Årets julekveldsbål brenner og kaffen er klar. Da er det jul! Det er 8.julekveldsbålet på rad og en viktig tradisjon for meg. Julekortet fra skogen går i år til deg som ikke gleder deg til julefeiring. Uansett om det er fordi du ikke har noen å feire sammen med, om feiringa ikke blir slik som du hadde tenkt, om du savner noen eller det er av andre grunner. Og det går selvfølgelig også til deg som gleder deg. Uansett: lag deg gode dager og skap deg egne og gjerne nye tradisjoner med det utgangspunktet du har. Her er en av mine – god jul🎄
I følge både kalender, tv’n og verden ellers så er det “kvelden før kvelden” i kveld. Og det er en fin kveld. Jeg avslutter personlig med en stor kopp te og en av de største musikkfavorittene mine på denne tida av året:
“Stjernesludd” (originally by DumDum Boys)
November har vært her Lagt igjen sludd Ser solen går ned i svarthvitt Gatene her er bare brente broer I kveld blinker byen som et mareritt Året så langt har vært bare myke pakker Er redd det er for sent til å ta det pent Glorien falmet før bladene falt Grenene hvisket jeg fikk som fortjent Det er ikke alt jeg har sagt som er bull Hadde jeg gods skulle du fått gull
For i natt Når snøen laver ned Lager vi engler Og vi er i himmelen
Alle snille barn er kjøpt og betalt På skjermen har sjarmen gått tom Gatens løse fugler er lagt under tre Herberg er lagt ned så ingen har rom Jeg trenger noen svar Så jeg ringer en svarer Stemmen lyder kjent Så lenge det varer
For i natt Når snøen laver ned Lager vi engler Og vi er i himmelen
Frozen. Frøsin. Kald. Freezing. Frossen. I dag er det bare minus 10 her på småbruket. Før i uka var det minus 22, så det er for mildvær å regne. Dagens ørlille tur i frisk luft var ikke lang. Men pen. Frosten hadde sørget for det.
Ikke vet jeg om jeg har covid, influensa eller en litt heftig forkjølelse. Men ligger på sofaen med vondt i hodet, hoste, rennende nese og feber det gjør jeg. Og syns litt synd på meg sjøl, selvfølgelig.
Veien blir til hvis du går, skrev jeg på denne dagen for et år siden. Og hvilken vei har jeg gått i dag? Ingen. De få øyeblikkene jeg har orket å sitte oppreist så har jeg ringt rundt og avlyst. Foreløpig 4 avtaler med helsevesen og jobb denne uka. vi får se om det blir fler når formkurven blir kjent utover uka. Det er uansett hvorfor jeg snørrer ikke akkurat innafor å møte opp på noen av de stedene der.
Heldigvis fikk friluftsheidi en bitteliten tur ut i går. Samme langturen som i innlegget for et år siden 😉 Og veien blir til hvis jeg går. Jeg må bare ta ei pause innimellom.
Fatiguens ansikt kan være og er stort sett ganske kompromissløst. Ukontrollerbar, kvelende og invalidiserende. Det er i alle fall min opplevelse.
Så hva er egentlig fatigue? Handler det om å være fattig, slik det høres litt ut? Ja, faktisk. Fattig på energi. Fatigue kan defineres som en subjektiv mangel på fysisk og/eller mental energi som oppleves av personen eller registreres av omgivelsene. Kilde: MS-forbundet. Årsakene er mange og ingen bilder eller blodprøver kan vise hvor preget du er av fatigue eller om din fatigue er verre enn naboens. For meg som har ms så kan enkelte ms-skader i hjernen gi større sjanser for fatigue. Men det er ikke vitenskapelig bevist.
MS- forbundet skriver at 80 % av alle med MS opplever en eller annen grad av fatigue. I tillegg kommer alle som har eller har hatt for eksempel kreft, depresjon, fibromyalgi, kronisk utmattelsessyndrom eller inflammatorisk tarmsykdom. Og alle de andre. For eksempel. Det er ganske mange.
Fatigue er ikke det samme som vanlig slitenhet. Når Berit sier at hun plages med fatigue, så hjelper det ikke at Per sier «jeg skjønner akkurat hvordan du har det, for jeg har også følt meg helt utslitt i det siste». Per kan ta det mer med ro, hvile seg litt i helga, eller legge om livsstilen og så føler han seg bedre. Berit kan ikke det. Hun kan gjøre alt «riktig». Spise sunt, sove godt, trene, hvile og få frisk luft og dagslys. Og føle seg like tom etter å ha fulgt alle livsstilsråd og alt annet hun får anbefalt til punkt og prikke. Fatigue er ukontrollerbar og urettferdig. Og krevende.
Berit opplever gjerne at det sjelden er tilstrekkelig «å gjøre ting riktig og leve sunt». Fatigue er dessverre ikke noe hun kan få fullstendig kontroll over eller som vil fordufte hvis hun bare tar seg sammen.
De aller fleste av oss med fatigue har gjort akkurat det dag etter dag, i mange år. Tatt oss sammen. Og det klarer vi ei god stund. Fordi omgivelsene forventer det av oss, kanskje. Og fordi vi forventer det av oss sjøl. Helt til behovet for energiøkonomisering blir så påtrengende at vi må ta grep for i det hele tatt å komme oss på beina den dagen.
MS-forbundet har laget en «fatiguemeny». Den ser slik ut:
Jeg har MS. Det har jeg hatt i mange år, men bekreftelsen kom for et år siden. Og jeg har hatt kreft i år. Den er delvis behandlet og det går bra. I alle fall til det motsatte er bevist. Men jeg har fatigue. Både ms-relatert, kreft-relatert og IBS-relatert, antakelig. Jeg har vært og er fysisk syk. Jeg har smerter, funksjonsnedsettelser og bivirkninger av medisiner. Men det aller mest hemmende vil jeg påstå er fatiguen. Hvis en studerer bildet nøye så ser en at jeg kan jeg har krysset av de aller fleste punktene på «fatiguemenyen». Jeg kunne antakelig har krysset av for et par til.
Noen ganger når jeg ligger på sofaen om kvelden eller må gå og legge meg under dyna midt på dagen så er det fordi jeg er lat. Som andre folk. Men som regel er det fatiguen som tvinger meg dit. Da hjelper ikke all verdens «motivasjonstaler» eller «moralprekener» eller «ta deg sammen». Tvert imot: min og andres fatiguemestring handler om å finne frem til realistiske krav og gode prioriteringer heller enn å forsøke å strekke meg mot det urealistiske. Som dere skjønner: jeg kan teorien!
I dagene som kommer blir friluftsheidi-bloggen enda mer en terapi-blogg der jeg gir fatiguen, slik jeg opplever den, et ansikt. Den syns ikke hvis ingen roper litt, den er vanskelig å behandle og avhjelpe for leger og helsepersonell, og den blir antakelig ikke tatt nok på alvor hverken av pasienten sjøl eller omgivelsene. Vi later jo som alt er i orden når vi går ut av døra, vet du. Så da ser vi gjerne helt oppegående ut.
Og målet? Bedre fatigueforståelse og -mestring. Aller mest for meg sjøl. Et punkt som MS-forbundet anbefaler er: «fortell andre hvordan du har det og hvordan de best kan ta hensyn».
«Er det du som skriver blogg?», fikk jeg spørsmål om i hyggelig lag med en gjeng kjente og ukjente damer i helga. «Stemmer det at det er en slags friluftsblogg?».
Da ble jeg litt usikker gitt. Og svarte litt svevende «njaaa…». Med bloggnavnet «friluftsheidi» så har jo akkurat det hele tiden vært grunnlaget for hele bloggen. Skrivinga, refleksjonen, turene, mulighetene og ønsket om å glede både meg selv og andre med bilder og tekst om bål, skog, hage, vann, fjell og annet som på en eller annen måte linkes til frisk luft og hverdagen min. Hverdagen i friluft. Så har livet kommet og tatt meg. Og friluftslivet har vært både begrenset og snevret inn på alle måter.
Hverdagslivet består av mindre tur og uteliv enn på sitt meste. Men blogginnleggene kommer fortsatt oftere enn en skulle tro rekende mens friluftsheidi befinner seg – nettopp – i friluft!
Jeg tror det er en hverdagsblogg med innslag av friluft og friluftsglede. Noen ganger mer og noen ganger mindre. Når hverdagen fylles av varig og til og med potensielt livstruende sykdom, så blir friluftslivet begrenset. I alle fall når det gjelder fysisk gjennomføring. Men friluftsopplevelsene blir enda viktigere, og refleksjonene og tankene som oppstår i naturen eller når jeg ser bilder fra tidligere turer blir ikke nødvendigvis færre. Og gleden over frisk luft og uteliv blir større og ikke minst linkes ofte målene for framtida opp mot turer eller opplevelser i naturen.
Motivasjonen for opplevelser som kan deles på en friluftsblogg styrkes. Jeg gleder meg til mer gjennomføring og mindre tenking! På friluftsliv! Og jeg gleder meg til mer friluftsliv å blogge om.
Som min ms-sykepleier sa på forrige konsultasjon på sykehuset: «hvis du har lyst til å gå til skogs og tenne et bål, ja så gå til skogs og tenn et bål! Bruk den lille energien du har til å gjøre noe som gir deg energi og påfyll!»
Denne uka vil friluftsheidi-bloggen handle om noe av det som setter begrensninger for mitt hverdagsfriluftsliv. Noe av det som gjør bålturene kortere og færre. Nemlig fatigue! Fatigue er et av de ms-symptomene som går mest ut over ms-pasienters arbeidsevne. Kanskje det mest invalidiserende av alle. Og usynlig.
Du kan se at jeg halter. Men du ser ikke at jeg på grunn av fatigue måtte ligge i senga i går og at jeg muligens må gjøre det i morgen fordi jeg faktisk klarer å halte rundt på en runde i skogen i dag.
Fatigue, frisk luft, friluftsliv og friluftsheidi. Fire f-er. Fake news? Eller litt av en forestilling!
Naturen byr stadig på forestillinger til for eksempel en solnedgangsblogg.
I kveld var det den type mørke som pakker deg og omgivelsene inn i bomull og gjør verden lydløs. Lufta er varm, fuktig og virker stillestående. Og det er skumlere med hodelykta påskrudd enn å gå uten.
Jeg er ikke sikker. Men sannsynligheten er stor. Og det er i alle fall etter planen den siste tirsdagen jeg befinner meg akkurat her. I alle fall denne gangen. Så det kan godt være at det siste badet i dette vannet for min del foregikk for om lag en time og et kvarter siden. I alle fall det siste tirsdagsbadet.
Og årstid og værmelding tilsier ikke akkurat at det blir så mye utendørs stuntbading sånn impulsivt de dagene som er igjen ellers.
Så det gjenstår bare å takke Landaasvatnet for fasilitetene de siste fire tirsdagene. Flotte forhold for blant annet tirsdagsbad!
I dag snakket sjefen til oss. Sjefen for rehabiliteringssenteret. Han snakket om forventninger, mål og hva rehabilitering er. Og om at det var mye opp til oss sjøl hva vi fikk ut av det.
Det er i grunn slik jeg har forholdt meg til rehabiliteringsoppholdet hele tida, så han var heldigvis rimelig enig med meg 😉. Så sa han noe om at det sosiale samværet oss pasienter imellom var veldig viktig for rehabiliteringen. Det som skjedde sosialt mellom oss. Utenom det som har med fysioterapeuter, leger, sykepleiere og andre fagfolk å gjøre. Hvis alle går på rommet så fort det ikke skjer noe felles aktivitet eller måltider, så blir det mindre rehabilitering, sa han.
Jeg følte meg truffet. Jeg går på rommet. Eller ut. Nesten alltid. Og sorry altså; det kommer jeg til å fortsette å gjøre. Det handler ikke om vond vilje. Det handler om energi. Mitt mål er å bli i så bra form at jeg kan fungere litt bedre i hverdagen det neste året enn det jeg har gjort det året som har gått. Kanskje til og med dra på jobb noen få timer i uka snart. Det betyr at jeg må trene. Og det betyr at jeg må ta hensyn til at jeg til tider er sterkt preget av fatigue. Både av ms-sykdommen og kreftsykdommen, slik jeg tolker meg sjøl.
Jeg er på 2-4 felles treninger hver dag. Så spiser jeg fire måltider i spisesalen for dagen. Og jeg treffer fysioterapeuten tre ganger i uka. Og minst tre økter i uka holder jeg på med egentrening i treningsrom eller basseng. Jeg driver med lymfedrenasje 3-4 ganger ukentlig og så er jeg ute en tur hver dag. Noen ganger på kort tur og andre ganger er jeg borte litt lenger. Jeg er aktiv både fysisk og sosialt på mange arenaer i løpet av rehabiliteringsuka. Jeg er sprek! I alle fall fysisk. Og jeg kjenner at jeg må være sprek (alt er relativt!) for å hindre fatiguen i å ta helt over. Jeg må legge inn minst like mye egentid som treningstid også for å holde den fatiguen i sjakk. Den egentida er like viktig som den fysiske aktiviteten. Så derfor stikker jeg på rommet rimelig ofte, eller aller helst ut. Alene. Det handler om balanse. Aktivitetsbalanse.
I dag ble det en kort tur. Men en god tur. En tur der mindfullness egentlig var hele målet. Alenetida brukes til refleksjon, planlegging, avspenning og rydding i tanker. For meg er det en meget viktig del av rehabiliteringen. En del jeg er fullstendig avhengig av for å klare å gjennomføre resten. For å møte egne forventninger og for å nå mål, rett og slett.
Når jeg får slike mentale pauser så blir til og med jeg rimelig sosial de gangene jeg er sammen med de andre pasientene. Jeg går for kvalitet framfor kvantitet. Det gjør også at jeg kan ha overskudd til å interessere meg for andre om det er noen som trenger det. Mange ganger kjenner jeg at jeg har mer enn nok med meg sjøl og inni meg blir jeg derfor en smule distansert når folk snakker om egen sykehistorikk. I alle fall når det snakkes mye, detaljert og jeg som tilhører kjenner meg mest som ei søppelbøtte for dårlige opplevelser med fastleger og nav og hele kostebinderiet. Det er ikke de gangene jeg er mest stolt av meg sjøl, jeg innrømmer det. Men jeg innser at det er sånn. Jeg blir meg selv nærmest. På godt og vondt. Jeg har nok med meg sjøl og mitt eget, for å si det sånn. Og det kan rett og slett hende jeg da fjerner meg sjøl fra situasjonen. Tar de to beina mine fatt og forsvinner på rommet eller ut på tur, for eksempel.
Andre ganger gir det perspektiv. Som jeg sa til den fjærlette meget hyggelige og takknemlige dama som trengte litt hjelp for å få seg sjøl og rullestolen tilbake på rommet etter lunsj: «jeg har to armer og to bein og det er vel det samme om jeg bruker dem til noe nyttig innimellom!» Hun, som hadde bare tre av de greiene der til sammen, ble trillet av en ufaglært rullestolsjåfør uten førerkort på slikt, altså meg, og kom seg dit hun skulle, og jeg kjente at jeg kunne gjøre bittelitt nytte for meg!
Vinn, vinn! Jeg har to armer og to bein. Det er ikke alltid jeg kan forvente at mer enn en av hver fungerer samtidig. Men jeg kan gå. Så da går jeg. Ut på tur. Så huet får luft. Og blir klart til neste skritt mot egne mål.
En smule halloween-aktig preg over dagens mindfullness-bilde fra et egnet tenkested. Men alene var jeg. Utvilsomt. Såkalt innevær i følge de fleste andre jeg omgir meg med for tida. Jeg kan melde om at økta ikke ble så innmari lang i dag. Det var ikke direkte lunt der. Så resten av dagen får senga duge 😉
