Men i dag holdt det hardt! Og det varte bare i korte stunder. Selv om jeg havnet på sofaen igjen i ettermiddag så var jeg ikke så fullstendig i koma som han her:
Først ville han ikke stå opp før 10.45 eller der omkring, og nå har han holdt seg på pleddet i sofaen siden klokka 15.00. Han er jo verre enn meg!
Snart er det kvelden – det blir spennende å se hvor mye av morgendagen både han og jeg vil sove bort. Og om det blir med dyne eller pledd 😊
Jada, jeg sto opp i dag også. Sånn ca kl 06.45. Det er rimelig vanlig at jeg setter beina i golvet ved de tider. Jeg må innrømme at jeg ofte går og setter meg i senga med en kaffekopp etterpå. Det er en av de små «gledene» ved å ikke være så bundet av klokka hver dag som jeg har vært før. Og så er det av ren skjær nødvendighet. Skrotten er ikke brukbar på den tida egentlig. Men sove vil den ikke.
I dag skulle jeg rekke toget. Så da ble det ingen kaffekopp. Heldigvis var jeg kun sjåfør til stasjonen, og jeg kunne dra hjem etterpå. Det var fint. For dagens fysiske aktivitet ellers besto stort sett kun av en tur til postkassa og et par turer mellom husa her for å rydde litt før vinteren tar over utearealene.
Det var i grunn det eneste jeg orket. På søndag gjorde jeg nemlig dette for første gang på fire år:
Og dermed betaler denne kroppen med blant annet ekstra stivhet, helsikes smerter og sånn vanlig stølhet som alle opplever etter noe sånt. Men jeg har fått gjort bittelitt stillesittende nytte for meg, så da er jeg sånn tålig fornøyd allikevel.
Og for en opplevelse søndagen ga! DET er faktisk det aller viktigste og det som motiverer for å stå opp igjen og igjen! #jegharståttopp, til og med i dag!
Takk til Mimir, Anne Charlotte, Hanne og Hanne for motsvar, deling og fokus.
For noen av de heldige som fortsatt mangler personlig erfaringer med realiteten så ser sannheten slik ut: Jeg syns det er så tungt å stå opp om morran at jeg heller velger å bli i senga her hjemme og få «betalt» i AAP av NAV. Det er jo så mye lettere enn å dra på jobb og tjene mine egne penger. Jeg får antakelig for mye i AAP da, siden jeg ikke er motivert nok til å jobbe. Hvis AAP, trygd eller whatever ligger på et så lavt nivå at jeg så å si ikke overlever på det, så vil jeg sikkert på magisk vis bli så frisk at jeg kan dra meg opp og på jobb! Jeg burde jo valgt arbeid framfor MS og kreft, jeg skjønner jo det. Der er vi enige, nemlig. Og jeg heier jo på individets valg. Så lenge individet har noe! Valg altså. Min feil, jeg skjønner det. Jeg valgte jo å være syk, for det var så lettvint. Og lukrativt. Jeg burde valgt noe annet.
Endelig er det noen som har knekt både MS-koden og kreftkoden. Det handler jo bare om å stå opp. At jeg ikke har tenkt på det før. I dag sto jeg opp. Hele forrige uke også. Hver dag hele livet bortimot så vidt jeg husker. Minus et par dager i fjor da jeg var innlagt på sykehus grunnet noe kreftoperasjonsgreier, infeksjoner og bivirkninger av medisiner. Jeg er klar jeg, Elin og Trygve. Jeg har både stått opp og jeg har motivasjon. Jeg regner med dere er klare til å ansette meg? Jeg kan jobbe et par timer i uka, midt på dagen, hvis kroppen er i form. Jeg kommer i morra. For jeg har tenkt å stå opp da også. Eller i overimorra. Eventuelt neste uke. Kanskje. Tror jeg. Jeg vet ikke riktig… Det er ikke så forutsigbart livet i denne kroppen. Men det går vel bra? Det haster vel ikke så fælt? Fem prosent stilling med fleksibel arbeidstid, ikke noe tidspress, pause når jeg trenger det og oppmøte når det passer i forhold til dagsform og avtaler med NAV, sykehus, fysioterapeuter og andre behandlingsinstitusjoner. En drømmearbeidstaker. Akkurat en sånn som Trygve og Elin heier på.
Trygve fungerer jo godt med sin MS-sykdom, ikke sant? Han er eksepsjonelt god til å stå opp om morran, han. Så det burde vel være enkelt for meg også!? Hvis jeg bare gadd å stå opp om morran!
Jeg er glad jeg er varig syk kun med de sykdommene jeg har. Tenk for et handicap slike som Elin og Trygve har: total mangel på empati og realitetsforankring for den som har det annerledes enn dem. DET hadde vært fælt det!
http://www.facebook.com/529775497/videos/3791404837759682/
I oktober 2021, på akkurat denne dagen, skrev jeg innlegget under. Det var FØR både MS var konstatert formelt og FØR kreftdiagnosen. Det har foregått mange kamper, både på banen og på innbytterbenken, etter det. De på banen har foregått uten meg. Og ellers har kampene for det meste dreid seg om i det hele tatt å nærme meg innbytterbenken. Eller ikke havne enda lenger unna, kanskje…Men jeg har fått på meg drakta, eller turbuksene, da. Ganske ofte. Satt på sidelinjen, avskiltet og avskrevet som irrellevant i mange sammenhenger i hverdagslivet. Men rett som det er på beina. Om enn litt på skrå 😉
Innlegget fra oktober 2021:
I verden går hverdagen sin gang. Folk haster avgårde til jobb i bil eller på buss og trikk. De leverer unger i barnehagen. De smører matpakker. Og de går på møter. Siden de har gode rutiner og evne til å gjøre flere ting på en gang så rekker de alt sammen. Etter jobb lager og spiser de middag med familien, kjører unger til aktiviteter, trener og møter venner og familie i sosialt lag.
Her fra eksil virker alt dette hverdagslige mer og mer magisk. Tenk å kjøre til jobb litt før det blir lyst om morran. Kanskje med en kaffekopp i midtkonsollen Tenk å få velge fra «gåutavdøra-klærne» i skapet og ikke de slitte joggebuksene og den nuppete ulltrøya i haugen ved senga. Ei godt brukt turbukse hadde vært en høydare!
De som orker å være utenfor huset i åtte-ti timer hver dag er for meg for tida overmennesker. Sånn som 5-barnsmødre som jobber fullt som leger og er fotballtrener for 8-åringen og sitter i FAU på barneskolen i tillegg. Intense greier. På linje med slike som kan holde pusten under vann i fem minutter. Hvordan klarer de det?
Jeg skulle ønske jeg var god nok til innbytterbenken. Der er det i alle fall en bitteliten sjanse for å komme utpå. Akkurat nå er jeg utafor. Ikke på benken engang, men på sidelinjen. Mitt navn glimrer med sitt fravær både i lagoppstillingen og på jobbens vaktliste. Turbuksa kjennes stiv ut og i går oppdaget jeg at jeg hadde ei pen kåpe. Den ble sist brukt en gang i midten av februar og har hengt gjemt og glemt bak det meste siden da. Litt sånn som meg.
Kilde og inspirasjon: Men du ser ikke syk ut, Ragnhild Holmås, 2020
I oktober skal vi gå en fantasillion skritt. Eller 310 000 skritt. 10 000 om dagen. MS-forbundet i Norge arrangerer en innsamlingsaksjon der målet er å samle inn penger til forskning på multippel sklerose – for en verden uten MS. På veien går vi som er med på aksjonen med t-skjorter der saken promoteres og mange har opprettet innsamlingsaksjoner på facebook eller spleis.
Jeg går. Og sykler. Men har ingen planer om å gå hverken trehundreogtitusen eller en fantasillion skritt. MEN, jeg skal ut hver dag. En liten tur i frisk luft hver eneste oktoberdag er mitt mål denne gangen. For målene må tilpasses. Og det kan jo ikke dreie seg om å komme seg til toppen av Glittertind hver gang. Og jeg går med t-skjorta. Utapå jakka en del. Og det legger jo alle ekorn og all trost jeg møter i skogen merke til, ikke sant😊?
Jeg kjenner at det ikke passer for meg å opprette egen innsamlingsaksjon denne gangen. Jeg tenker at jeg «brukte opp» både nettverket og treffpunkter i Glittertind-spleisen jeg kjørte i august.
MEN: den som føler seg kallet, om ikke akkurat til å støtte saken med en fantasillion penger eller skritt har fortsatt muligheten! Vipps til 22127 og merk innbetalingen med «Gå 310 000 skritt i oktober» og gjerne med mitt navn. Da kommer pengene til rett konto og blir brukt til å skape gode møteplasser, støtte til forskning, politisk arbeid og andre tiltak som vil gjøre livet til mennesker, som meg, med MS og deres pårørende bedre.
Jeg har ikke gått en fantasillion skritt i dag. Ikke 10 000 heller, men jeg har nådd mitt mål: jeg har vært ute! På tur. I skogen.
Jeg slapp ut igjen fra kreftenheten på sykehuset rimelig greit i dag. De fleste av de siste ukenes tester var bestått og jeg fikk nye tre måneder «pause» før neste runde. Det skal riktignok fjernes enda en «flekk» med antatt basalcellekarsinom, hudkreft som ikke sprer seg til lymfer, blod og andre kroppsdeler, men det er jo knapt nok en bagatell. Noe vi nevner i en bisetning. Og i og med at jeg gjorde det samme i april, så vet jeg at det er gjort på et kvarters tid og ei ukes tid med vanntett plaster.
Slikt noe må jo feires! Jeg var fysen på kake, men gadd ikke reise innom butikken. Og bake gadd jeg i alle fall ikke! Dermed ble det sykkeltur med innlagt sjokoladepause. Og BADING! Jeg kan ikke tenke meg noen bedre markering enn et forfriskende bad i oktober! Heheeee…
Det skal sies at før denne runden undersøkelser så har jeg hatt en for meg uvanlig irrasjonell nervøsitet som jeg ikke har hatt de tidligere rundene. Det er ingen grunn til at bekymringen skulle være større nå enn de andre gangene, men direkte logisk kan jeg jo ikke alltid regne med at psyken oppfører seg. Irrasjonelt flaksende mellom tilsynelatende likegyldighet, fullstendig avslappethet og tilløp til panikk. For det meste ganske pragmatisk.
Mange vil kalle feiringen, i alle fall badingen, rimelig irrasjonell også. Galskap, skrev avleggeren på melding. Men for meg er jo det hele ganske rasjonelt. Bading er gøy. Det er og gjør godt. Og det er jo noe jeg velger å gjøre rett som det er. Så det er definitivt rasjonelt for en som kjenner at det er viktig å gjøre det man har lyst til. NÅ.
Så dermed ble feiring med et bad helt rasjonelt en torsdag den 5. oktober.
Og ja; den overskrifta var så definitivt både ironisk og sarkastisk ment. Men; jeg får stort sett ikke mer moro enn jeg lager sjøl, så da blir dette dagens ms-funfact:
MS er jo en autoimmun sykdom som blant annet fører til at signaler hjernen min sender til musklene ikke nødvendigvis kommer dit de skal, og i alle fall ikke i forventet fart. Det betyr at signaler oppi topplokket også kan oppføre seg noe forvirret! Det kognitive og det motoriske er begge deler påvirket. Jeg er rett og slett litt tregere oppi hue. Og glemmer. Og sier feil ord. Og klarer ikke følge med i samtalen. Og må spørre opp igjen. Og en del annen moro.
I dag hilste jeg på en ny vikar på jobb. Inne på en annen avdeling. Så gikk det en snau time. Jeg var sammen med barn og voksne på «min» avdeling og så havnet vi etter hvert på utelekeplassen. Etter en stund kommer nevnte vikar ut. «Hu der må jeg hilse på så jeg ikke virker fullstendig nedsnødd», tenkte jeg. Og strenet bort. Jeg tror til og med jeg ytret noe sånt som «du virker kjent»(!!!). Da den unge damen høflig og tålmodig presenterte seg, igjen, så skjønte jeg jo at jeg hadde hilst før. Men jeg kunne ikke for mitt bare liv huske hvor og når….
Og ja, forglemmelser og stress og kaos kan skje de fleste. Det er ikke første gangen jeg har hilst for både andre og tredje gang på nye foreldre i barnehagen, altså. Men dette er annerledes. Fullstendig blankt. Blackout. Et sort hull. Jeg observerer fenomenet med både lett vantro og bekymring.
Og jeg ble ikke sikker på hvor jeg hadde hilst på henne før før jeg satt i bilen på vei hjem og tenkte så det sikkert dampet ut av topplokket. Da kunne jeg jo spille begge hilserundene både detaljert og glassklare for meg selv. Jeg husket det jo godt da. Begge. Hadde jeg ikke hatt ms hadde jeg vært bombesikker på at en eller annen form for demens hadde innhentet meg. Men sånn går no’ dagan. Signalene på avveie gir både silly-walk og sjangling. Signaler på avveie gjør også at jeg leter etter ord jeg trenger for å uttrykke meg. Og de tuller stadig med hukommelsen.
Stakkars jente. Hun måtte føle seg ufattelig betydningsfull. Glemt etter en time… Men husket etter to, da. Det var vel så lang tid signalet brukte før det kom fram oppi topplokket her… Lite kunne vel hun vite at hun var del av dagens MS-moro!
Det er godt vi ikke vet hva som treffer oss i framtida. Blogginnleggene mitt fra to år tilbake forteller meg det. Jeg kjente at teppet ble dratt vekk under beina mine den dagen. I alle fall litt. Godt jeg ikke visste at både teppet og linoleumen skulle rykkes unna, samt at tregolvet under skulle begynne å gi etter.
Sånn beskrev jeg tepperøsket i september 2021: Ny diagnose.
Reisen fortsetter den. Jeg var sjokkert da, og jeg er vel på mange områder like forvirra i dag. Men to år har gått og jeg går fortsatt på egne bein. Riktignok med litt hjelpemidler. Jeg kan fortsatt bo i huset mitt slik det er og jeg kjører bil.
Det er nesten litt vittig å lese hvor naiv jeg på mange måter var. Konklusjonen som til slutt kom i november for snart 2 år siden var jo i grunn bare begynnelsen. Livet og fokuset er annerledes i dag. Men også ganske likt. Gode opplevelser hver dag er det viktigste i dag og var det viktigste da.
Bremsemedisin ble det dårlig med. Diagnosen som kom i februar sørget for bråstopp i den vurderinga. Og nå er det kanskje ikke så aktuelt. Gårsdagens mr-runde vil bli del av den vurderinga. Vi får se.
Det er voldsomt moderne å poste bilder uten sminke for tida. Såpass har jeg fått med meg i såkalte sosiale medier. Superfreshe skuespiller- og artistdamer går mann (!) av huse for å poste bilder av seg selv uten sin «normale» mengde foundation, falske vipper og highlighter og slike greier. De skal rett og slett være «helt naturlige». De omfavner sitt eget utseende med både rynker og normal hudfarge. Jeg syns ikke de likner på det vi «vanlige» folk ser i baderomsspeilet om morgenen, jeg da men. Mer som om grunnsparklinga allerede er gjort og at de mangler kun finishen… De har nok tilgang på noen filter som vi andre hverken har eller bryr oss så mye om.
Som et ekte barn av 70-tallet, med de fleste tenåra i 80-åra så er sminke en del av hverdagen min. I alle fall mascara. Det er sjelden jeg beveger meg langt fra husdøra uten et minste snev av sverte på øyevippene, det innrømmer jeg lett. Jeg er kronisk dårlig på alt annet, som for eksempel sånn der highligter, som jeg ikke ville hatt peiling på hvor jeg skulle påføre meg. Men øyensverten er med.
Men bilder kan jeg jo ta akkurat som dem. Et og annet turbilde uten både sminke og uten å ha gredd håret nevneverdig eksisterer både på instagram, blogg og feisbukk. Men vanligvis så ifører jeg meg et minimum av mascara i alle fall. Sammen med kontaktlinser. Rett som det er får mascaraen fra i går duge også.
I dag fikk jeg ikke lov. Det var tid for mr igjen. Og for min del så dreier det seg stort sett alltid om mr-bilder av både ryggmarg og hjerne. Og da går det ikke an med sminke. For i for eksempel mascara så kan det befinne seg metaller. Metaller og magnetisme er ikke noen god kombinasjon. I alle fall ikke hvis metallet sitter på øyevippene og du befinner deg inni en magnetisk sylinder som for eksempel ei mr-maskin. Linser er heller ikke så behagelig når en med all sannsynlighet skal ligge inni den maskina i minst en time. Så dagens bilder ble tatt uten både kontaktlinser og sminke. Om bildene ble pene gjenstår jo å se. Klare nok var de visst. Jeg er jo ganske god til å ligge rolig. For min del så er resultatet aller best om bildene ser akkurat like ut som sist. Så da krysses fingrene for det.
Som regel så påstår undertegnede at hun er et såkalt «one take wonder». Det vil si at det holder med et knips for å få et bra nok bilde. Ikke som influensere eller ungdommer som knipser i vei og varierer vinkel og ansiktsuttrykk bare marginalt fra gang til gang et par hundre ganger før de er fornøyd. I dag tok fotograferinga i underkant av en time. Så noe «one take» kan jeg vel ikke påberope meg akkurat i dag, men usminket – ja det var jeg. Nå er det bare å vente på den «usminkede sannheten».
I går fablet jeg egentlig om å ta meg en sykkeltur. Jeg liker å sykle, nemlig. Rekkevidden er for meg enorm på sykkel sammenliknet med på beina og det er alltid en glede å kunne «suse» av gårde på tre hjul.
Men det ble ingen sykkeltur. Dagen startet med telefonmøte med saksbehandler i NAV. I og for seg uten unntak såpass intenst og slitsomt for huet at jeg egentlig har mest lyst til å legge meg i fosterstilling under dyna etterpå. Men vi snakket altså blant annet om balansering. Ikke balansering på line eller bom, selv om det ofte kan kjennes ut som jeg balanserer på det eller eventuelt en knivsegg. Nei, balansering av hverdagen. Som i betydningen være akkurat passe aktiv til at MÅ-ting kan gjennomføres og at det samtidig er rom for litt lystbetonte greier i livet også. Uten at jeg blir så utmattet at jeg må begynne å avlyse avtaler og ligge rett ut på sofaen. Det motsatte av å trasse seg til Glittertind da, egentlig. DET har ingenting med balansert hverdag å gjøre.
Etter det telefonmøtet var jeg i grunn både mentalt sliten og lei. Min medisin er da å komme meg ut og i aktivitet. Men jeg var egentlig ikke i form til sykkeltur. Dermed tok jeg et fornuftig valg og gikk meg en tur i skogen i stedet. En ganske liten tur. Det var lurt, og akkurat i riktig «ånd».
Er det noe å skrive om da, kan man selvfølgelig spørre. Ja, for meg er det det. Som varig syk så er nemlig det å få til en hverdag med et balansert forhold mellom aktivitet av ulike slag og hvile noe av det som tar aller mest tid og krefter. Sykdommen krever at bevisstheten rundt valg og prioriteringer er enorm. Eller skulle ha vært det. Jeg syns det er fryktelig vanskelig. Evne, lyst og forutsigbarhet eller mangel på det er ikke direkte forenlig. Jeg øver på å få det til hver dag. Så i går var jeg litt stolt av meg selv, egentlig. Og det gjelder jo å legge merke til de få gangene jeg får det til, ikke sant. Det å balansere og ta riktige valg. For det er jo ikke så ofte jeg klarer det!
Men i går valgte jeg skogstur. Kryss i taket og gratulerer til meg der jeg balanserer med varierende hell!
