Jeg har som mange andre, lest artikler i media om barn og voksne med varige såkalte kroniske sykdommer som ikke får optimal medisinering fordi behandlingen de trenger ikke er godkjent i Norge. Eller ikke får prøve behandlinger som brukes i utlandet. De venter på godkjenning, det samles inn penger til utenlandsopphold med behandling og folk vurderer å flytte til andre deler av verden. alt mens de tappert, spente og håpefulle venter. De venter på at AS Norge, beslutningsforum og de som bestemmer skal avgjøre om behandlingen skal godkjennes. Om den er samfunnsøkonomisk er en stor del av den vurderingen. Vi snakker om rene kroner og øre.

Denne uka ble jeg en av dem. Jeg skulle hatt immunterapi. Jeg skulle hatt immunterapi for multippel sklerose for å bremse utviklingen. Nevrologen vurderte å starte med det i løpet av våren.

Jeg skulle også hatt en annen immunterapi som tilleggsbehandling for å hindre tilbakefall av melanomet, føflekkreften jeg fikk påvist i februar. Helst skulle den ha startet innen slutten av mai.

Jeg kan ikke få noen av dem. Terapien som vil forebygge tilbakefall av kreft vil føre til fare for negativ utvikling av den multiple sklerosen. Immunterapien som vil bremse utviklingen av ms vil føre til større fare for tilbakefall av kreften… Dermed kunne jeg, etter å ha blitt sjekket for en spesiell genmutasjon i kreftcellene, kun tilbys en annen målrettet behandling for malignt melanom/føflekkreft. «Heldigvis» for meg så hadde jeg denne genmutasjonen og kunne nyttiggjøre meg av denne behandlingen. Den skulle vare et år fra oppstart.

I slutten av mai startet jeg opp. 4 døgn tok det før jeg ble sjuk. Bivirkningene tok meg og det førte blant annet til innleggelse på sykehus og ikke minst: MEDISINSTOPP!

Så nå kan jeg ikke få den behandlingen heller. Jeg venter. Spesialistene må søke spesielt om å bruke en alternativ medisin som foreløpig ikke er godkjent til akkurat denne bruken i Norge. Den brukes dersom det er påvist tilbakefall og vil etter all sannsynlighet gjøre samme jobben for meg som den andre målrettede behandlingen jeg ikke kunne fortsette med. Men den er altså ikke godkjent.

Og grunnen til at den alternative medisinen ikke er godkjent? Kroner og øre. Prisen. Den koster astronomiske summer. Det gjorde for så vidt den jeg egentlig fikk også…ingen tvil om det. Så jeg vet ikke om det er mulig at denne medisinen blir så mye dyrere…

Jeg klarer meg antakelig bra uansett, har legene sagt. Ikke desto mindre så kjenner jeg at jeg er villig til å gjøre det aller meste for å gi meg sjøl så gode odds som mulig. Til og med et nytt forsøk på de medisinene jeg ble så dårlig av. Og potensielt en ny runde med meget syk friluftsheidi dersom bivirkningene kommer tilbake. Jeg vil ikke ha tilbakefall! Og som onkologen sa: «vi kan jo ikke sette deg på immunterapi om du får tilbakefall senere heller, så det er gode grunner for å få godkjent denne medisinbruken».

I mellomtiden må jeg vente. Forhåpentligvis bare litt. Onkologer og eksperter på lokalsykehus og Radiumhospitalet skal konferere og vurdere. Jeg venter. Og nyter faktisk dagene. Medisinfri kjennes faktisk litt som ferie. Og overskuddet er på oppadgående. «Pass på å gjøre ting du har lyst til nå når du har overskudd», sa fastlegen til meg tidligere i uka. Jeg forsto at jeg er et «tilfelle» da fastlegen ringte meg helt uoppfordret. Og kunne snakke i det vide og det brede. Lenge.

En kropp uten store mengder kjemikalier er absolutt langt å foretrekke. Men skal jeg virke på lang sikt så trenger jeg en kur! Men en som ikke gir verre bivirkninger enn at kroppen klarer å i alle fall til en viss grad samarbeide det året kuren skal foregå. Heldige meg som forhåpentligvis kun må vente litt. Tankene mine går til dem som ikke får medisiner som potensielt er både livsforlengende og livsviktige. Jeg er ikke der enda. På det helt akutte stadiet. Og skulle det virkelig være nødvendig så vil onkologen bruke immunterapi allikevel, sa han. Så får ms’en leve sitt eget liv imens. Da må jeg la det stå til. Jeg satser på å ikke komme dit!

Nå heier jeg på Legemiddelverket og satser på at neste behandlingsforsøk både blir en realitet, at jeg tåler det og at det virker!