Et kapittel

Å bli varig syk er en sorg. Det er sorgen over livet som ikke ble som planlagt. Sorgen over det som er annerledes. Sorgen over å stå igjen på perrongen når toget går. Sorgen over å ikke være en del av hverdagslivet med kolleger og sorgen over å kjenne seg unyttig og ubrukelig.

Men heldigvis så er ikke sorgen altoppslukende. Det er mye som er fint i livet selv med varig sykdom og alt den fører med seg. Sorgen kommer mer i glimt. Den slår inn i litt ulike situasjoner. Og til litt ulike tider og med ulik styrke.

De siste par dagene har jeg kjent på det. For nå er alle gamle permer med papirer fra de siste årene jeg var i full jobb ryddet. Det meste er kastet. Det er begrenset hvor mange gamle ukeplaner, personalmøtenotater og foreldremøtesakslister jeg kommer til å trenge framover.

Og ja, det er faktisk en bøyg å gjøre det. Siden jeg ble skikkelig syk og ute av stand til å passe jobben min har det nå gått 5 ½ år. I akkurat de samme 5 ½ årene har alle permene og heftene og de andre «lure greiene» bare stått der.

Nå har jeg endelig fått dratt meg selv etter nakkehåra og fått ryddet i greiene. Ja, det fantes mange tips og gode planer og tanker i de permene. Men det er begrenset hvor mange gamle ukeplaner jeg har bruk for i livet slik det fortoner seg nå. Og slik det ser ut til at det blir framover.

Så nå er de vekk! Og hjemmekontoret virker i alle fall litt ryddigere. Midt i sorgen over å «gi opp» all god og lagret dokumentasjon i flere årganger med permer, så kjennes det rimelig tilfredsstillende også. Og et skritt i en retning som er både nødvendig og sunn. For meg. For nå har jeg altså tatt kontroll. Og ryddet noen hyllemeter.

Hyllene og permene og jeg har gitt slipp. Et kapittel, en hel bokserie antakelig, er over. Og vi er klare til å fylles med noe annet. De neste kapitlene skal bli spennende å fylle Det verste er at hyllene er fortsatt ganske fulle. Men ikke overfylte, som før. Og å fylle livet har jeg så definitivt tenkt å gjøre uansett. Også det jeg har igjen av arbeidsliv!

Novemberbekken.

Novemberbekken klukker fortsatt ganske livlig nedover lia. Regnet har gitt fart i sakene selv om den nå, bekken altså, har begynt å forberede seg på vinter. Eller omdanne seg, egentlig. For nå har den tatt på seg sin glitrende kappe i alle fall i kanten. Og alt som ligger i dens vei rammes inn i iskapsler.

Med rim og isskulpturer så ble dagens “bekkesafari” en noe kald opplevelse. I alle fall i baken 😉 Men skal det fotograferes isskulpturer så må fotografen ned i bekken. I alle fall nesten og forsiktig akende på rimet langs med det frosne glitteret i vannkanten.

Takk for utfordringen, utifriluft. I dag var det den som fikk meg ut på bekkesafari!

 

Ekstremfisk, mandel potet, mirakler og virtuose innslag.

Alt som er nevnt i overskriften kan beviselig være en del av en noe påprakket 50-års feiring. Siden denne jubilanten er så glad for ENDELIG å bli 50 at hun har feiret i flere år, så er vi slettes ikke sikre på at det settes strek for feiringa nå sånn omkring en måned etter den REELLE 50-årsdagen.

MEN:

Ekstremfisk, eller rakfisk sto på menyen. Og da er jo tilbehøret viktig. Både viktig og forbundet med en god del tradisjoner. Men her var det helgardering. Det vil si det meste av det vertinnen kom på av tilbehør. Siden hun dessuten har en liten “hang-up” i forhold til orddeling, eller ord-deling (!), så ble det blant annet mandel-potet. For her på bruket dyrker vi jo ikke mandelpotet, men annen potet:

Alle jubileumsfeiringer av typen bursdag med “rundt” tall inneholder for undertegnede deltaker et eller flere virtuose innslag. Bursdagssang kan til nød telle som et slikt innslag. Forøvrig ble det selvsagt felespill. Jeg vurderer nå sterkt å utvide til konsert også på “halvrunde” dager, for eksempel 55 og slikt, siden instrumentet strengt tatt er bare halvt. I alle fall er det bare halvparten av strengene som er intakte og fungerer…

Men den ferskeste 50-åringen ble feiret både med en noe tivoliinspirert drikkestasjon, et litt mer smakfult dekket bord (sa de), godt og spesialplukket drikke, ekstremfisk, mandel potet og annet tilbehør, ballonger, gave, en helt eksepsjonelt variert rekke ulike quiz-konkurranser og makramé-premier.

Og sist, men ikke minst og faktisk aller viktigst: MEGET GODT SELSKAP! Takk for besøket, damer! Og selv om quizen kanskje ikke ga noe tydelig svar på hva jubilanten ønsket seg, så klarte hun i alle fall å blåse ut alle lysene og da…kan jo alt skje!

“It’s a boy”, sa hu…og DET ville i så fall vært et ekte mirakel!

 

Vart du skræmt no?

Det ble han ikke akkurat, småbrukeren. Det var nok mer sånn at han fant fem feil… I alle fall noen tips i forhold til kraft i slag og slikt. Jeg prøvde å forklare at dette bare var posering, og ikke et «ekte» slag, men han mistenkte nok at teknikken ikke skilte seg nevneverdig fra det jeg presterte i sjølve treninga. Jaja, den boksesekken slår heldigvis ikke tilbake uansett.

Poenget i dag var balanse kombinert med bevegelse. Tempo og takt. Og så koordinasjon og rett og slett å stokke armer og bein i et mønster. Slå, blokkere, bevege seg og telle. Barnemat for mange. Ei skikkelig økt å være påskrudd for min MS-hjerne. Og som boksetreneren fikk spørsmål om i forrige økt: «er du dansetrener også, du?» 😉.

Men så morro a gitt! Og i dag kjenner jeg faktisk at jeg har vært der. I alle fall i huet! I skrotten også, må jeg innrømme. Topplokket er rimelig kaputt, så jeg går ut i fra at det har fått kjørt seg. Trent. Og nettopp trening av den muskelen som sitter mellom øra er i grunn hovedmålet mitt. Ja visst ble jeg andpusten i dag. Men ikke verre enn at pusten roet seg veldig raskt etter hvert sett. Så spørs det da om jeg må opp på treningsrommet og tjuvtslå litt på boksesekken der før neste gang.

Øvelse gjør mester. Og om småbrukeren ikke på noen måte blir skræmt, så var vel ikke akkurat det hovedmålet heller 😊

Inspirert.

Helga har vært rimelig inspirerende. Noen tanker er satt i gang, mens andre nok må modnes litt oppi den grøten, eventuelt gresskarsuppa (!) som nettopp nå befinner seg inni huet mitt. For det ER krevende å delta på Inspirasjonskonferanse for tillitsvalgte i regi av MS-forbundet i Norge. Mellom sykehusbesøk og kontroller både fredag og i morgen har helga blitt brukt til nettopp dette. Innimellom foredrag, spørsmålsrunder, parallellsesjoner, workshops og annet program har det så vidt blitt tid til å skuffe innpå litt hotellmat og skravle med nye og litt eldre bekjentskaper. Og en form for hurtiglading av kropp. For eksempel med 8 minutters lunsjhvil på rommet før ettermiddagsforelesningene begynte i går:

Ikke rart at hode og kropp føles en smule “kokt” og ubrukelig for øyeblikket. Foreløpig er jeg inspirert til å ta for meg av neste ukes moro. Først og fremst de jeg gleder meg til. For eksempel:

  • boksetrening
  • skogstur med ungene i barnehagen
  • litt planlagt fredagsmoro (som det forøvrig er veldig greit at det er fem dager å lade opp til ;-))

Og frisk luft! Fra fredag klokka 16.12 til i dag kl 14.08 var jeg ikke ute av døra på det hotellet! Så mye innetid på en gang skjer ikke. Om jeg ikke er skikkelig, skikkelig sjuk. Så i morgen skal jeg ut. Åkke som!

Til den det måtte angå🙂

Nå har jeg det skriftlig og fra (relativt) sikre kilder😂. Det ble jo for så vidt en “litt” lang ettermiddag på konferanse. Men med denne i “arkivet” så går jeg kvelden ladet i møte😉:

På tide å begynne.

“Det er vel på tide å begynne nå?”, sa den 68 år gamle treningskompisen min i dag. Og da gjorde vi det. Vi begynte. Med kickboksing! Og ja, vi har fått dengt løs med boksehansker i dag. At det har terapeutisk virkning er det i all fall ikke noe tvil om. Men siden vi hadde lært grunnstilling for 3 minutter siden, så var jo ikke det noe problem.

Så har vi trent balanse, konsentrasjon og koordinasjon. Hurtighet også. Eller for min del; litt mindre treghet. Og jammen er kjennes det godt og riktig å prøve seg på noe helt nytt. Gå litt ut av komfortsonen og kanskje lære seg noe nytt igjen. På tide, egentlig.

Og ja, hodet er kaputt. Og jeg ble svett. Andpusten også. Men ingen deltaker ble skadet under forsøket. Vi slo jo på sekker 😉 Hvordan skrotten kjennes i morgen, det får tiden vise. Takk til Robert for topp opplegg!

Nå trenger vi vel i grunn bare rød silkeshorts av type høy i livet à la Stælken Gundersen.

Gruppebilde “lånt” fra Hamar og omegn MS-forening.

Det usynlige.

Det som er usynlig er vanskelig. Og det som ikke kan “repareres” med piller, operasjon eller andre medisiner eller behandling er både vanskelig å forstå og vanskelig å forklare. Og det gjelder hele samfunnet, er min oppfatning. Legene er i alle fall tilsynelatende mest opptatt av det de kan gjøre noe med. Forståelig nok. For de, som de fleste andre, vil jo hjelpe. Og da er det jo fint med “konkrete” utfordringer det finnes botemiddel, les medisin, for, ikke sant? Det fins immunbehandling for hudkreft, det finnes ortoser for dropfot og det finnes medisiner mot kramper og piller mot smerter. Det finnes elektrostimulerende behandling mot bekkentrøbbel og det går an å holde balansen på tur med kjepp eller staver.

Men så. Når konsentrasjonen sliter, kapasiteten for stress er sørgelig liten og overstimulering kan inntreffe på en ørliten butikktur, så finnes det slett ingen medisin. Da må livet tilpasses. For det er jo dette som er de skikkelige utfordringene i hverdagen.

Når timeplanen får for mange punkter og stresset slår inn så slutter både hodet og kroppen å fungere. Synet blir slørete og blikket lar seg ikke feste. Haltinga blir tydeligere og ganglaget slingrer fra side til side. Fatiguen, altså utmattelsen, gir øyelokk som kjennes ut som de veier flere kilo, smerter og overfølsomhet for praktisk talt ALT av ytre påvirkning.

Den som har stått på Kiwi og fått et “anfall” av totalt overstimuli vet at det kan være ganske så invalidiserende. Et kafébesøk, at radioen står på i bakgrunnen, en helt vanlig butikk med kunder, varer og ansatte, bilkjøring med litt uoversiktlig trafikkbilde, et sosialt selskap – ALT kan føre til overstimuli. Og da kommer de samme symptomene. Først handlingslammelse; jeg vet ikke hva jeg driver med, hvor jeg skal eller hva jeg gjør der. Jeg forstår ikke handlelappen og har ingen formening om hvordan jeg skal gå fram for å finne det jeg leser. Som regel henter jeg meg inn såpass at jeg får gjennomført og kommer meg derifra på en rimelig akseptabel måte. Men etterpå kommer utmattelsen, synsforstyrrelsene og svimmelheten. Smertene og ubehaget kan sitte i flere dager.

Det hadde vært fint om det var en klar “oppskrift” for å takle disse situasjonene og symptomene. Men her fins det ingen pille, gitt! Legene sier at “du må balansere livet slik at disse situasjonene unngås”. Og jeg tenker; “jammen, jeg må leve også!”. Jeg øver hver dag på å lære meg å leve med de greiene der også. Nesten mest med de greiene der. De greiene som ikke synes. Sånn jeg ser det så er det å bevisstgjøre meg selv et skritt i riktig retning for å få det til. Og da må jeg sette ord på det.

De som spør meg hvordan det går får for tida som regel et svar omtrent som dette; “jo takk, det går så bra som det er mulig at det går!”. Og hva det egentlig betyr, krever jo litt mer. Og jeg må øve meg på å sette ord på det. For det går jo ikke bra. Men det er mye bra. Det ene utelukker ikke det andre. Men en varig sykdom er en varig sykdom.

Som lifewith-adison sier på instagram:

“To ting kan være sanne på en gang:

Glede og sykdom.

Styrke og sårbarhet.

Mestring og begrensninger.”

 

Takk for maten :-)

Takk for for maten. Takk for invitasjonen. Og takk for turen.

Ettermiddagene byr på en ganske stor del sofaligging for tida. Helt uakseptabelt, så klart. Men ikke akkurat valgfritt. Men denne tirsdagsettermiddagen skulle bli annerledes. En invitasjon til bålmiddag i skogen – ja det er et tilbud jeg rett og slett ikke kan si nei til!

Og det ble tur, bål, bålsuppe, skravling og hodelyktsurring rundt i den mørke og søkkbløte kveldsskogen. For nå gjelder det å se hvor beina settes ned. Faren for “sidesprang”, det vil si sidelengs fall etter fotens møte med såpeglatt trerot, var heftig til stede. Det samme faren for å “gå seg ned i ei blautmyr”. Det er myyyye vann i myrene nå!

Men oppholdsvær og hele 12 varmegrader i november er slett ikke å forakte. Og det er ikke slike kombinerte middags-, bål- og terapiturer heller 🙂

Takk for invitasjonen, maten og turen AC!

Bålet lyser opp det nære, og sola går ned i det fjerne.

Kyllingsuppe à la AC.

Meditasjon.

Vi får ta en selfie mens det er lyst! Foto: ACM.