Det tok heldigvis ikke mer enn et ørlite knips å få til “yoga i solnedgang” i kveld. Flaks. For jeg klarte vel å holde akkurat denne posituren i omtrent – et halvt nanosekund! Og kommersen for å klatre opp og etterpå ned igjen fra steinmoloen var jo i grunn ganske så omfattende. Det krevde sin kvinne.
Heldigvis var fotografen våken og heldig med timinga. Og de forbipasserende høflige nok til å stoppe i rett øyeblikk og ikke minst vente med å le til de var utenfor hørevidde etterpå😂.
Så sier skrittelleren på telefonen min. Så langt i dag.Jeg har trasket og gått, vandret og tråkket omkring både ved og i slott, borg og kloster. En ekte feriedag med andre ord.
Regner vi med alle de benkene og andre liknende installasjoner jeg har sittet på, så har vi en hel dags virke. Dermed tilbringes resten av kvelden i horisontalen
Det hender seg at jeg bytter ut både småbruk, hengekøye og lavvo med hotell. Eller kloster! Og det var først da jeg gikk i kloster at en god gammaldags minibar lot seg avdekke i garderobeskapet. Akkurat det har jo ellers blitt en sjeldenhet i de etablissementene av type hotell jeg velger.
Men klosterhotellet “bjudar på”. Både minibar, pink gin og solnedgang:
Ukas helgeutfordring fra utifriluft er farger. Og hva passer vel bedre nå da vi er inne i den aller mest fargerike årstiden? Høsten byr på et vell av ulike kulører når naturen forbereder seg på kulde og vinter. I dag var det hvitrimet på plenen utafor kjøkkenvinduet. Løvet har bare så vidt begynt å gulne. Og sommerblomstene byr fortsatt på noen fargesprakende krampetrekninger. Men nå ser det ut til at høsten får fart på seg.
At det var en mulighet for det kjente jeg da jeg var ute en tur sent i går kveld for å ta en titt på nattas farger. Mange i mitt nærområde har klart å fange aurora mye mer sprakende på kameraet sitt enn det jeg fikk til. Men 7,5 meter fra trappa var dette det beste jeg fikk til:
Jubileum er gøy. Eller jubileer. I skrivende stund er jeg ikke sikker på hvilken bøyningsform som egner seg best. Og ikke gidder jeg google heller…
Men altså; jubileum. I år har jeg 10-års jubileum. Det er 10 år siden nå, snart 10 ½, siden det som nevrologene kaller mitt første ms-symptom oppsto. Da skrantet synet en periode. Og etter det har det jo ballet på seg med hofteproblematikk og gangvansker, fatigue og en haug med annet rask. Sånn gradvis.
Jeg ser ingen grunn til å feire akkurat det her jubileet. Men det er jo greit å kunne reflektere litt, og ikke minst tenke at ifølge nevrologen er det en fordel at det er såpass lenge siden. Og det er en fordel å være over 50 år. Jeg tar det jeg får, jeg!
Det var jo et annet jubileum. 50-årsdag. Fin feiring for den som ikke er så opptatt av store fester med mye folk og organisering. Takk for den, damer. Jeg kjenner stadig noen som har slike jubileum og lurer rett og slett på om jeg snart må gjenoppta min tradisjon om felespilling i slike lag. Jeg spiller nemlig fele. Men kun i jubileer. Som 40- og 50-årsdager. Aldri ellers. Jeg kan jo ikke slite ut fela. Den har jo bare tre strenger…
Jeg liker andre jubileer enn diagnosejubileum bedre. For et par år siden hadde The Great Escape 10-årsjubileum. Det var i 2022. Hele tolv somre har vi to faste medlemmer av Escape’n gått, padlet, syklet, ridd og overnattet rundt omkring i den norske fjellheimen. Og det skal vi fortsette med. I skrivende stund så har vi i alle fall et par konkrete ønsker om turmål og turmåte som vi skal gjennomføre de neste åra. Så jeg tipper det blir nytt jubileum om både 15 og 20 år. Det er i alle fall planen.
Og nettopp derfor så holder jeg nå på med en utfordring: «14 minutter for MS». Hver dag setter jeg av 14 minutter (minst) til å gjøre styrke-, balanse- og tøyeøvelser. Nettopp for å opprettholde funksjon til å fortsette med blant annet tur. Slik at det kan bli flere jubileer!
Om du vil støtte kampen for å utvikle medisiner slik at blant annet jeg kan fortsette å feire turjubileer, så gå inn her: https://www.spleis.no/project/382739
I går skrev jeg om varig sykdom og hva vi som er varig syke «bør» og «ikke bør» gjøre ifølge kommentarfelt, ministre og en del andre mer eller mindre kreative «forståsegpåere».
I dag har jeg levd livet som varig syk. I dag også. Som hver dag. Og som nevrologen «min» sa til meg senest i denne måneden: «denne sykdommen er både uforutsigbar og forutsigbar». Denne dagen har vært ganske typisk i så måte. Det er nemlig sjelden skrotten spiller på lag en hel dag om gangen. Formiddagen kan være levelig, mens det ettermiddag og kveld kjennes ut som skrotten har fått juling med tømmerstokker.
Denne torsdagen våknet jeg av vekkeklokka (!) og sto opp om morra’n. Ikke nødvendigvis for å glede Brenna eller noen andre. Mer fordi jeg skulle på jobb en tur. Kroppen var stiv og smertefull. Og formen var laber. Sånne morgener er det mange av men innen klokka 10.00 pleier skrotten å la seg lirke i gang på et vis. Også i dag, som var noe slikt som ellevte dagen på rad med smertestillende. Ikke spesielt fotovennlig den frokoststunda.
I dag hadde jeg ikke så god tid. Jeg trosset kvalmen, fikk i meg havregrøt og kaffe og dro på jobb. Et par timer i frisk luft med hengekøye og noen små folk gikk fint det. I sigefart.
I og med at det er torsdag, og forrige ukes torsdag var full av andre gjøremål, så måtte det jo bli et aldri så lite bad. Sur vind, 12-13 varmegrader og bortimot oversvømmelse på «badeplassen» lot seg glatt overse. Jeg badet. I ca 15 sekunder. Ingen svømmetak. Alt for kaldt i dag. Dessuten var skrotten så stiv at det var mer enn nok å bukse seg uti og huke seg ned før jeg regelrett klatret opp igjen. Se for det ei litt surmelkslyseblå, passe lubben kjærring, i truse og bh (for jeg gidder jo ikke skifte til bikini når jeg allerede har undertøy å bade i!), krabbende på alle fire med en stav i hånda oppover steiner og vissent løv… Eller forresten, ikke se det for deg. Slikt blir det ikke bilder av.
Men det mest utfordrende på slike dager kommer jo etterpå. Da skrotten skal tørkes og klærne på igjen.
Endelig i bilen på vei hjem, med rattvarme og setevarme på for å få igjen normal kroppsvarme, så gledet jeg meg i grunn til å komme hjem, få i meg litt næring og hvile! Ettermiddagen gikk med til sitting. Og litt forefallende arbeid både ute og inne. Jeg holdt meg noenlunde oppegående og skiftet igjen klær og dro på kaffeslabberas. Bursdag og skravling et par-tre timer før det ble skikkelig kvelden. Ikkeno’ av dette ble fotografert heller.
Det er da i løpet av kvelden det blir mer enn tydelig at denne skrotten ikke er helt som den skal. Heldigvis rakk jeg hjem før småbrukeren skulle legge seg. For han måtte trå til. Med så mye smerter og stivhet både i armer og bein, og spesielt i skuldre og hender, så måtte jeg ha ganske vesentlig med hjelp for å komme meg ut av klærne! Heldigvis så kan småbrukeren brukes til slikt også, så jeg fikk av meg blusen og på med ulltrøya. Helt uten dokumentasjon, heldigvis.
Nå sitter jeg og venter på at de smertestillende medisinene skal virke slik at jeg orker å gå og pusse tenna og det er noen vits i å legge seg. Da skal jeg krype inn under dyna. Eller velte, antakelig. Og håpe at jeg ikke må opp på do i løpet av natta, for det ene beinet lar seg rett og slett ikke rette skikkelig ut på grunn av smerter akkurat nå.
I dag var en sånn dag. En smertedag. Men som går an å takle en del timer. Og det går an å jobbe litt et par timer også. Men ikke hver dag! Jeg påstår ganske bestemt at akkurat det er det ingen som orker. Ikke over tid. I dag var en sånn dag, altså. En dag med mye greier å IKKE ta bilde av. Og noen få som viste at til og med råtne dager som preges sterkt av syk kropp kan by på gode glimt!
For brukes dette bildet som «fasit» så var den jo fin 😊 og alt var vel!
Gang etter gang belyses sykefraværet i Norge, og at det er skyhøyt, i media. Journalister og ministre er frampå og ber folk «stå opp om morra’n», trosse symptomer og skjerpe arbeidsmoralen sin. I enkelte større hovedstadsaviser av det mer tabloide slaget så finner jeg nesten daglig overskrifter som lyder omtrent slik: «slik får du uføretrygd raskest» og «disse diagnosene gir raskt uføretrygd» og slik går visa. Innimellom kommer det en og annen varig syk person på banen og går i bresjen for å gi kronisk sykdom og hva livet da kan by på et ansikt. Og de forteller at innboksen deres er stappfull av meldinger om at de heller skulle gått på jobb enn å «snylte» på skattepengene og gå tur i skogen i stedet! Eller trene!
Klarer du å stå oppreist noen timer, så er omkvedet at de timene burde du bruke til lønnet arbeid. Og BARE lønnet arbeid! Og da handler det ikke om de tre dagene du er borte fra jobb fordi du har influensa eller omgangssyken. Nei det handler om resten av livet! Det er nemlig det VARIG eller kronisk som det kalles betyr.
Når jeg leser at ALS-syke får beskjed om å gjøre som Birgit Skarstein(!!!!) så kjenner jeg at det er nok! Det er nok nå! Birgit Skarstein er lam, hun har ikke ALS. Og kan dermed ikke sammenliknes! Jeg er for øvrig stor fan av Birgit. Hun har virkelig tatt grep om eget liv og egne drømmer og fått til noe magisk i en ellers potensielt ganske traurig situasjon. Det er hennes liv og hennes handlingsrom.
Systemet krever også at amputerte eller folk med kromosomfeil skal dokumentere for hvert år at de fortsatt er; nettopp; amputerte eller har kromosomfeil. For at de skal ha krav på den hjelpa som AS Norge og det vi kaller velferdsstat er forpliktet til å gi. Og nei; amputerte lemmer vokser ikke ut igjen og kromosomer har det ikke med å dukke opp eller endre sammensetning fra år til år! Såpass vet til og med jeg!
Grunnen til at jeg lar meg provosere er så klart at jeg føler meg truffet! Ikke fordi jeg kjenner at jeg skulle ha stått opp og slept meg på jobb. Jeg gjør det de timene jeg klarer i uka. Jeg er varig syk da også. Men de timene lar meg tenke på noe annet og er såpass viktige for meg at jeg har bestemt meg for at dagen før og dagen etter rett og slett må legges opp slik at jobbtimene lar seg gjennomføre. For meg fungerer det på et vis. For MEG. Ellers er jeg i ferd med å innse og innrømme for meg selv at jobblivet slik jeg tidligere kjente det er over for min del.
Men jeg føler meg også truffet fordi jeg stadig vekk møter ganske mange meninger og forestillinger om hva min varige sykdom dreier seg om. Jeg hører rett og slett (litt for) ofte: «jeg kjenner ei som har ms, jeg, og hun merker ingenting til det!» eller «det finnes så mange medisiner nå som ikke fantes før så den diagnosen kan du vel leve ganske normalt med!?». Ellers så finnes fortsatt den oppfatningen der ute at ms, multippel sklerose, er en muskelsykdom. Og da kan jeg vel bare trene de musklene som er syke?
Jeg innrømmer det glatt! Noen ganger gidder jeg rett og slett ikke forklare. Jeg bare jatter med, sier ja og ha, og så går jeg hjem og gremmes. Og skammer meg. Ikke fordi jeg har ms og er varig syk. Men fordi jeg ikke sa noe! Fordi jeg ikke svarte førstemann «har du spurt henne hvordan hun har det når hun kommer hjem, hun som til synelatende ikke merker noe til sykdommen?». Eller fordi jeg ikke forklarte for nestemann at «noen typer ms oppdages tidlig og de har en sykdomsutvikling som responderer godt på bremsemedisin, mens andre av oss har en progressiv variant det ikke er utviklet effektive medisiner for enda så vi må bare leve med det». Eller: «nei, ms er ikke en muskelsykdom. Det er en autoimmun sykdom der mitt eget immunforsvar angriper og ødelegger nervenes signaler til muskulaturen slik at jeg mister og/eller får dårligere funksjon, for eksempel gangfunksjon eller talefunksjon». Selv om jeg trener både kropp og hjerne. Selv om jeg ikke røyker. Selv om jeg spiser sunt. Og selv om jeg gjør så godt jeg kan med aktivitetsregulering.
I mange år skrelte jeg ned på fritidsaktiviteter uke for uke. Jeg sluttet mer og mer å gjøre det jeg hadde lyst til, for jeg hadde for lite energi og krefter til både å jobbe og ha et liv ved siden av. Det gikk ut over meg. Det gikk ut over yrkesutøvelsen. Og det gikk ut over familien. Spesielt den nærmeste.
Nå jobber jeg lite. Nesten ikkeno’. Min jobb er å trene, gjøre gode valg når det gjelder helse og spesielt energiøkonomisering og gjøre mer eller mindre vellykkede forsøk på å skape en mening i livet. For ikke å miste enda flere fysiske og mentale funksjoner. For ikke å bli mer avhengig av hjelp enn jeg allerede er. Både fra samboer og det offentlige. For å utsette begrepet «pleietrengende» så godt det lar seg gjøre. Rett og slett for å «spare» meg og slippe å bruke mer av skattepengene mine og dine enn jeg allerede gjør!
Min oppfordring til deg, ja faktisk til alle, er at om du kjenner noen som har en varig sykdom, eller rett og slett bare tror du vet nok til å mene noe om hvordan en slik sykdom kan takles så spør. Og les! Les deg opp! Det er så enkelt i dag. Saklig og riktig informasjon er egentlig ganske lett å finne. Hvis du gidder å gjøre en innsats. Kun et tastetrykk eller et googlesøk unna. Vel og merke dersom du driver en viss form for kildekritikk. Influensere, Dagbladet eller en eller annen diskusjonsnettside eller kommentarfelt er IKKE egnet som informasjonskanal. Og neimen om jeg tror ministrene i regjeringen er det heller!
Vi som er varig syke trenger ikke å bli påført mer skam! Vi trenger ikke å få beskjed om at vi skulle gjort som hun du kjenner eller som Birgit Skarstein. Fagfolka i helsevesenet som vi stadig treffer på rutinekontroller eller «når det skjer noe» sier det igjen og igjen: «Jobben din er å trene, gjøre positive tiltak for egen helse og livskvalitet, og ta imot den hjelpa du kan få!» For egen del kan jeg bare rose den helsehjelpa jeg har fått både når det gjelder multippel sklerose og på kreftavdelingen. Så er jo realiteten at den hjelpa ikke alltid er bra nok, rask nok og riktig nok. Og slett ikke tilpasset den som skal hjelpes. Og jeg lurer på; er den for dårlig fordi AS Norge, med alle de statsmakter som fins, inkludert deg og meg, mener at den varig syke må slutte å kreve og heller stå opp om morra’n og gjøre litt innsats?
Ikke vet jeg. Jeg vet bare at varig sykdom er no’ dritt. Og den er akkurat det den er: varig! De fleste av oss gjør så godt vi kan – og det skulle det bare mangle at resten av samfunnet gjorde også! Husk at det du ser, NÅR du ser oss, er bare en liten promille av helheten. ALLE er mer enn det du ser – også du!
I dag var dagen da jeg gjorde noe helt mot normalt. Helt motsatt av det jeg pleier å gjøre. Jeg syklet andre veien!
Vanligvis så triller jeg så lite som mulig på asfalt. Jeg velger heller grusvei, skogsvei og aller helst slik der setervei med gras i midten når jeg skal ut på sykkeltur. Egentlig når jeg skal ut på tur ellers også da. Men i dag gjorde jeg motsatt.
Jeg syklet andre veien. Eller, etter hvert andre veien i alle fall. Det var nemlig om å gjøre å unngå trafikkert vei, mer enn det var om å gjøre å sykle kortest mulig distanse. Så da ble det litt grusvei, masse nedoverbakker og så inn på både asfalt og gang- og sykkelsti. Til og med fotgjengeroverganger og ringeklokke fikk jeg bruk for. Det ble noen ekstra kilometer, men hensikten ble oppnådd. Mye stille og lite trafikkert vei, og sykkelvei der det begynte å ta seg opp med bil. Og dermed fikk jeg sett mange fine og modne kornåkre, en og annen potetåker, tre rådyr og noen gårder fra en annen vinkel enn jeg pleier.
Dermed ble dagens sykkeltur både en nyttetur og en slags turist-i-egen-kommune-tur. Jeg fikk handlet det jeg skulle og det aller viktigste; jeg hentet bestilte bøker på biblioteket! Og da fungerte jo sykkelen både som ren treningsmaskin, transportmiddel og ikke minst bevegelseshjelpemiddel. Noe den jo er!
Med matpakke og kaffe i sykkelveska og hjelpemotor i oppoverbakkene kunne jeg gjøre unna hele turen uten at fysikken kollapset fullstendig underveis. Jeg gledet meg ikke akkurat til oppoverbakkene i siste halvdel av hjemturen, men det var igjen masse strøm på batteriet, så det gikk så fint atte.
Ikke er det hver dag jeg spiser lunsj under ei sædcelle heller! Men det er sånn vi kan drive med midt i kulturlandskapet her i Innlandet.
“Seeding” og sykkel.
“Seeding” og syklist.
Syklist som er fornøyd og framme ved biblioteket etter ganske nøyaktig 17,3 kilometer.
Kjærringkoken, undergangen, overgangsalderen, klimakteriet… Kjært barn har mange navn. Også de som ikke er så kjære også, tydeligvis. Jeg er til tider et vandrende kjernekraftverk for tida. Et med rimelig elendig termostat og temperaturregulering. Et noe ustabilt et, med andre ord. Rett og slett brått og uhemmet alt for varm rett som det er, og fortsatt iskald i mellom slaga. Og slik har det vel i grunn vært et par tre år, tror jeg.
Jeg er svett. Rett som det er. Slik sett er kan jeg jo gjerne være overgangsalderens ansikt utad, om det skulle være noe som helst behov for noe slikt.
Men akkurat i dag er ikke koken så aller verst. Selv om den nok hadde en ørliten gjesteopptreden da jeg plutselig befant meg midt i en Ikea-skap-montering her tidligere i dag. Et lenge utsatt prosjekt som ventet på det rette øyeblikket. Og det var i dag. Men aller mest svett ble jeg av dagens treningsøkt. Og når treningsmatta ser sånn ut etter ei intervalløkt på elipsemaskin:
Det verste med dette bildet er vel ikke at det ser ut som noe fra en skrekkfilm – det er vel heller det at det er fullstendig uredigert! Definitivt svett kjærring, med andre ord!
Ja da vet jeg at «oppvarminga» til dagens «14 minutter for MS» – i dag bevegelsestrening og tøying – var effektiv. I det minste i oppvarmingsøyemed.
Pengestrømmen inn på spleisen til kampanjen er derimot rimelig iskald. Ikke noe å bli svett over! Dermed deles linken igjen. Her jeg sitter under pleddet med fyr i ovnen. Ikke direkte svett akkurat nå med andre ord.
Jeg har hørt om blåmandager. De kommer i alle sjatteringer de. Fra lyseblå til likkisteblåsvart. Det siste er faktisk Ibsen, om noen skulle leve i den villfarelsen at det er noe jeg har funnet på sjøl. Både den noe dystre fargen og rollefiguren Kammerherre Balle gjorde nemlig uutslettelig inntrykk på oss lesere der i norsktimen på videregående. Det var «Vildanden» som sto på tapetet. Og akkurat den fargen og den kammerherren har da på et merksnodig vis festet seg.
Vel, det var den digresjonen. Og selv om jeg et øyeblikk glemte helt hva det var jeg egentlig skrev om, så gjelder det vel å hente deg inn igjen. Finne igjen tråden. Og den var gul.
I alle fall ser den gul ut på yr.no. Mandagen altså. Så dermed ser det visst ikke ut til å bli noen natt i kratt (rim og greier) denne uka heller. Jeg har jo som kjent den kroniske tilstanden «krattsjuka». Med de uttalte symptomene som dreier seg om stadig tilbakevendende behov for å stikke til skogs, tenne bål, gjerne bade og så sove i hengekøye eller under et tarp til morgenen etter. Rett som det er i et nærliggende kratt eller noe slikt.
De siste ukene har ikke akkurat lagt opp til «behandling» av den sjuka. Når været har vært bra har jeg vært opptatt med andre ting. Og når jeg har hatt mulighet, og form, så har det blåst så alt ligger flatt eller regnet både katter og bikkjer. Eventuelt begge deler. Dermed bygger det seg opp og konsekvensen er en viss «kløe» i systemet mitt. Og mer regn skal det bli utover høsten.
Så også i uka som kommer. Det ser ut til at jeg må tenke alternativ behandling av «krattsjuka» inntil videre. Mulig at jeg må vente til en blåmandag. For jeg tror jeg står over de gule.
Det blir visst noen gule dager framover. Ikke bare mandagen.
