Midt i forvirringen over å ha fått diagnose på en alvorlig kronisk sykdom jeg ikke kommer til å bli frisk av så reflekterer jeg over en del saker. Blant annet hvilken forskjell det er på diagnoser. Og ikke minst hvilken forskjell det er på hvordan de ulike diagnosene blir møtt både av helsevesen og av menigmann.
Først hadde jeg fibromyalgi. Sa doktoren. Andre doktorer hadde nevnt det før også, så jeg var nok sterkt mistenkt i flere år. Og hva er tilbudet da? Ingenting. Null, niks, nada. Avslag på grupperehabilitering. «De vil ikke ha dere, vet du», som legen sa. Avslag på rehabiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten. Ingen tilgjengelige medisiner. Ingen tester eller grundige undersøkelser. Kun blodprøver for å utelukke andre uhumskheter. «Du får ta det med ro og stikke en tur til fysioterapeuten». Jeg gjorde det. Etter å ha ventet i kø et halvt år. Dessuten ordnet jeg meg plass både på kurs og på treningsgruppe. Helt på egenhånd. Det var i grunn fasit.
Så begynte det å brenne på dass. Eller. Det var vel egentlig fysioterapeuten som tente gnisten. Pyromanen, liksom. «Fibromyalgi? Det tror jeg ikke noe på», sa’n. Og jeg ble frustrert og skeptisk til hele gubben. Trodde han ikke på at det fantes, eller trodde han ikke på at jeg hadde det? Etter enda et halvt års trening under veiledning av nevnte fysio samt laaaang ventetid der legestanden fortsatt var skeptisk, ble jeg utredet takket være han.
Dermed ny diagnose. Denne gangen MS. Multippel sklerose. Egentlig ganske like symptomer. I alle fall mange av dem. Pluss noen til da. Men en annen grunn. En målbar årsak som både syntes på bilder og kunne bevises. «Du har skader og funn der og der og der». «Det er dette som forklarer symptomene dine». Og da ble jeg plutselig del av et opplegg. Et oppfølgingsopplegg som hadde en plan. Jeg blir undersøkt etter alle kunstens regler. Jeg blir automatisk sendt til fysioterapi, henvist til rehabiliteringsopphold tvert, vurdert for hjelpemidler, får nye MR-timer, og får timer i spesialisthelstetjenesten. Fibromyalgidiagnosen er avlyst. Jeg har MS og jeg har hatt det lenge. Det brenner. På dass.
Det er mildt sagt noe annerledes. Det er et hav av forskjell på å være fibromyalgipasient og MS-pasient. Jeg derimot, er jo den samme. Tross alt. I alle fall nesten. Og symptomene mine har vært de samme under begge diagnosene. MEN! For helsevesenet er jeg nok et klart mer interessant tilfelle nå enn jeg var for bare et halvår siden. Og dermed blir det brukt penger og ressurser på meg. I den grad det finnes noe som kan brukes. Siden denne dassen har brent ei stund allerede, en del år, så er det litt lite effektivt slukningsmiddel å oppdrive. Men jeg er utrolig takknemlig for den oppfølgingen jeg får. Hvor tullete det enn høres: jeg kjenner en sjelden gang innimellom at jeg tross uflaks og dårlige kort, er heldig. Og jeg kan ikke forklare det på noen annen måte enn at det endelig er noen som er grundige nok. Jeg blir tatt på alvor.
Det brenner på dass. Men det er ikke vits i å sende noen brannmann. Denne dassen kommer til å brenne ned. Selv om vi har funnet arnestedet. Fyrstikkesken. Jeg får bare håpe det dreier seg om en ulmebrann som bruker laaaang tid på å utvikle seg.
Og forresten: send en brannmann allikevel. Kan’ke skjønne at det skulle gjøre noe. En snasen en 😉
Pappa og farfar hadde MS. Pappa hadde den “milde” varianten. Dvs han gikk på egne bein til han døde, av kreft og ikke MS. Jeg vokste opp med at han var litt “sjanglete”, men vi merket lite ellers. Ingen av oss barna ser ut til å ha fått det. Håper du får så mye hjelp som mulig 🙂
Takk for hyggelig kommentar. Ja det er heldigvis ingen automatikk i at denne sykdommen arves. Så bra du har sluppet unna. Og så vidt jeg skjønner er sykdommen like individuell som fingeravtrykket vårt. Ingen er like og har samme symptomer, samme progresjon og utfall. Denne veien blir også til mens jeg går og nå er oppfølgingsteamet mitt heldigvis på banen 🙂