En fin bivirkning av å leve livet som «avskiltet», det vil si uten verre jobbforpliktelser enn at det er fort gjort å glemme hvilken ukedag det er, er at det lett kan bli helg på en torsdag. Den er jo skremmende lik en fredag eller lørdag, egentlig. Spesielt da avleggeren bringer i hus gyldne dråper med cabernet fra Romania. Urlati. Og tilbehøret er anskaffet i god tid på forhånd.
Så i kveld, torsdag, har vi hatt rekeaften her på bruket. Og nå er både rosa mat fra havet og strågult drikke fra Romania fortært. Sammen med dessert a la avleggeren. Norsk jordbær til en relativt astronomisk kilospris gjetter jeg. Fest på en torsdag er helt innafor!
Helt grei torsdagsmiddag.Rumenske druer funker fint når de er gjæret 😉Nam.Og dobbeltnam.
Arbeidsuka mi startet i dag. Og den sluttet i dag. I den ene jobben da. I bijobben min. Som er som pedagog i barnehagen. Primært så er jeg jo fast ansatt i egen helse. På fulltid. Og der er det hverken tariffavtale, maks antall arbeidstimer per uke eller ferie. Ikke noe «ninetofive» eller åttetilfire-jobb på noen som helst måte. Mer 24/7.
Så bijobben i barnehagen er og blir en bijobb. Dermed startet arbeidsuka i bijobben i dag. Og den sluttet i dag. Nå er jeg tilbake i hovedjobben og sitter under et pledd i godstolen og prøver å holde øynene åpne og motstå trangen til å legge meg i fosterstilling under dyna. Svimmel og kvalm og akkurat som forventet etter en formiddag i bijobben.
For på onsdager har jeg to jobber. Så når energien brukes opp på bijobben, så blir hovedjobben enda mer utfordrende. Sånn er det stort sett hver onsdag. Slik sett er det jo forutsigbart, akkurat som gårsdagen ble.
Men bijobben er viktig. I dag fikk jeg være med på fotografering. Barnehagefotografering er vel en øvelse for spesielt interesserte. Det er jo ikke garantert at den lille håpefulle er enig i at det passer å ta bilde akkurat i dag. Ikke nok med at fotografen er ukjent og muligens skummel, rutinene forandres også – plutselig skal vi ut når vi pleier å være inne, mor har bestemt at det skal være stramme strikker i håret eller så skal det tas bilde midt i brødskiva med kaviar. Her er det en del som kan vippe både en ettåring og en seksåring av pinnen.
Jeg tror den som tok det aller mest piano og rett og slett rocka poseringa var katta. Barnehagekatten Pløsen ble løftet opp og fikk være med på bilde og så ikke ut som han hadde gjort noe annet enn å posere slik hele sitt katteliv.
Hønekyllingene var ikke med på bildet. Men heldigvis hadde jeg en 6-åring som bare MÅTTE vise meg kyllingene. De var slett ikke små gule dunballer lenger. Mer sånn ungdommelig bortimot høne både i farge og fasong. Bortsett fra en som var omtrent halvparten så stor som de andre. Og det var den som fikk oppmerksomheten.’
Den minste hønekyllingen fikk eget bilde. Og en del (uønsket?) oppmersksomhet.
Jeg rakk ei kombinert perle- og skravlestund også. Og hilste på et par mammaer. Jeg fikk prøvd meg som sykkelreperatør og hektet på et kjede som hadde løsnet på en sykkel. Og jeg måtte hjelpe til både med borrelåser, sko og sykkelhjelmer. Og ikke å forglemme skive med gulost og kaviar. Det er liksom standard.
Da det var på tide å avslutte arbeidsuka mi så slo årets junivær til igjen. Det bøttet ned. Så hvordan det gikk med de som ikke hadde fått fotografert seg sjøl enda, det vet jeg ikke. Kanskje de måtte evakuere inn og ta de siste bildene der. Akkurat sånn som hønekyllingene.
Jeg er nå i full gang med neste jobb. Den som pågår 24/7. Fulltidsansatt i egen helse. Uten stillingsbeskrivelse. Snaut med kolleger. Lite innbringende. Ikkeeksisterende pensjonsalder. Og med dårlige frynsegoder.
Da er det godt bijobben byr både på korte dager og uker, hønekyllinger, Pløsen, gode kolleger, latter, frisk luft og kaviarskiver.
Jeg pleier å si at jeg av og til må krysse grensa for å kjenne hvor den går. Det har liksom blitt en læresetning, eller et mantra om du vil. Jeg har vel stort sett brukt uttrykket når det gjelder fysiske utfordringer. Hva kan jeg få til med denne skrotten her, liksom!
I dag har jeg krysset grensa igjen. Konsentrasjonsgrensa denne gangen. Og jeg forutså jo at det skulle skje. Dagens jobb ved pc-en krevde både lesing, eller studering, formulering og tasting og jeg hadde satt av formiddagen. Så klokka 10.05 satte jeg meg til og tenkte jeg skulle ta meg sammen og holde på en hel time. Eller maks halvannen.
Klokka 12.47 kom jeg til meg selv og kikket på klokka! Da hadde jeg vært helt oppslukt og så «inne i» det jeg drev med at jeg ikke engang hadde tatt meg en slurk av vannglasset jeg hadde ved siden av meg. Jeg hadde registrert at tordenen slo, lynet glimtet og strømmen hadde gått, men ellers hadde jeg ikke blitt vippet av pinnen på noen som helst måte. Overhodet.
Men da var jeg ferdig også. Oppbrukt. Og sulten. Og hodet surret. Inni, altså. Det var jo akkurat det jeg forutså. Jeg vet jo sjøl at det ofte blir slik. Det har skjedd før, for så si det sånn.
Men der og da, da jeg kom til meg selv etter nesten tre timer, så skjønte jeg jo at det var for sent. Overdrivelsen var et faktum og det var bare å gjøre et desperat forsøk på å redde restene. Av hjernen. Så da gikk jeg ut og tok et bilde av…reddik!
Og jeg fant vel ikke akkurat ut hvor grensa gikk. En eller annen gang mens jeg leste og skrev ble den krysset. Jeg vet ikke når, men antakelig etter snaut en time. Og i hele ettermiddag har jeg jobbet med konsekvensene. Tåke i hodet, på grensa til hodepine, konsentrasjonsvansker og smerter i kroppen. Akkurat som forutsett. Og jeg lærte: neste gang skal jeg ha alarmen på. På telefonen. Så jeg gir meg i vettug tid. Eller i det minste tar ei pause. For jeg forutser vel i grunn at hvis jeg ikke gjør noen tiltak så kommer det til å skje igjen! Forutsigbart.
Jeg er nesten helt sikker på at dette diktet har vært med her på bloggen før. Bildet også. Men uansett kjenner jeg at det fortjener en reprise. Og da syns jeg det passer akkurat i dag, den 17.juni. Selv om akkurat denne junikvelden, denne mandagen, så frister ikke temperaturen til noe særlig langvarig opphold på trammen. Men et favorittdikt, det er det:
Boligmarkedet er rimelig aggressivt for tida. Det vet alle som forsøker å komme seg inn på det. I alle fall i byene. Men jeg kan bekrefte at våren har vært røff på det området også her i mer grisgrente strøk.
Det har vært en smule kamp om objektene. En god del skrål og fighting både på visninger og i tida etterpå. Nå ser det imidlertid ut til å ha roet seg noe. De som har flyttet inn har stort sett satt full fart på familielivet og de fleste ser ut som de lykkes ganske bra.
Noen av vinnerne i «budrundene» her i nærområdet finner dere her:
Kjøttmeis.Her bor kjøttmeisen.Svart og hvit fluesnapper vant det “gjeveste” kassa på epletreet.
Og fluesnapperungene vil ha mat støtt.
Disse bor i den grønne kassa i skogen.Her.Og i kassa på leveggen er disse kjøttmeisungene klar for flygetrening.Mens her vant vepsen budrunden.
Siden markedet stort sett er under kontroll heromkring akkurat nå, så kan vi jo konsentrere oss om øvrig marked. Det i hovedstaden for eksempel. Avleggeren og samboer blir husløse i august og leter etter trivelig bosted å leie. Antakelig litt større og med noen flere fasiliteter enn bildene tidligere i innlegget.
De fjærkledde er i hus – kanskje bloggen kan hjelpe å få avlegger & co i hus også?
På skogsturen min i dag så fant jeg gull. Og noe av det trædde jeg på strå. De jeg ikke spiste opp. Markjordbær, eller villjordbær som jeg kaller dem, betyr at det er ekte sommer. I alle fall på bakken. Lufta er ikke rørende varm. Og ikke akkurat sommerlig. Men villjordbær og blomstereng finnes. Så da er det vel sommer 🙂
Finn et strå og træ dom på.Dagens “fangst” på skogstur.
Torsdagsgledene akkurat denne uka sånn bortimot midt i juni kan være så mangt. Du har dine og jeg har mine. Og jeg er helt sikker på at du finner dem dersom du leter 😉.
Mine topp tre denne torsdagen blir:
Å våkne før vekkeklokka og kjenne at det er helt ok å hente seg en kaffekopp og så bruke all verdens tid på nettaviser, kaffe og en oppmerksomhetssyk katt fordi det ikke er noe som haster.
Nevnte katt syns det var veldig ålreit at matmor hadde tid og ork til å ligge på balkongen med ei bok slik at han hadde selskap. Og så kom han ut av kroken sin med jevne mellomrom og koste litt før han la seg i «hula» si igjen. Det blir nok ekte katte av han her også etter hvert 😉.
Det ser ut til å bli turvær i morgen. Og dermed kan det være duket for enda en turdag denne uka. Det gledes!
Har du tenkt på det forresten; at når du leter etter gleder for å skrive om tre av dem, så dukker det opp en hel rekke av gleder som potensielt kan havne for eksempel på blogg? Et godt eksempel på at det vi gir oppmerksomhet, det får vi mer av! I dette tilfellet gjelder det i alle fall for meg 😊.
I dag feires at jeg nå tar sju ukers ferie. Ferie fra venteplass 6, mr-undersøkelser, fysioterapeuter, ct-maskiner og blodprøver. Og alt det andre jeg driver med i hverdagen. Den siste avtalen med helsevesenet denne perioden gjorde jeg unna i dag. Og jeg har ingen planer om å møte opp eller ha telefontimer med hverken nevrolog eller onkolog med det første. Og ingen av kollegene deres heller. Så nå tar jeg sommerferie! Etter de siste ukenes undersøkelseskjør der det bortimot har gått over styr…det vil si at jeg har mistet litt oversikten, så er det i grunn greit med ei pause. Jeg tror jeg endte på 14 avtaler i løpet av noen uker. Så nå pustes det ut!
Hverdagen, slik den arter seg med noen varige kroppslige utfordringer, starter opp igjen den 2. august. Etter planen. «Men du ringer om du merker noe, ikke sant», sier de alle. Senest i dag. «Jaaada», sier jeg. Og krysser fingra for at jeg slipper akkurat det. Og i mitt stille sinn tenker jeg at det skal mye til!
Det ser bra ut, altså! Og dermed blir det fulltids ferie. Fulltid planlegging av tur og diverse eskapader i kratt og fjell, og en bitteliten dose jobb. Samt stabil medisinering som humper og går rutinemessig i det daglige. Det er alt. For det er ferie. Det har jeg feiret med et ørlite glass rødvin og ei lammestek. På en onsdag.
Jeg krysser fingrene for at ferie i år blir akkurat det; ferie. Og husker hvordan sommeren for to år siden gikk med til turer inn og ut av sykehuset. Dager tilbrakt i senga. Måltider som besto av en halv banan og et halvt glass vann. Og der telefonkontakt med kreftenheten var nesten dagligdags. Kvalme, prøver, medisinutprøving, bivirkninger og pes. Og planer ble endret, avlyst og satt på vent rett som det var. Men jaggu fikk vi til en del den sommeren også. Blant annet The Great Escape.
Årets escape planlegges. Lavvotur planlegges. Og det er rett og slett fryktelig stas å se fram til slike stunt uten for mye «hvisomattedersomatte».
Jeg går inn i ferien med full og hel overbevisning om at det blir ferie i hele sju uker.
God sommer, folkens!
Jeg satser på mange slike sommerkvelder denne ferien. Selv om jeg sitter inne med ullsokker på under et pledd og hører det sprake i ovnen akkurat nå.
I år har jeg fått meg sommerjobb. Så nå vet jeg i grunn akkurat hva jeg skal drive med når jeg ikke er ute på tur, griller, bader, drikker vin eller henger i hengekøye mellom et par trær et eller annet sted denne sommeren. Evnetuelt alt på en gang.
Jeg satser på at det blir litt regnvær innimellom. Og jeg satser på at kapasiteten og formen er akseptabel. Ambisjonen er nemlig å lese alle disse i sommer:
1943-1975En skatt.
Og helst klare å skrive minst en planlagt og «bortlovet» artikkel til ei egnet bygdebok ut fra innholdet. Bøkene er av typen 7.sans og fulle av nedtegnelser om været, hvem som kom på besøk, barn som ble født og når det egentlig ble satt poteter i jorda det aktuelle året. For eksempel i 1954.
«Historien» starter som bildet av bokryggene forteller så smått i 1943. Men der har min oldemor i ettertid skrevet fremst i boka: «Vi turde ikke skrive hva som hendte oss, det var farlig, alt var farlig…».
Jeg grugleder meg. Det blir et dypdykk i historien til forfedrene og -mødrene. Sett gjennom deres egne øyne. En skatt. Og slikt noe må behandles varsomt og med respekt. Foreløpig har jeg sett på bilder og skumlest litt sporadisk blant annet om rasjonering og søknad om innkjøp av sko til ungene. Det kjennes i grunn ut til at denne sommerjobben kan bli noe omfattende. Ikke så rart når «råstoffet» strekker seg over tredve år og nevner minst tre-fire generasjoner 😉
De to som skrev bøkene: oldefar Sverre (1892-1977) og oldemor Sina (1901-1995).
Rehabilitering er sosial- og helsetjenester som har til formål å gjenvinne fysisk, kognitiv eller sosial funksjonsevne som er tapt på grunn av sykdom. Det er definisjonen som Store Norske Leksikon, snl.no, bruker.
Ordet rehabilitering kommer på latin av stavelsen re og ‘dyktig’.
Målet er å gjøre den enkelte bruker eller pasient i stand til å fungere så godt som mulig i dagliglivet ut fra sine forutsetninger og ønsker. Rehabilitering karakteriseres ofte som en dynamisk og individuell prosess hvor egen motivasjon og innsats har innvirkning på prosessen. Kilde: snl.no.
Jeg har vært en del på rehabilitering. Både det ene og det andre stedet. Et av stedene sågar tre ganger til sammen. Til slutt fikk jeg da gjennomført et fullt opphold. Det første var et kartleggingsopphold, det andre ble avbrutt fordi jeg måtte akuttopereres for melanom, men det tredje fikk jeg gjennomført etter planen. Og jeg fikk god og helt nødvendig og essensiell hjelp med det jeg trengte hjelp til da.
Jeg har kun vært på ett rehabiliteringsopphold direkte relatert til min MS-sykdom. Høsten 2023 var jeg så heldig at jeg fikk være tre uker på mitt tredje rehabiliteringssenter. Og det viste seg å være der jeg skulle ha vært hele tida. Men det visste vi jo ikke de fire forutgående gangene.
På MS-senteret i Hakadal fikk jeg gjennom undervisning mye større forståelse for egen sykdom og egne symptomer. Jeg fikk praktiske råd om hvordan jeg best skulle trene for akkurat mitt behov. Jeg fikk bekreftelse på og motivasjon til å gjøre en del viktige valg for å bedre hverdagen. Jeg fikk verktøy for å takle en hverdag som varig syk, og ikke minst konkrete verktøy for å holde funksjonsevnen så bra som mulig så lenge som mulig. Rett og slett for å bedre hverdagen min!
I Norge har vi mange rehabiliteringssentre rundt omkring i landet. MS-senteret i Hakadal er bare ett av dem. Og det er det eneste som kun konsentrerer seg om MS-pasienter. Senter for andre diagnoser, for eksempel rygg eller fibromyalgi finnes. Og det finnes senter for barn og unge og voksne med epilepsi. Men nå trues de. De trues av forslaget om at rehabilitering skal foregå i kommunehelsetjenesten og den lokale spesialisthelsetjenesten i hver enkelt helseregion. Gjerne som dagtilbud i stedet for døgntilbud.
Hvordan ser de som foreslår noe slikt for deg at vi som pasienter skal få et like godt tilbud på denne måten? Hvordan skal hver kommune og hver helseregion klare å stille med tilsvarende erfaring og ekspertise som dagens rehabiliteringstilbud har? Hvordan skal tverrfagligheten ivaretas på denne måten? Og hvordan skal vi som pasienter få i nærheten av det samme utbyttet av rehabiliteringen dersom vi skal ta oss til og fra hver dag, altså et dagtilbud? Bare det å skulle transportere meg selv til og fra et eller annet dagtilbud vil antakelig gjøre meg ute av stand til å benytte det. Er det en måte å korte ned ventelistene, kanskje?
Jeg undres.
I går hadde jeg telefontime med nevrologisk avdeling og «min» fantastisk flinke ms-sykepleier der. Rehabilitering, og muligheten for å søke nytt rehabiliteringsopphold, ble diskutert. Og hun anbefalte at jeg søkte! «For om vi ikke søker så synes jo ikke behovet», som hun sa. Dessuten er ventetiden trekvart til ett år. Sannheten er nå at MS-syke allerede kan rapportere om at det er vanskeligere å komme på rehabilitering. Flere søknader enn før blir avslått.
Helseforetakene vil kutte kostnader på rehabilitering. Motivasjonen for å kutte i rehabilitering er kun økonomisk. Det er foreslått en overgang fra «døgntilbud» til «dagtilbud» på tross av at dette bryter med god faglig praksis og hva som er dokumentert effektivt for personer med MS. Det oppstår dessuten, som nevnt tidligere, store praktiske problemer med «dagtilbud». Konsekvensen av dette er ikke beskrevet. For meg som bruker kan det føre til kortere opphold, kun dagopphold, større egenandeler og at mer blir lagt til egen kommune i stedet for de nasjonale tverrfaglige sentrene der ekspertisen nå finnes. Behov for mer og dyrere hjelp i form av hjelp i hjemmet, tilrettelagte tjenester og sykehusinnleggelser vil også være en sannsynlig konsekvens.
Stortinget behandler nå saken, mens rehabiliteringsinstitusjonene venter på å levere nytt anbud til helseregionene. Alle rehabiliteringsinstitusjoner har fått sagt opp sine avtaler med helseforetakene, med sikte på fornyede avtaler fra 2026. Igjen trues tilbud til de svakeste, de som trenger det mest. Det oppleves som en tragedie at «verdens rikeste land» ikke skal «ta seg råd» til å gi varig syke den beste hjelpen for at også vi skal fungere i hverdagen.
Disse institusjonene er faglig overlegne, behandlingsmessig effektive og vi som bruker dem er evig takknemlige for hjelpen vi får. Både der og da og ikke minst i alle verktøyene vi tar med oss og kan bruke i hverdagen slik at vi klarer oss uten både sykehusinnleggelser og annen ressurskrevende hjelp i dagliglivet.
Jeg kjenner jeg blir forbannet. IGJEN skal de som ikke kjenner det på kroppen avgjøre hva som er best for MEG og alle andre som dessverre trenger ekstra ekspertise for å takle hverdagen. IGJEN er det økonomi som skal avgjøre om den beste behandlingen og rehabiliteringen skal være tilgjengelig. IGJEN skal uhyre dyktige og erfarne eksperter måtte frykte for jobben sin. IGJEN skal godt oppbygde tilbud raseres.
Jeg håper storting og regjering skal «våkne opp» og vedta at det er nasjonale og tverrfaglige spesialiserte rehabiliteringssentre som tilbyr tjenester til alle vi vil ha og det er dette vi trenger. For det vet vi jo nå! IKKE RASER LIVSVIKTIGE TILBUD!
Skrive under kan du også gjøre! Glem ikke at det ikke bare gjelder MS-senteret i Hakadal men også alle landets rehabiliteringssentre uavhengig av utfordring, sykdom eller diagnose.
Sånn kunne en “fritime” mellom behandlinger og undervisning se ut for meg sist jeg var på rehabilitering. Kvalitetstid!
