Jeg er stadig i kontakt med folk som ligger laaaaangt over mitt lønnstrinn i sitt arbeid. Laaangt over min fatteevne også, som regel.

Blant annet denne setningen er et bevis på det:

«…orienterende klinisk undersøkelse ingen perifer lymfadenopati, ingen hepato- eller splenomegali. Auskultasjon pulm u.a. S..», eller noe sånt.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Den er bokstavelig talt bare klippet og kopiert fra min journal. Skrevet av onkologen. Jeg kunne helt sikkert ha googlet og fått et hint om hva dette betyr, men det har jeg ikke giddet rett og slett.

Det eneste jeg forstår av det her, er at det ser bra ut! Og det har jeg fått beskjed om muntlig. Intet nytt er godt nytt! Og heldigvis er det muntlige språket som regel noe enklere å begripe for slike som meg.

Jeg forstår derimot godt behovet for å bruke det som for meg oppleves som ubegripelige fremmedord. Det handler jo om at det som beskrives ikke skal misforstås. På. Noen. Som. Helst. Måte. Og i denne sammenhengen, som i de fleste situasjoner, så er ord viktige. De er viktige for å få uttrykt det vi vil og det er viktig for at vi skal forstå hverandre.

Og jeg tenker det er fint det finnes fagterminologi som skaper forståelse mellom ekspertene. For det er en del greier i livet som bare ikke skal misforstås. Dermed er jeg også glad for alle disse som ligger over mitt lønnstrinn. Jeg er så avhengig av dere.

Da får det ikke hjelpe at jeg selv om jeg trodde jeg hadde «fri» fra sykehusoppmøter til februar, nå har fått innkallinger og må møte opp både i desember og januar. Dere er jo ganske utrettelige på deres leting etter spleno… og adenopati…ellerhvadetnåheter.

Og skulle dere en gang finne noe såkalt splenomelagi eller noe annet ubegripelig, så får jeg nok en forklaring jeg fatter. Inntil det skjer så er jeg kun opptatt av at det står ingen foran alle de rare og uforståelige ordene. For akkurat DET skjønner jeg. Ingen, altså. Selv om både lønnstrinn og inntektsevne har havarert en smule. Juhuuu for det!

I dag er kortstokken full. Ett kort for hvert år gir 52! 52 kort og 52 år. Hipp hurra for meg og alle åra!

Så kan det vel diskuteres om alle korta jeg har fått utdelt har vært gode…

Men det er nå engang sånn at den som fortsetter å spille – ja den kan plutselig få et ess! Eller hva med en joker?

Jeg måtte være borte fra «jobb» i dag også. Akkurat som i går. Jeg er ikke så glad i slike egenmeldingsdager. Selv om jeg «egenmelder» meg til meg selv og det stort sett ikke går ut over så mange andre lenger.

Greia er jo den at «jobben» min er min egen helse. Og i den forbindelse trening, turer, oppfølging hos spesialister og å sette sammen hverdagen slik at den er overkommelig for meg med både fatigue og andre kjepper i hjula. I alle fall sier leger og andre fagfolk at «det er det som er jobben din».

Men da må jeg jo levere egenmelding til meg selv da, når jeg ikke klarer å passe den jobben heller. For de siste par dagene har jeg ikke fått det til. Jeg er forkjøla. Muligens manneinfluensa. Hvis hunkjønn i femtiåra kan rammes av slikt. Jeg er ganske sikker på at det ikke er vanlig influensa. For lite feber og for treg sykdomsutvikling for det, tenker jeg. Men i overkant sytete; så absolutt.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Og altså, borte fra jobb. Heldigvis noe bedre i dag enn i går. Foreløpig sitter jeg i motsetning til ligger, i alle fall. Jeg håper jo å gjenoppta mine hverdagslige plikter i løpet av uka. Uten å måtte avlyse enda mer. Men mulig jeg er en såkalt IA-bedrift. Så da kan jeg jo bruke egenmelding noen dager til. Hau.

Utsikten sett fra innsida, med litt tjuvstartet julebelysning.

To mot en er feigt, sa vi da vi gikk på barneskolen. Det skulle ikke være feige lag. Ikke urettferdige. I alle fall ikke så utettferdige at det var alt for lett å gjennomskue 😉

I dag kom jeg på den formuleringen igjen; «to mot en er feigt». Enda en gang skulle «interessene» til den ene varige sykdommen være fullstendig motstridende til den andre varige sykdommen min.

Tidligere har det jo vært slik med medisinering både mot kreft og multippel sklerose. Medisiner for det ene kunne ikke gis i frykt for å trigge mer av det andre, og medisin mot det andre kunne ikke gis i frykt for å trigge mer av det første. Sånn har det jo delvis vært med valg av hjelpemidler også.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Denne gangen var det støttestrømpa som brukes mot lymfødem etter kreftoperasjonen som lagde trøbbel. En bagatell oppi det hele. Men ekstra utfordring på sitt nivå. Støttestrømpa er trøbbel for sirkulasjon og bevegelighet på behandlingstrening. Og den trigger kramper og spasmer når foten stimuleres under behandlingstrening.

«Alt» skal jo skje med det samme beinet, så klart. Så nå er støttestrømpa permittert fra akkurat denne treninga inntil videre. Selv om beskjeden egentlig er å bruke den ved all type aktivitet. Så får vi se hvor «stinn» leggen blir etterpå og hvor lenge det går før ødemet er restituert. Støttestrømpe og nedsatt funksjon i høyrebeinet er en kombinasjon som gir litt ekstra utfordringer. Men jeg har trua på at jeg får igjen for forsøket. Og får til et slags kompromiss denne gangen også.

To mot en ER feigt. For ikke å si både tre, fire og fem mot en….Det er bare å fortsette å telle. Jeg kom til seks varige diagnoser og da gadd jeg ikke telle mer. Seks mot en er jo sånn «alene mot røkla». Og det gadd vi i hvert fall ikke å være!!! Jeg vet ikke om jeg gidder det jeg heller!

Bilde: lawyerissue.com

På en dag som denne kjennes det veldig relevant å poste en reprise:

https://friluftsheidi.blogg.no/huet-virker-fortsatt-ikke.html

Som jeg skrev i fjor; jeg har fortsatt fatigue. Og når jeg driver med det jeg kaller “kalkulert risikovirksomhet”, det vil si oppsøke fest og moro, så blir akkurat denne reprisen rimelig aktuell. Både i dag, og for åra som kommer. Sånn er det, og sånn blir det og så er det opp til meg å finne noen løsninger. Gode eller ikke så gode.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Og når festen og moroa er av den kvaliteten som helga bød på, så er det nok litt lettere å takle fatiguen 😉 Hurra for det! Gleder meg til å nå nye høyder sammen med hu her:-):

… og ned som en skinnfell! (syt-og-klag-varsel hadde vært på sin plass på dette innlegget!) Men akkurat det ordtaket er jo egentlig meg, da. Dessverre. Noen dager kan være veldig sånn. Formen er da i grunn helt i orden fra morgenen, i alle fall når jeg sakte har fått seget meg i gang i løpet av et par timer, så går det bra hele formiddagen, for å kollapse fullstendig før eller senere på ettermiddagen. Alt er relativt. Så da er dette helt i orden form for mitt utgangspunkt.

Enda vanligere er at ukene kan være sånn. Den ene og den andre dagen går sånn rimelig bra og etter planen. Med nok hvile i mellom så gjennomføres planlagte, pålagte og impulsive (ikke så ofte!) oppgaver og hendelser på en relativt akseptabel måte. Jeg får en illusjon av å ha kontroll. Og det er jo digg.

Så kommer neste dag. Da er kroppen gjerne så seig at jeg på tross av helt ok og bare en smule kjemikaliepåvirket søvn bruker tre timer i stedet for to på å komme i gang med dagen. Hjernen henger overhodet ikke med. Jeg leter etter de enkleste ting. Og detter ut midt i handlinger. Hjerne og kropp samarbeider ikke. Hodet samarbeider ikke med seg sjøl. Skrotten verker. Alt kjennes ut som det skal gjennomføres nedsenket i ei blautmyr, mens det er stort sett ei usystematisk blanding av tåke og graut i huet. Til og med tannpussen krever konsentrasjon og tar mye lenger tid enn vanlig.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

De dagene gjennomfører jeg også en del. Slik som i dag. Men det koster. MYE! Det er disse dagene jeg bruker uhorvelig mye krefter på å gå over golvet. Må konsentrere meg som om det skulle være en eksamen for å få med meg det folk sier. Og det fungerer ikke å forte meg om det så avhenger av livet. Bilkjøring tar konsentrasjon og dermed krefter. Å gjøre avtaler fungerer kun om alt skrives ned på trygt sted med en eneste gang. Helst ikke på en lapp som da garantert blir borte. Og helst av noen andre. Noen som klarer å skrive riktig og leselig.

I dag har jeg rota fra jeg sto opp. I huet. Og det går ut over motorikken. Det gikk sånn rimelig greit på jobb selv om alt var seigt. Og jeg fikk gjort unna et par bittesmå ærend før timen hos fysioterapeut. Der fikk lymfødemet etter kreftoperasjonen i 2022 litt pleie, overtråkket fra flere uker siden ble testet igjen og neste time ble avtalt.

Etter det har det i grunn vært mest skinnfell. Eller ligging på sofaen. Full bikk. Øya går i kryss, beina har kramper og verker og jeg kjenner meg så trøtt at jeg hadde hentet klesklyper til å holde øyelokkene oppe hvis jeg hadde orket å reise meg opp.

I morgen satser jeg på å våkne som en løve igjen! Og så får jeg håpe at skinnfellen ikke tar overhånd før litt utpå fredagskvelden! Hurra for løver, skinnfeller og fatigue! Not!

Dagens bilde: tatt på jobb, mens jeg enda prøvde å være en slags løve…

Det er mye som kan være skremmende. Direkte skummelt i grunn. Vær og klima fullstendig på speed, med flom og oversvømmelse, ras og tsunami, sibirkulde og hetebølger. Noe er i gjære. Valgresultater kan være skremmende. Krigssituasjonen rundt i verden også.

Mine refleksjoner i dag dreier seg dermed om noe helt annet. Litt mer sånn i mikroperspektiv, egentlig. Og i denne forbindelsen; utvilsomt en i-landsutfordring.

Det er i dag, eller i alle fall i disse dager, nøyaktig et år siden jeg begynte å trene styrketrening på den måten jeg gjør nå. For ett år siden var jeg på rehabilitering på MS-senteret i Hakadal og fikk faglig og kyndig hjelp til å legge opp et treningsregime tilpasset min hverdagshelse og mine utfordringer. Spesielt tilpasset mine utfordringer med fatigue og funksjonsnedsettelser i høyre bein. Her skrev jeg om oppstarten:

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

https://friluftsheidi.blogg.no/tungvekt.html

Jeg har trent før. Men for et år siden begynte jeg med mer målrettet styrketrening. Kun fem øvelser hver gang. Med passe motstand, det vil si vekt. Direkte rettet mot å være så sterk i bein og kjerne at jeg kan kompensere nok for funksjonsnedsettelse til å fortsatt klare å gå på tur.

Jeg har trent målrettet styrketrening to og tre ganger i uka i et helt år. Vektbelastningen er økt noe, det skjedde i grunn ganske fort etter oppstart. Men nå er det lenge siden jeg har lagt til noe som helst. Stor forbedring av form eller kraftig framgang er ikke et hovedmål. Målet er å hindre ytterligere funksjonsnedsettelser. Ikke alltid så motiverende. Men nå ser jeg at det nok snart er på tide å legge på ørlite granne mer motstand og øke intensiteten. Nåvel, hvis jeg skal være helt ærlig så kjennes det vel i grunn bare slik ut omtrent annenhver økt. Halvparten av gangene er det jo fortsatt beinhardt og tungt og seigt.

Som Martin Johnsrud Sundby sa, eller noe sånn i nærheten av det han sa i en tidlig episode av «16 ukers helvete – Bootcamp»; «nivået er skremmende lavt».

Akkurat det er mitt nivå også. I alle fall til å ha trent målrettet i et helt år. Men det viktigste er vel at nivået forbedres. Om enn så saaaaakte at det nesten ikke er mulig å legge merke til det. Og det mest skremmende for meg er jo det som kan skje om jeg ikke trener. Nemlig at jeg mister funksjoner og blir mer avhengig av hjelpemidler og tilrettelegging enn jeg allerede er. DA blir nivået enda mer skremmende lavt.

Og når det gjelder de 16 ukene i helvete, som jeg ser litt på i nett-tv for om mulig å finne litt inspirasjon, så er jeg rimelig sikker på at jeg slår deltakerne i planken. I alle fall slik de gjennomførte den i andre episode! Skremmende!

…ikke engang blogge. Skrev jeg på denne datoen i fjor. Denne helga har vært nettopp det – helg. Uten noe måste.

Lag deg en god søndagskveld!

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

I dag blir det rett og slett en repost. Av eget innlegg. Den 8.november 2021, altså for nøyaktig tre år siden så krev jeg om kommunikasjon. Jeg tenker at innlegget gjelder, så derfor kommer en reprise:

https://friluftsheidi.blogg.no/7-sporsmal-om-kommunikasjon.html

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg slo helt tilfeldig på tv-en litt før 17.00 i dag. Og der kom det:

Innslaget ligger omkring kl 16.47.50:

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

https://tv.nrk.no/direkte/nrk1

De fordommene kjenner jeg jo godt til. Så det er ikke noe nytt. Til og med internt, sånn «oss ms-pasienter imellom» florerer det fordommer. Senest denne uka opplevde jeg det. Og de fordommene bryr jeg meg vanligvis ikke så mye om. Jeg bare vet at de finnes, og at jeg ikke kan (naturlig nok) ta det som god fisk at det som er en selvfølge for meg også er det for andre.

Men det er interessant å følge med på hva som blir sagt i riksdekkende kanaler. For i den grad det kan anses som folkeopplysning, så er det i alle fall sikkert at den informasjonen som pumpes ut til «det norske folk», er nettopp den informasjonen som former vår oppfatning. Og våre fordommer.

Du kjenner sikkert en person med MS. Multippel sklerose. Ja, nettopp; du kjenner en! 1. Og kun en! Du vet noe om hvilke symptomer og hvilke utfordringer akkurat denne personen lever med. I alle fall vet du noe om de symptomene og de utfordringene denne personen velger å vise fram. Du vet ikke hvordan denne har det når du ikke ser. Og du vet ikke hvilke tilpasninger den enkelte gjør for å framstå akkurat slik du ser han, hen eller henne.

Innslaget i nyhetssendinga på NRK trekker fram at det i dag fins mange gode og effektive medisiner. Medisiner som ikke fantes for bare 20-30 år siden. Det betyr ikke at alle med MS kan få disse medisinene. Og det betyr ikke at alle som får eller har MS har god effekt av de samme medisinene. Det fins ulike typer MS, ulike typer symptomer og utfordringer og vi som har MS har ulik alder og forskjellig utgangspunkt. Akkurat som alle andre. De «nye» medisinene, som ofte kalles «bremsemedisin», hjelper for mange med MS. De bremser og kan stoppe sykdomsutviklingen og sørge for at den MS-syke fungerer bedre enn uten slike medisiner. Men har du en progressiv variant må du nøye deg med medisiner som kan ha effekt på enkeltsymptomer.

MS-pasientene som sto fram i dette innslaget på Nrk var i alle fall tilsynelatende og slik jeg ser det velfungerende. Det var en yogainstruktør og det var finansminister Trygve Slagsvold Vedum. Hvilke kamper de kjemper daglig sa innslaget ingenting om. Og hadde vi ikke visst at de hadde MS, så hadde vi ikke tenkt over det. Mange av oss med denne diagnosen gjør alt vi kan for å både oppleve oss sjøl og bli opplevd som så friske som mulig. I de tilfellene der vi ikke bruker synlige hjelpemidler så klarer vi det ganske bra. Det syns ikke så godt på oss at vi har en varig autoimmun sykdom. Og jeg håper alle MS-rammede der ute lar være å sammenlikne seg med disse. Eller med andre.

Din MS er din. Slik du har det kan være gjenkjennbart for mange av oss. Men akkurat slik som du har det og akkurat det du strever med av symptomer eller utfordringer er unikt for deg. Selv om det kan likne på andres opplevelser av sin egen MS.kropp.

Fordommer har vi alle. Inkludert meg, så klart. Men jeg heier på innslag som kan gi innsikt og opplyse oss og tenker at dette innslaget på NRK er et godt steg i riktig retning. Vi er tross alt omkring 14 000 personer som lever med MS i Norge i dag. Og 500 personer får diagnosen årlig. Jeg håper de slipper alt for mye fordommer.

Og jeg har veldig sansen for utsagnet «selvfølgelig kan du bli yogainstruktør» som MS-syke Marianne fikk høre da hun fikk diagnosen. Jeg pleier å si: «Ingenting er umulig – det tar bare litt lengre tid!»

Fjellturer er slett ikke umulig – men avstander og ruter må planlegges, riktige hjelpemidler må benyttes – og det trengs TID! I alle fall tid nok til å komme til topps!