Hvor lite er det mulig å gjøre på en søndag? Altså, det at det er søndag har ikke så mye å si. Hvor lite er det mulig å gjøre på en dag, er kanskje det rette spørsmålet.
I dag kjennes det ikke ut som jeg har gjort noe som helst. Det er ikke akkurat sånn at jeg kjenner energien boble og at den rolige dagen har gitt overskudd til å virke noe fryktelig de neste timene. Det er ikke sånn det fungerer. Det skal nok mere til enn en søndag. Det kjennes ut som jeg har brukt dagen til a) å sitte i stolen og se med et halvt øye på sport på tv før jeg b) forflyttet meg til sofaen for å ligge rett ut og lese nettaviser med pc-en på magen….Og innimellom har jeg slept meg innom kjøkkenet for å finne litt mat og/eller drikke.
Jeg har faktisk vært en tur ute med bilen og kjørt avleggeren til toget OG tappet 23 liter øl på flaske i bryggerhuset. Til sammen tok det noe sånn som halvannen time. Ut over det har jeg stort sett turnert mellom stol og sofa.
En rimelig lat søndag.
Forresten: jeg har både ryddet ut av oppvaskmaskinen i dag og brettet en klesvask. Så jeg har mye å gå på. Det er med andre ord mulig å gjøre mye mindre på en søndag. Tro det eller ei.
God søndagskveld til deg fra meg på sofaen!
En som er ekstremt dyktig til å gjøre minst mulig – uansett om det er søndag eller ikke.
Kjærringa med staven(e) har vært ute etter juletre. For andre gang. Det jeg allerede hadde merket for flere uker siden var borte! Spennende å se om dagens merking virker da. En vott! Det var jo den eller bh-en! Hadde jo ikke tenkt jeg måtte merke enda en gang! Neste gang tar jeg med sag!
Midt i forvirringen over å ha fått diagnose på en alvorlig kronisk sykdom jeg ikke kommer til å bli frisk av så reflekterer jeg over en del saker. Blant annet hvilken forskjell det er på diagnoser. Og ikke minst hvilken forskjell det er på hvordan de ulike diagnosene blir møtt både av helsevesen og av menigmann.
Først hadde jeg fibromyalgi. Sa doktoren. Andre doktorer hadde nevnt det før også, så jeg var nok sterkt mistenkt i flere år. Og hva er tilbudet da? Ingenting. Null, niks, nada. Avslag på grupperehabilitering. «De vil ikke ha dere, vet du», som legen sa. Avslag på rehabiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten. Ingen tilgjengelige medisiner. Ingen tester eller grundige undersøkelser. Kun blodprøver for å utelukke andre uhumskheter. «Du får ta det med ro og stikke en tur til fysioterapeuten». Jeg gjorde det. Etter å ha ventet i kø et halvt år. Dessuten ordnet jeg meg plass både på kurs og på treningsgruppe. Helt på egenhånd. Det var i grunn fasit.
Så begynte det å brenne på dass. Eller. Det var vel egentlig fysioterapeuten som tente gnisten. Pyromanen, liksom. «Fibromyalgi? Det tror jeg ikke noe på», sa’n. Og jeg ble frustrert og skeptisk til hele gubben. Trodde han ikke på at det fantes, eller trodde han ikke på at jeg hadde det? Etter enda et halvt års trening under veiledning av nevnte fysio samt laaaang ventetid der legestanden fortsatt var skeptisk, ble jeg utredet takket være han.
Dermed ny diagnose. Denne gangen MS. Multippel sklerose. Egentlig ganske like symptomer. I alle fall mange av dem. Pluss noen til da. Men en annen grunn. En målbar årsak som både syntes på bilder og kunne bevises. «Du har skader og funn der og der og der». «Det er dette som forklarer symptomene dine». Og da ble jeg plutselig del av et opplegg. Et oppfølgingsopplegg som hadde en plan. Jeg blir undersøkt etter alle kunstens regler. Jeg blir automatisk sendt til fysioterapi, henvist til rehabiliteringsopphold tvert, vurdert for hjelpemidler, får nye MR-timer, og får timer i spesialisthelstetjenesten. Fibromyalgidiagnosen er avlyst. Jeg har MS og jeg har hatt det lenge. Det brenner. På dass.
Det er mildt sagt noe annerledes. Det er et hav av forskjell på å være fibromyalgipasient og MS-pasient. Jeg derimot, er jo den samme. Tross alt. I alle fall nesten. Og symptomene mine har vært de samme under begge diagnosene. MEN! For helsevesenet er jeg nok et klart mer interessant tilfelle nå enn jeg var for bare et halvår siden. Og dermed blir det brukt penger og ressurser på meg. I den grad det finnes noe som kan brukes. Siden denne dassen har brent ei stund allerede, en del år, så er det litt lite effektivt slukningsmiddel å oppdrive. Men jeg er utrolig takknemlig for den oppfølgingen jeg får. Hvor tullete det enn høres: jeg kjenner en sjelden gang innimellom at jeg tross uflaks og dårlige kort, er heldig. Og jeg kan ikke forklare det på noen annen måte enn at det endelig er noen som er grundige nok. Jeg blir tatt på alvor.
Det brenner på dass. Men det er ikke vits i å sende noen brannmann. Denne dassen kommer til å brenne ned. Selv om vi har funnet arnestedet. Fyrstikkesken. Jeg får bare håpe det dreier seg om en ulmebrann som bruker laaaang tid på å utvikle seg.
Og forresten: send en brannmann allikevel. Kan’ke skjønne at det skulle gjøre noe. En snasen en 😉
Takk for bidraget til innsamlingen. Målet ble nådd. Vi gruset det 😉 Inspirert av dere, går jeg all in for å gruse alle symptomene denne sykdommen gir. Snart. Må bare lande først. Finne balansen som det kalles. Sette meg noen mål for den der grusinga. Akkurat nå er det litt glatt…
Og selv om bursdagsinnsamlingen min er slutt så er det ikke for sent. Det er fortsatt mulig å støtte opp:
I dag har jeg snakket med en engel. I alle fall en som klarte å rydde litt i helsekaoset som har eksistert i tenkeboksen min de siste månedene. I den grad det er mulig å rydde der da. Ofte blir slike mennesker kalt engler. De som på jobb som regel går i hvite klær og med fornuftige sko og hjelper oss når vi er på vårt verste. Sykepleierne.
«Du er flink til å sette ord på og god til å forklare», sa engelen. Jo takk. Skravleboks og kjeft fungerer visst som før…. I alle fall innimellom.
Men akkurat det var jammen engelen også. Når folk vet hva de snakker om og i tillegg klarer å formidle det på en klar og opplysende måte, ja da kan jeg ikke be om mer. Jeg lærte faktisk utrolig mye på den halvannen timen. Ikke bare fikk jeg en plan for de neste ukene. En plan for hvordan jeg skal følges opp med min relativt nyervervede MS-diagnose. Jeg fikk opptil flere navn på de som skal følge meg opp også. Dessuten fikk jeg vite hvorfor i all verden jeg alltid må ha all denne kontrastvæska i skrotten når jeg har MR. Jeg visste jo ikke det, annet enn at halve armen alltid blir grønnblå etterpå.
Jeg har fått direktelinje til nevrologisk. «Ring med en gang!». Ekspertene tar ansvar for hva jeg skal og når og de sørger for 3.dose selvlyser-phizer så fort de syns jeg skal ha det. Jeg henvises til alt jeg skal fra blodprøver til fysioterapi til kurs til rehab… Det eneste jeg trenger er å møte opp! Og hvis noen lurer på hva jeg skal bruke tida til framover….jeg lurer ikke. Jeg er mest spent på om det blir igjen noe energi til frisk luft. At all. Bra jeg stort sett er ute på jobb de få timene jeg er der.
På halvannen time fikk jeg svar på alt det går an å svare på akkurat nå…det meste uten at jeg trengte å spørre. Det trengs erfarne og rimelig dyktige engler til slikt! I dette landet tar vi det som en selvfølge. At englene stiller opp og er der når vi trenger dem.
Takk for at dere finnes og for at jeg kan benytte dere når jeg trenger det!
Endelig er det nok snø til å ta i bruk akebakken. Det trengs egentlig ikke så veldig mange millimeter i denne bakken. Men for oss voksne, med voksne romper og skrog som ikke alltid er like føyelige så er noen centimeter å foretrekke. Med snømengder, relativt begrensede, som det var i dag så kan hele opplevelsen likne ekstremsport. I alle fall om jordet som utgjør underlaget ikke er helt slett. For eksempel pløyd…
Heldigvis er ikke «vårt» jorde det. Her snakker vi gressbakke. Bortsett fra i «knekken». Der har det en lei tendens til å befinne seg både jordklumper og stein. Rimelig hardt for bakenden om snømengden er snau. Sånn som i dag. Heldigvis årna vaktmesteren biffen. Det vil si den frosne jordklumpen. Og slike som meg kunne gå over til å drive ekstremsport der det mest ekstreme var å finne ut hvor mange unger det egentlig går an å få på ei akematte.
Helt herlig! Både aking og ikke minst å oppleve at skroget faktisk kan brukes til slikt noe en gang i blant. Det skal ikke mere til. Et par nedturer med akematte og oppturen er et faktum. Og ekstremsporten fortsetter forhåpentligvis i morgen!
Jeg måtte ha ei pære i går. Egentlig skulle jeg hatt den forrige dagen, men da var det ingen som kunne skru den i for meg. Og slike som meg driver ikke med slikt sjøl. Nei, sånt har jeg folk til. Såpass høy på pæra er jeg.
Det er altså snakk om ei pære til frontlyset på bilen. Veldig greit å få den skiftet i grunn. Det er jo snart mørkt tre fjerdedeler av døgnet og da er det litt ugreit å kjøre rundt med kun parklys og fjernlys. Og kjøre må jeg jo her «der ingen skulle tru at nokon kunne bu». Og det er jo greit å se elgen før den hopper opp på panseret. Så da ble det innom gutta på verkstedet for ny pære.
Og når verksmesteren faktisk er en smule flau når han skal fortelle hvor mye han skal ha for pæra, og gir rabatt lenge før jeg har tenkt på å begynne å slenge på håret og blafre med øyevippene, ja da skjønner til og med jeg at dette kommer til å svi. Det er nok er ei helt usedvanlig spesiell og eksklusiv pære. Til den nette sum av kr 1595,-, viste det seg faktisk.
Med slikt eksklusivt lys i fronten når jeg tar meg fra a til b, burde jeg muligens ha vært relativt høy på pæra….? Men da må jeg vel vaske bilen først…
Eksklusiv eller ikke…først ble det rosa, så ble det mørkt.
Ei helg med hauger og lass med migrene i tillegg til ekstrem fatigue er snart over. Om det er migrenemedisin eller fatigue som har lenket meg til sofaen de par siste dagene er jeg usikker på. Jeg vet ikke hvem som kom først av høna og egget heller.
Men jeg gjør et tappert forsøk på å lade meg opp for ei ny uke. Denne gangen for ei uke med fryktelig mange avtaler og store mengder klokkeslett og frister å forholde meg til. I alle fall fire av dem har direkte med sjukdom å gjøre. Time her klokka det, time der klokka så…Jeg må innrømme at jeg er spent. Spent på hvordan jeg i min reduserte tilstand skal klare å gjennomføre alt. Kapasiteten er mildt sagt noe redusert og når migrenen kommer på forhånd, så sier det seg selv at oppkjøringa ikke blir helt optimal. Som toppidrettsutøverne ville sagt.
Uka blir en øvelse i å slappe av mellom slaga. En ekstremsport jeg vanligvis er fryktelig dårlig på. Jeg er med andre ord en veldig dårlig soldat. Jeg er ikke akkurat noen mester i å «sove mens jeg kan», for å si det sånn. Men jeg kommer meg. Det må jeg si. Jeg har øvd så lenge at jeg nå faktisk er i stand til å duppe av på sofaen, i dagslys, selv om jeg ikke har høy feber eller kraftig migrene. DET i seg selv er ikke verst. En øvelse jeg egentlig aldri har fått til før. Det er fortsatt både tilfeldig og relativt overraskende når det skjer. Men det skjer. Det er et «framskritt».
Å lide av ekstrem fatigue hjelper nok også. På evnen til å sovne på sofaen, altså. Det hjelper definitivt ikke for så mye annet. «Men når du er sliten så må du jo hvile slik at du kommer deg igjen!». Ja, hadde det enda vært så enkelt. Det er der fatigue skiller seg betraktelig fra vanlig slitenhet, nemlig. Jeg har vært sliten før. Stressa, utkjørt, bortimot møtt veggen-sliten. Kje, som det heter på dialekt. Så kom det endelig ei helt tom og ledig helg. Hvile og søvn, avslapping og godstemning, frisk luft og passe med mat og drikke et par dager og jeg var klar til å møte utfordringer igjen. Hvile gjorde godt og kropp og sjel hadde kommet seg.
Fatigue oppfører seg på en helt annen måte. I alle fall for meg. Jeg våkner sjelden uthvilt. Ikke etter 8 timers søvn heller. Vekkeklokke er nesten krise. Det beste er å våkne sakte. Sitte minst en halvtime i senga før jeg står opp og så sigende innfinne meg i vertikal stilling, finne meg litt frokost og sette meg igjen. Og så sitte rolig til frokosten er spist. Er jeg i form så virker jeg et par timer da. Så må det sittes litt igjen. Muligens ligges på sofaen. På en dårlig dag så skippes de to timene og sofaen må til pers med en gang. Alle aktiviteter som medfører en halvtimes innsats, gjerne på rolig nivå, krever hvile. Altså en halvtime innsats, en halvtime hvile, en halvtime innsats, en halvtime hvile….
NHI definerer fatigue slik:
«Fatigue er en følelse av overveldende utmattelse som ikke blir bedre av søvn eller hvile. Fatigue kan være fysisk, psykisk, eller begge deler. Det er et symptom som er vanlig ved mange sykdommer.
Fatigue er en følelse av total utmattelse og mangel på energi. Noen beskriver det som en følelse av svakhet, eller konstant slitenhet. Det kan ligne på utmattelse man kjenner ved influensa. Det er ikke det samme som å være trøtt. Når du har fatigue, har du en uforklarlig, vedvarende og tilbakevendende utmattelse. Du kan våkne om morgenen etter å ha sovet hele natten, og føle det som om du ikke har sovet. Eller du er ikke i stand til å fungere på jobb eller være produktiv hjemme. Du kan være for utmattet til å utføre vanlige, dagligdagse gjøremål.» (NHI.no/livsstil/egenomsorg/fatigue)
Slik går no dagan. Fatigue-dagene. En dag innimellom så kan innsatsen strekke seg over noe mer tid. Men da må hvileperioden gjerne være dobbel så lang etterpå før jeg virker igjen. Om det kjennes begrensende? Gjett!
Men denne uka skal jeg øve. Øve på å hvile mens jeg kan. Selv om jeg skal rekke noe senere den dagen. Jeg skal bli en bedre soldat denne uka. En «sov mens du kan»-soldat.
Ønsk meg lykke til!
En av disse soldatene er bedre enn den andre til å sove mens hen kan…
Her i huset har vi en hovedleverandør av underholdning. En på 4,7 kilo. Hverken småbrukeren eller undertegnede med andre ord. Imidlertid han her:
På bildet relativt tam og greit poserende for fotografen. Et godt øyeblikk. Underholdning, altså. Innimellom. Innimellom all frustrasjon. I fjor drev han sånn:
