Jeg slo helt tilfeldig på tv-en litt før 17.00 i dag. Og der kom det:
Innslaget ligger omkring kl 16.47.50:
https://tv.nrk.no/direkte/nrk1
De fordommene kjenner jeg jo godt til. Så det er ikke noe nytt. Til og med internt, sånn «oss ms-pasienter imellom» florerer det fordommer. Senest denne uka opplevde jeg det. Og de fordommene bryr jeg meg vanligvis ikke så mye om. Jeg bare vet at de finnes, og at jeg ikke kan (naturlig nok) ta det som god fisk at det som er en selvfølge for meg også er det for andre.
Men det er interessant å følge med på hva som blir sagt i riksdekkende kanaler. For i den grad det kan anses som folkeopplysning, så er det i alle fall sikkert at den informasjonen som pumpes ut til «det norske folk», er nettopp den informasjonen som former vår oppfatning. Og våre fordommer.
Du kjenner sikkert en person med MS. Multippel sklerose. Ja, nettopp; du kjenner en! 1. Og kun en! Du vet noe om hvilke symptomer og hvilke utfordringer akkurat denne personen lever med. I alle fall vet du noe om de symptomene og de utfordringene denne personen velger å vise fram. Du vet ikke hvordan denne har det når du ikke ser. Og du vet ikke hvilke tilpasninger den enkelte gjør for å framstå akkurat slik du ser han, hen eller henne.
Innslaget i nyhetssendinga på NRK trekker fram at det i dag fins mange gode og effektive medisiner. Medisiner som ikke fantes for bare 20-30 år siden. Det betyr ikke at alle med MS kan få disse medisinene. Og det betyr ikke at alle som får eller har MS har god effekt av de samme medisinene. Det fins ulike typer MS, ulike typer symptomer og utfordringer og vi som har MS har ulik alder og forskjellig utgangspunkt. Akkurat som alle andre. De «nye» medisinene, som ofte kalles «bremsemedisin», hjelper for mange med MS. De bremser og kan stoppe sykdomsutviklingen og sørge for at den MS-syke fungerer bedre enn uten slike medisiner. Men har du en progressiv variant må du nøye deg med medisiner som kan ha effekt på enkeltsymptomer.
MS-pasientene som sto fram i dette innslaget på Nrk var i alle fall tilsynelatende og slik jeg ser det velfungerende. Det var en yogainstruktør og det var finansminister Trygve Slagsvold Vedum. Hvilke kamper de kjemper daglig sa innslaget ingenting om. Og hadde vi ikke visst at de hadde MS, så hadde vi ikke tenkt over det. Mange av oss med denne diagnosen gjør alt vi kan for å både oppleve oss sjøl og bli opplevd som så friske som mulig. I de tilfellene der vi ikke bruker synlige hjelpemidler så klarer vi det ganske bra. Det syns ikke så godt på oss at vi har en varig autoimmun sykdom. Og jeg håper alle MS-rammede der ute lar være å sammenlikne seg med disse. Eller med andre.
Din MS er din. Slik du har det kan være gjenkjennbart for mange av oss. Men akkurat slik som du har det og akkurat det du strever med av symptomer eller utfordringer er unikt for deg. Selv om det kan likne på andres opplevelser av sin egen MS.kropp.
Fordommer har vi alle. Inkludert meg, så klart. Men jeg heier på innslag som kan gi innsikt og opplyse oss og tenker at dette innslaget på NRK er et godt steg i riktig retning. Vi er tross alt omkring 14 000 personer som lever med MS i Norge i dag. Og 500 personer får diagnosen årlig. Jeg håper de slipper alt for mye fordommer.
Og jeg har veldig sansen for utsagnet «selvfølgelig kan du bli yogainstruktør» som MS-syke Marianne fikk høre da hun fikk diagnosen. Jeg pleier å si: «Ingenting er umulig – det tar bare litt lengre tid!»
Fjellturer er slett ikke umulig – men avstander og ruter må planlegges, riktige hjelpemidler må benyttes – og det trengs TID! I alle fall tid nok til å komme til topps!