Eller. For å være helt ærlig så ligger jeg vel nesten. I alle fall er jeg i senga. Ei sånn fancy institusjonsseng med regulerbar hodeende og beinende. «En sitter ikke godt før en ligger» på en måte.

Livet på rehabilitering, eller kall det kanskje treningsleir, kan være utfordrende for oss alle. For oss med fatigue så er balansen mellom aktivitet og hvile en utfordring. Og ikke minst; hva er hvile?

Med 3-5 avtaler per dag, der tre av dem er fysisk trening, pluss sosialt samvær ved måltider, så er det helt essensielt å få nok hvile. Restitusjon er viktig for alle. Men for fatigue-plagede krever det enda mer bevissthet for å klare å henge med på «kjøret».

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

For det holder ikke alltid å hvile. Og det holder ikke alltid med ei god natts søvn. «Ladekapasiteten» på kroppsbatteriet er generelt ganske dårlig. Og blir det batteriet for utladet, kan det ta uker før det kjennes oppladet igjen.

Men hva er fatigue egentlig? Jeg har fått spørsmålet mange ganger de siste par ukene. Det er litt vanskelig å forstå at det ikke nødvendigvis går an å hvile seg frisk igjen av fatigue. Og det er ikke åpenbart verken for medbrukere eller fagfolk at fatigue ikke nødvendigvis henger sammen med fysisk funksjonsevne. Fatigue syns ikke. I alle fall ikke mental  eller kogntitiv fatigue, som er mest utfordrende for meg.

Det som syns er at jeg halter og vagger mer når jeg er sliten. At jeg detter ut av samtaler og ikke kan konsentrere meg om det som blir sagt eller gjort er også ei greie. Smertene blir verre når kroppen er kje av fatigue. All lyd blir en plage og å forholde seg til tidspunkter og avtaler blir stress. Energien blir rett og slett brukt opp på helt dagligdagse ting som å spise, snakke, dusje, gå på do, passe tida, kjøre bil…ja det meste, egentlig.

For min del kan jeg gjerne gå meg et trugetur alene i snøhaugen selv om fatiguen herjer. Selv om en slik tur er fysisk krevende og tung som bare rakkeren så får jeg mental hvile og påfyll. Ja, jeg kan gå overende oftere når fatiguen herjer. Og ja, lår og kropp kan føles blytunge og seigere enn vanlig. Men viktigst av alt: hodet får hvile. Pause fra andre inntrykk enn det naturen spiller opp. Ro fra alt stress som det å henge med i hverdagen faktisk fordrer av meg.

Jeg leser på ms.no at rundt 40% av alle som har MS opplever fatigue som en av sine største utfordringer. Vi har ofte lite fysisk og/eller mental energi. Trettheten går ikke nødvendigvis over med søvn eller hvile. Jeg tenker at dette gjelder uansett hva som er grunnen til din fatigue. Om det er MS, kreft eller annen sykdom. Jeg har (nesten) sluttet å ha dårlig samvittighet for at jeg ikke orker og at jeg må trekke meg tilbake rett som det er.

For det handler jo ikke om latskap eller mangel på viljestyrke. Det handler om å gjøre grep slik at hverdagen blir gjennomførbar. Og det gjelder også på «treningsleir» eller rehabilitering. Aktivitetsregulering og energiøkonomisering er viktig for meg. Jeg må finne en god balanse mellom aktivitet og hvile og jeg må være bevisst på hvilke aktiviteter som gir meg energi og hvilke som tapper meg.

I praksis så gjelder dette:

• jeg må planlegge når og hvordan jeg skal hvile
• jeg må ta hyppige og korte pauser rett som det er
• jeg må hvile FØR jeg blir for sliten
• jeg må finne gode avspenningsøvelser eller noe som gjør at jeg slapper av (jeg driver en del mindfulness ved bålet, blant annet ;-))
• jeg må bruke hjelpemidler ved behov. For meg handler dette om stokk eller staver når jeg skal gå i tillegg til ortose/skinne på beinet, for eksempel. Da bruker jeg mindre energi på å holde balansen og har mere igjen til andre ting. Mange med fatigue og ms bruker rullestol ved enkelte krevende anledninger, rett og slett for å kunne delta og bruke den lille energien de faktisk har til annet enn å gå og stå.

Her på rehabiliteringsoppholdet er fysisk aktivitet hovedoppgaven. Og det er jo perfekt for meg. Fysisk aktivitet tidlig på dagen reduserer min fatigue og jeg tror at den har positiv innvirkning på min kognitive funksjon resten av dagen også. Dessuten så tåler jeg og min fatigue, mye mer fysisk aktivitet enn mer mentalt krevende oppgaver. Når jeg får små pauser mellom øktene, aktivitet i frisk luft er dagligdags og at jeg får tilpasset inneaktivitetene mine i forhold til at fatiguen min forsterkes av varme, så har jeg alle muligheter til å gjennomføre dagene etter planen. I alle fall om jeg sitter eller ligger i senga når ettermiddagen og kvelden siger på. Slik som i dag.

Ja, det er en slags sorg å ikke kunne delta på alle de fine fritidsaktivitetene som organiseres her på senteret på kveldstid. I kveld er det både bordtennis og boccia, for eksempel Jeg skulle ønske det var annerledes. Men jeg har (nesten) ikke dårlig samvittighet for det. For det er snakk om energiøkonomisering og energiprioritering. Og det gir meg muligheten til å kjenne mestring og glede ved morgendagens skitur for eksempel.

Og DET er viktig det!

Kilde: ms.no

Denne filmen førte til tårer da jeg så den for første gang: https://www.livinglikeyou.com/nb/filmer-om-ms

Mer om fatigue og andre symptomer ved MS: https://share.google/TVB8Tz5RJvHazmRVP

To ulike former for hvile som er viktig for meg: rolig trugetur i vakre omgivelser OG beina høyt og mental og fysisk ro – denne gangen i senga 🙂