I fjor var den 28.september en tirsdag. Det vet jeg uten å slå opp i gamle kalendere eller google. Rett og slett fordi egne blogginnlegg og facebookoppdateringer ikke levner noen tvil. Denne datoen var en tirsdag. En badetirsdag. For i fjor var alle tirsdager badetirsdager. Helt til isen la seg en eller annen gang i november.
I år har det blitt dårlig med badetirsdager. Det har blitt bading. Heldigvis. Og da jeg satt på Aker Brygge på søndag og så folk hoppet i fjorden rett som det var, ja da var jeg en smule misunnelig. Jeg hadde lyst til å bade. Men så var det jammen fint vær og en deilig sommerdag i september også.
Det er ikke riktig så fint ute nå. Det har i alle fall vært rimelig grått og trist her et par dager. Men jeg kjenner det mangler noe for tida. Bading kanskje?
Åjada, bildet er et år gammelt…sånn rimelig nøyaktig.
Hva skal jeg gjøre nå? Det er i grunn det store spørsmålet. Og i dag har jeg diskutert det med onkologen (kreftlegen). Hva skal jeg gjøre? Hva KAN jeg gjøre? Hvordan skal jeg gjøre det? Og ikke minst, hva skal jeg forvente av meg sjøl og hverdagen?
Det kjennes som store spørsmål og litt umulige spørsmål. Umulige å svare på, egentlig. I alle fall vanskelige spørsmål. Og det handler om hverdagen. Hvordan kan jeg best manøvrere meg i en hverdag preget av både en og to varige sykdommer? Hvordan leve livet så godt som mulig mellom autoimmun sykdom som går sin gang(ms) og potensielt dødelig sykdom som også går sin gang(malignt melanom)? Og hvordan forholde seg til hele greia når et møte med onkologen gir meg en følelse av at «dette går mest sannsynlig bra ei lang stund helt til det ikke gjør det lenger»?
Så langt. Inntil videre. Hvis ikke det og det oppstår… Og er du riktig heldig så oppstår det ikke i det hele tatt. Det er en del formuleringer som spesialistene bruker, forståelig nok, som ligger som unevnelige og uartikulerte tikkende bomber i hverdagen. Og som det er vanskelig å glemme. Vanskelig å se bort ifra. Og ikke minst så er det en utfordring å leve med i hverdagen. Og da tenker jeg ikke på de fysiske utfordringene. Og jeg tenker ikke på alle undersøkelsene, testene og all oppfølgingen. Jeg tenker heller ikke på smertene og ubehaget og mangelen på fysisk kapasitet. Jeg tenker på tanker som får rikelig med tid til å utfolde seg oppi hue når aktivitetsnivået i perioder må være meget lavt grunnet ms-diagnosen.
Innimellom klarer jeg faktisk å glemme hele greia. Jeg skulle ønske det skjedde litt oftere for det er relativt ålreit. Og jeg skulle ønske glemselen varte litt lengre hver gang den slo inn. Det er lettest når det skjer noe. Og jeg kan kose meg, jeg. Jeg kan dra på tur. Jeg kan overnatte til skogs. Jeg kan nyte et glass vin. Og jeg kan kose meg med en samtale med noen jeg setter pris på over en bedre middag.
Men det er vanskelig å holde på følelsen. Rett som det er så slår tanken meg: «hvisomatte eller dersomatte». Trusselen ligger der hele tida. Og den kommer fra ulike hold. Både ms og melanom kan utvikle seg og bli verre i morgen eller neste uke. Eller de kan ligge helt rolig og latent i 5, 10, 20 eller 40 år…. Og det eneste fagfolka kan fortelle meg er at de kommer til å bli der. Hverdagen kommer til å fortsette å foregå på en knivsegg med fare for å ramle ned både på den ene og den andre sida.
Jeg har sammenliknet det med å ha en tikkende bombe i kroppen før. Noen ganger kan det være med på å gi meg et spark bak. Jeg bare gjør ting. Fordi jeg ikke gidder angre på at jeg ikke gjorde det da jeg hadde muligheten. Andre ganger så legger det en demper på det jeg gjør. Jeg er bare nesten til stede, jeg koser meg – men – jeg kunne kost meg enda mer. Om ikke underbevisstheten hadde strammet bremsene bare bittelitt. Holdt igjen en liten smule. Bare såpass at jeg vet at den er der hele tida, liksom.
I helga gjorde jeg. Jeg koste meg. Og jeg tenkte på andre ting. Og jeg levde litt. I dag er jeg tilbake i den lilla sofaen sammen med de seriøse fagfolka. De som ubevisst og selv om de hverken vil det eller mener det er overhengende fare for det gir meg følelsen av knivsegg. Det er knivseggen og bomba som er hverdagen. Og jeg griper desperat tak i de små glimtene av glemsel som dukker opp innimellom. Livet skal leves. Også for oss med bomber og knivsegger i hytt og gevær.
I oktober skal jeg fokusere på ms igjen. På noe jeg kan gjøre noe med. Aktivitetsbalanse og spesielt fysisk aktivitet og trening. Treningsleir! Jeg satser på at det blir fint. Og at balansen blir topptrent. Slik at det blir lettere å balansere på knivseggen og slik at jeg er mer motstandsdyktig hvis bomba utløses!
En miniferie er over. En god en. Med mange menneskemøter. Både med «gamle» velkjente, ikke så godt kjente og helt nye bekjentskaper. Ei helg med mye god mat, urbane gleder, treningssamling for noen av oss og ikke minst samvær.
Nå legges helga og byen bak oss. Det er klart for å ta fatt på hverdagen igjen.
Til vi sees igjen: Takk for nå og på gjensyn!
Legger hovedstaden bak oss for denne gang. På gjensyn!
Lunsj med både vin og dessert var inntatt. Rett og slett fordi jeg hadde lyst på. Og jeg hadde sittet på en fortausrestaurant og sett på folk som flommet forbi. Helt for meg selv.
I hovedstaden, på en lørdag er det mange av dem. Jeg kunne ha sittet der lenger, kjenner jeg. Rett og slett fordi jeg syns det er stas.
Jeg er heldig. Fordi jeg kan. På “hjemvei” gjorde jeg meg til en del av dette:
Hvorfor? Fordi jeg kan. Fordi jeg er kvinne. Fordi jeg er jente. Fordi jeg er mamma. Og fordi jeg er menneske.
For alle dem som ikke kan. For jenter og gutter i Iran. For Mahsa Amini. For de som er sinte. Og de som er fortvilet. Det var mange av dem her. Jeg heier på dem. Og gjorde meg til en del av arrangementet noen minutter.
Ferdig fotografert for denne gangen. Så i kveld skal jeg ut og gå tur uten refleks. Være litt gæern og leve livet på en knivsegg liksom. For jeg regner med at dagens dose radioaktivitet holder meg selvlysende så det kan bli litt moro langs landeveien her…eller kanskje ikke? Men det hadde vært gøy da, ikke sant?
Det beste av alt er at det ikke er så farlig som det høres ut: Nukleærmedisin. Avleggeren studerer blant annet noe som dreier seg om «nuclear weapons». Så assosiasjonen om bomber og selvlysende greier dukker helt naturlig opp. Da er det greit å vite av tidligere og dagens erfaring at det verste med hele greia egentlig er å vente.
Vente mellom blodprøver og isett av venekanyle. Vente med venekanyle i armen som må være strak fordi kanylen ikke kommer lenger inn grunnet årer som er sånn bortimot «oppbrukt». Vente helt til det er klart for innføring av kontrast. Vente i en time og litt til mens radioaktiviteten sprøytes inn i åra og får spredd seg sakte men sikkert rundt i skrotten. Uten å lese bok eller noe som helst annet som kan få tida til å gå. Da skulle jeg virkelig ønske jeg var bedre til å sove enn jeg er…Vente på min tur i trommelen. Og vente etter at hele prosedyren er ferdig for å se om bildene ble bra nok til å lese noe ut av.
Etter snaut fire timer var jeg endelig ferdig med å vente og da hadde jeg tenkt på kaffe såpass lenge og hardt at da ble det ei balje Narvesen-kaffe før snuta vendte hjemover. Og en banan til frokost og lunsj, sånn i 13.30-tida.
Forhåpentligvis er det et halvt år til neste besøk på nukleærmedisinsk avdeling. «Vanlig» ct kommer oftere enn som så, om bare noen dager faktisk, men det er i grunn en fryktelig enkel affære i forhold.
Og ble bildene fine? Jada, de ble i alle fall leselige. God bildekvalitet. Jeg er god til å ligge rolig, serru. I alle fall når jeg er stroppet fast med borrelås både rundt bein og overkropp. Litt sånn krimserie-aktig. «Du detter vel ikke ned nå», sa dama som stroppet meg fast. Moro hu!
Så dermed fikk jeg gjort alt jeg skulle i dag. Stort sett liggende og sittende. Og da er det bare å vente på resultatet. Akkurat nå venter jeg liggende igjen. På sofaen😉
Avansert ventekompis. En slektning av R2-D2, antakelig.
«Time med forberedelse» står det i innkallinga. Det er den tida igjen. Tid for å fylle kroppen med radioaktive greier og ta noen «sexy bilder». Som småbrukeren sier. I alle fall bilder. Med radioaktiv kontrast og inn i trommelen. Med blodprøver på forhånd og estimerte 3-4 timer på nukleærmedisinsk avdeling så regner jeg med det blir full dag i dag.
Og forberedelsene startet allerede da jeg sto opp i går. Dette er nemlig en slik der avtale med både langt innkallingsbrev og ikke minst masse gule overstrekninger og understrekninger. Gjør sånn og sånn, ikke så der og slik og husk det og det.
Gårsdagen gikk i grunn med til å ta det helt rolig. Ingen fysiske utskeielser sier brevet. Ikke bli andpusten og svett. Ingen frysing heller, takk. Og medisiner…sjekk hvilke du kan ta som vanlig og hvilke du må hoppe over.
I dag utgår både frokost og morgenkaffe. Fastende og med lavt blodsukker må det være. Så i dag består dietten så langt kun av lunkent vann. Uten smakstilsetninger.
Å ta blodprøver fastende og med bare sånn passe med væske innabords kan by på flere utfordringer. Årene i disse armene har en tendens til å klappe sammen og stritte imot selv om skrotten har fått mat. Så de på laben får nok hendene fulle med å finne årer som virker både til prøvene og til venekanylen. Forrige gang jeg skulle ta helt enkle blodprøver måtte de stikke fire eller fem ganger…
Jeg er klar. Jeg har ikke trent, ikke vært varm (en kunst egentlig i disse overgangsalderstider), ikke vært frossen, ikke spist, ikke drukket annet enn lunkent vann. Og sist men ikke minst: jeg har bukse uten metallglidelås!
I dag kom pressemeldinga om at disse gir seg. Trekker seg ut, som det heter.
Tv2.no
De har gjort nytta si. For «estetisk medisin», som det kalles nå. Og for denne klinikken spesielt. Ikke for kvinnehelse. Men kanskje, bare kanskje: har kvinnehelsa kommet littegranne mer på banen? Det er lov å håpe!
Både damene og bilen på første bilde har gjort nytta si. Og vi andre? «En kropp for spesielt interesserte» som en meget klok kvinne sa forleden dag. DET kaller vi kvinnehelse. Ikke sant?
