikk ned trappa fra treningsrommet.
Nå har jeg planer om å få lagt meg. Det er nemlig også en fast post i hverdagen min. Jeg ligger i senga på dagtid! Hau. Minst en time hver dag. Hvis ikke er jeg så sliten, svimmel, kvalm og uvel at kvelden blir et lite h….
Det høres ikke akkurat så mye ut, tenker du sikkert. I gamle dager, altså før ms og kreft og slikt så ville undertegnede gjenomført dette på ei lita kveldsstund. ETTER en dag på «jobben». Gjerne etter en arbeidsdag der jeg hadde vært på beina, høyt og lavt, langt til skogs og i full fart med en hel bataljon med unger rundt meg i 8 timer.
Nå må jeg bruke hele dagen. Og planen er å lage middag til småbrukeren kommer hjem fra jobb. Så nå må jeg legge meg! Sånn er hverdagen for den varig syke meg.
En av de få tingene fra denne hverdagen som egner seg på bilde. Epleblomster. Vakkert, syns jeg.
Takk for alle gode ord etter innlegget mitt i går. akkurat i dag trenger jeg visst all heiing jeg kan få. I dag kjenner jeg meg helt overveldet. Jeg tror det er det som er rette ordet. Å utsette meg sjøl for medisinering og potensielt MYE bivirkninger et helt år kjennes fryktelig lenge. Uoverkommelig.
Den som fortsatt lurer på om fysisk og psykisk helse henger sammen, kan bare innse det. Det gjør det. Meget lokal og kvalitativ forskning er ikke i tvil. Jeg har aldri opplevd meg sjøl som spesielt deprimert. Men såpass frynsete og ubalansert som jeg kjenner at jeg er innimellom akkurat nå, så har til og med jeg begynt å lure. Det skal kriges. Både mot fysiske symptomer og bivirkninger. Men ikke minst mot min egen frynsete psyke. Og ja, huet tuller mye med meg.
Foreløpig har jeg kun hatt to runder med det jeg beskriver som direkte angstanfall. Og heldigvis hadde jeg hørt fra erfarne fjellfolk som hadde erfaring med de greiene der slik at jeg gjenkjente det. Det var heftig. Nå er det mer psyke og fysikk som tuller med hverandre. Er jeg kvalm på grunn av at hue tuller med meg eller tuller hue fordi jeg er kvalm av bivirkninger eller annet sykdomsrelatert? Helt umulig å vite svaret. Og antakelig så har det ikke så mye å si heller. Min teori er at det går begge veier.
Men her sitter jeg: overveldet av de nærmeste framtidsutsiktene. Og oppi det hele så har jeg litt dårlig samvittighet. Jeg har ikke fått noen dødsdom. Prosentvis overlevelse og statistikk har jeg med vilje hverken etterlyst eller lest. Legene mener jeg skal bli frisk. I alle fall av kreften. Ikke ms-en, dessverre. Det sitter en liten nisse på skuldra mi og sier at jeg skal være glad for det. Og det er jeg. Men jeg er fortsatt kvalm. Og slapp. Og har smerter og akkurat nå et ansikt som er rødt og koker. Det er visst bivirkninger. Av det milde slaget ifølge pakningsvedlegget på flere meter. Småbrukeren mente i går kveld at jeg muligens var litt hoven i fjeset også.
Kanskje akkurat det fyller ut noen rynker slik at jeg ser litt yngre og freshere ut? Jeg satser på det. Dessuten så sier avleggeren at et år er en ganske kort del av et langt liv. Nedtellingen har i alle fall begynt. Bare 364 dager igjen nå…
Været står i stil med dagsformen. Det regner. Og da blir det diamanter i plenen 🙂
I dag starter min maraton. Min krig. Slaget om kroppen. Jeg er ferdig med å ligge i skyttergraven og trykke, så nå går jeg til konfrontasjon i åpen krig. Jeg er klar for behandlingsmaraton. Kroppen min er slagmarken. Det startet i dag. Etter planen og hvis jeg tåler det så vil slaget pågå i nøyaktig 365 dager. Ett år. En morgendose og en kveldsdose hver dag i ett år. Hvis jeg tåler krigen. Det vil vise seg.
Jeg er heldig for jeg har fått utdelt våpen. Dermed slipper jeg å ligge uvirksom i skyttergraven. For tre måneder siden ble jeg operert for føflekkreft, malignt melanom, og det var både lokal spredning i huden samt spredning til nærmeste lymfe. Kreften var dermed i fase III av IV. Alt ble fjernet kirurgisk og tanken var standardmedisinering for å minske faren for tilbakefall.
Utfordringen var at medisineringen som var mest aktuell var en form for immunterapi. En terapi som skal aktivisere immunforsvaret slik at det blir mer aggressivt mot kreftceller for eksempel. Men så er greia da, at jeg har multippel sklerose. En autoimmun sykdom som tuller med akkurat det nevnte immunforsvaret… kort sagt gjør det at jeg har et ubalansert immunforsvar som til og med går til angrep på mine egne friske celler. Dermed var ikke medisin for å stimulere immunforsvaret hverken anbefalt eller aktuelt. Og alternativet var: vente og se og følge med om kreften kom tilbake, bli i skyttergraven altså … eller adjuvant tablettkur over et år. Gå til bevæpnet konfrontasjon, kaller jeg det. Men kun om jeg hadde en helt spesiell mutasjon i kreftcellene. En mutasjon som visst finnes hos i underkant av halvparten av alle med føflekkreft. Adjuvant er doktorspråk for kurativt. Kurert.
Og jeg hadde faktisk den mutasjonen! Dermed ble det noen uker med telefoner fram og tilbake mellom onkolog(kreftlege) og nevrolog(ms-lege). Og mellom onkolog og eksperter på radiumhospitalet. Et par-tre runder. Legger vi til nye timer med mr, ct, ultralyd, blodprøver og tester. Samt en innleggelse med dren og antibiotika både intravenøst og i tablettform grunnet en relativt heftig infeksjon i området etter lymfeoperasjonen… Ja da, gikk det plutselig tre måneder da.
De har klødd seg litt i hodet, vurdert opp og ned, diskutert og veid for og imot. Hva er optimalt for akkurat meg? Vil bivirkningene bli kraftigere på grunn av MS-symptomene jeg allerede har? Vil MS-symptomene forverres fordi kreftbehandlingen hindrer MS-medisineringen? Ingen av oss vet. Fagfolka kan anta. Og så må vi se da. Vi lar det stå til!
Det er jo ikke noe å diskutere egentlig. En må velge hvilke kriger en går i, sies det. Det var vel ikke i mine tanker at jeg skulle stå med en kombinasjon av disse, egentlig. Men når jeg nå må velge så handler det jo om at det som potensielt kan ta livet av meg må prioriteres. Dermed går jeg i krig mot kreftceller og tilbakefall. Så får den autoimmune ms-sykdommen heller ha litt fritt spillerom ei stund til. Det handler om år, så jeg håper den er tålmodig. Og heldigvis så er ikke valget opp til meg. Jeg gjør som jeg får beskjed om av fagfolka. Og er man, slik som jeg sikkert, ei nøtt som fagfolka bokstavelig talt klødde seg litt i hue av som han sa, kreftlegen, så er oppfølginga ganske omfattende. Så nå er jeg oppe fra skyttergraven og har gått til direkte konfrontasjon med fienden.
Kjemisk krigføring. Rosa.
I dag er jeg i gang. Jeg har hatt gjennomgang med onkologen to ganger samt lest flere meter med opplistede bivirkninger. Og så lurer jeg jo litt på om det egentlig kan kalles en kur. Den blir jo ganske lang når det er snakk om 365 dager, syns jeg. Men jeg er heldig da.
Jeg kan for det første få denne kuren. I og med at jeg har mutasjon. Det er kun på mutasjonen denne kuren virker. Alternativet hadde vært kun oppfølging og kontroll. Ingen medikamenter. Mer fritt spillerom for kreftceller og tilbakefall.
For det andre så kan jeg administrere den sjøl ved å ta en halv håndfull tabletter et par ganger om dagen. Bare jeg passer på at det er riktig antall timer mellom dosene og riktig antall timer før og etter måltider. Jeg slipper å rett som det er bruke timer på sykehuset til intravenøs behandling og kan heller forsøke å sy sammen et hverdagsliv som gir meg mening.
For det tredje så vil som sagt oppfølging i forhold til medisinering, bivirkninger og ms-utvikling være av den mer intense og omfattende typen. Ingenting skal overlates til tilfeldighetene. I alle fall ikke sykdomsutvikling og symptomer. Så hverdagslivet vil så klart bære preg av en del sykehus allikevel.
Mitt livs kamp er det jo på en måte. Jeg har aldri ansett meg sjøl som noen typisk maratonutøver. Som heltidsansatt i min egen helse så ser det ut til at akkurat den illusjonen kan legges vekk. Jeg har ikke noe valg. Jeg satser på å komme gjennom pakningsvedleggene i løpet av den første uka…
Og så skal dette sitatet fra onkologen etter at kirurg, flere onkologer, nevrolog samt ekspertene på radiumhospitalet hadde uttalt seg, følge meg:
«Vi tror jo alle at det går bra med deg uansett!»
Bivirkninger så lange som et vondt år…eller en tommestokk.
