Hva skal jeg gjøre nå? Det er i grunn det store spørsmålet. Og i dag har jeg diskutert det med onkologen (kreftlegen). Hva skal jeg gjøre? Hva KAN jeg gjøre? Hvordan skal jeg gjøre det? Og ikke minst, hva skal jeg forvente av meg sjøl og hverdagen?
Det kjennes som store spørsmål og litt umulige spørsmål. Umulige å svare på, egentlig. I alle fall vanskelige spørsmål. Og det handler om hverdagen. Hvordan kan jeg best manøvrere meg i en hverdag preget av både en og to varige sykdommer? Hvordan leve livet så godt som mulig mellom autoimmun sykdom som går sin gang(ms) og potensielt dødelig sykdom som også går sin gang(malignt melanom)? Og hvordan forholde seg til hele greia når et møte med onkologen gir meg en følelse av at «dette går mest sannsynlig bra ei lang stund helt til det ikke gjør det lenger»?
Så langt. Inntil videre. Hvis ikke det og det oppstår… Og er du riktig heldig så oppstår det ikke i det hele tatt. Det er en del formuleringer som spesialistene bruker, forståelig nok, som ligger som unevnelige og uartikulerte tikkende bomber i hverdagen. Og som det er vanskelig å glemme. Vanskelig å se bort ifra. Og ikke minst så er det en utfordring å leve med i hverdagen. Og da tenker jeg ikke på de fysiske utfordringene. Og jeg tenker ikke på alle undersøkelsene, testene og all oppfølgingen. Jeg tenker heller ikke på smertene og ubehaget og mangelen på fysisk kapasitet. Jeg tenker på tanker som får rikelig med tid til å utfolde seg oppi hue når aktivitetsnivået i perioder må være meget lavt grunnet ms-diagnosen.
Innimellom klarer jeg faktisk å glemme hele greia. Jeg skulle ønske det skjedde litt oftere for det er relativt ålreit. Og jeg skulle ønske glemselen varte litt lengre hver gang den slo inn. Det er lettest når det skjer noe. Og jeg kan kose meg, jeg. Jeg kan dra på tur. Jeg kan overnatte til skogs. Jeg kan nyte et glass vin. Og jeg kan kose meg med en samtale med noen jeg setter pris på over en bedre middag.
Men det er vanskelig å holde på følelsen. Rett som det er så slår tanken meg: «hvisomatte eller dersomatte». Trusselen ligger der hele tida. Og den kommer fra ulike hold. Både ms og melanom kan utvikle seg og bli verre i morgen eller neste uke. Eller de kan ligge helt rolig og latent i 5, 10, 20 eller 40 år…. Og det eneste fagfolka kan fortelle meg er at de kommer til å bli der. Hverdagen kommer til å fortsette å foregå på en knivsegg med fare for å ramle ned både på den ene og den andre sida.
Jeg har sammenliknet det med å ha en tikkende bombe i kroppen før. Noen ganger kan det være med på å gi meg et spark bak. Jeg bare gjør ting. Fordi jeg ikke gidder angre på at jeg ikke gjorde det da jeg hadde muligheten. Andre ganger så legger det en demper på det jeg gjør. Jeg er bare nesten til stede, jeg koser meg – men – jeg kunne kost meg enda mer. Om ikke underbevisstheten hadde strammet bremsene bare bittelitt. Holdt igjen en liten smule. Bare såpass at jeg vet at den er der hele tida, liksom.
I helga gjorde jeg. Jeg koste meg. Og jeg tenkte på andre ting. Og jeg levde litt. I dag er jeg tilbake i den lilla sofaen sammen med de seriøse fagfolka. De som ubevisst og selv om de hverken vil det eller mener det er overhengende fare for det gir meg følelsen av knivsegg. Det er knivseggen og bomba som er hverdagen. Og jeg griper desperat tak i de små glimtene av glemsel som dukker opp innimellom. Livet skal leves. Også for oss med bomber og knivsegger i hytt og gevær.
I oktober skal jeg fokusere på ms igjen. På noe jeg kan gjøre noe med. Aktivitetsbalanse og spesielt fysisk aktivitet og trening. Treningsleir! Jeg satser på at det blir fint. Og at balansen blir topptrent. Slik at det blir lettere å balansere på knivseggen og slik at jeg er mer motstandsdyktig hvis bomba utløses!
Veldig godt satt ord på !
Det eneste jeg kan si, er at det går an å få lange pauser. Og det kjennes godt!
Veien dit er fort forskjellig fra menneske til menneske, men så lenge du reflekterer rundt det, så tror jeg du finner din. Lykke til 🤗
Takk for gode ord! Satser på at de mentale pausene blir lenger og lenger! Jeg reflekterer og for meg så tror jeg det hjelper litt å reflektere med skriving 😉
Treningsleir er bra!
Ønsker deg en fin tirsdag videre og gode dager fremover <3 klem
Takk for det! Og jeg gleder meg til å fokusere på noe annet enn blodprøver og bildediagnostikk 😉
Treningsleir er bra. (Hvem skulle tro at jeg sa det?)
Tankene får man ikke gjort noe med, de kommer. Kanskje det å ta seg tid til å følge tankerekkene helt ut noen ganger?
Jeg er et menneske som ikke går å bekymrer meg mye, men når verden og fremtiden virker usikker tar jeg meg en rolig refleksjon over hvordan ting kan utvikle seg. Også når den utviklingen ikke er positiv. Så sorterer jeg litt hva kan jeg påvirke, hva kan jeg ikke påvirke? Der jeg har mulighet til å påvirke utviklingen lager jeg planer om hva jeg kan bidra med selv. Der jeg ikke har noen mulighet til å påvirke, avfinner jeg med at dette er ikke opp til meg. Men jeg vil ha det så bra som mulig – og det kan jeg påvirke. (Mulig dette ble litt krøkkete skrevet)
Takk for kloke ord! Jeg er nok litt redd for å la tankerekkene gå dit de selv vil…Kjenner at jeg stopper meg selv mange ganger. Men jeg reflekterer og jobber hele tida mot å fokusere på det jeg kan gjøre noe med. Ønsker for all del ikke å “elte” og “dyrke” de negative tankene. Det har jeg ikke godt av!