…håper jeg. Akkurat nå er inspirasjon, skriveglede og behov for å meddele seg, eller rettere sagt meg, totalt fraværende. Av flere årsaker. Årsaker som nok må reflekteres litt over før de prosesseres til skrevne ord. Overbelastning i tenkeboksen, kanskje? Dermed blir bloggpausa som startet i går forlenget. På ubestemt tid.
Men kjenner jeg meg sjøl rett så går det over. Og da er jeg plutselig tilbake. Før eller senere. Jeg mistenker før. Nyt stillheten 😉
I dag er vi mange, som slett ikke heter Monsen, som har gått Grønland på tvers. Og på langs. På egne bein. Til og med jeg. Og ikke bare Grønland:
⊂
Dette er en setning jeg stort sett aldri hører. Jeg sier stort sett, for det har skjedd. Men nesten aldri. Jeg ser ofte sliten ut jeg, det er ikke det. Men greia er jo at da ser ikke du meg. Når jeg er ekstra «sliten» går jeg ikke ut døra. I alle fall ikke i en retning der jeg risikerer å møte folk. Jeg gjemmer meg heller litt bort. Når jeg er så «sliten» som jeg kan være så er bare det å gre håret, ta en dusj eller ta på sminke såpass krevende at hele konseptet med å være sosial eller bevege seg ut i samfunnet avlyses. Det er nok å karre seg ut av senga, halvhjertet spise litt frokost jeg egentlig ikke har lyst på, bli kvalm og så prøve å få noe som helst ut av dagens lyse timer. Noen ganger sittende i en stol. Andre ganger orker jeg å gå en tur.
Jeg har fatigue. Det betyr at jeg er sliten. Men ikke slik sliten som du er etter en travel periode der det har vært litt ekstra påkjenninger eller uforholdsmessig mye stress på jobb. Da kan du hvile deg i form igjen. Senke tempoet og få tilbake overskuddet. Fatigue er en vedvarende utmattelse som ofte setter store begrensninger på hverdagslivet.
Jeg har en unormal energisvikt. Den er invalidiserende, 80% av ms-pasienter har det og for slike som oss så er det den største årsak til uførhet. Ja, vi har lammelser, funksjonsnedsettelser og fysiske og psykiske begrensninger. Det synes på noen av oss. Men å være rammet av fatigue syns gjerne ikke så godt. Og der nevrologene gjerne kan i alle fall forsøke å behandle de andre symptomene så stanger de hodet mot veggen når det gjelder fatigue. Det fins ingen medisiner mot det og det blir muligens derfor både underkommunisert og lite forsket på.
Som alle andre flokkdyr, alle andre mennesker, så vil vi helst bære vår egen vekt og litt til. Jeg vil ta ansvar og være en ressurs i det samfunnet jeg er en del av. Blant mange plager så er det kanskje fatigue som begrenser meg mest. Det kjennes sårt og frustrerende. Og det er vanskelig å forklare.
Når du ser meg ute på tur eller på butikken så handler det ikke om at jeg har blitt bra igjen. Jeg blir ikke det. Men jeg har bedre dager og dårligere dager. Eller bedre timer og dårligere timer egentlig. Det er lenge siden jeg har følt meg opplagt og på nett en hel dag om gangen. Mange føler både skam og skyld når de er ute blant folk. «Jeg så deg på treningssenteret. Men er du ikke på jobb da?» «Det må vel gå an å skjerpe seg?»
Er du som meg og mange andre så vet du at fysisk trening er bra for hjernen din. Og for kroppen selvfølgelig. Trening og aktivitet gjør kroppen bedre i stand til å møte alle funksjonsnedsettelsene sykdommen gir. Og det er helt nødvendig også for hjernen. Mange av oss har kognitive utfordringer som gjør oss avhengige av trim og tilpasninger. Jeg for min del trenger mye ro, tid og begrenset med støy. Multitasking kan jeg bare glemme. Enkelte dager gir det for mye inntrykk bare å gå en tur i butikken. Det blir for mye farger, folk, lys og lyd og til slutt blir alt en grøt av hyller og varer og jeg kan bare sukke lettet ut og synke sammen i bilsetet da jeg endelig er ferdig.
Da er det fort gjort å isolere seg. La være å dra på butikken, treningssenteret eller ut på tur. Fordi det er for belastende. Selv om jeg vet at aktivitet er bra for meg. Jeg kommer til å fortsette å stikke nesa mi ut en gang i blant. Som regel både dusjet, gredd og sminket. Jeg orker nemlig ikke å se like dårlig ut som jeg føler meg. Ikke hele tida i alle fall.
Bloggen skal handle om hverdag. Min hverdag. Og slik er den. Med et lass med mer eller mindre alvorlige diagnoser. Ikke minst fatigue. Jeg vet i alle fall nå at det kommer av diagnosene jeg har. Først og fremst MS. Med «litt» kreft og annet snadder på toppen så er det vel logisk at energiunderskuddet er relativt stort. Det finnes nemlig ingen normal energireserve.
Unnskyld at jeg orker. Unnskyld at jeg orket både å handle, gå tur og skrive blogg i dag. Du skjønner, jeg har skjerpa meg skikkelig noen timer. Det kalles bedragersyndrom. Jeg kompenserer for min energisvikt med å late som litt. Ganske mye enkelte dager. Andre dager er jeg mer opplagt og ser freshere ut og det er lettere å møte andre.
Til alle jeg kjenner som er plaget med fatigue. Du er så definitivt ikke alene. Om det er grunnet multippel sklerose, kreft, fibromyalgi, ME, annen sykdom eller hva som helst. I går så jeg på dette nettmøtet: http://www.ms.no/nyheter/aapent-moete-om-fatigue. Det gir håp om at ekspertene i større grad får øynene opp for de usynlige og umålbare symptomene som mange av oss sliter med hver dag.
«Så godt du ser ut!», sier de. «Takk, sier jeg!» Men jeg tenker: “Jeg orket i dag. Derfor ser du meg.”
For fem år siden orket jeg mye. Blant annet dette. Men toppen som ligger bak fotografen måtte hun gå opp på alene. Mens jeg satt på en stein.
Kjære venteplass 6. I dag sviktet jeg deg. Min faste benk måtte klare seg uten mitt nærvær denne gangen. Hele denne uka faktisk, for i dag var jeg skikkelig gæern! Denne gangen var det plass 5 som ventet på meg. Litt lenger inn i systemet. Litt kortere ventetid også egentlig. Og det liker vi. Selv om jeg er klar over at det kan være helt tilfeldig.
Men jeg må si at venteplass 6 faktisk er en smule mer underholdende enn venteplass 5. Sekseren har nemlig både underholdning i form av masse folk å se på på vei fram og tilbake i gangene. For slike som meg som finner slikt noe underholdende. Samt tv. Lite av begge deler på femmeren.
Da var det bra jeg ikke trengte å sitte der så lenge. I dag kom jeg inn til ct 10 minutter før tida! Slå den! Og jeg slapp å vente til i morgen for ultralyd. Så i løpet av under halvannen time så var jeg ferdig. Og dermed blir det også kun en sykehustur denne uka. Det er slett ikke å forakte det heller!
Ikke verst for en som har besøkt både kirurgisk poliklinikk, pasienthotell (!), brystdiagnostisk avdeling, kirurgisk sengepost 3 og 4, kreftenheten og laboratoriet de siste ukene. For både kortere og lengre opphold. Og dette var kun det ene sykehuset. Et par andre kommer utapå. Nesten alt som har med MS å gjøre foregår jo et annet sted…
Jeg kommer tilbake, venteplass 5. Det samme gjelder et par av de andre nevnte. Men kjære venteplass 6: du og jeg er nok ferdige med hverandre. I alle fall håper jeg det. Eller forresten, jeg kommer nok tilbake for litt MR med jevne mellomrom. Det hadde jeg helt glemt.
Jeg vet ikke om jeg kan si at det var hyggelig så lenge det varte, venteplass 6…men uansett: takk for alt! Denne skrotten har nå rykket et hakk videre og den lilla sofaen på kreftenheten samt den blå på venteplass 5 må fikse jobben, i alle fall ventejobben, det neste året!
I dag er det onsdag og turdag. Turdag kan falle på hvilken dag som helst egentlig, men denne uka ble det altså onsdag.
En liten frokostseanse med ideer og kart brakte meg til en sti jeg har gått før. Greit at underlaget er rimelig lettgått, samt at bakkene ikke er for bratte og ulendte hverken oppover eller nedover. Og ikke minst at turen ikke er for lang. Kapasiteten er jo en smule redusert kan jeg vel trygt si.
Jeg fikk bestemt meg og det som møtte meg var en nydusjet skog som luktet helt utrolig godt. Den som ikke har gått i skogen etter ei regnskur og trekt pusten så langt ned som det bare går, den har igjen en opplevelse å glede seg til!
Med lettgått sti, en liten graveøkt da knottene på stavene satte seg fast i gjørma, samt kaffe og matpakke og varmende sol, så ble de drøye fire kilometerne både terapi og trim. Og det var jammen bra for i morgen er det sykehus igjen.
Frodith sin fargeutfordring er gjennomført. Blir det grått på blogg.no framover nå tro? Eller svart-hvitt, kanskje?
Jeg vet ikke. Men midt i pust-og-pes-og-bøy-og-tøy-seansen min i dag så oppdaget jeg at jeg kunne ha dekket nesten alle fargene kun med ett bilde. Nemlig dette:
Her mangler kun turkis. Beltene tilhører ikke meg. I denne sammenhengen har jeg kun fungert som bananbærer og vannflaskefyller. I beste fall sporadisk som lagleder. Det passer godt for en barnehagelærer. Jeg er jo god til å telle folk som virrer hit og dit og passe på at de er sånn noenlunde der de skal når ting skjer. Og ikke minst til å passe på at folk går på do når det passer.
Beltene tilhører avleggeren og småbrukeren. Av naturlige og fullstendig anatomiske grunner så ser vi tydelig at det er avleggeren sine som henger til høyre. Beltene hennes er en smule kortere. Ellers er det meste likt. De hvite og gule beltene er snart 10 år gamle. De svarte beltene som i utgangspunktet skulle vært i midten er i bruk. Spesielt avleggeren ifører seg sitt opptil flere ganger i uka.
Jeg må benytte anledningen til å takke http://frodith.blogg.no/ for den morsomme utfordringen. Den hjalp i alle fall meg til å gå på «fargejakt» både bevisst og ubevisst. Ikke minst la jeg mye bedre merke til fargene rundt meg da akkurat farger var tema på blogg. Til og med i dag som jeg hadde «rundet» fargeutfordringen. Jeg gleder meg til neste sprell!
…har jeg lært. Og jeg har kjent det på kroppen. Opptil flere ganger gjennom livet.
Fram til midt i februar så trente jeg 4-6 ganger i uka. Ikke så hardt. Men det var både intervall, styrke og bevegelighet i opplegget. Og balansetrening. Formen var så god den hadde mulighet til å være med den kroppen og den varige sykdommen jeg hadde. Den kroppen jeg fortsatt har.
Forskjellen er at jeg ikke har rørt meg på snart 3 måneder. Jeg har jo rørt meg. Jeg har gått korte turer, blitt andpusten og svett, men energien har ikke rukket til mer enn det samt å stå opp, dusje og rydde ut av oppvaskmaskina og slikt. Innimellom alle sykehusgreiene. Ikke noe trening, med andre ord.
I dag kom beviset for at trening er ferskvare.
Jeg skulle gå på ellipsemaskina. Det har jeg gjort mye av. I dag var det helt ufattelig tungt. Selv om motstand og oppoverbakke ble justert til et minimum. Det tok nesten knekken på meg. Så det ble med et kvarter. Det var akkurat det som var planen også. Til og med jeg skjønner at å begrense seg er alfa og omega akkurat nå.
Mageøvelsene svei godt i et eller annet som befant seg godt polstret inni saccosekkmagen der et sted. Jeg antar jeg kan bli en smule støl i morgen. Høyrebeinet slang i alle retninger når beina skulle få litt styrketrening. Og balansen? Å stå rett opp og ned på begge beina på bosuballen var mer enn nok. Da jeg vred på hodet holdt jeg på å sende meg sjøl som et prosjektil inn i veggen. Mulig jeg må gå for hjelm neste gang.
Så joda. Her fins forbedringspotensiale. Både på utholdenhet, styrke, balanse og bevegelighet. Forfallet er dominerende. Og skremmende raskt. Trening er så definitivt ferskvare. I alle fall for en kropp som ikke er så fersk…
Det er nok en liten overdrivelse. Jeg tror ikke jeg er i stand til å frembringe en så sterk følelse eller ambivalsens for noe så banalt som en farge at HAT er rette ordet. Dessuten er lilla blomster pent. Så alt er relativt.
Men jeg er ellers ikke så glad i den fargen, det må jeg innrømme. Jeg har nok egentlig aldri vært det, selv om jeg mistenker at den fikk det såkalte «dødsstøtet» etter av avleggeren led av «lilladilla» tidlig på 2000-tallet. En slags overdose antakelig.
Det betyr at jeg egentlig unngår lilla. Jeg velger det bort både på klær og interiør og ender nok ellers kun med lilla når det ikke finnes alternativer.’
Mitt lilla bidrag til froditshs fargeutfordring handler egentlig om et par ting. Litt dårlig samvittighet. Og en del om forsetter og mål. På bildet åpenbarer det seg nemlig to elementer som har vært rimelig ubrukt en periode nå. Joggesko. Og lilla bosuball…
Kroppen kjennes ut som den tar mer og mer form av saccosekk mens den nærmeste framtida antakelig vil kreve noe mer pondus og stamina av den samme kroppen. Så målet er å bli litt sterkere og mer motstandsdyktig. Og forsettet er å begynne denne uka.
I den sammenhengen satser jeg på at både joggeskoa og den lilla bosuballen blir høyt elskede rekvisitter. Og at de blir brukt.
Og takk for maten og praten.
«En ska itte setta seg og vente på å få det bra, en ska hjelpe tel det en kæin for å få vara med på livet!»
Det sa Alf Prøysen. Det er en øvelsessak akkurat det. Men det handler vel om å ta tak i det en kan gjøre noe med, nettopp sjøl. Og det handler om å ta de lure valgene for seg sjøl, for å «vara med på livet».
Og jammen er det vanskelig, Alf. Det meste av tiden så vet jeg så mye som ikkenoe om hva jeg egentlig trenger eller hva som er lurt av meg å prioritere. Og jeg har ingen energi til å finne det ut heller. Jeg kjenner at jeg er sulten, men har ikke lyst på noe. Bokstavelig talt også. Setter du mat foran meg så spiser jeg og syns det smaker. Men sjøl…nei da blir det en banan.
Da er det fort gjort å bli sittende å vente. Med manko på både fysisk og psykisk energi så er veien inn i apati og uvirksomhet kort.
Men innimellom så finnes både initiativ og gjennomføringsevne. Og da kan jeg jo invitere til litt sosialt samvær på champagnebalkongen og terrassen. Perfekt da at gjestene har med både skravleboks og lunsj. Da blir det både sosialt samvær og foring. Terapi.
Takk for besøket og takk for praten og maten, jenter!
Oransje er dagens fargeutfordring fra http://frodith.blogg.no/. Og denne gangen var jeg egentlig ikke i tvil. Jeg trengte ikke gå lenger enn til stueveggen for å finne akkurat oransje. Bildet er et minne fra en friluftsheidi-alene-på-tur-i-villmarka. Og det slår meg at det snart er på tide å finne en måte å gjenoppta virksomheten… Det gledes!
Denne utsikten er blåst opp og henger på stueveggen hjemme hos meg. Til minne om en magisk kveld ved Femunden der fotografen hadde det travelt.
Her sov jeg på turen. Og hengekøya er forresten oransje, for sikkerhets skyld 🙂
