I dag ble jeg et nettroll. Rett og slett forbanna og krenka og det meste i den gata. Og jeg kastet meg selvfølgelig på tastaturet umiddelbart. Og trollet i vei!
Men når reklamen er så gjennomført villedende at det oppleves helt rabiat – ja da kan selv den mest langsomt impulsive innlending gire seg opp:
Volant.no mener her altså at jeg bare kan kjøpe meg en sånn, inhalere godlukta i stua og vipps så er jeg frisk av min fatigue som er utløst av MS og kreftsykdom!?! Denne reklamen er ikke bare villedende og uvitende. Den går glatt inn på pallen av idiotiske poster jeg har sett. Både om temaet fatigue og rent generelt.
Jeg tror volant har glemt å lese seg opp på hva fatigue faktisk er. Min påstand er: blir du «frisk» av din «fatigue» av litt god og avslappende duft i rommet – ja da har du ikke fatigue. Ikke i nærheten engang! Hilsen undertegnede fatiguepregede nettroll som måtte trekke seg tilbake til eget rom for en halvtime siden selv om moroa fortsetter i stua.
(jeg er ingen fatigue-eksert og kjenner mest til egen fatigue. Men jeg er i dag i ferd med å avslutte et treukers rehabiliteringsopphold med fokuts på fatigue….lite visste både jeg og de ansatte fagfolka her at vi bare kunne kjøpt en sånn…)
Høgt oppi Hakadalen…. Og så videre. I snart tre uker har jeg vært Kjærringa med staven høgt oppi Hakadalen. Jeg har jo vært kjærring med staver lenge, men nå har jeg altså tilbrakt en del tid oppi dalen her også. Avleggeren syns det var på grensa galgenhumoristisk at MS-senteret ligger akkurat her. I Hakadalen. Men på den annen side – det passer jo veldig godt, da!
I dag har jeg vært bittelitt kjærringa uten staver. Det vil si at jeg har gått meg en bitteliten tur ute uten staver i henda. Det er i grunn lenge siden sist. Og helt sikkert på tide. Jeg tror ikke det blir noen vane. Det er sjelden jeg er fornøyd med å gå såååå kort og sakte. Men det var det jeg hadde tid til i dag mellom slaga, så da passet det bra og så ble det sånn.
Denne kjærringa med staven skal snart reise hjem. Den andre står i vinduskarmen i fellesområdet her. Og der blir hun nok stående. Jeg håper på mer progresjon og framdrift enn hu opplever. Jeg har i alle fall mange verktøy å ta i bruk. Ikke bare staver.
Kan du gi fem minutter av din tid? For å gjøre meg en tjeneste? Plages du selv av fatigue? Eller kjenner du noen som har fatigue? Det er ganske sannsynlig, for fatigue-symptomer rammer folk med helt ulike diagnoser. Og det handler ikke om “å være sliten” som etter en tøff periode på jobb eller i livet ellers. Det er en normal slitenhet. Hvis du klikker deg inn på lenken under får du en enkel og poetisk beskrivelse av hvordan ms, og spesielt ms-fatigue, kan arte seg:
Jeg har skrevet om fatigue før. Akkurat nå er jeg på rehabilitering og lærer mer. Både for å få en forståelse av hvor mye av livet som påvirkes av denne fatiguen. Og ikke minst hvordan fatiguen blir påvirket av alle utfordringene skrotten har hver dag. Når skader i hjerne og ryggmarg fører til at det som før gikk på autopilot nå trenger både konsentrasjon og energi. Som å kle på seg eller snakke i telefonen.
Jeg har ikke forstått dette sjøl. Og har ikke klart hverken å sette tydelige ord på utfordringene for meg selv eller andre. Fatigue påvirker alt og jeg må innrømme at akkurat det har jeg prøvd å ignorere og dermed underkommunisert både for meg selv og omgivelsene.
Nå har jeg fått en del verktøy som jeg kommer til å prøve ut for om mulig å få litt kontroll over energinivået mitt. En balanse i aktivitet og hvile som gir gode hverdager ut i fra den energien jeg har nå. MED ms-fatigue, og ikke sammenliknet med hva som er «normalt» eller hva slags energinivå jeg hadde før. Hvordan jeg kan få til en balanse slik at jeg makter å gjøre noe jeg har lyst til innimellom også.
Så gjør meg gjerne denne tjenesten. Se filmen. Og les eventuelt noen av mine fatigue-innlegg fra tidligere:
Vekten av rehabilitering begynner å sette inn, tror jeg. Det kjennes ut som vekten av to uker med samtaler, undervisning, refleksjon, styrketrening, kardiotrening, mental trening samt nye medisiner og veiledning slo inn i helga.
Nå gjelder det vel at tyngden av alt dette her ikke blir en klamp om foten. En slik klamp som drar en lenger ned i blautmyra. Det er mye å ta tak i. Mer og på noe andre områder enn jeg egentlig hadde forestilt meg. Tyngden av den realiseringen kan kjennes litt vel heavy. I alle fall om det kommer slik der i flokk…
I kveld skal de nye medisinene trappes opp. Så morgendagen kan by på alt fra flere mil på sykkel til en dag med bare centimeters forflyttelse under dyna. Håpet er at det ikke blir tyngre enn at det er mulig å slenge dyna til side og komme meg ut i frisk luft.
Dagens styrketrening var ikke veldig tung. Men tung nok. «Leg day» med vekter er gjennomført. I morgen blir det «head day» med en god del mental vekt.
Er du rammet av noe av det? Jeg er! Begge deler, egentlig. Akkurat nå består livet av mer jomo enn fomo riktignok. Det handler vel om balanse i det her også:
Ånei, du! Skam er ikke lønnsomt. Men hvem skal egentlig skamme seg? #jegharståttopp, og skal møte dagen uten skam! I alle fall glimtvis! Så sier jeg takk til Christine for kloke ord og til Ingeborg som delte slik at jeg fikk dette som dagens morgenlesning:
Det er ikke noe hvilehjem å være på rehabilitering. Noen sier de er her på ferie. Dem om det. Vi får riktignok maten servert. Rommet blir rengjort og søpla tømt. Skal vi vaske klær så leveres det og betales for. Det er ikke noe vi gjør sjøl. Alt praktisk som kreves av en i hverdagen hjemme er ryddet bort. All energi skal brukes til rehabiliterende virksomhet.
I dag betydde det for min del fem avtaler. Varierte sådanne med trening og veiledning hos fysioterapeut, sykepleiersamtaler i flere bolker, gruppeoppfølging i forhold til symptomer samt samtale og veiledning av sosionom.
Og det var omtrent der det bikka over. Under femte og siste avtale for dagen. Hos sosionomen. Jeg ba om tøffe spørsmål og konkret veiledning under første samtale forrige uke. Og det fikk jeg i dag! Jeg tror det begynner å gå mer og mer opp for meg hva som er helt nødvendig å gjøre. Og det er heftig! Såpass at jeg har holdt fryktelig mye kjeft resten av dagen. Selv når det var andre enn veggen å snakke til. Hodet derimot – det jobba minst på femtegir! Og det hjalp ikke nevneverdig å ta seg fem minutter etterpå heller. Ikke engang femti minutters sykkeltur rydda hodet så veldig i dag.
«En to tre, med det fjerde skal det skje …» heter det i regla. For meg var det ved det femte det skjedde. I alle fall i dag. I morgen er det nye muligheter. Sikkert minst fem.
Dette løvet har kjempet lenge for å holde seg grønt og motstå vinteren. Til slutt måtte det finne seg i å falme en smule i kantene, dale ned og havne på snøen. Kanskje det bare tar seg en femminutter?
Jeg kunne ha startet med «det var en gang» og kjørt Askeladden-tema på hele innlegget. For det skal jo handle om noen gode hjelpere. Og slike hadde jo Askeladden også, ikke sant? Men dette er ikke noe eventyr, selv om hjelpen kan oppleves eventyrlig. Og hjelp det trenger jeg! Og det må jeg øve myyyye på både å innse, oppsøke og å ta imot. For uten hjelp så får jeg ikke gjennomført det jeg har lyst til. Ikke sjans! Det hadde ikke Askeladden fått til heller!
En: Den første, nærmeste og viktigste hjelperen er så klart småbrukeren. Han lager mat, sier at friluftsheidi skal gå på sofaen og legge seg mens han gjør ferdig middagen, kommer med kaffe om morgenen, bærer ved, handler og måker snø. Blant så innmari mye annet. Omsorgsgiver, vaktmester og alt annet som han gjør og er. Jeg hadde ikke klart meg uten.
To: Den første helga i september gjenvant jeg dessuten troen på menneskeheten. I alle fall på deler av den. Det var de 5 som bidro og gjorde ALT for at undertegnede, og hele gjengen ellers, skulle komme til toppen av Glittertind. Friluftsheidi hadde nok med seg sjøl og egen manglende motorikk og energi. Men hun fikk relativt mange timers øvelse i både å ta imot hjelp og i å være det svakeste ledd. Den som var avhengig av de andre. Og makan til innsats fra disse hjelperne! Fra mat og drikke underveis, ren foring med andre ord. Sitteunderlag på plass hver pause, bæring av utstyr og bæring av staver da friluftsheidi måtte bruke alle fire i ura. Motiverende ord. Fysisk støtte på tur ned. Og til hu som gikk bak og nappet tak i buksebeinet mitt og løftet beinet videre oppover lia hver gang jeg ikke klarte det sjøl. Et fantastisk team av meget motiverende og betydningsfulle hjelpere. Jeg kommer nok aldri over det!
Tre: De siste hjelperne som skal nevnes er mine nye bekjentskaper. Det er fagfolka på rehabiliteringssenteret. Det tok ikke mange timene før fagkompetansen på dette stedet hadde satt i gang refleksjonene oppi topplokket her. Og mer har det blitt. Her legges det til rette og lages treningsprogram. Det stilles spørsmål for å kartlegge utfordringer. Det settes fokus på alt som tar energi og krefter. Ting jeg kanskje har underkommunisert både for meg selv og omverdenen. Og rent praktisk: det vaskes og ryddes, serveres meget god mat og er det noe mer; ja da er det bare å spørre. For plutselig dukker det opp både en og to og tre sykepleiere for å hjelpe til å få sykkelen ut av bilen slik at friluftsheidi kan få seg en etterlengtet sykkeltur. For eksempel.
Jeg er hverken ute etter prinsessa eller halve kongeriket. Jeg trenger kun en hverdag som fungerer sånn noenlunde. Og snipp, snapp, snute blir det neppe riktig enda i dette eventyret. Men om jeg hverken har et digert luftgående skip eller brygger på tretten vintre og litt sommer i skrotten så satser jeg på at verktøyene jeg klarer å få med meg vil bidra. (akkurat det med vintre og somre lurer jeg forresten litt på….det kjennes faktisk ut som det er det som skjer med den der overgangsalderen, egentlig).
Verden er full av gode hjelpere! Jeg er ubeskrivelig takknemlig for å ha så mange av dem i livet mitt. Dere er uvurderlige! Takk!
Flink pike kan du værra sjøl. Det har jeg skrevet om flere ganger før. Se linker nederst i innlegget. I dag har jeg vært det igjen. Javisst; jeg har syklet over 2,5 mil. Javisst; jeg har vært aktiv. Og javisst; jeg har vært på tur og fått frisk luft. Men jeg har ikke gjort det for å være flink pike.
Det flinkeste med hele sykkelturen er at jeg klarte å gjøre akkurat det jeg hadde lyst til. Og det jeg vet jeg liker, syns er gøy og trenger. Jeg syns det er så gøy at 2,5 mil kjennes helt innafor.
Og ja, jeg vet at ikke alle har sykkeltur høyt på ønskelista når det duskregner, snø og slaps ligger nesten alle steder det ikke har vært brøytet og litt til, og det er fire plussgrader men «føles som to», som yr skriver. Sånt noe er for spesielt interesserte. Og det er jeg jo. Og ganske flink pike.
Skjer det egentlig noe på rehabiliteringssenter i helgene? Foregår det noe som helst eller er det kun eting og fri? Fysioterapeutene, sosionomene, nevrologen og til og med hjertet i en organisme som dette, nemlig renholds- og resepsjonspersonalet har fri. Det er bare de på kjøkkenet og sykepleierne som har helgevakt som fortsatt er her. Og så vi pasientene da. De av oss som ikke tar permisjon. Hva driver vi med?
Njææææ. Som ellers: det er opp til meg sjøl. Og den etter hvert så utfylte ukeplanen som er full av avtaler med alle fagfolka, kurs og møter. I dag er det lørdag og plutselig er det lørdagskveld, gitt. Dagen i dag har gått med til;
sykepleierbesøk for måling klokka 07.30.
frokost med etterfølgende sirkeltrening med innleid fysioterapeut i en time fra 09.45.
«lekselesing» og oppgaveløsning (selvinnsats er alfa og omega på rehab)
Avspenning med tidligere nevnte fysioterapeut klokka 12.
Lørdagsgrøt type risengryn til lunsj
Bocciakonkurranse med den innleide fysioterapeuten som poengteller og dommer klokka 13.30.
gåtur i slaps og oversvømmelse både på asfalt, i skog og langs åker
middag og en smule sosialt samvær
Nå faller kvelden på og den første helgedagen er på hell. I morgen er det da visst hviledag ser det ut til på planen min. Maten blir så klart servert til faste tider. Ellers er planen tom! DA blir det helgefri. Og jeg ser ikke aldeles bort fra at det betyr turdag. For meg. I dag fant jeg den nærmeste bålskogen, tror jeg. Så om turen blir dit eller på sykkel i ukjent retning, det er foreløpig åpent. Men helgefri – DET blir det i alle fall et helt døgn!
