Jeg vurderte å kalle innlegget «Tre diagnosefakta» eller noe i den duren. Men fakta er så definitivt. Så dermed ble det refleksjoner. Det er tross alt min opplevelse og mine refleksjoner det dreier seg om, ingen andres. Andre kan tolke og oppleve ting helt annerledes for alt jeg vet. Men altså, min opplevelse er altså som følger:
Punkt 1: Jeg er ikke sjukere nå enn før jeg fikk den siste diagnosen. MS, 99% sikkert. Jeg var skikkelig dårlig i februar 2020 og mange måneder etter det. Da hadde jeg fibromyalgi, sa legene. Med en tålmodighet jeg ikke forutså at jeg kom til å ha og hardt arbeid kom jeg meg etter hvert såpass at timene på sofaen ble færre, og timene på jobb ble satt i system. De er ikke mange enda, men de er der.
Situasjonen i dag er en annen enn i februar 2020. Fibromyalgien er så langt avlyst og avkreftet. Nå følges et annet spor. MS-sporet. Men jeg er ikke sjukere. Det bare kjennes slik ut innimellom. Å vite at kroppen angriper og saboterer seg selv uten at jeg kan påvirke det kjennes som et mareritt. Jeg velger å ikke kjenne så mye på akkurat det. Jeg har et par ting jeg kan gjøre sjøl, det andre må jeg rett og slett overlate til fagfolka.
Punkt 2: Å gå hardt ut med åpenhet om diagnose og det jeg vet om prosess er heftig. Det er krevende og det har konsekvenser. Men jeg står for at det er lurt. I alle fall for meg. Det hjelper for meg å sette ord på ting. Jeg kjenner allikevel på at jeg nå plutselig blir sett på med andre øyne. I alle fall kjennes det sånn. Jeg har vært sjuk lenge, men det kjennes som om det er først nå omgivelsene tar inn over seg akkurat det. Hvor nede jeg har vært virker det ikke som noen har skjønt. Før nå. Nå er jeg liksom sjuk på orntli’.
Jeg klandrer ingen. Og dette er ingen kritikk til omgivelsene. Jeg har slitt med å forklare tilstanden min for meg sjøl. Så da er det ikke rart at det har vært en utfordring for andre å forstå.
Mange av symptomene er ganske like for meg uansett diagnose. Og jeg reflekterer over hva folk tolker som en «ekte diagnose». Folk spør hvordan det går. Jotakk, ikke verre enn før. I alle fall ikke fysisk. Psykisk har jeg litt å jobbe med for tida. Framtidsutsiktene som var uforutsigbare fra før lister seg nå på tå på kanten til et svart hull. Det er skremmende, det hullet. Og det jobbes med psyken for ikke å ramle nedi.
Punkt 3: Angående ekte diagnose. Da MS-diagnosen kom opp på bordet fikk jeg muntlig informasjon og skriftlig informasjon med meg hjem for å lese sjøl. I tillegg ble jeg anbefalt nettsider skrevet av det offentlige helsevesenet der jeg kunne lese meg opp på sykdommen. Påkostede nettsider. Det var omfattende materie. Såpass at jeg foreløpig ikke har anbefalt det videre til de nærmeste pårørende engang.
Da fibromyalgi var forklaringen fikk jeg ingen info. Da måtte jeg lete sjøl. I et mylder av useriøst og mer fornuftig materiale på nett. Og vurdere sjøl hva jeg forholdt meg til og hva som passet for min situasjon.
For meg gir det et kraftig hint om hvilken diagnose som har mest status i samfunnet. Og det gjør meg en smule trist. Selv om jeg selvfølgelig var klar over akkurat det. «Men de vil jo ikke ha dere, vet du!», som fastlegen sa til meg i fjor da henvisning til spesialisthelsetjenesten på grunnlag av fibromyalgidiagnose ble avslått. Akkurat.
Nå er altså statusen på sykdommen min tydeligvis oppgradert. Jeg er usikker på om jeg skal være fornøyd med det. Og som sagt: symptomene mine har ikke endret seg.
Punkt 4: Å få en ny diagnose og utredes for denne tar krefter. Masse krefter. «Hvordan orker du å stå i det? Så godt gjort å orke å trene så mye», sier folk. For meg kjennes det ikke som om det finnes noe reelt alternativ. Treninga hindrer meg i å ramle ned fra kanten og ned i det svarte hullet. Selv om det kjennes ut som det er en evig maraton av en kamp, og det er det vel også, så har jeg ikke noe valg. Jeg må. Hvis ikke går jeg under. Dessuten så oppfordrer skolemedisinen meg til å holde meg i aktivitet. Så da gjør jeg så godt jeg kan: Og orker.
Tross alt og tross all tid til å reflektere og liste seg rundt kanten på det svarte hullet: jeg er glad for å bli utredet. Glad for å få noen svar som jeg syns rimer. Jeg er glad for å få en forklaring. Og glad for at systemet (endelig!) tar meg på alvor og gjør det de kan for å finne riktig behandling. Om den så bare er stabiliserende. Det er bedre å vite enn å ikke vite eller i verste fall mistenke. Akkurat nå er jeg parkert midt i de greiene her ei stund. Sånn innerst i parkeringsgarasjen, bak ei søyle der lyspæra har gått omtrent. Jeg forbeholder meg retten til å ta meg en kjøretur av og til og parkere på litt ålreite plasser innimellom. Ute i lyset eller en plass med fin utsikt for eksempel. Altså ta avstikkere bort fra det svarte hullet og dit jeg finner noe som gjør meg glad.
Det er i alle fall et diagnosefakta.
Å⁰
Se bort fra den litt korte kommentaren over. Noen ganger gjør mobilen ting jeg ikke helt hadde tenkt.
Det jeg skulle si er at selvsagt må du ta deg noen turer ut av det sorte hullet og se etter bedre steder å være.
Du er ikke sykere eller har andre symptomer enn da du fikk diagnosen.
Sånn driver telefonen min også rett som det er🙈 Jobber hver dag for ikke å ramle ned i det hullet. Målet er å bruke minst mulig tid der💪
Jeg kjenner meg igjen av det du beskriver for jeg er også både det ene og det andre og litt til og det finnes ikke medisin hverken fibro eller ME.
Så, vi får bare gjøre det beste ut av livet.
Det har du helt rett i. Det er viktig å finne lyspunktene og fokusere på det som kan nytes. Uansett behandling og medisinering eller ikke.