27. august er den nasjonale MS-dagen i år. Gratulerer med dagen! Ikke til de som har diagnosen MS, det passer vel i grunn bedre å kondolere, kjenner jeg. Men gratulerer til MS-foreningen i Norge som har stiftet dagen og arrangerer «Trå til for MS!» over hele landet.
Gratulerer så mye med nasjonal MS-dag og med arrangementet «Trå til for MS». Et arrangement, eller mange små rettere sagt, som har som mål å sette søkelyset på sykdommen MS, bryte ned fordommer og øke kunnskapen i befolkningen.
I Norge er vi 13000 personer som lever med MS. Det finnes ingen kur. Vi blir ikke friske. Men forskning fører til at mange kan bli mindre syke. DET syns jeg er verdt å satse på.
MS er forkortelse på multippel sklerose. Det er ikke en muskelsykdom. Det er fortsatt mange som tror det. Og jeg synes ikke det er så rart. Mange av oss har jo en smule trøbbel med å styre muskulaturen. Multippel sklerose er en autoimmun sykdom som blant annet gjør at nervesignalene huet mitt forsøker å sende til for eksempel beina eller armene ikke kommer fram. Eller bruker lang tid. Eller forstyrres på veien slik at bevegelsen blir en annen enn den jeg ville ha. Immunsystemet mitt har laget skader i hjernen og ryggmargen som gjør at det der er arrdannelser. Noe som lager trøbbel for signalsystemet! Skadene lar seg ikke reparere.
Litt som den brua oppi Gudbrandsdalen som knakk. Noen holdt på å forsvinne i elva, de som har tenkt seg over nå etterpå må kjøre en omvei, eller så må de snu. Brua kan repareres. Det kan ikke nervecellene mine. Så om jeg er på vei til å skritte over en bekk og tenkeboksen sender en ubevisst melding om at beinet må løftes til et langt skritt over, så kan det hende den beskjeden forsvinner ut i intet, den kan ta omveier eller møte såpass motstand at det skrittet lar vente på seg, eller skrittet kan bli for kort. Slik er det fort gjort å havne i bekken av. Eventuelt bli stående å svaie på ene sida.
Noen sitter i rullestol, noen går med staver eller krykker. De fleste ser du det ikke på. Og de fleste har mange symptomer som ingen ser. Mange med ms trener. Ikke fordi vi er så ufattelig spreke. Men fordi mange av oss både har fått beskjed om og opplever at en sterk kropp lettere takler både dårlig balanse og rotete signalsystem. Jeg har gått på snørra mange ganger på tur, jeg, men jeg har nok unngått det mange ganger også fordi jeg har øvd på å gjenvinne balansen. Eller fordi jeg går med staver. Jeg kan ikke «trene av meg» ms’en, men jeg kan gi meg sjøl de beste forutsetningene for å takle funksjonsnedsettelsene som følger med den. Jeg vet ikke hvilke nervesignaler immunforsvaret går til angrep på neste gang. Og jeg vet ikke når det skjer. I morgen eller om ti år. Jeg satser på etter neste forskningsgjennombrudd! Eller aldri!
For mange kan medisiner bremse utviklingen. De kan forsinke eller hindre nye interne «angrep» fra immunsystemet og dermed minske faren for forverring. DET trengs det forskning på!
Akkurat for min del så er ikke den type immunterapi aktuelt for tida. Jeg trenger et aggressivt immunforsvar som ikke «sover» for å hindre tilbakefall av kreftsykdommen som ble oppdaget 2,5 måneder etter ms-diagnosen. At kreftbehandlingen ikke ble helt «standard» fordi jeg har MS-diagnose har vel i grunn gjort det hele litt mer komplisert.
Både som MS-pasient og som kreftpasient så hører jeg stadig om hvor mye ny forskning og nye medisiner som er tilgjengelig og hvor omfattende utviklingen i behandlingsmuligheter som har skjedd på bare de siste par åra. Det forteller meg at forskning er riktig! Og forskning er viktig! Mitt håp er at forskningen kan gi enda flere muligheter for medisinering uansett hvor du er i ms-sykdommen og uansett hvilke andre diagnoser du har. Vi som har MS er like forskjellige som alle andre folk og vi har like lett eller vanskelig for å få andre sykdommer som andre.
Så gratulerer med «Trå til for MS!» i dag. Det foregår innsamlingsaksjoner over hele landet og oppfordringen om å lage sin egen har pågått ei stund. Jeg kjenner at det kunne og burde jeg gjort. Men denne gangen så holdt initiativet og overskuddet kun til et blogginnlegg.
Har du derimot lyst til å støtte saken så er det mulig her: http://gi.ms.no/
